• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?

13. dubna 2017 
také mám dítě s tímhle syndromem plus zpožděný pmv a žádná slova, věty, jen jekot. Téměř dva roky. Nedávno jsem se dozvěděla, že by snad byl nárok na lázně, ale přijde mi, že naše doktorka z toho teda radost nemá a bagatelizuje. Přesto, že to máme jako diagnozu z neurologie. Nemám sílu pročítat tu všechny předchozí příspěvky a hlavně vidím, že je to stará diskuze. Je tu ještě někdo, koho toto aktuálně trápí? Jen jsem tak zachytila podobné pocity, nejistota, co bude, nepřipouštění si atd...doufám, že vám to dopadlo dobře a dnes jste na stejné úrovni, jako ostatní děti. Můj aktální pocit je, že co bylo bráno jako indivinduální rozdíl se začíná rozvírat jako nůžky, protože začínám vidět čím dál víc vrstevníků, kteří mluví, třeba i jednoduché věty, jezdí na odrážedlech a hrají si, a to moje štěstíčko se klátí jak třtina ve větru, ale statečně se zvedá a upaluje dál....
13. črc 2015 v 18:14  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@diamanta já se aktuálně zajimam o hypotonii.
Diagnostikovali ji memucca čtyřměsíčnímu vnouckovi. :frowning2: :slight_smile:
20. srp 2015 v 15:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanula11 tahle diskuse skutečně vyšuměla, proto jsem založila novou, mrkni:
http://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/hypotonie-forum-pro-sdileni-zkusenosti/?page=2#post-78469156
já jsem také jak na houpačce, jednou skoro brečím do polštáře, že všechna snaha, ačkoliv k něčemu byla, tak nehne s mentálním vývojem...a pak mi zas nějaká dobrá duše dodá tolik optimismu, že se stydím, že vůbec pochybuju o tom, že se to nakonec srovná. To je ta nejistota. Ještě jedny stránky mi přijdou přínosné: http://www.maminka.cz/clanek/deti-a-materstvi/centralni-svalova-hypotonie
Jinak když dostal vnouček péči už takhle brzo, tak to je jen dobře. Já sice cvičila od asi 13m, ale k neurologovi jsme se dostali až v 20m. Škoda slov :frowning2:
20. srp 2015 v 15:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta díky, určité kouknu, taky jsem tu jednu podobnou diskuzi založila, ale už zapadla.
Snad to že malému na to přišli docela brzo bude MIT pro něj nějaký přínos.
20. srp 2015 v 15:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Přesně tak, důležité je začít včas.
20. srp 2015 v 16:04  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@tenerezka dobry den, procitam tuto dikuzi, ale je uz stara. Mam syna s CHS a moc rada bych vedela, jak se vam dari ted? Uz muzete s odstupem casu rict....Syn ma 13 mesicu, ceka nas magneticka rezonance, jsem z toho taky dost nestastna, nikdo poradne nic nerekne...dekuji.
4. říj 2016 v 15:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Já jsem to měla taky :slight_smile: nelozila jsem, nic. Byla jsem v dětském centru v Třinci v nemocnici, ale až v 16 měsících. Teď je mi 21, studuji VŠ, u toho pracuju, chodím posilovat a vše je ok :slight_smile: Jen si mamka občas stěžuje, že jsem pomalá:D např. při umývání nádobí, úklidu.. :D
10. únor v 11:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lauraon Na tuto diskuzi jsem narazila náhodou. Dcera má také diagnostikován CHS, diagnostikováno cca v 8 měsících věku, nechtěla se nám otáčet, byla celkově pomalá, jak píšete, nikdo nám nic neřekl. Neuroložka nás poslala na rehabilitaci, kde jsme poctivě 1 rok cvičily Vojtovku - 5x denně. Bylo to někdy utrpení.... Na 1 roce si dcera začala sedat, na 14 měsících se začala stavět, 1. krok byl v 18 měsících. Do věku 2 let najednou vše rychle dohnala. Dnes na ní nikdo nic nepozná, do MŠ i ZŠ nastoupila normálně.
10. únor ve 12:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobry den,chci se zeptat,zda-li má někdo zkušenost.Mám syna 15lel,má lehkou mentální retardaci,k tomu nějaké ty dys..a centrální hupotonicky syndrom,teda po každé to napsali do zprávy od neurologa,nikdy jsem tomu nevěnovala pozornost.Ale teď když jsem zjistila,co to znamená....vždy byl ve všem pozadu,než jeho vrstevníci.Ale přidali se k tomu ortopedicke potíže,nenatahne jednu nohu,má scoliozu,teď nám dali rehabilitace,a cvicime každý večer doma.Tak se chci zeptat,má tu někdo tak to staré dítko,s tímto syndromem a co vše podstoupili?Nebo jak se zlepšili po cvičení?Pomohlo to,ortoped říkal,že když nebude cvičit může skončit na vozíku....Děkuji předem za odpovědi Petra
11. dub v 17:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@51alca nemám tak staré dítko, ale můžu se optat, v jakém věku zjistili tu LMR? Jestli tedy nevadí, že se ptám.
11. dub v 17:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta Dobrý den,nevadí,klidně se ptejte....nám zjitstili LMR asi tak kolem 5tého roku.....než šel do školy,kvuli odkladu ve specilaní psychologické poradne...
13. dub ve 12:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
@51alca byli jste v nejake lecebne se synem? My jezdime, i kdyz az zacnu pracovat, asi uz to nepujde. Jestli jste nebyli a hrozi az takovy stav, tak to zkuste. :wink:
13. dub ve 13:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta nene,nebyli,nikdy to nikdy neresil,i když to měl ve zprávách z neurologie....určitě chci zkusit,třeba kolobežku zvládá ale většinu spíše jde s ní,než na ni, kolo neutahne,snažíme se co nejvíc chodit.Spíše víc prosedi,než prochodi:slight_smile:
13. dub ve 13:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@51alca casto je to tak, ze co si nezjisti rodic, nema. Zkuste tedy u neuro nebo ortopeda zadat doporuceni, bud do lecebny, napr. Luze-Kosumberk, nebo do lazni se zamerenim na pohybovy aparat. Jen tedy v 15 letech asi poslou jen samotneho syna, bez reci se proplaci pobyt rodici jen u malych deti nebo pak deti starsich, u kterych revizni lekar pojistovny uzna, ze potrebuji neustaly dohled rodice/doprovodu. My jezdime, a zlepseni je velke, pri chuti laik nepozna nic. Jen prave jsem slysela, ze at uz se to jevi navenek jakkoliv, je u centr.hypotoniku stale nutne cvicit, a zvlast pak v obdobi puberty a rustu, protoze ty svaly jsou proste trvale s nizsim napetim a s vekem se ta kostra muze deformovat. Male take hrozili, ze spadne do MR, a ona jak byla pozadu, tak se tak skoro do tri let projevovala. Nyni to ma hrozne rozhazene, v necem pozadu, v jinem upredu, celkove tedy prumer, ale v necem potrebuje dal obsluhu a je zvlastni. Neni jako stejne stare deti, je jina. Ma tedy i dysfazii, tak nevim co tomu jde vse pricist, protoze ona mluvi hodne. Ale rika dokola stejne veci, taky i opakuje po nas, a rika proste..."blbosti" no, nevim jak to jinak nazvat. Neumi barvy, nedokaze sledovat posloupnost deje, nedokaze nic vypravet, ale neco povida furt, cokoliv, kdykoliv. Ma 3 a 3/4 a kdyz vidim, jak se vzdy zajima o neco jineho nez je bezne, rikam si, jestli se to zmeni nebo zustane, protoze pak bude skola problem. Presto, ze ma udajne iq normalni. Ji treba dam modelinu, a ona ji vynda z kelimku, odlozi a hraje si s kelimkem. Dam ji vycistit si zuby, a kdyz ji nediriguju, tak si tim vycisti boty nebo nohy...ne ze by nevedela k cemu je kartacek, ale je ji to JEDNO, ma svoje vnimani. Nejvic se zaujme prelevanim vody z kelimku do kelimku nebo namacenim papirku, kterymi pak vodu roznasi vsude. Takze i kdyz te MR nyni utekla, zajima mne ta dg samotna i jake ty deti jsou. Ja diky dcerce prisla na to, ze se da divat na veci a deje kolem nas uplne jinak, a vubec to neni spatne. Ona mi pripada stastne sama se sebou, a me to nuti se zamyslet, kdo vlastne urcuje to, co je a co neni spravne :blush: Nekdy me dokonce napada, ze zivot delaji slozity prave ti, co jsou v te "norme". Ale to jsem odbocila.
13. dub ve 14:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta dekuji za informaci,určitě zkusím.On má ještě k tomu všemu celkový oboustranný rozštěp,není jako 15lete pubertální děti.Neumí hodiny,matematika je u něho velký problém.Chodí do speciální školy.Nechápe hned na poprvé co po něm chci.Někdy mu to trvá déle,než mu dojde co po něm chceme,ale dohled musí mít skoro pořád,sám od sebe nic neudělá.Musí se mu říkat,udělej to a to.S mluvenim to byl boj.Do 4let,mu nebylo rozumnet vůbec....takže těžká dyslektik....neustálá péče logopeda,a cvičení...já doufám,že když teď začalo cvičení a rehabilitace,že se to zlepší.A když tu čtu,jak tady dětičky cvičí od malička,tak doufám,že i když to u nás došlo tak daleko,momentálně má bandaz na záda,kvůli té scolioze,vložky do bot,tak snad se to zlepší.Ale vím,že by sám být někde v lázních asi určitě nezvlad.....tak se zeptam,je možnost,když je syn postižený,má kombinované postižení,že bych jako doprovod mohla jet také....dekuji.A který lékař Vám předepisuje lázně,stačí ortoped,k tomu máme jít až za půl roku...nám řekli na neurologii,ať prijdem až za rok.
13. dub v 15:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@51alca nám neurolog napíše doporučení, a pediatr vystaví ty papíry, který já odesílám. Nevím ja je to s ortopedem, ale myslím, že by to mohlo jít i přes něj. A že máte přijít až za rok,to neřešte a klidně se objednejte, s tím, že byste ráda aby Vám napsali lázně/nebo rehabilitační pobyt. Jelikož je mu 15, budete patrně potřebovat i vyjádření psychiatra, ohledně toho, jak je nesoběstačný a vyžaduje váš doprovod, aby to revizák posoudil. Ta žádost o lázně se posílá na pojištovnu syna, a tak by bylo asi dobré to přiložit ten posudek od psychiatra rovnou k tomu, takže se objednejte i k vašemu psychiatrovi. Tohle mám spíš načteno od jiných, než že bych sama věděla, protože jak říkám ta moje cácora je ještě malá a tak je doprovod automatický. Můžete si také vybrat nějaký ten rehabilitační ústav nebo lázně předem teď než začnete něco podnikat a optat se, jak je to u přesně taových dětí s doprovodem, právě u nich. Jestli tam i děti s LMR jezdí sami nebo ne. Ono totiž co jsem okoukla, tak se tam o ně starají, mají všelijaké aktivity, rozhodně tam nejsou napospas bez dohledu, ale to už by vám řekli přímo v konkrétním zařízení. Já to vidím tak, že pokud vám řekli, že by mohl skončit až na vozíku a že je rehabilitace nutná, že by to neměl být problém s těmi lázněmi. Určitě to maximálně využije syn, a taková intenzivní rehabilitace se nedá s ničím porovnat. Jste v nějaké skupince rodičů dětí s postižením, kde by vám řekli lidé více, přímo lidé s podobným problémem??
13. dub v 19:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@51alca jo a ještě, pokud máte čerstvě po všech kontrolách a objednali by vás za dlouho jen kvůli tomu papírování a doporučením...tak to zkuste vyřídit e-mailem. Od neuro stačí, když zadá indikaci, to znamená přesná diagnoza, se kterou ho tam může poslat. A s touto indikací prostě napíše: doporučuji pobyt v lázeňském (případně léčebném) zařízení. Naše pediatra třeba chce, aby tam v tom doporučení bylo buď jedno nebo druhé, protože prý pak na základě toho jsou buˇd jedny nebo druhé papíry od ní, takže prý si musím vybrat, co mi tam má neuroložka napsat už předem. Léčeba je třeba ten Košumberk, Boskovice, lázně třeba Jánky. No a psychiatra můžete poprosit o vyjádření ohledně doprovodu také e-mailem, však vás asi dobře zná.
13. dub ve 20:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek