• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Velké šíjové projasnění, potrat nebo život s postiženým dítětem

2. března 2017 
Chci se jen vyjádřit k NT,můj malý měl 3,6mm byla jsem na odběru klků a ok a UZ taky a teď už tu mám 9,5měsíčního snad zdravého chlapíka.Držím pěstě!Náročné rozhodování,jsem ráda,že už je rozhodnutí za mnou,byla to krušná doba :frowning2:
1. črc 2012 ve 20:24  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@misicka455 nezaměňovala bych Downův syndrom a srdeční vadu u mentálně zdravého dítěte
1. črc 2012 ve 20:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krupinecka nas NT+ teprve ceka ale tohle mam rozhodnuto, sli bychom na potrat...nerikam, ze bych si to asi nevycitila cely zivot, ale vime, ze dite s vaznym postizenim nezvladneme...
1. črc 2012 ve 20:29  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@krupinecka ah, tk to je škoda. ale zkus ještě třeba genetiku, ten kdo dělal screening má n to papír, ono někdy dělá screening každý doktor i ten co to moc neumí ataky záleží jak dopadla krev. Chce to víc názorů, pak kdyby bylo miminko opravdu postižené tak budeš mít jistotu a dle toho se rozhodneš co dál. Držim palce at se rozhodovat vůbec nemusíš a budeš patřit mezi to malé % kdy je NT vysoké a přesto miminko zdravé.
1. črc 2012 ve 20:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krupinecka jeste k tomu jestli se bude starat o sebe jako dospele, mame v rodine dva asi dvacetilete kluky po mozkove obrne a i kdyz se ve skole uci varit, prat atd... nikdy nebudou sobestacni a to nejsou tak tezce postizeni a kdyz vidim co to dela v rodine... matka krava, tata na ne kasle, babicka a deda si je berou kazdy druhy vikend a je to s nima hodne tezke... me to vzdy uplne staci s nima stravit vikend kdyz prijedem na navstevu
1. črc 2012 ve 20:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Vim, ze me tu vsichni sezerou,ale ja povazuju za absolutne NEZODPOVEDNE privest postizene dite vedome na svet. Kdyz pominu tu obrovskou psychickou a financni zatez pro rodice, premyslite vubec, jak je tomu diteti? Ze ho matka hrdinka privede na svet, aby mela ciste svedomi a ono pak prozije zivot v bolestech, podstupuje jednu operaci za druhou, nemuze behat, hrat si, proste zit normalni zivot, aby pak za par roku umrelo nebo az nebude mit rodice, zkoncilo v ustavu. Ja samozrejme nemyslim pripad, kdy je dopredu znamo, ze dite bude nemocne, ale jje to normalne lecitelne nejakou operaci, ale pripad, kdy se vi, ze dite bude trpet cely zivot.
1. črc 2012 ve 20:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (14)
ak dovolíte, 3 moje skúsenosti s mojimi kamoškami...prvá mala dieťa s DS s ťažkými pridruženými ochoreniami...dlho uvažovala nad potratom a nečudujem sa...no potom jej niekto povedal, že kým je dieťa v brušku, nič mu nechýba a to je pravda...a keď sa narodí, nemusia predsa všemožne sa snažiť ho zachrániť aj keď je minimálna šanca, proste to treba nechať na dieťa, ak chce žiť, bude bojovať, ak nie, treba si zvoliť paliatívnu starostlivosť aby dožilo bez bolestí...vydržalo 6 krásnych mesiacov, zväčša v domácom prostredí, vďaka Plamienku...mali dosť trápenia, ale aj lásky...druhá čakala dieťa s ťažkou chromozómovou chybou a tiež sa rozhodla, že nedá zabiť svoje dieťa, dožičí mu čas, ktorý si samo zvolí...porodila mŕtve dieťa v 23. týždni tehotenstva, pochovali ju, oplakali, ale je šťastná, že sa takto rozhodla...no a tretia, tej teda žiadnu šancu nedávali, pretože dieťa nemalo vyvinuté časť mozgu ani lebku...hovorili jej, že buď potratí alebo dieťa zomrie pri pôrode či tesne po, že prečo si ho nedá zobrať...no ona nechcela, jednoducho by nedokázala zabiť svoje dieťa...porodila mŕtve dieťa v 30. týždni, bábo umrelo počas pôrodu...nechceli jej ju ukázať, že je iné ako ostatné deti, no nenechala sa, a hovorila, že pre ňu to bolo najkrajšie bábo na svete, lebo bolo jej...aj keď bolo iné...skúsenosti týchto kamošiek ma dosť silno poznačili...tiež som tehotná a NT bola dobrá, na triple test idem len teraz...no už dopredu viem, že nech budú výsledky hocijaké, bábo si nechám...pretože cítim to rovnako...kým je v mojom brušku, nič mu nechýba...a potom? niečo už bude...ak bude chcieť odísť, nechám ho...ak bude chcieť zostať, budem bojovať...ja to vnímam tak, že dieťa môže ochorieť aj počas svojho života mimo bruška...a potom čo? to sa už tiež nedá vrátiť alebo čo, ako nejaký poškodený tovar, tak prečo by som neprijala hoci aj od narodenia choré dieťa....to je môj názor...
ale chcela by som ešte zdôrazniť, že týmto svojim príspevkom nechcem uraziť maminy, ktoré rozmýšľajú inak, a neodsudzujem ani tie, ktoré išli na potrat, veď nemám na to právo, nežijem v ich koži....
a držím palce, nech napriek všetkému je bábo ok :slight_smile:
1. črc 2012 ve 21:32  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (22)
Pomáhala jsem v ústavu jako dobrovolník a mnoho postižených decek tam skončilo z důvodů,ze to zkrátka rodiče nezvládli. Šli do toho rizika a zpravidla to nezvládli chlapi,odcizili se,jelikož neunesli to,ze o tato děcka je třeba více pečovat,tak odešli od rodiny a ženské to samy nezvládly a děcka skončila v ústavu. Bohužel se s tím hodně maminek nesrovnalo a kolikrát nejezdily ani ná návštěvy,jelikož je hryzalo svědomí. Rozhodně si nemyslím,ze je to pravidlo,je spousta rodin,kdy to zvládly úplně skvěle a ti zaslouží obdiv. Ale může se stát cokoli...
1. črc 2012 ve 21:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
Moj syn je pre mna to naj co mam aj pre priatela, je tazko postihnuty( zanedbana starostlivost zo strany lekarky) , dozvedela som sa to az 2 tyzdne po jeho narodeni( narodil sa v 32.tyzdni) vsetci nam hovorili ze ho mame dat do ustavu, vsetko je s postihnutym dietatom tazke, ale aj krasne, aj by som to dostala prestrene ze bude postihnute dieta pocas tehotenstva neviem co by som robila, chystam sa na druhe tehu ak vyjdu niake testy pozi tak popremyslam zistim postihnutie a rozhodnem sa podla toho,
Tazko je hovorit o potrate zvaz si ci budes schopna prijat taketo dieta, ci budes s nim 24 hodin cely zivot, ci si schopna vydrzat pohlady ludi,na ulici, kupalisku u lekara, ci sa k nemu budes chovat normalne alebo s toho scvoknes a zrutis sa,, je to tazke ale zo svojej strany ti hovorim ze je krasne mat anjela:slight_smile: to dieta ta miluje a ty budes milovat jeho=)
1. črc 2012 ve 22:15  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
@timuss verim ze sa nikdy nebudes musiet rozhodovat v takej strasnej veci ako ja. Obdivuejm Tvoje kamaratky. Aj ja som si myslela ze budem taka silna. Zial nepodarilo sa mi. Vela stastia.
1. črc 2012 ve 23:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@timuss hoci ja by som pri potvrdenej vade, ci postihnuti (ak by zasahovalo aj psychiku) sla na potrat, aj tak krasny prispevok :wink: inak, aj mna v tehotenstve napadlo, ze co ak... aj napriek vsetkym negativnym testom, mala som pochybnosti, ved aj v rodine mame "downa". ale testy boli negativne a dieta zdrave, nastastie.. inak v poslednom case som tak zmyslala, ze ak by dietatu objavili pred narodenim fyzicku vadu, nevyvinuta koncatina apod., tak by som si ho nechala, vzdy som si vravela: "len nech ma dobry rozum". nastastie mam uplne zdrave dieta, ale tym som chcela to povedat, ze ja viem, ze ja by som psychicke "poskodenie" nezvladla. ja by som trpela milionkrat horsie, nez to male a predpokladam, ze starostlivost on by som nezvladla, bohvie, ani to nechcem vediet. nikdy :frowning2: :frowning2: a na druhu stranu obdivujem vsetky matky, ktore toto zvladaju a hladaju na takuto starostlivost denno-denne sily :slight_smile:
1. črc 2012 ve 23:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@koty Ahojky pekne jsi to napsala a mas pravdu.Konecne nekdo kdo to napsal jak se ma.Je opravdu lehke neco psat pokud to nekdo nezazil a tolik lidi se opravdu najde a moje babicka ma syna na voziku po autonehode a bohuzel byl rok v komatu,tak to uz neni on co byl.Je jasne,ze se narodil jako zdravej chlapec,ale ted je bohuzel invalida a ja kdyby vedela s jistotou,ze miminko bude postizene,kdy bohuzel hrozilo u tretiho tehotenstvi a nastesti mame krasneho a zdraveho chlapecka,tak bych se nerozmyslela a na potrat sla nejen kvuli tomu,ab se dite trapila,ale i kvuli nam.Neni to opravdu nic jednoduche a staci mi to u moji babicky,kdyz uz i ona to nezvlada.A obdivuji lidi kdo se o tyto deti stara a pomaha jim.A ty jsi to tak krasne naspala,ze jsem musela odpovedet.Clovek by se i staral o to dite,ale je toho hodne kdy opravdu to neni nic lehkeho.
1. črc 2012 ve 23:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mandragora22 pre mňa zase čisté postihnutie psychiky nie je také zlé, je to síce iná kvalita života, ale nedovolila by som si tvrdiť, či horšia alebo nie...proste iná...ale ja som zvláštny prípad, pretože som budúci psychiater :grinning: veľa ľudí by nedokázalo ani robiť s psychicky chorými ľuďmi, nie to ešte s nimi žiť, takže sa nečudujem :sweat_smile:
2. črc 2012 v 09:48  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@martinka13 ja viem, kým som to nezažila na vlastnej koži, nemôžem vedieť...a dúfam, že to ani nezažijem, kiež by to nemusela zažívať ani jedna mamička :frowning2:
2. črc 2012 v 09:53  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@timuss ano, je velmi malo ludi, ktori dokazu a chcu robit s psychicky chorymi ludmi-detmi. je to velmi obetava praca, nedohotnotena a namahava. ja takym ludom drzim palce, aby "nevyhoreli", lebo ich je malo :slight_smile: a mas pravdu, vsetci ti, ci tie, ktore si nedokazeme predstavit starostlivost o postihnute dieta - psychicky postihnute, by sme nezvladli zrejme ani starostlivost o tie cudzie postihnute deti :unamused: je to tak, kazdy mame "zaludok" na nieco ine, podla mna je takato praca mimoriadne vycerpavajuca :wink:
2. črc 2012 ve 14:15  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
osobne s adomnievam že veľmi preceňujete starostlivost o mentálne postihnuté deti . Záleží tiež v ako rozsahu je dieta postihnuté, ak máte od ľahkej až po strednú žije sa vám vcelku dobre a to myslím úplne vážne :slight_smile:. S takým človiečikom zažijete aj kopec srandy a často nefalšovanej a nepokryteckej lásky.
Iná kategoria je už hlboká mentálna retardácia.
2. črc 2012 ve 14:44  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
můj názor proč v dnešní době přivádět na svět postižené děti když věda je na tak vysoké úrovni a tak brzo se dá zjistit postižení.Ptám se proč?Proč se mají plnit ústavy.....protože z převážné většiny tam ty postižení skončí.Takže za mě určitě ukončení těhotenství.
Mám v rodině švagra na vozíku po nehodě a vím dobře jak se změní chod celé rodiny co to stálo sil,pevné vůle a psychického nátlaku tam možnost volby nebyla muselo se to přijmout!
Proto se ptám kdo by se chtěl dobrovolně trápit...
2. črc 2012 ve 14:51  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
tato mamička sa rozhodla babatko donosit

http://www.zenskekruhy.sk/tehulky/ked-nas-osud-skusa/item/134-bez-sance-na-prezitie

rovnako sa rozhodli ženy z tohoto užasneho dokumentu (dokument si možeš pozriet cez ten červeny odkaz v članočku)

http://www.zenskekruhy.sk/tehulky/ked-nas-osud-skusa/item/138-najtazsia-volba

aj tu je članoček,ktorý sa dotýka toho, čo teraz prežívaš
http://www.zenskekruhy.sk/nase-aktivity/napisali-sme/item/153-vvch


univerzálna odpoved neexistuje..ty sama sa rozhodni, potom, čo ziskaš dostatok pravdivých informácií..a nech sa už potom rozhodneš akokoľvek, citim s tebou, i oteckom dietatka a želám vela sily
2. črc 2012 v 17:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@marlenee
není pravda že většina postižených dětí končí v ústavech, možný kdyb jste s nima chvíli pracovala jako já, dostanete na to jiný náhled... i 99% rodičů postižených dětí vám potvrdí, že je to sice těžké, ale nikdy na světě by nejednali jinak a děti by si nechali.....
Vaše odpověď mi přijde už trochu přehnaná, něco jako eugenetika - necháme jen zdatné jedince, ostatní nemají právo....
2. črc 2012 v 17:35  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@eficenka - víte já jsem dost často v kontaktu s postiženými lidmi co,ale mají postižení po nějaké nehodě a vím jak je pro některé dost těžké se s tím poprat a o jejich rodinách ani nemluvím.Pak když by měli jezdit do léčebných zařízeních někteří na to ani nemají o pomůckách a jiných nezbytných věcech ani nemluvím.Takže nechápu proč dotovat ústavy kam se odkládají chtěné ale postižené děti a spíš nepomáhat lidem kteří si postižení sami nezapřičinili nikdy nemůžeme vědět jestli to někdy nepostihne nás.Oni možnost volby nemají a neměli kdežto rodiče mají možnost volby přivést na svět postižené dítě.
To je můj názor!!!
2. črc 2012 v 17:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (5)
@marlenee
já Vám názor neberu, jen sem napsala svůj... jsem v kontaktu s postiženýma dětma každý den a nedokážu si život bez nich představit... Taky záleží jak je doktor dokáže onformovat o pomůckách, většina se schvaluje bezplatně, i léčebné zařízení atd.. ale to už je jiná diskuze :wink:
Já vím že bych se o svoje dítě - postižené- dokázala s manželem postarat... A nikdy bych nad potratem neuvažovala.... Vím kolik radosti a obohacení tyto děti do života přinesou... a už se u nás stává pravidlem, že na léčení už jezdí tatínci a čímvíce lidí je v této problematice vzdělaných, tím je větší osvěta atd...
Gratuluji ke zdravému prckovi a přeji Vám, ať máte vše v pořádku...
2. črc 2012 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krupinecka Veeelmi Vam drzim palce aby testy dopadli dobre a ziadne rozhodovanie Ta necakalo. URCITE si daj potvrdit/vyvratit podozrenia/diagnozy od viacerych lekarov-lebo nech sa rozhodnes akokolvek, pridu v zivote chvile ked budes o svojom rozhodnuti pochybovat nez uz bude akekolvek. A cim viac odbornikov sa ti k tomu vyjadri, tym vacsi klud budes citit. a nakoniec sa riad srdcom - lebo rozum ten sa "meni"- najdu sa nove riesenia/liecebne postupy atd ... ale srdce citi lasku a stratu stale rovnako.
Ale k zivotu s postihnutym dietatom .... nieje postih ako postih... my mame doma dve deti ZTP - kazde ma iny postih, kazdy z uplne ineho dovodu, nieco je uplne bez dovodu a predsa to je a zit s tym musime kazdy den. Tieto deti sa nenarodili mne a predsa ich lubim. A musim povedat ze ani o jednom by som nedokazala povedat, ze lepsie by bolo aby sa nenarodilo. Zivot s tymito detmi nas naucil obrovskej pokore, vazit si veci ktore su pre ludi samozrejmostou a pritom su vzacne, len uz si to neuvedomuju.
Samozrejme ine je ked ta postihnuta osoba je dietatko, cim mensie, tym "lahsie" sa to nesie ... s kazdym rocikom, je postih vyditelnejsi ale na druhej strane na kazdy problem s kazdym rokom mame lepsie riesenie.
Zijeme tak, aby sa obaja tito nasi drobci dokazali postarat o seba, aby neboli len konzumentami socialneho systemu, ale aj prispievatelmi.
2. črc 2012 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@eficenka
Ja práve poznám jeden prípad (možno práve to 1 %) maminy, ktorá tvrdí, že keby vopred vedela, že sa jej narodí postihnuté dieťa, teda keby sa na to prišlo skôr (na vadu sa prišlo až v 30 tt, bábu chýbala nejaká časť mozgu) a keby vedela, čo ju čaká, tak určite ide na UPT... :frowning2:

Mňa inak osobne zaujal tento prípad http://www.pluska.sk/ine/pribeh/viem-umrie-preto-vsak-nesmie-zit.html

Ja sama v tom nemám jasno a som rada, že som sa nemusela rozhodovať... :frowning2: :frowning2:

@krupinecka skús viacej lekárov, prípadne genetické sono... tu je príklad , kde to robia ZA http://www.prenatalzilina.sk/ultrazvukove-vysetrenie/geneticky-ultrazvuk-v-18-23-tyzdni/
2. črc 2012 v 17:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krupinecka Ahoj, je mi líto, že musíš prožívat taková muka. Dobře vím, jak se cítíš. je tomu necelý rok, co nám na NT screeningu našli šíjové projasnění 4,23 mm, špatnou ductus venus a špatné krevní testy. Nám tedy nabídli okamžitý odběr Choriových klků (zkus se na to zeptat, výsledky jsou do druhého dne na základní chromozomání vady). Odběr potvrdil Downůw syndrom a podle dalších příznaků by mělo mimčo zřejmě i špatné srdce. S manželem jsme se rozhodli jít na potrat. A upřímně můžu říct, že ten, do takovou situaci nezažil, nemá právo soudit! Není možné představit si, jak bych se v takové situaci zachoval. Já jsem podstoupila umělé přerušení těhotenství a ani já ani manžel toho nelitujeme. Primářka genetiky mi dokonce řekla, že není hrdinstvím přivést na svět postižené dítě. Nesoudím ty, kteří si postižené dítě nechali, ale já takový život vést nechtěla. Ony postižené děti můžou být roztomilé, jejich úsměv dodává rodičům odvahu a je jim odměnou za jejich dřinu, většinou obětování práce jednoho z rodičů. Ale co až ty děti vyrostou? Až jim bude 20, 30, 40? Budou mít rodiče ještě sílu se o ně starat? Takový 30-ti letý down s ohromnou sílou a agresí (kterou někteří z nich opravdu neskrývaně projevují, kdykoliv se jim něco nelíbí), už není roztomilý a bohužel ani moc zvládnutelný. Nidky se dopředu nedá odhadnout, jakou měrou budou postižení, jestli budou v pohodě, nebo nezvladatelní :frowning2:. Já jsem tohle absolovat nechtěla a rozhodla bych se znova takhle.Taky je pravda, že velké procento partnerů nezvládne péči o postižené dítě, se všemi okolnostmi, které to sebou nese a často zůstane na takovou výchovu matka sama :-/. Je to rozhodnutí každého člověk a to rozhodování opravdu není lehké, proto bych nechtěla soudit nikoho, kdo jde na potrat, ani nikoho, kdo si to dítě s postižením nechá. Je to každého věc.
2. črc 2012 v 18:58  • Odpověz  •  To se mi líbí (11)
@krupinecka a ještě jedna informace - Genetické testy prokázaly, že to byla náhodná chromozomální vada a 4 měsíce po umělém přerušení jsem otěhotněla a podle všech vyšetření čekáme zdravé dítě. Klep, klep, klep.
2. črc 2012 v 19:04  • Odpověz  •  To se mi líbí (7)
autor
@paffi ahoj, bohuzel ober choriovych klku u me nepripada v uvahu (duvodem jsou pry protilatky v krvi). v kazdem pripade, dekuji za info.
2. črc 2012 ve 20:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@leeena_4 Podle me jste se rozhodli naprosto spravne! Presne jak pises, neni to hrdinstvi, ale nezodpovednost a taky castecne i sobeckost. Porad tady ctu "ja bych s tim zit nemohla", ale to dite s tim zit MUSI. Po nemocnicich nebo v ustavu.
Ja vim, jaky je to sileny napor na psychiku, moje nejlepsi kamaradka ma slepou holcicku. O vade nevedeli a vidim, jak hrozne tim trpi oba a jak je to pro jejich vztah narocne. Pece o takove dite je hrozne vycerpavajici a to neni 100 kilovy treba 30 lety nezvladatelny postizeny chlap, ktery z toho roztomileho miminka muze vyrust.
2. črc 2012 ve 20:38  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@krupinecka a co to MR to je neinvazivní
2. črc 2012 ve 20:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lucenek to bude urcite take na rade, prvi bych vsak rada znala vysledky gen. testu, byvaji hodne spolehlive. s MR pak muzeme dale pracovat, pokud se gen.vada nepotvrdi. diky
2. črc 2012 ve 20:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krupinecka no....časově bych volila opačný postup...MR je přesné bez jakékoli výchilky....
2. črc 2012 ve 21:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek