Hydrocefalus ve 34tt, stalo se to některé z vás?

no k nemocnici nevim co rici, ale podle me by te meli hospitalizovat.. pokud jde o hydrocefalus, to je celkem pruser ☹ to znamena, ze se tam hromadi mozkomisni mok... nekdy si najde cesticky sam, nekdy se musi zavest sunt, kter yho odvadi do zaludku a nekdy to neni mozne a musi se punkci odsavat... prognoza je ruzna, urcite budete cvicit vojtovku, je mozny opozdeny vyvoj... jsou deti, ktere jsou zcela v poradku a nepoznas na nich nic, a jsou deti, ktere maji poskozeny mozek a na zaklade toho take postizeni :-/ Moc me to mrzi, ale nic lepsiho ti napsat nemuzu

Doporučuji tuto diskusi, maminky jsou zde bohužel zkušené☹ https://www.modrykonik.cz/forum/moje-zdravie/hy... A samozřejmě přeji problémy v co nejmenším rozsahu!!!

Dobry den mela jsem uplne ten samy problem. Muj gynekolog me poslal na genetiku tak jako Vas v nemocnici si me nenechali ale na 38t mi planovali císaře. Ted ma muj kluk skoro 6let zavedeného schunta, ve vyvoji je trochu opozdeny i teď,ale chodi zije plnohodnotný zivot a i pres nejake vyjimky je to miláček

Dobrý den. Včera nám ve 22+5 diagnostikovali u syna prenatálně hydrocefalus - dilatované postranní mozkové komory na 20mm, laminace mozku i přes dilataci zachována obvykle, povrch mozku odpovídá gestačnímu stáří, kmen mozku bez abnormalit. Doporučují nám ukončit těhotenství. Máme čas do konce příštího týdne. Nějak si neumím představit, že bych měla jít na potrat. Můžete mi prosím poradit? Je opravdu život s hydrocefalem tak prázdný a neúplný? V čem je péče jiná? Jaké jsou prognozy? Je v ČR nějaký odborník, který se na hydrocefalus zaměřuje již v prenatálním období? Mělo by se jednat o izolovanou vadu, byli jsme na MRI, ostatní struktury v mozku se vyvíjejí.

Dobrý den, odborník je prof.dr. Petr Suchomel z Liberce.najdete na netu. Leči dospělé ale za zeptají nic nedáte.

Ahoj. Moc mě mrzí, že to potkalo i vás. Nám se tohle stalo v roce 2014. Na utz ve 21. týdnu měli ještě podezření na počínající hydrocephalus a za 5 dní už z toho byl těžký hydrocephalus. My jsme se rozhodli pro ukončení. Doktor nám řekl, že pokud se syn vůbec dožije porodu bude pravděpodobně hluchý, slepý, ležák a přežije možná půl roku. Ono každý případ je jiný. Řekli vám aspoň jaká je prognóza?

@matyskova2010 prognóz mame několik. Gynekologové tvrdí, ze to muže byt ležák s hadickama kameny sondou, nebo to nemusí byt nic, ale spis říkají tu horší. Neurologove - oslovili jsme 4, ti jsou méně skeptičtí, také nam řekli, ze to můze byt úplně strašné,ale ze častěji se to da řešit operabilne a děti jsou až na drobné výjimky v pohode. Nikomu nepřejí to rozhodování

ahoj, ve 33tt nám našli dilataci postranních mozkových komor s hrozbou hydrocefalu, pak kontroly a nakoneac indukce porodu o týden dřív, aby to šlo ještě bez císaře. nám k tomu tedy ještě našli jinou poruchu (nedovyvinutý mozek v souvislosti s tou dilatací) a říkali, že ležák, hadičky nebo rovnou smrt po narození. Jakoubek se narodil 17.12., má se k světu, pije, kouká, slyší, vypadá jako úplně normální miminko. Jen je tedy po operaci toho hydrocefalu (po porodu se mu začla ta hlavička hodně zvětšovat), má shunt (odvod mozkomíšního moku z hlavičky do žaludku) a neurolog je pozitivní, sice nechce slibovat zázraky, ale také říkal, že tahle operace je dnes relativně obvyklá a že děti můžou být opožděné ve vývoji, mít dys- nebo adhd, ale žijí plnohodnotný (i když né úplně "normální") život. v porovnání s původními prognozami v prenatálním období je to tedy závratný obrat k lepšímu, dokonce se ukázalo, že mozeček z velké části nechyběl, jen byl hodně utlačený a po operaci se rozšířil do prostoru. tohle všechno ale ukázala až MR po narození dítěte...
rozhodování máme čerstvě za sebou, dokonce jsme se tak nějak smířili s tím, že děťátko umře hned po porodu, také jsme se čistě racionálně rozhodli, že pokud bude vyžadovat intenzivní péči, svěříme ho do ústavní péče, kde se o něj postarají skvěle. jakmile jsem ale broučka viděla na jipce a viděla, že je tak silný a má se k světu, nedokázala jsem se rozhodnou jinak, než že si ho necháme za každou cenu a uděláme mu prostě ten život krásný, i když bůhvíjak dlouhý. no, a nakonec až vyšetření v prvním týdnu a operace ukázaly, že ty prognozy prostě byly horší než realita. čeká nás teď cvičení a sledování neurologického vývoje miminka a my věříme, že to dotáhneme co nejdál 🙂
@triolas
nechci tímto příspěvkem říct, že vaše situace musí být stejná jako naše, ale jen to, že MR i sono jsou pomocné zobrazovací metody a dokud je miminko v břiše, nedokážou s určitostí říct, jak to bude, tak vás raději připraví na to nejhorší a vy se pak můžete radovat ze "zázraku"
ať se rozhodnete jakkoli, přeju sílu a odvahu si za svým rozhodnutím stát. ani jedno rozhodnutí totiž není snadné a pochopí vás jen člověk, který si tím také prošel. 🙂

@michelle1231
Děkuji za Vaši reakci. Jsem moc ráda, že to u Vás vypadá dobře! Jak dlouho po porodu šel Jakoubek na operaci? Na MRI jsme byli, u nás mozek je, byť také utlačený, ale je a dle zprávy odpovídá gestačnímu stáří. Samozřejmě uvidíme, jak se bude vše vyvíjet dál.

@triolas
týden po narození, ale asi by mohl i dřív (trochu se to zkompikovalo naším přesunem z prahy do plzně).
nikdo z lékařů vám nebude chtít jasně říct prognozu, protože to je opravdu nevyzpytatelné... důležité pro vás bude mri po narození a po operaci, jaké množství mozkových struktur tam bude. taky se prý může stát, že nějaká struktura chybí, ale mozek si vytvoří jakýsi bypass a prostě to zařídí jinak...
přeju hodně sil a snažte se příliš nezoufat,miminko je s vámi a cítí všechno, co vy (já konec těh.probulela a malej má ted úzkostné stavy)

@slecna_el dobrý den nám to našli ve 32tt museli jsem ukončit tehotectvi 😢😢 zastavil se mu celej vývoj mozečku našemu chlapečkovi 😢😢 doktoři nám řekli ze by nám moch u umřít po porodu bylo nám doporučeno ukončit tehotectvi bude to teď 24.5. 3 měsíce