• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Hydrocefalus ve 34tt, stalo se to některé z vás?

12. ledna 2017 
Zdravím :wink: , chtěla bych se zeptat jestly se tu nenajde někdo kdo s tímto má zkušenosti, dnes mi zjistili ve 34tt těhotenství že naše holčička má hydrocefalus :(. Přesněji: mozeček norm. tvaru: 40mm, PK: 23 mm bill. – hydrocefalus. Můj gynekolog mě poslal do ČB na genetiku a tam mě poslaly do nemocnice na ženské oddělení, jenže v nemocnic mě ani nezkontrolovali a poslaly mě domů stím ať se přijedu ukázat v pátek a pak se uvidí jestly mě hospitalizují a co jak bude dál, bojím se aby se to nepodcenilo, jelikož gynekolog i doktor se tvářily vážne a během dne mě tam poslaly hospitalizovat a v nemocnici mě jen tak odflákly :/. Co je důležitější, tímto bych se chtěla zeptat jestly se něco podobného někomu z vás nestalo nebo jestly o této (nemoci) někdo neví, popř. jak se bude dál postupovat?, jaké jsou rizika?, a jak některé takové děti dopadly?, prosím o radu strašně se o svou holčičku bojím :( předem děkuji všem za odpovědi
14. říj 2013 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je tu určitě přímo diskuze na toto téma, tak se zkus zeptat přímo tam a moc držím palce!
14. říj 2013 ve 22:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
no k nemocnici nevim co rici, ale podle me by te meli hospitalizovat.. pokud jde o hydrocefalus, to je celkem pruser :frowning2: to znamena, ze se tam hromadi mozkomisni mok... nekdy si najde cesticky sam, nekdy se musi zavest sunt, kter yho odvadi do zaludku a nekdy to neni mozne a musi se punkci odsavat... prognoza je ruzna, urcite budete cvicit vojtovku, je mozny opozdeny vyvoj... jsou deti, ktere jsou zcela v poradku a nepoznas na nich nic, a jsou deti, ktere maji poskozeny mozek a na zaklade toho take postizeni :-/ Moc me to mrzi, ale nic lepsiho ti napsat nemuzu
14. říj 2013 ve 22:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Doporučuji tuto diskusi, maminky jsou zde bohužel zkušené:frowning2: http://www.modrykonik.cz/forum/moje-zdravie/hydrocefalus-co-viete-o-tejto-chorobe/?lastref=it&post=last&page=last A samozřejmě přeji problémy v co nejmenším rozsahu!!!
14. říj 2013 ve 22:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobry den mela jsem uplne ten samy problem. Muj gynekolog me poslal na genetiku tak jako Vas v nemocnici si me nenechali ale na 38t mi planovali císaře. Ted ma muj kluk skoro 6let zavedeného schunta, ve vyvoji je trochu opozdeny i teď,ale chodi zije plnohodnotný zivot a i pres nejake vyjimky je to miláček
14. srp 2016 ve 21:36  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Dobrý den. Včera nám ve 22+5 diagnostikovali u syna prenatálně hydrocefalus - dilatované postranní mozkové komory na 20mm, laminace mozku i přes dilataci zachována obvykle, povrch mozku odpovídá gestačnímu stáří, kmen mozku bez abnormalit. Doporučují nám ukončit těhotenství. Máme čas do konce příštího týdne. Nějak si neumím představit, že bych měla jít na potrat. Můžete mi prosím poradit? Je opravdu život s hydrocefalem tak prázdný a neúplný? V čem je péče jiná? Jaké jsou prognozy? Je v ČR nějaký odborník, který se na hydrocefalus zaměřuje již v prenatálním období? Mělo by se jednat o izolovanou vadu, byli jsme na MRI, ostatní struktury v mozku se vyvíjejí.
6. led v 08:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den, odborník je prof.dr. Petr Suchomel z Liberce.najdete na netu. Leči dospělé ale za zeptají nic nedáte.
6. led v 08:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj. Moc mě mrzí, že to potkalo i vás. Nám se tohle stalo v roce 2014. Na utz ve 21. týdnu měli ještě podezření na počínající hydrocephalus a za 5 dní už z toho byl těžký hydrocephalus. My jsme se rozhodli pro ukončení. Doktor nám řekl, že pokud se syn vůbec dožije porodu bude pravděpodobně hluchý, slepý, ležák a přežije možná půl roku. Ono každý případ je jiný. Řekli vám aspoň jaká je prognóza?
8. led v 07:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@matyskova2010 prognóz mame několik. Gynekologové tvrdí, ze to muže byt ležák s hadickama kameny sondou, nebo to nemusí byt nic, ale spis říkají tu horší. Neurologove - oslovili jsme 4, ti jsou méně skeptičtí, také nam řekli, ze to můze byt úplně strašné,ale ze častěji se to da řešit operabilne a děti jsou až na drobné výjimky v pohode. Nikomu nepřejí to rozhodování
11. led ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, ve 33tt nám našli dilataci postranních mozkových komor s hrozbou hydrocefalu, pak kontroly a nakoneac indukce porodu o týden dřív, aby to šlo ještě bez císaře. nám k tomu tedy ještě našli jinou poruchu (nedovyvinutý mozek v souvislosti s tou dilatací) a říkali, že ležák, hadičky nebo rovnou smrt po narození. Jakoubek se narodil 17.12., má se k světu, pije, kouká, slyší, vypadá jako úplně normální miminko. Jen je tedy po operaci toho hydrocefalu (po porodu se mu začla ta hlavička hodně zvětšovat), má shunt (odvod mozkomíšního moku z hlavičky do žaludku) a neurolog je pozitivní, sice nechce slibovat zázraky, ale také říkal, že tahle operace je dnes relativně obvyklá a že děti můžou být opožděné ve vývoji, mít dys- nebo adhd, ale žijí plnohodnotný (i když né úplně "normální") život. v porovnání s původními prognozami v prenatálním období je to tedy závratný obrat k lepšímu, dokonce se ukázalo, že mozeček z velké části nechyběl, jen byl hodně utlačený a po operaci se rozšířil do prostoru. tohle všechno ale ukázala až MR po narození dítěte...
rozhodování máme čerstvě za sebou, dokonce jsme se tak nějak smířili s tím, že děťátko umře hned po porodu, také jsme se čistě racionálně rozhodli, že pokud bude vyžadovat intenzivní péči, svěříme ho do ústavní péče, kde se o něj postarají skvěle. jakmile jsem ale broučka viděla na jipce a viděla, že je tak silný a má se k světu, nedokázala jsem se rozhodnou jinak, než že si ho necháme za každou cenu a uděláme mu prostě ten život krásný, i když bůhvíjak dlouhý. no, a nakonec až vyšetření v prvním týdnu a operace ukázaly, že ty prognozy prostě byly horší než realita. čeká nás teď cvičení a sledování neurologického vývoje miminka a my věříme, že to dotáhneme co nejdál :slight_smile:
@triolas
nechci tímto příspěvkem říct, že vaše situace musí být stejná jako naše, ale jen to, že MR i sono jsou pomocné zobrazovací metody a dokud je miminko v břiše, nedokážou s určitostí říct, jak to bude, tak vás raději připraví na to nejhorší a vy se pak můžete radovat ze "zázraku"
ať se rozhodnete jakkoli, přeju sílu a odvahu si za svým rozhodnutím stát. ani jedno rozhodnutí totiž není snadné a pochopí vás jen člověk, který si tím také prošel. :slight_smile:
12. led ve 13:59  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@michelle1231
Děkuji za Vaši reakci. Jsem moc ráda, že to u Vás vypadá dobře! Jak dlouho po porodu šel Jakoubek na operaci? Na MRI jsme byli, u nás mozek je, byť také utlačený, ale je a dle zprávy odpovídá gestačnímu stáří. Samozřejmě uvidíme, jak se bude vše vyvíjet dál.
12. led ve 20:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@triolas
týden po narození, ale asi by mohl i dřív (trochu se to zkompikovalo naším přesunem z prahy do plzně).
nikdo z lékařů vám nebude chtít jasně říct prognozu, protože to je opravdu nevyzpytatelné... důležité pro vás bude mri po narození a po operaci, jaké množství mozkových struktur tam bude. taky se prý může stát, že nějaká struktura chybí, ale mozek si vytvoří jakýsi bypass a prostě to zařídí jinak...
přeju hodně sil a snažte se příliš nezoufat,miminko je s vámi a cítí všechno, co vy (já konec těh.probulela a malej má ted úzkostné stavy)
12. led ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek