• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?

13. dubna 2017 
@pet1985 děkuji Ti za vyčerpávající odpověď :wink:
5. lis 2013 ve 21:01  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Hlavně, že ti to pomohlo (a pomůže) :slight_smile: A třeba i ostatním maminkám... Dej vědět, jak ti to vyšlo a nebo jakékoliv jiné info, budu moc ráda.
5. lis 2013 ve 21:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka ahoj, cetla jsem si tvuj prispevek a jen mi tak napadlo, jestli jste nenechali malou testovat na rettuv Syndrom.
13. lis 2013 v 00:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, jo nechali. čekáme na výsledky. a upřímně se bojím, co najdou :frowning2:
13. lis 2013 v 09:21  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka tak drzim palce, at je vse OK
13. lis 2013 ve 22:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pet1985 Ahojky, malýmu byl minulý týden rok, cvičíme už 3 měsíce Vojtovku protože nechtěl lézt, ale žádné vysledky zatim nejsou, sice už posílil ručičky ale nechce se na ně pořád zvednout, válí sudy ale sám nesedí, neplazí se. Už jsem z toho nešťastná :unamused: Chtěla jsem se zeptat jak to probíhá v těch lázních .....jestli do toho bazénu chodíš taky s malým nebo tam s nim někdo cvičí?Mohl za vámi přijet manžel na víkend a spal s váma nebo si musel najít a zaplatit ubytování?Ve čtvrtek jdeme na kontrolu k neurologovi tak jsem zvědavá co nám řekne, jestli nám nabídne lázně, když ne tak se ho na ně asi zeptám sama. Děkuju za odpověď :slight_smile:
15. lis 2013 ve 12:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj maminky, poraďte mi, jaký typ sportovního kočárku si mám pořídit pro roční dcerku, která je hypotonická, takže nesedí atd. Potřebuji nějaký prostorný, pohodlný ale zase skladný (na cesty) a nejlépe s opěrkou, která bude polstrovaná po stranách, aby se mi Sárinka moc netloukla, když jí dám vyšší polohu :wink:
Děkuji za případné tipy a návrhy.
16. lis 2013 v 19:57  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lenkad86 AHOJ, dej vědět,jak jsi dopadla s těma lázněma. chci je taky, máme soma holčičku co taky nic nedělá, nejsi sama :slight_smile:
16. lis 2013 v 19:59  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lenkad86 Ahoj, snad už neodepisuju pozdě. K tvým otázkám - malej je taky hypotonický, že se v roce ještě neplazí a neleze? Máte nějakou diagnózu? Lázně mají totiž indikační seznam a někam budete muset "zapadnout". Určitě je lepší, když máte doporučení od nějakého odborného lékaře (neurologa), který v rámci diagnózy navrhne lázně. Pak už je to v kompetenci obvodního lékaře, který vyřizuje všechny potřebné podklady pro pojišťovnu. A ještě to samozřejmě schvaluje revizní lékař pojišťovny. Když vám v lázních lékař, který vás bude mít na starosti napíše bazén, tak tam s malým chodíš sama a děláš si tam s ním v podstatě co chceš. Mají tam spoustu pomůcek do vody, které ti půjčí, my jsme ale měli vlastní. Je to malinký bazének max. pro 3 maminky a 3 malé děti. Bazén je procedura na půl hodiny. Cvičí se jinde - např. na fyzioterapiích. Co se týče pokoje, tak záleží na tom, jaký vám bude přidělen. Když ještě malému nebyly 2 roky, tak byste měli mít nárok na pokoj je sociálním příslušenstvím a já tam třeba měla 2 válendy + dětskou postýlku, takže manžel tam u nás na víkend mohl spát. Platí se samozřejmě ještě navíc za stravu pro manžela. Pokud ale na pokoji už není místo, dá se sehnat ubytování kdekoliv jinde ve městě. Vše je na domluvě se sestřičkou a pracovnicemi na recepci. Určitě se ale na ty lázně zeptej, za to nic nedáš. Držím palce a ať to klapne. :slight_smile:
17. lis 2013 v 09:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Ahoj, zkus se zeptat neurologa na poukaz na zdravotní kočárek. Mohla by ho proplatit pojišťovna. Pa.
17. lis 2013 v 09:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Ahoj, jj dám vědět. Koukám že jsi z Lipna nad Vltavou, my jsme z Týna nad Vltavou :slight_smile:
17. lis 2013 ve 14:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pet1985 Ahojky, neodepisuješ pozdě. Malý má diagnózu centrální hypotonický syndrom, III. trim. (to mu bylo 10 měsíců když jsme byli u neurologa a napsal to do zprávy). Teď k němu jdeme ve čtvrtek tak jsem zvědavá jak na tom bude Péťa teď. Moc ti děkuju žes mi odpověděla na moje otázky. A jak jste to tam zvládali 5 týdnů?Toho se bojim že bych to tam nevydržela, že by se mi stýskalo atd., doma je doma :slight_smile: I když kvůli malýmu bych to tam musela vydržet, nějak by jsme to zvládli :confounded: A ty lázně vám pomohly hodně?
17. lis 2013 ve 14:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pet1985 Ahoj, no upřímně, dokud nebude diagnoza, nechci si připustit nějaé postižení,, abych žádala kočárek pro ZTP. :confused:
17. lis 2013 v 17:28  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lenkad86 To má malá taky.
17. lis 2013 v 17:28  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Prosim tě nad tim vůbec neuvažuj že by byla malá postižená!!Já si to nějak nepřipouštim i když musim přiznat že mě to občas taky napadlo, ale chce to klid a prostě vydržet, cvičit, cvičit, cvičit. A kam chodíte k neurologovi?My do ČB na polikliniku jih k dr. Peřinovi a o tom se povídá že je fakt dobrej, tak jsem na to zvědavá, protože mi vlastně skoro nic neřekl k té diagnóze. Kamarádky známá má klučíka, jsou mu 2 roky a začal chodit teprve nedávno a v roce taky nelezl a ještě má kamarádku co má stejně starou holčinu a ta už taky chodí a ta na tom byla v roce hůř než ten klučík, ta prostě jenom ležela, ale hlavní je že to oba dohnali!Takže se drž :wink: Můžeme si psát a vzájemně se podporovat jestli chceš, protože já jsem z toho taky na prášky, někdy brečim ale věřim tomu že to bude dobrý protože jinak je fakt živej :slight_smile:
17. lis 2013 ve 20:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Ahoj, to je jasný, já tvoje pocity naprosto chápu. Nemyslela jsem to tak, že by byla malá postižená. Já si jen vzpomněla, že nám ten kočárek na neurologii nabídli kvůli té hypotonii. My ale naštěstí máme trojkombinaci od chicca a ten sporťáček je prostornej a dá se hezky napolohovat. I když náš malej už v roce seděl a doufáme, že už snad bude i chodit (proto jsem taky ten poukaz odmítla). Je mu 17 měsíců a už chodí, když jde za ruce (nebo spíš trochu vrávorá, ale krůčky dělá) a kolem nábytku pár krůčků taky udělá :slight_smile: . Nechtěla jsem tě nějak urazit, jen mě to tak napadlo. Já malýho taky jako postiženýho neberu, jen má prostě trochu zpoždění, no :slight_smile: .
18. lis 2013 ve 12:50  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lenkad86 Ahoj, tak pokud má malý CHS, tak určitě nárok na lázně máte. To víš, já z toho taky měla strach, co tam všechno uvidím. Člověk není na postižené děti zvyklý, pokud nepracuje jako spec. pedagog, fyzio atd. ... První týden jsem docela probrečela. Za prvé jsem tam nikoho neznala, pak jak to tam všechno vidíš a navíc nám nějak nesedl pan fyzioterapeut a malý u něj hrozně řval. Myslela jsem si, že se sbalím a odjedu, prostě jsem to psychicky nedávala. Pak jsme se naštěstí seznámili s jednou báječnou maminkou, která tam byla s dvouletou dcerkou s hemiparézou. Nic na holčičce nebylo vidět, naopak, byla živá, bystrá a moc hezoučká, no a s těmi jsme pak vyráželi na procházky a na kafíčka, když byl odpoledne čas. Pan fyzio tam naštěstí končil a nám byla přidělena paní, která byla naprosto úžasná a s prckem to skvěle uměla. Pomalu začínaly být vidět pokroky. Sice malé, ale já je viděla. Postupem času si člověk zvykne, tak nějak otupí a je v podstatě rád za to, co má. Mohlo být hůř. A také získá pocit, že v tom není sám, že existuje spousta lidí s podobnými starostmi a bolestmi. Tam se ale nikdo nevzdává a bojuje za to své dítě. To je na tom to posilující. Navíc, dozvíš se tam od ostatních maminek spoustu užitečných informací a zkušeností. Takže odjížděli jsme posílení oba - já psychicky, prcek fyzicky :slight_smile: . Tak držím palečky, určitě to zvládnete. Pro naše nejmilejší přece zvládneme vše :slight_smile: . Kdybys měla ještě nějaké otázky, klidně se ptej. Pa
18. lis 2013 ve 13:07  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lenkad86 Ahoj, dlouho jsem tady nebyla, jak jste dopadli u neurologa? Nás z nemocnice pustili přesně 40 tý den :frowning2: ale bez záýchvatů nám to vydrželo jen 20 dní ! :frowning2: takže je máme zase. ted čekáme až skončí doktorské dovolené a zase nám to začne nanovo,! už jsem celkem z toho unavená, doma ještě jeden prcek ach jo ! také jsem se dr.Peřiny ptala na lázně a ten nám řekl, že je na ně ještě malá !!! a k tomu má záchvatx, takže jako zatím bůbec. ale to že je zatím malá, s tím nesouhlasím, však se musí začít! ach jo. tak napiš pa
1. led 2014 ve 12:23  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka Ahojky, dopadli jsme tak, že doktor dal malýmu ještě čas do 29.1. a když se nerozleze tak nastupujeme do nemocnice a budou mu dělat genetický testy, testy na látkovou výměnu a CT mozku :frowning2: Jsem už z toho taky unavená, cvičíme a zatim moc velké změný, pořád neleze...ale teď se začal trošku plazit, i když dost zajímavým způsobem, ale aspoň něco, jinak pořád válí sudy, ty mu jdou skvěle ...Já jsem se dr. peřiny nakonec na ty lázně ani nezeptala, úplně mě vykolejil když mi řekl o těch testech že jsem na to zapomněla.
Ty jo, tak to ti nezávidim že už má malá zase záchvaty, musí to být opravdu hrozný a vyčerpávající :frowning2: Držte se a snad ten nový rok přinese hodně zdravíčka pro ty naše prcky a hlavně pevný nervy pro nás :wink:
No já si myslim že by do těch lázní klidně mohla ne?než se do nich dostanete tak zas bude o něco starší tak proč ne.
Takže teď budete zase v nemocnici jo?to sis toho druhýho prcka doma moc neužila viď?To musí být opravdu na palici :frowning2:
1. led 2014 v 15:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, no tak to vám držím palečky, at to zvladnete, ale zase testy, to není nic špatného, vemou mu krev ale na výsledky se čeká několiok týdnů !! my už čejkáme 2 měsíce....! a Ct bude teké dobrý, jen myslím vše na lačno, ale pár dní v nem. nic není.. doufám že tam vůbec jít nebudete muset, ale jinak to zvládneš!! v ěřím v to! :slight_smile: m,yslím na vás! pa
1. led 2014 v 17:51  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@elinkaasarinka ahoj, je mi to trapné se ptát, ale přesto, jak jste dopadli na genetických testech? Řešíme podobný problém, proto se ptám :wink: Moc děkuji!
25. bře 2014 v 19:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, neboj a ptej se. :slight_smile: tak mám celkem radost, ikdyž se zatím na nic konkrétního nepřišlo, jen že se diagnostikuje po d DMO, tak RETT syn. vyšel nmegativně, ale pý jej nemohou 100% vyloučit, prý že se může schovávat pod jiným genem apod.. nikdy si nemůžou bát jistí, DNA je toiž složité a rozluštit jej lze třeba až za nekolik let. Také jiné další nemoci naám vyšly negativně- chromozomální v normě. také jí test. na časnou epilepsii, také se nic neprokázalo.. trochu tomu nerozumím.. záchvaty mívá ted každý den, už 3 měsíce v kuse... je to naprd.... ale chce to hodně síííly, já vím říká se to lehce, ale já mám doma postižené dítko a sruhé 3lété úplně zdravé a velice inteligentní na svůj věk, vždycky vybočovala od ostatních vrstevníků.. takžže je to k nepochopení.,. ale jsme tu abysme jim co nejvíc pomohli, protože jiné matky by to nezvládly !!! hodně zdaru a zdraví! mějse a zase napioš,
26. bře 2014 v 09:57  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk Ahoj, tak Rett vyšel negativně. Jsem moc ráda. zdá se , že to bude DMO a uvidí se , jak moc. cvičíme vojtovku a po zhruba 3 m. vidíme pokroky, malinké ale vidíme :slight_smile: už se umí přetočit ze zad na bříškoa zpět, mí na to sice svojí metodu , alejde jí to. :slight_smile:
7. dub 2014 ve 20:33  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lendy1 Ahojky, mám taky hypotonika, už má 3 roky. Jak jste na tom vy teď? Cvičíte?
22. čer 2014 v 08:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lendy1 Dostali jste pak ty cviky na ty kotníky? my byli na ortopedii a má plochý nohy, dostal vložky a cviky na to, ale neuroložka mu svalový tonus nevyšetřila, takže to ortopedka neřešila. Musíme tam znovu se zprávou od jiného neurologa, který mu ten tonus vyšetřil a zůstává hypotonický a navíc má k tomu ještě externzibilitu kloubů. Kotníky má při chůzi stále vratké, i při běhu, ale kotníková obuv na zavazování mu trochu pomáhá a teď sem se dozvěděla, že se dělá speciální obuv pro děti s dětskou obrnou, ty bývají totiž buď hypertonický nebo hypotonický.
22. čer 2014 v 09:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lendy1 Ahoj, cetla jsem tvuj prispevek, sice z roku 2008, ale prosim te, jestli maly mel zborceny kotnicky, jak jste postupovali? Nase skoro 4leta dcera ma na jedne noze dost. Byli jsme na orto a doktorka doporucila jen koupit backurky na doma s klenbou, koupili jsme v lekarne sante sandalky (takove ty jakoby korkace). Rehab. pry nedoporucuje, ze 15min. cviceni denne je nanic. Tak prosim te, jestli jste to resili, co doporucili vam? A jaky typ bot maly nosil? Diky.
22. čer 2014 v 11:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@eliska10 Ahoj, jestli muzu poradit ja.. muj syn od narozeni hypotonicky, s kotníky, klembou, ploche nohy také problém, bez kazdodenniho cviceni by jsme rozhodne nebyli tam kde jsme. Jenom boty dle me tedy stopro nestaci a tuplem ne ve 4rech letech kdy ma asi většina deti klembu vyvinutou. To je muj názor. Tedy ne s vyvinutou klembou ve 4ech - to je fakt. Jinak dle infa z tohoto patku od naší reha, prave taky hodne resime vpadle vnitrni kotníky, mam masaze na chodidla 2x denne, + co nejvic nechat chodit ditko bose.. Ortopedicke vlozky do bot na podzim, do sandalu se moc nedaji davat, stejne tak na podzim tejpovani, v lete se kvůli potu odlepuji a dite si je strhava neboť je nemá zakryte kalhotami a tak je vidi a samo ho to laka. Ale mozna ctyrlete uz vysvetlis at to nestrahava to nevim, synkovi budou teprve 3. Kdybych mohla nejak poradit klidne napis, zkusim to :slight_smile: Jo jeste prislo by mi tedy pro vyvoj lepsi doma naboso a special boty naven. Drzim peste.
22. čer 2014 ve 12:56  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terezapetrova Ahoj, dekuji za odpoved. My mame doma prave plovoucky a bylo nam receno, ze po tom doma spis ne. Na zahrade bosa beha. A prosim te, kdo vam predepsal rehabilitace? Ortoped, nebo stacil by i obvodak?? Dcera je jinak krom tech kotniku motoricky v poradku, nikde nelecena. A kdybych si toho nevsimla a neupozornila na to, obvodni lekarka to na zadne prohlidce nevidela.
23. čer 2014 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@eliska10 Ahoj, není zac, reha mi predepisuje obvodak od 2. mesice života syna a zacli jsme tim, ze se mi nezdalo, ze dava synek v postylce hlavu často jen na jednu stranu no a casem zaclo byt jasne, ze reha moc potrebujeme.. Ja bych se urcite zkusila zeptat. Ortopeda bych videa jako moznost az po tom co by special boty, masaze, beh na boso, tejpy nepomohly. - muj mamimkovsky názor :slight_smile: ale je fakt, ze mi mame uzasnou reha a mozna s nami dela mnoho i mimo hranice sve odbornosti a ja to porad beru tak, ze je """jen""" reha :slight_smile: jednou az bude jasny, ze k ni uz moc chodit nebudeme budu ji muset něco poradneho koupit udelala toho pro nas MOC :slight_smile: Drzim palce
23. čer 2014 ve 21:40  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vlnka1 ted resim podobny problem, do 8 mesicu na RHB tvrdili ze ma moje hypertonii a pak mi na Neuru dr. rekla ze ma centralni hypotonicky syndrom...taky nechapu jak je to mozne....ale bylo mi receno, ze se casto stava, ze tonus ve svalech se casto meni z hypo na hyper a tak....podali vam take nejake vysvetleni?
9. čer 2015 ve 13:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek