• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Cystická fibróza. Víte o ní něco?

31. ledna 2012 
dnes jsem byla u genetika a brali mi krev na cystickou fibrozu mam strach jestli se to potvrdi nevim o tom nic ..vite o tom nekdo neco?jaky maji tyto lide zivot a jake omezeni?diky
29. kvě 2009 v 19:40  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
:cry:
29. kvě 2009 v 19:58  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj Jeudi....proč ti brali krev na CF? je nějaké podezření u mimíska? Každopádně je to dědičná porucha, závažná ale slučitelná se životem.
V ČR je tímto onemocněním postiženo 1 z 2500 – 3000 narozených dětí. Ročně se tedy narodí okolo 40 – 50 dětí s cystickou fibrózou, diagnostikována však bývá jen polovina z nich. V naší populaci je přibližně každý 25. člověk přenašečem postiženého genu cystické fibrózy (viz kdo je přenašeč). Přenašeč má mutaci přítomnou pouze na jedné ze dvou kopií genu CFTR, druhá kopie genu je v pořádku, a proto není postižen onemocněním cystickou fibrózou.
V případě, že je prokázáno nosičství vloh pro cystickou fibrózu u některého z budoucích rodičů, je vhodné provést test i u druhého z nich.
Je o tom na netu popsáno strašně moc, stačí zadat do vyhledávače :wink:
Snad se to nepotvrdí......drž se :wink: :dizzy_face:
30. kvě 2009 ve 13:43  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
simo dekuji za podporu zacalo to tim ze se me doktorce zdalo ze ma mi mi plnejsi strevo poslala nas na genetiku a tam se to potvrdilo a nejen to jetse ze ma rozsirenou lebku nebo tak vubec tu diagnosu nechapu tak nam brali krev na vice veci a zaver znel takto:dilatace strevnich klicek sirky 9mm,delky 7cm.dilatae zadni jamy lebni 12krat12mm,hranicni mnozstvi plodove vody.plod ma normalni karyotyp,doplnujeme vysetreni cyst.fibrozy a karyotypy statim u obou rodicu,dale odber krve na CMV,toxoplazmozu,parvovirus B19(pacientka ma akutni infekci HCD) a ja mam strach jestli se z toho neco potvrdi ja vubec nevim co nektere ty nazvy znamenaji o toxoplazmoze jsem si precetla ale jinak nevim co treba znamena pro mimi ze ma dilataci lebky jestli je to trvale nebo co... :frowning2:
30. kvě 2009 v 15:47  • Odpověz  • To se mi líbí
Jeudi....co se týče rozšířeného střeva a zadní jámy lební, tak to bude asi nějaký uzv marker....pokud se doktorům něco nezdá,musí se to vyšetřit. Píšeš, že plod má normální karyotyp-byla jsi na amniocentéze? Znamenalo by to, že by se vyloučily VVVplodu-u kterých se tyto markery mohou objevovat :wink:
Karyotyp rodičů také může napovědět,stejně jako vyšetření CF -tedy jestli nejste přenašeči........taky nějaká ta mrcha infekce může být příčinou.......no ale já bych se zbytečně nestresovala, zdá se, že jinak chlapeček prospívá.Až budeš mít výsledky z krve,tak dej vědět a nic se neboj, ono se to nějak vysvětlí a srovná
:dizzy_face: :dizzy_face:
30. kvě 2009 ve 23:18  • Odpověz  • To se mi líbí
@jeudi Ahoj, ja mám CF potvrdenú od 12 rokov, ale žijem s ňou od narodenia. Prejavuje sa to častými zápalmi priedušiek, pľúc, dýchacích ciest, obrovskou chuťou do jedla, nepriberaním, nízkym vzrastom, vypuklými prstami, veľkým hrudníkom, častým zahlieňovaním, častými kŕčami v bruchu, častými nádchami. Napáda to hlavne pľúca, tráviaci systém, dýchací systém a rozmnožovací systém. Vlastne pri cystickej fibróze sa v pľúcach postihnutého(v tomto prípade konkrétne mňa)tvorí 10 krát hustejší hlien, než u zdravých ľudí, ktorý upcháva dýchacie cesty a znemožňuje pľúcam prácu v samočistení. Tým pádom sa na ňom usadzujú baktérie, s ktorými si sám nemocný organizmus bez antibiotík jednoducho nepomôže. Tráviaci systém to napáda v tom zmysle, že ten hustý hlien zapcháva ešte aj tráviacu trubicu, na pankreasi sa tvoria akési cysty a on sám tým pádom nedokáže jednoducho vylučovať pri trávení dosť tráviacich enzýmov. Ďalej ešte ako príznak ma napadá nezvykle slaný pot. Až 5krát slanší, ako u zdravých ľudí, dokonca niekedy je až horký. Ten slaný pot vzniká v dôsledku nedostatočného prenosu soli v tele, keďže CF ho čiastočne ochromí(ale neviem ako to presne vzniká, že ten pot je proste slaný). Ľudia nemocní CF musia 3-4krát ročne do nemocnice na preventívne preliečenia antibiotikami do žíl, aby sa zbavili potenciálne nechcených "votrelcov", musia denne inhalovať všelijaké antibiotiká a roztoky na prečisťovanie pľúc, denne berieme umelé enzýmy, aby sme lepšie trávili a priberali, denne musíme brať lieky na odhlieňovanie pľúc, lieky proti osteoporóze(CF ju zvykne vyvolať), lieky proti astme(To je ďalšia nemoc, ktorú CF bez problémov vyvolá niekedy), ďalej brávam lieky na rozšírenie priedušiek(aj keď netuším prečo). Okrem osteoporózy a astmy vie CF vyvolať aj cukrovku, ale nieje sa čoho báť, pretože tie lieky(ak si ich pacient dáva pravidelne tak ako mu určí lekár), tak dokážu veľmi užitočne pomáhať v boji s CF, som toho živým príkladom.
26. led 2012 ve 22:59  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@janak19 ahojky :slight_smile: tentoprispevek jsempsalakdyz jsem cekala sveho druheho syna dnes jsou mu 2 a pul roku a je naprosto zdravy a cily :slight_smile: az moc :slight_smile: jinak co se tyce te nemoci ,je tozakerna nemoc :frowning2:koukalajsemnedavno na postu pro tebe a tam byla maminka s chlapeckem co mel CF a vse tam popisovala ,takze vim ze takovylidi nemaji jednoduchy zivot :frowning2: preju hodne sil s prekonavanim teto zakerne nemoci
26. led 2012 ve 23:09  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj...to je ale smutné téma...mám blízkou kamarádku co má holčičku s CF,dá se s tím žít....musíš jen přijmout určitá fakta...budu držet pěsti...buď silná..malá to bude potřebovat:slight_smile:
pár šikovných odkazů

http://www.helpnet.cz/vnitrni-nemoci/cysticka-fibroza/zakladni-informace
http://www.youtube.com/watch?v=VsBI_nB_wLw
http://www.youtube.com/watch?v=0o0Teccqd_I

eva
31. led 2012 v 01:25  • Odpověz  • To se mi líbí
Tvůj příspěvek