• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?

10. února 2017 
také mám dítě s tímhle syndromem plus zpožděný pmv a žádná slova, věty, jen jekot. Téměř dva roky. Nedávno jsem se dozvěděla, že by snad byl nárok na lázně, ale přijde mi, že naše doktorka z toho teda radost nemá a bagatelizuje. Přesto, že to máme jako diagnozu z neurologie. Nemám sílu pročítat tu všechny předchozí příspěvky a hlavně vidím, že je to stará diskuze. Je tu ještě někdo, koho toto aktuálně trápí? Jen jsem tak zachytila podobné pocity, nejistota, co bude, nepřipouštění si atd...doufám, že vám to dopadlo dobře a dnes jste na stejné úrovni, jako ostatní děti. Můj aktální pocit je, že co bylo bráno jako indivinduální rozdíl se začíná rozvírat jako nůžky, protože začínám vidět čím dál víc vrstevníků, kteří mluví, třeba i jednoduché věty, jezdí na odrážedlech a hrají si, a to moje štěstíčko se klátí jak třtina ve větru, ale statečně se zvedá a upaluje dál....
13. črc 2015 v 18:14  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@diamanta já se aktuálně zajimam o hypotonii.
Diagnostikovali ji memucca čtyřměsíčnímu vnouckovi. :frowning2: :slight_smile:
20. srp 2015 v 15:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanula11 tahle diskuse skutečně vyšuměla, proto jsem založila novou, mrkni:
http://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/hypotonie-forum-pro-sdileni-zkusenosti/?page=2#post-78469156
já jsem také jak na houpačce, jednou skoro brečím do polštáře, že všechna snaha, ačkoliv k něčemu byla, tak nehne s mentálním vývojem...a pak mi zas nějaká dobrá duše dodá tolik optimismu, že se stydím, že vůbec pochybuju o tom, že se to nakonec srovná. To je ta nejistota. Ještě jedny stránky mi přijdou přínosné: http://www.maminka.cz/clanek/deti-a-materstvi/centralni-svalova-hypotonie
Jinak když dostal vnouček péči už takhle brzo, tak to je jen dobře. Já sice cvičila od asi 13m, ale k neurologovi jsme se dostali až v 20m. Škoda slov :frowning2:
20. srp 2015 v 15:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta díky, určité kouknu, taky jsem tu jednu podobnou diskuzi založila, ale už zapadla.
Snad to že malému na to přišli docela brzo bude MIT pro něj nějaký přínos.
20. srp 2015 v 15:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Přesně tak, důležité je začít včas.
20. srp 2015 v 16:04  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@tenerezka dobry den, procitam tuto dikuzi, ale je uz stara. Mam syna s CHS a moc rada bych vedela, jak se vam dari ted? Uz muzete s odstupem casu rict....Syn ma 13 mesicu, ceka nas magneticka rezonance, jsem z toho taky dost nestastna, nikdo poradne nic nerekne...dekuji.
4. říj 2016 v 15:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Já jsem to měla taky :slight_smile: nelozila jsem, nic. Byla jsem v dětském centru v Třinci v nemocnici, ale až v 16 měsících. Teď je mi 21, studuji VŠ, u toho pracuju, chodím posilovat a vše je ok :slight_smile: Jen si mamka občas stěžuje, že jsem pomalá:D např. při umývání nádobí, úklidu.. :D
10. únor v 11:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lauraon Na tuto diskuzi jsem narazila náhodou. Dcera má také diagnostikován CHS, diagnostikováno cca v 8 měsících věku, nechtěla se nám otáčet, byla celkově pomalá, jak píšete, nikdo nám nic neřekl. Neuroložka nás poslala na rehabilitaci, kde jsme poctivě 1 rok cvičily Vojtovku - 5x denně. Bylo to někdy utrpení.... Na 1 roce si dcera začala sedat, na 14 měsících se začala stavět, 1. krok byl v 18 měsících. Do věku 2 let najednou vše rychle dohnala. Dnes na ní nikdo nic nepozná, do MŠ i ZŠ nastoupila normálně.
10. únor ve 12:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek