Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

Dobrý den maminky, mám ročního syna a od narození muz zjistili že má rozšířenou ledv. pánvičku, kylichy a tzv reflux,
Má zuženej močovod, 10.4 jdeme na MAG3 s furosemidem, pan doktor říkal že podle toho jak vyjde vyš tzn jak fungují ledviny bude postupovat, malej tím jak roste tak to roste sním , prosím vás němá někdo zkušenost z odstranením překžku na močovodu? Bojim se té operace ale naposledy když jsme byly na izotopech tak nam ledvina fungovala o 5% lépe jak předtím 37% a potom 42% Všude se ptam zda stim někdo nemá zkušenost a ještě jsem nikoho nenašla. 😖 😢

Dobrý den, když se mi narodil syn po týdnu mu zjistili že má vrozenou vadu ledvin (rozšířenou panvičku a kalichy...tzv reflux (zužení močovodu)) Jezdíme do prahy na kontrolu, 10.4 se má rozhodnou zda malej bude mit operaci nebo ne..podle toho jestli ledviny fungují, máte někdo zkušenost z operaci? 😢 😢

Dobrý den, musím se taky podělit o svoje trápení.
Jsem v 6.měsíci těhotenství, dnes 23+ 5 tt, synovi již od 19tt zjistili problém na ledvinách, který se neustále zhoršuje. Aktuálně máme diagnostikovanou dilataci pravé pánvičky, hydronefroza 4-5.stupně :( Druhá ledvina je pouze mírně zvětšená, ale stále v optimu. Jsem z toho nešťastná, pořád jezdíme na kontroly do Prahy a čekáme na výrok doktorů. Doporučili mi včera i odběr plodové vody, což jsem vzhledem k pokročilému stádiu těhotenství a s tím spojenými riziky odmítla. Na ultrazvuku nic dalšího nenašli, screening i tripple test negativní, přesto mě straší i Downovým syndromem.... ☹
Vím, že nezbývá nic než čekat a doufat, že se to minimálně zastaví a nepůjde takovým tempem. Ale opravdu se bojím. Cítím beznaděj, že s tím nemůžu nic dělat......

@anzet pokud jsou Tripply i NT v poradku a dite se jevi na UZ krome tech ledvinek taky OK, tak bych Downa z hlavy vypustila. Amnio jsi odmitla, udelala bych to same. Dilatace panvicek je pomerne casta vada, tady ta diskuse je jich plna, u chlapecku je myslim castejsi. I ja mam kluka, ktery mel dilataci, jednostrannou. Uz jsou mu, ma za sebou operaci a zda se byt uplne v poradku 😉 Kdyby kazde dite, co ma dilataci, melo byt Down... Mne o teto moznosti ani nikdo moc nerikal, bud se nekdo okrajove zminil nebo jsem si to sama nasla, ale mela jsem tripply v poradku ( na NT jsem nebyla, protoze byl v poradku UZ) a dite se jevilo krome ledvin zcela zdrave, coz se pak i potvrdilo, jedina vada byla ta na ledvince. Mam pocit, ze tim Downem vas zbytecne vystresovali. Sledovani je urcite dobre, pokud je vada zavaznejsi, muzou treba porod vyvolat driv, rodi se na odbornejsim pracovisti, nektere deti jdou brzy po narozeni na zakrok... Je to narocne, ale neni to konec sveta. Ja mohla rodit v nasi porodnici, pak jsme byli sledovani a operace nakonec probehla az ve , letech. Moc drzim palce, sama jsem probulela par noci, je to hrozny stres, ale verim, ze to nakonec dopadne tak dobre, jako u nas, a mnoha ostatnich tady z diskuse 🙂

@jasekd Děkuji za podporu.
Downa jsem vypustila z hlavy jak jen to vyslovili. Stále je to pravděpodobnost.
Ale ty ledviny mi nedají spát. Jsem ve 24. týdnu a jedna ledvina má 5,2mm (to prý ještě ujde), ale ta 2. bohužel 19mm. Strašně se to od minule zhoršilo, dokonce už i ledvinová kůra slábne. Už bylo vyřčeno, že budu muset rodit v Praze, třeba i předčasně - to ukáže další kontrola za 3 týdny. ☹

@anzet připomněla jsi mi, jak strašně mi bylo když jsem se ve 20 tt dozvěděla o dilataci svého syna já.. vůbec jsem nevěděla co bude, jak závažné je to onemocnění, jak se s tím prcek popere a tolik jsem se o něj bála.. toho strachu se nezbavíš, ani kdyby tě tady uklidňovalo tisíc maminek, ale věřím, že tě přesvědčíme aspoň o tom, že to zvládnete.. zvládnete to jako my všichni.. 😉

@kozlenka Vím, musíme to zvládnout! Jen se bojím nějakých komplikací, aby jsme o miminko nakonec nepřišli.

@anzet to je velka dilatace, bohuzel ☹ Nicmene jak pise @kozlenka , (a ze to nemeli lehke! Jak jste na tom ted?) zvladnete to. Je to vada resitelna. Je dobre, ze s tim Downem si nedelas az tak starosti. KOr kdyz testy a UZ jsou v poradku! Treba moje holcicka ma urcitou vadu, ktera je podle statistiky spojena s castejsim nadorem ledviny a nektere zdroje uvadeji i nadory jater. Jezdime s ni na kontroly do Motola. Ja to beru jako vylet parkrat do roka, ted uz skoro po roce pojedeme 🙂 a nepripoustim si, ze zrovna my bysme mohli mit smulu, je to jen statistika! A muj kluk mel dilataci (pravda mensi), reflux IV.-V. stupne, rozsireny mocovod, snizenou funkci te nemocne ledviny.... a ted se zda byt zdravy 😵 BLbe je, ze nez se miminko narodi, je to vsechno takove jen predpokladane, jak na tom bude. Az se narodi a bude presnejsi diagnoza, vlitnete do boje a bude lip. Drzime palce.
@liliana1 My zkusenost s operaci mame, bylo to v Praze, Ke Karlovu, endoskopicka operace refluxu IV.-V.stupne, instilace materialu Urodex, a zda se, ze to probehlo dobre, kluk je v pohode a chodime jen na kontroly 🙂 S peci v nemocnici jsme byli spokojeni. Drzim palce. Kazda operace je jina, ta u meho syna byla mene narocna, rekonvalescence byla kratka a bez problemu, v nemocnici byl jen 3 nebo 4 dny.

Zdravím všechny... Mému synovi byla již v těhu diagnostikována závažná hydronefróza levé ledviny, což se po porodu potvrdilo a zatím to vypadá na operaci. Momentálně máme začít se zajišťovací léčbou antibiotiky. Vůbec z toho nejsem nadšená, vzhledem k tomu jak atb působí na organismus a zvlášť u tak malého miminka. Jak to snášeli vaše děti? Pořád bojuju s tím, jestli mu to mám dávat. Vím že přípádný zánět by ho mohl ohrozit ale nějak nerozumím tomu proč by ten zánět mě dostat??

@dania1 My jsme davali Sumetrolim od cca 4 mesicu. Nemel az tak zavaznou hydronefrozu, jenze prave v tech 4 mesicich mu prisli na vesikoureteralni reflux (VUR), a to IV.-V.stupen, cili nejvaznejsi. Moc se vraci z moc. mechyre az do ledviny a tim se prave muze zanest infekce. Zanet moc. trubice a moc. mechyre je pomerne casta zalezitost a u techto deti je prave vetsi riziko, ze se to zanese az do ledviny, a pyelonefritida neni zadna sranda. Mozna u vas maji tez podezreni na VUR? Cekaji vas nejaka vysetreni ted?
Co se tyka dotazu, jak to dite snaselo. Dobre. Infekci nemel ani jednou, ATB snasel, nemel vyrazku ani nejake znatelne potize typu prujem/zacpa apod. Ale: spatne pribiral ( v podstate od narozeni az doted), celkove nema chut k jidlu a je maly a slaby. Neodvazuju se rict, zda je to i z toho, ale to zazivani nema uplne v poradku. Ted jsme na bezmlecne diete, zkousim, zda se traveni nezlepsi. Obecne preferoval sladke a moucne veci, pry znak spatneho traveni. Ale jak rikam, nevim, zda to je z toho. Ja se pyelonefritidy pri tak vysokem VUR bala a ATB dala.
Nekde jsem cetla, ze stejnou sluzbu udelaji brusinky. Pak jsme malemu davali Uroval sirup ( je ale hodne sladky), pozdeji megabrusinky od Swissu, vysypavala jsem kapsli. Ale to uz byl vetsi. Ve 2,5 letech ho operovali, po 3 mesicich jsme vysadili ATB a najeli na brusinky. U maleho miminka s tim zkusenost nemam.
Zalezi na vas, ale konzultovala bych to s lekarem, i kdyz si myslim, ze ti spis budou uprednostnovat ty ATB uzivat.
Co jsme delali pro to, aby zanet nedostal: ATB (pak ty brusinky), snazila jsem se o bezplenkovou metodu, aspon co se kakani tyka, curani jsme moc nechytali. Pouzivala jsem latkove pleny, vic to vetra, dite se nezaparuje, a hodne casto jsem prebalovala. Latkovka k tomu vic nuti nez jednorazovka. I ty jednorazovky prebalovat casto. Nepouzivala jsem vlhcene ubrousky (ty komercni), ale deti jsem umyvala pod kohoutkem a ubrousky mela jen na ven a k Dr. treba, ale jen vodou vlhcene.

@jasekd Děkuji za odpověd. Zatím jsme byli pouze na UZ ledvin, neřekli kdy ale čeká nás ještě vyšetření v Olomouci ohledně funkce té ledviny (nevím přesně jak se to jmenuje). Jinak zatím nic jiného nevím. Jen mi řekli, že ta ledvina je fakt velká a mohla by tam vzniknout infekce, ale žádné konkrétní vyšetření zatím nebylo. Dostali jsme Ospamox což je něco na bázi penicilinu a je mi úplně špatně když mu to dávám. Se specializovaným lékařem jsem právě ještě nemluvila, pouze s pediatrem když nás propouštěli z porodnice. Doktor řekl, že v moči žádné bakterie nejsou a malý čurá úplně normálně tak právě nechápu proč ty atb...

Tak jsme byli v pátek na scinti v Olmiku, to zas byl zážitek, malý dostal jen nějakou tabletku na utlumení, ale vůbec neusnul, měl 40 minut v klidu ležet a pořád se hemžil, už jsem nevěděla jak ho zabavit, navíc ho ta kontrastní látka nutila na čůrání, tak jsme odbíhali, no nakonec výsledek potvrdil zhoršující se funkci levé ledviny, tak ještě počkáme na zprávu od urologa ☹

Ahoj, taky jí máme, na utz nám zjistili dilataci 5 a 6 mm a chtěli abych kvůli tomu podstoupila plodovku, což jsem tedy nepochopila z jakého důvodu ☹

@kmotrice Ahoj, mne se také ptali, ale nešla jsem - mimi nemělo další zjištěné vady a když jsem se ptala, zda existuje nějaký vztah mezi dilatací a případnou gen. vadou, tak neexistuje... Spíš záleží, zda Vám nenašli ještě něco dalšího. Ale je to jen můj laický názor, nechci kecat doktorům do jejich řemesla 🙂

@jasekd Náš Š. je taky drobísek - holky jsou velké, on se drží nad 10percentilem 🙂

@dania1 - ten zánět by mohl dostat z toho, že ta zvětšená ledvina zadržuje moč - v ledvině je ještě ,,sterilní", ale pokud nefunguje přirozená drenáž a ledvina ,,zadržuje", tak se ta hromadící tekutina může infikovat.. ATB dávají preventivně - před definitivním řešením, pže pokud by se rozjel zánět v té ledvině, tak by to mohlo končit komplikacema... Dále je teoreticky možný zpětný chod moči z močáku do té nafouknuté ledviny. Prostě to ATB dávají, aby se prckovi nerozjel zánět ledvin...

@kozlenka ach jo ☹
@kmotrice Oboustranna dilatace byva castejsi napr. u Downova syndromu, nicmene pokud se dite jevi jinak v poradku, ostatni organy dobre, tak ja bych na plodovku nesla. Dilataci ma hodne deti a nejsou Downi.

@jasekd
@veronik77 no já jsem jí taky taky odmítla, rozštěpový vady nám neprokázali a testy na downa jsme měli v pořádku, navíc to bylo hraniční tak sem neviděla důvod na to jít, páč i dr. mi říkala že už jsem hodně těhu a že je tam riziko

@kmotrice držím palce, ať se vše vyvíjí dobře 🙂

@anzet já mám dva syny 4. roky narodil se s oboustrannou hydronefrozou diletace pánviček kolem 30mm a k tomu zjiětěn reflux V. stupně pár dní po porodu šel na sál udělali mu epicistostomii zní to šíleně, ale dá se to zvládnout. Za půl roku nás čeká kontrolní mikce a u druhého syna mi porod vyvolávali ve 38tt opět kůli diletaci. Oba dva maj oboustrannou diletaci ledvin a reflux V. stupně. Když nefrolog skoumal mikci u obou konstatoval, že maj stejnou vadu a naprosto totožnou jako by byla od jednoho dítěte. Tak jsme si vysloužili označení rarita a potvrzení, že u nás se jedná o genetickou vadu kluci jsou zdraví a v pořádku jen víc hlidaný kůli těm ledvinám. U prvního syna nikdo na nic nepřišel zjistilo se to až po porodu a u druhýho mi to zjistili až ve 31tt i když jsem všude na UZ upozorňovala, že mám doma syna s vvv ledvin. V 31tt měl sotva 8mm a po porodu už nějakých 16mm. Jenom doporučím rodit v nemocnici s dětskou nefrologii. Já rodila druhého syna v KV a jasně jsem jim říkala o co jde vše v pohodě není problém a tři dny po porodu mi řekli, že nás radši šoupou na Motol, že oni si nevědí s námi rady.

@hardlove Děkuji za sdílení vašich zkušeností. Doufám, že i my budeme v pořádku 🙂 Dodalo mi to sil.
Přeji zdravé kluky a samé radosti.

Zdravím mamky, máte některá aktuální zkušenost z operace ledvin v Olomouci. Nás to teď čeká, dcera má 2,5 roku. Zajímá mě vše kolem toho - jestli máme mít vlastní oblečení, jestli budeme spolu na pokoji, jestli jí můžu vzít vlastní jídlo (případně jí ho i sama připravit),, jak to děti vůbec zvládají... Je to dost velká čertice, bude problém ji udržet v klidovém režimu. Taky mě zajímá, jak dlouho si nás tam zhruba nechají a zda nejsou sestry moc nepříjemné jako u nás... 😲 Děkuji za zkušenosti.

@lucka2008 Loni jsem byla na operaci se synem v Olomouci.Muzete mit vlastni obleceni a nebo pouzivat jejich pyzamka.Pred operaci i na jipce musi mit jejich obleceni a potom,jak budete na spolecnem pokoji,zalezi na vas.Po dobu lezeni na jip,cca 2-3 dny podle komplikaci,budete spat na jinem pokoji a pres den,budete travit cas s malou.Co se tyka jidla,mate primo v nemocnici zajistene a klidne muzete davat i sve.Pokud jeste davate sunar,tak je tez zajistene v nemocnici.Prekvapive musim rict,ze deti to zvladaji dobre a bude to trochu narocne,ale rychle to utece😊.Zalezi s cim presne jdete na operaci a muze se lisit delka pobytu 10-14dni.Co se tyka personalu,tak sestricky jsou mile a ochotne.

Ahojky maminky, dlouho jsem tady nebyla. Náš Šimonek, u kterého byla zjištěna dilatace levé ledvin. pánvičky a dále kalichů měl vcelku dobré výsledky. I když přístup naší nefroložky je poněkud zvláštní? Chodíme na kontrolní sona zhruba co 2 měsíce, rozšíření je teď cca 13 mm, ale pokaždé je to jinak, jak se povede doktorce naměřit. Ona mi právě nedává žádné zprávy do ruky, jen je zasílá naší pediatřičce. A nám jako rodičům podává výsledky jako na houpačce, jednou dobré, pak zase zhoršení, pak dobré a pořád dokola, navíc vyjádření míry rozšíření vysvětluje jako: "je to o chlup lepší, horší, pak také používá, o chlupínek, chloupek atd. 😠 . Dosud jsme to tak nějak neřešili, ale na poslední kontrole, tento měsíc bylo naměřeno zhoršení, zase nás čekají izotopy a uvidí se podle výsledků,co dál. Prý operace je nejlepší řešení. Šimonek měl původní fce ledvin 52,2:47,8, žádné léky, žádná infekce, tak uvidíme co bude po aktuálním vyšetření. Co si myslíte o přístupu naší nefroložky, je povinná mi dávat zprávy z kontroly? Když se ptám tak mi nic moc říct nechce.
A má někdo zkušenost s izotopy s 3,5 letým rošťákem co chvilku nevydrží v klidu, navíc je to hrozná vzteklina, momentálně s sebou nejraději mlátí o zem, když není po jeho. Jak to zvládnout, může si během snímkování třeba prohlížet knížku? Vůbec si neuvědomuj.i, jak to probíhalo, úplně prvně byl 2,5 měsíční miminko a jen spinkal a spinkal. A teď navíc půjde jen s tatínkem, já kojím mladšího syna to se tam prý nesmí? děkuji moc za názory

Ahoj holky tak já bych se taky ráda podělia se svými zkušenostmi. Mám 1rok a 1/5 leto holčičku. Ve 20tt zjištěná vada na ledvince, po porodu potvrzeno. Malá má negaureter duplex . Reflux nemá no a prošli jsme si nad veškerými potřebnými vyšetřenímy. Na nefrologii chodíme každý měsíc, na urologii cca 2x ročně. Už měla 2x zánět močových cest se vším všudy.
U toho druhého jsme si prošli peklem, proč? Jen pro varování. Malá má vysoké horečky a zvrací , je naprosto mimo. Kolem nás řádí střevní problémy, takže jsem jela do FN Brno dětská na pohotovost. Bříško naprosto ztvrdlé poslali nás na infekční. Na příjmu na infekčním jsem informovala vyšetřujícího lékaře jaké máme stálé problémy (ohledně levdvinky). Byli nám udělány odběry a přijali nás na lůžko. Po 2 dnech stále vysoké horečky, utlumeny 2x za den injekcí, s tím že to zřejmě nic nebude a že bychom mohli jít za 2 dny domů. Mě se to nezdálo, Barunka na tom vypadala stále hůř, ale horečky by prý mohli být od zoubků. Barunka má špatné žíly, kanyla se přepichuje 4x denně a trvá to pokaždé 20 minut né-li déle. Po 4 dnech nacházím na plence zánět až dorůžova zbarvený. Informuji doktora a mám podezření ze jde o zánět, už jsem si tím prošli v 6 měsících teĎ měla Barnka 1 rok a měsíc. Odběr krve zánět potvrdil (ale to se doktorům na infekčním zdálo divné při přijetí něla ty hladiny zvedlé jen trošu a teď cca 260). Nasazeny ATB, po dvou dnech žádná změna.Barnka má 2x za den teploty 40 C, přemýšlím zda nemám známého který by se tu poptal, zapojila se celá rodina na našel se docent, který se poptal. Najednou se to tu hemží doktory, za dva dni consilium. Barunka jde na UTZ ledvinky, cesty přes zánět nejdou ani vidět, ledvinka naprosto nafuknutá. Až v této době bych stav konzultován s naším nefrologem a urologem, kteří jsou ale pozor ze stejné nemocnice kde jsme hospitalizovaní. Po konzultaci s odborníky po 8 dnech nasazeny jiné ATB a pokud do 3 dnů nezaberou bude se muset ledvinka napíchnout a odvést zánět ven trubičkou aby se jí ulevilo. V této době ale už není BArunku kde napíchnout a když říkám nikde myslím tím opravdu nikde, Barunka má fobii z bílé barvy, vizity za ní nevstupují aby ji více neznervozňovali. Barunka musí na Sál na centrální napojení kanyly. (napichuje se velká žíla někde v blízkosti srdce). Od této doby musíme být na JIP, bohužel po dobu pobytu na infekčním jsme obě něco chytli, takže já si pobyla 1 den doma, Barunka musí dokončit léčbu na infekční JIP, žádné noci s maminkou, maminka vždycky na noc domů. První den po operaci jsme poslání domů, Barunka je po narkoze nepříčetná a přípoutana pouty k lůžku, druhý den mi sestřiččýk řekli že byla hodnější bez pout a tak jí je dali pryč. Doktor po mém konstatování že je pořád tak strašně unavená odpověděl dotazem "a vy se divíte, když měla sepsi?.: Takže úžasné po 14 dnech v nemocnici jsme to dopracovali k sepsi (Pozor podle zprávy měla infektu v této době už ne hodnotu 260 ale cca 2200). Za 2 dny opět UTZ ledvinky a rozhodnutí zda se bude ledvinka napichovat. Vše v pořádku, zlepšuje se ATB konečně zabírají. Vš se nakonec uzdravilo.
Nyní máme naplánovanou operaci cca za rok, sledují nás na nefro a urologii, Barunka po 3 měsících zašíná zase trošku kamarádit s doktory a já trnku z každého teplejšího čelíčka pomalu čím dál míň.
A do budoucna vždy si budu vyžadovat konzultaci se svými odbornými lékaři a nenechám to jenom na doktorech daného oddělení. AŤ vás nikdy nic takového lidi nepotká a všechny neduhy zvládnete s dětmi s co největší rychlosti a klidem

Zdravím maminky, mám na vás velkou prosbu. Má některá z vás zkušenost s operací ledviny u batolete v Hradci Králové. Synovi v 15. měsících zjistili hydronefrózu IV. stupně levé ledviny a po několika kontrolách nám ve čtvrtek (v 19. měsících) oznámili, že do dvou měsíců půjde na pyeloplatiku. Zajímá mě vše kolem operace a pooperačního průběhu, prostě vše okolo (ubytování, jídlo, jak jste drobečka udrželi v klidu, atd.). Máte prosím některá zkušenost s operací v Hradci a nebo zkušenost jak jste takto velké dítko udrželi v klidu, aby nemusel být po operaci jen přivázaný. Předem moc děkuji za každou radu a informaci.

Ahojte, chcem sa opytat, ci niekto absolvoval operaciu aj laparoskopicky? Moj syn ma hydronefrozu - III.stupen s progresiou a mava aj oblickove koliky. Cakame na termin v BA nemocnici na Kramaroch. Len mame problem so sprevadzajucou osobou. Tu u nas nemozu byt chlapi, teda ocko nemoze a ja som doma s 3 mesacnym miminom, ktore kojim. U nas je to hospitalizacia na 2 tyzdne. Tak sa chcem opytat, ci nahodou niekomu v CR nerobili toto aj laparoskopicky. Dakujem

@lemurko já tedy neporadím. Syn má také hydronefrozu, od malička říkali, že se operaci nevyhne.Ale jak roste, tak se to nezhoršuje, spíše malinko lepší (nebo je to stejné). Takže říkali, že s operací počkat po třetím roce , to lze pak laparoskopicky...Syn má 4,5 roku a o operaci se teď nemluví, chodíme na kontroly... Věřím, že u vás to všechno dobře dopadne a malý bude brzo fit...🙂

Ahoj holky, chtěla bych se vás zeptat jestli máte někdo zkušenosti s dlouhodobým branim Atb. Adámek má hydronefrozu na jedné straně 1.-2. stupně a na druhé straně 3. stupně. Zjistili mu reflux 4. stupně. Měl začátkem září zánět ledvin. Od té doby bere Atb. Nejsem z toho vůbec nadšená. Taky jsem ho zatím nedala očkovat. Chci se zeptat, zda jste čekali nebo jste dítě nechali očkovat? A co berete za Atb?