Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@maskacka Na monitoru dechu nevidim nic spatnyho, mam v okoli pripad, kdy skutecne zachranil zivot (zadnej planej poplach, nepoznana srdecni vada!), my ho teda meli (vcera ho dostala kamaradky malicka jako darek 😵 ) u obou a mne to umoznilo klidnejsi spani, hlavne u prvniho byl clovek vyjukanej. Takhle mas starosti mraky. Zacatek mate krusnej 😔 Ta ureterokela je "jen" velika nebo je neco spatne i s tou "lalocnatou strukturou"? Se v tom vubec nevyznam. Nas ceka taky operace, viz vyse, tak to budou nervy, ale aspon se to snad uz vyresi, uz se v tom placame dlouho.

@maskacka Já jsem s monitorem taky dlouho váhala, ale naštěstí jsme ho nakonec pořídili. Rozhoukal se nám jednou v noci, když byl Honzíkovi zhruba týden. Byl v pohodě, ale ležel přímo na podložce a monitor dál fungoval jako hodinky, tak si říkám, že to planý poplach asi nebyl ☹ Prý se miminka často leknou toho houkání a nadechnou se a maminky si pak myslí, že to byl planý poplach.
Malé kup kapky BioGaia a Infants Dophilus (ten je cenově přijatelný).

@jasekd moc se mi líbí Tvůj přístup, jsi statečná holka, která bere věci reálné, umí načerpat sílu a také dát podporu. A to právě většina lidí neumí, ani za to nemůžeme, ale asertivita je dost těžká a ve škole se neučí. Lidi v těžké situaci jdou buď do plné útěchy, nebo prostě "utečou", nechtějí být s nějakým problémem konfrontování a počkají , až si to ten postižený nějak vyřeší. Přitom úplně nejjednodušší (ale zároveň nejtěžší) je tady pro toho člověka být, otevřeně říct: "jsem tady, cítím s Tebou, pokud budeš chtít mluvit, poslouchám Tě, nebudeš-li chtít, i tak s Tebou to břímě sdílím". Bagatelizace, plané útěchy, no, okolí to myslí dobře, ale nejsou moc co k čemu. Pohřeby nejbližších mi vždy ukázaly, kdo je opravdu přítel a má tu sílu v těžké chvíli pomoct. Většina byla těch, co utekli.... Byla to velká škola života . Moc držím pěsti, ať se zdravotní problémy dětí brzy ujasní, to se člověku uleví, když ví, na čem je, čím má projít a až tím projde, bude vše lepší. 🙂

@jasekd
ty jo..no hlavne at uz to neroste a at zakrok mate zahy..ja uz ted z toho mam pekny nervy..kazdopadne verim, ze budete mit rychly termin, je to tam dost naslapany, mala kapacita, ale toci se to tam neuveritelne..a super lidi..nemas to ted lehke, nervy s obema detma..v Motole je jasna hospitalizace pro vysetreni pod narkozou, oni ji maximalne prohlidnou, vim, ze je to nic extra na tve uklidneni, ale zase bude malicka na nejlepsi komplexni detske klinice v Cechach, verim, ze to bude dobry..
@maskacka
masticida se mi nastesti vyhla, asi hodne tahal..doufam, ze uz je ti lip..monitor dechu mam stale, uz mu je 10mesicu..jsem porad nervozni a tohle mne uklidnuje..myslim, ze je to dobra vec, urcite pro klid rodicu..v menzelovy rodine se bohuzel takove nestesti stalo, tak ja to pro svuj klid budu mit do roka..s tim prujmem to bude asi spojeno s atb, ted mate duracef?mne do toho jeste zacal blinkat, ale nebyl to GER, takze si myslim, ze si musel zvyknout na ta atb..kolem 3mes. si uz zvyknul..je to strasny, ja s tebou uplne citim, jak ted bojujete, ale ver , bude lip..urcite mas oporu v manzelovi, ten muj se bloknul a nikdy se mnou ani nesel k dr..pry ho to strasne nici, tak mi nemuze timhle pomoct, no zadna podpora, se nesel podivat ani na JIp za mimcem, ptz by to neunesl..no takze sila..mala bude mozna pomaleji pribivat, tak se tim moc nedes, je to proste tema lekama..ted v 10mes. ma moje miminko o 1 kg min nez muj 1.syn ve stejnem veku..dr. mi rekla , ze ty leky zpusobuji i nechutenstvi, on by sice zkousel jist vsechno ,ale za chvili je nasycen, takze tomu opravdu moc neda..ale musim rict, ze kojeni je zazrak, tak pokud to pujde, vydrz co nejdyl..kdyz jsem s nim po zakroku byla na jipce, tak ostatni byli jen na infuzi a mne ho dovolili nakojit, ptz to je pry takova infuze..i pres vsechny ty hadicky..ale neboj, discize je vlastne takovej pohodovej zakrok, myslim, ze to mimco zvladne super, bude porad spinkat a jak je malicka, tak ji nebudou ani vadit ty hadicky..snad uz se vam to trapeni uklidni

@leiladelly Moc diky 🙂
@petrakm Jsem rada, ze tam jedeme, a snad to nebude nic zleho 🙂 Akorat se nam to ted pekne blbe seslo, no...

@jasekd a jak ti je? "Neulevilo" se ti trochu, že se bude s Martínkem něco dít? Zkušenosti s operací nemáme. Jenom na vás budeme moc myslet a držet palečky. Nejen Martínkovi ale i Vendulce!

@maskacka také držím pěsti na zákrok. A dej sem prosím pak info, jak jste dopadli..Posílám energiii, at vše dobře zvládnete!

Jinak my byli na kontrole v Praze u Langera. V lednu jsme objednáni na kontrolní izotopy, prý aby se něco nezanedbalo. Já jsem ráda, naposledy měl před víc jak rokem a půl. Jinak nález na UTZ víceméně stacionální. Jak řekl dr..Plus mínus pár milimetrů! nyní zrovna dilatace 20mm. O operaci (pyeloplastika) někdy v budoucnu mluvil jako že asi určitě proběhne, že trvá 3h a že 10dní hospitalizace. Tak uvidíme víc po izotopech.

Jak to snášejí starší děti? Daníkovi je ted 20 měsíců...Trošku se bojíme, že nevydrží. A taky v zimě přechod s píchnutou kanylou před Prahu..No, uvidíme...

@comra Trochu jo, snad vyjde ten Urodex, to jsem si prala. a bude uspesnej. Martin mel ted na izotopech 19 mesicu. Kanyla byla to nejmensi, teda kdyz uz ji mel pichlou. Oni se snazili do loketni jamky a to neslo, tak pichali znova hrbet ruky. Byl tam s nim manzel a nejak extra to hlidat nemusel. Jinak to bylo slabsi, M. vsechna vysetreni spatne snasi a misto Dormica, co mu dali sirup v JBC, pichaji v LBC Plegomazin, coz je antipsychotikum treba pro schizofreniky a agresivni pacienty 😕 Zatimco na Dormicum krasne zareagoval a byl v pohode vysetritelnej, tak Pleg. "zabral" asi na 10 minut a na vysetreni uz jeli zase rozdovadeny a tam ho prej museli drzet 3 a jen tak tak 😠 Priste bych si rekla o Dormicum, vsechno si ted pamatoval, spatne nam spal, mel o jeden vpich navic a zbytecne. Pak uz si na oddeleni hral, byli tam klauni, dostal klaunskej nos, se kterym si hraje doted, a vriskal, ze nechce domu 😅 Jinak jsem myslela, ze tato reakce je celkem bezna, ale Kocvara mu ted napsal do zpravy "chlapec se pri vysetreni velmi brani", coz mi prislo jako "bacha na nej, na previta!" on se i divil, proc to decko tak vyvadi, kdyz mu celkem nic nedela, ja myslela, ze brecej vsechny deti? 😕 On ma ted takove urvane obdobi, predtim naopak byl u doktoru nejhodnejsi, navic ja a oba moji rodice jsme, tak byl zvyklej, jenze ted uz je toho na nej moc a hrozne se to zhorsilo s narozenim Vendy, kdyz videl, ze ji u Dr. neco delaji. Vase deti se nebrani, nebreci?

Ahoj maminky,nam to zjistili az po porodu,pul roku sledovali,bylo to hodne velke a v osmi mesicich se rozhodli operovat,ted je nam 14 mesicu a znova je to velke tak prvniho se dozvime vysledky z izotopu a mozna pujdem znova na operaci,jsem z toho opravdu na nervy

@petasa Sakra sakra sakra 😠 To me mrzi. Ja se k te operaci upinam, ze po ni to uz bude dobry 😅 Na cem jste byli, pyeloplastika? Nas ceka operace kvuli refluxu...

@jasekd ahoj, to mě rozesmálo, chlapec se při vyšetření aktivně brání-úplně vidím našeho Štěpána, ten začne vřískat už při vstupu do ordinace a je úplně fuk jestli mu něco píchají nebo ho jenom okukují. ti chápavější doktoři se snaží nezdržovat to a rychle udělat vyšetření ale někteří mají snahu ho utišovat a "jako" něčím zabavit. někdy na mě dokonce vyčítavě hledí jako že nemám snahu ho uklidnit-načež vysvětluju dokola že je naprosto marné a zbytečné🙂 jedna sestra mi navrhovala abych mu zazpívala-no to by se rozbrečela i ona🙂 nebo spíš umlátila smíchy. Štěpán je po pyeloplastice, operaci nesestouplého varlete-rána hnisala, pohybově byl opožděný takže další návštěvy doktorů, neurologie....teď mu hrozila operace i toho druhého varlete ale NAŠTĚSTÍ není zatím nutná. tak přeju všem dětem a maminkám co nejmíň zdravotních komplikací!

@kristipa Tak to jsme na tom podobne. Akorat Martinka teprve operace ceka, takze bude asi jeste hur 😝 A je taky motoricky pozadu, ma zitra 20 mesicu a jeste nechodi, taky neurologie, jako malej mel GER, takze gastro, a dalsi.

@jasekd monitor dechu mě pěkně s..e, pravidelně ho zapomínáme vypínat, dneska v noci dva plané poplachy - byla mimo dosah. Dala jsem ji spát opřenou o bočnici postýlky v poloze na bok, protože si neříhla. Musíme tam dát obě snímací desky. A taky mi vadí elektrosmog, ale holt jsme rizikoví. Věta "aktivně se brání" mě fakt pobavila 😀, moje děcka jsou taky takové aktivně se bránící všemu. Malá má takovou sílu v prackách, že se v 11 dnech dvakrát překulila z břicha na záda, ale už ji to přešlo. Když mi ji vrátili po těch prvních atb v porodnici s kanylou, našla jsem na těle cca 3 pokusy o vpich, než se jim to povedlo do ručičky... člověk by řekl novorozenec, to bude furt jenom spát

@ivular já Ti nevím, jestli do ní ještě něco dalšího ládovat, protože kromě atb (ospomax) jí dáváme i laktobacily, vigantol.. mám pocit, že celý den do ní něco rvu. Myslíte, že by jí ty kapky proti prdům prospěly? Ona má asi chudák trávení dost narušené.

@comra moc děkujeme, dneska jsem se trošku uklidnila, jeli jsme pro jistotu na převážení k pediatrovi, jestli přibírá a od minulého pondělí nabrala 420 g, už má dokonce podbradek a špeky 🙂. Čůrá hodně, fest proud do oblouku (v rámci předoperačního musím nabrat do zkumavky moč, tož snad nebude problém aspoň v tomhle), stolice už se ustaluje, moje kozy zatím neprotestujou. Hlavně, že už se něco děje, že máme termín...

@maskacka Ty problemy s monitorem jsou jen ze zacatku, deti jsou malicke a lehke. My dali na rost jeste tvrdou desku z preklizky a pak uz ty poplachy nebyly. A matraci poradne dosadit na to. To si sedne a bude klid 😉 Tak malym detem jsem myslela, ze se picha hlavicka... Vendy brali krev z hlavicky ,kdyz ji byly 4 mesice, a v pohode. Martinovi se snazili z loketni jamky ted nedavno a ani boha, sla bych rovnou na hrbet rucicky. Furt nam to ukazoval a to misto si hladil, jakoze au, herec jeden 😀

@jasekd jj, v hlavičce právě taky měla vpich, ale asi se jim to nepovedlo. Ta ručka byla hodně nepraktická (taky na hřbetu), nejen, že si za to tahala, strkala to i do pusy, problémy s oblíkáním... Teď jí budou taky napichovat kanylu, snad to bude rychlovka. Z loketní jamky by to snad byl problém ještě u naší 4leté, to byli teda optimisti 😀

@jasekd Štěpán začal chodit v 18 měsících, předtím vůbec nelezl ani se neplazil ale poskakoval po zadku-no byli jsme za exoty🙂 navíc byl vždycky takovej velikej tak vypadal na kočáru už jako postiženej. sám si ani nesedl až nějak ve 13 měsících. a Martínek má snahu třeba chodit kolem nábytku a tak? ten poslední měsíc už se celkem snažil kolem něčeho se přidržovat. teď zas pro změnu bojujeme s kakáním-jenom do plínky, tu si vždycky vyžádá a schová se, čůrat se mu už podařilo to zpracovat.

@kristipa Tak to je Stepanek jeste exotictejsi 😀 , Martinek dlouho plazil, od 12,5 mesicu leze po 4. Sam si sedl taky tak nejak jako Stepanek, a doted temer nesedi s nohama dopredu, spis na patach nebo prekazkovej sed. Kolem nabytku chodi dlouho a ted udela par takovych kripl krucku a pak spadne nebo se spusti na zem. Vcera se poprve postavil sam v prostoru, zvedl se z nocniku do stoje. A mame "stesti", ze je drobnej, na roce a pul mel 10,3 kg a 81 cm, je asi na 25 percentilu, a i tak lidi blbe cumi a maji hloupe reci, na to je ta ledvina lepsi, ze neni videt.

Ahoj holky, dnes jsme byli na kontrole u dr. Langera a mám obrovskou radost, protože za tři měsíce došlo ke spontánnímu zlepšení. Megaureter z 11 mm na 9 mm, pánvička z 23 mm na 12 mm a hydrokalikozu nemáme! Taky celková velikost ledvinky je už "jen" 69 mm a byla 75 mm. Asi vám nemusím vysvětlovat jak jsem šťastná!!! Sice ještě máme ještě nějaké neurologické problémy (asi), ale věřím, že to taky bude dobré 🙂
@petasa A co měla malá za problém? Reflux, překážku, uretrokélu,..?
@maskacka Ta biogaia a dophilus není žádná "chemie", jsou to bakterie, kterými je střevo osídleno. Píšeš, že nějaké laktobacily berete, tak to by ten dophilus byl už asi zbytečný, ale biogaia obsahuje bakterii reutery, která v žádném jiném probiotiku není, tak třeba by pomohla, těžko říct..
@comra Od Langera (kde dají kanylu) k tomu Ústavu je to jen tři ulice dolů směrem ke Karláku. My jsme to šli pěšky cca 10 minut. Malý měl kanylu na hlavičce.
@jasekd Ještě k tomu bránění se: když jsme šli na MAG3, tak měl jít malého držet i manža. On ale nakonec nemohl, tak jsem tam volala, že ho udržím sama. Dr. mi ale sdělila, že určitě s sebou musím ještě někoho vzít, protože i když jsou děti v tom kompresním polštáři, přesto je prý nutné, aby byli k dispozici ještě tři dospělí lidé, kteří je případně drží. Z toho myslím plyne dost jasně, jak moc asi děti spolupracují 😉

@ivular Hura hura hura, mam radost, ze je to u vas lepsi 😵 A jak mam tady v tech detech zmatek, cim se to u vas zlepsilo, jste po nejake operaci nebo zakroku? Promin, vsechno se mi to plete 😅 Ty neuro problemy, to myslis viz ta druha diskuse, kde jsme se nedavno potkaly? Snad to nebude vazny, stejne jako u nas. V LBC to bylo tak, ze drzel manzel, rtg sestra a pediatricka sestra. Kdyby ale zvladly premedikovat, tak to nemusi bejt takovej boj, Martin mel MCUG pod Dormicem a drzel jak beranek, ted s tim Plegomazinem to bylo uplne naprd 😝

@jasekd Víš co, špatná zkušenost je taky zkušenost. Příště už všude budete hlásit Dormicum a když jsi lékař, tak na tebe snad dají.
U nás diagnostikovali hydronefrózu ve 30. tt. V Podolí to ale nikdo neřešil a já, neznalá věci, jsem usoudila, že je teda asi vše ok. V půlroce jsme šli na sono bříška kvůli Honzíkovic nekonečným kolikám a sotva dr. přiložil malému sondu na bříško, vykulil oči a běžel pro nefrologa. Langer nás zasvětil do problému, s tím, že operace by byla asi až za rok (a prý se tím problém definitivně vyřeší v 90 nebo 95 % případů). Z MCUG a MAG3 byl ale nález téměř fyziologický, takže se rozhodlo čekat, s tím, že jde možná jen o "tvarovou anomálii". No a teď se to zlepšilo, juchůůůů 😵
Tak si říkám, že vás všechny musím povzbudit, že ledviny opravdu mají schopnost samy se zregenerovat, resp. celý ten systém sám od sebe zúžit absolutně, tedy nejen tím, že dítko do těch dilatovaných hodnot "doroste".

@ivular
Ahoj ,tak to je super!!!parada!!kdy jdete na izotopy?teda myslim,ze jsem tuto info videla u tebey?jestli je plno nebo vám dali hned termín..jdu k langrovi za 14dni po 2mes a čekám na zázrak,jinak budem zase na uroklinice..ale ted jsi mě dala naději😉))každopádně taky musíme na izotopy,posunul nám ten ko az za ty 2mes,ptz vyvadel na MCUG asi jako Martínek @jasekd😉)tak mi říkal o dormucum,ale pry u toho musi byt lékař,takže jsem to pochopila,ze to nebude sirup..pry se za 2mes fce ledvin tak nezmeni,no ale my byli naposled v 5t..a to bylo krásných 46%..no uvidím,on vyvadi děsně,uz i u pediatra..ani ho nemůže poslechnout..dej vědet s tím termínem izotopu ..a psalas někomu,zes musela mít někoho s sebou?na mag3?to je pro mne novinka,byla jsem
Skoro S novorozencem,tak to byl sakra rozdíl..

@petrakm Vy chodite asi na to same misto jako @ivular ? V Liberci na DMSA stacil manzel, holt pomohl personal, jak rikam, meli si ho poradne premedikovat 😝 S tim Dormicem na MCUG v Jablonci, byl to sirup do pusinky. MCUG probehla kolem 9 dopoledne a lezeli tam asi do 14 hodin, nez je propustili (nikdo nemel cas napsat propoustecku), ale myslim, ze ty dve hodinky by mel byt pod dohledem po kazdem oblbovaku, v Liberci ta DMSA byla kolem 10 hodiny a odchazeli asi v 16 (opet cekali na zpravu).

Ahojte holky muzu se pridat?Nemuzu spat tak nad tim premyslim.Ve stredu jsem byla na uz ve 20 tt nasli nam diletace obou ledvin leva 9,5mm a prava 8mm .Doktorka mi rekla ze me objedna k primarovi at se na to podiva byla jsem vcera(Prediko Zlin prim.Polak)Rekla mi ze bude zdrave ptala jsem se ji jestli nebude postizene a rekla ze ne.Triple testy negativni vse ok.Primar mi rekl ze by bylo vhodne odebrat plodovou vody na vylouceni Downova syndromu do stredy se mam rozhodnout.Mam strach bojim se nevim co mam delat.Dekuji vsem za odpoved

Safra, poslední dobou se tu vyrojilo těch dilatovaných těhulek nějak moc 😖 Snad se vám to holky do porodu co nejvíc spraví!!
@martinnaa Ahoj, to podezření na Downa má primář jen na základě těch ledvinek nebo i z jiného důvodu? O tom, že by ty ledvinky samy o sobě znamenaly vyšší pravděpodobnost Down. syndromu jsem neslyšela, ale samozřejmě nejsem lékař. Snad s tím tady holky mají víc zkušeností. Držím pěsti!!

@ivular Nema jine podezreni jen na zaklade tech ledvinek jinak mam vsechno ok.Prece na ulůtrazvuku musi poznat jestli ma Downa nebo ne?! ☹

@petrakm Ahojky, my jsme byli na izotopech začátkem září a vzhledem k tomu zlepšení nemáme zatím jejich opakování v plánu. Ale Comra psala, že jdou tuším v lednu. S tím držením na izotopech to tak opravdu bylo: držela jsem já, švagrová a zdr. sestra. A od té doby malý pláče nejen u lékařů, ale i když vidí švagrovou😉
@martinnaa Pokud se nepletu, tak Downa dle UZ jde poznat jen kolem toho 12. tt - podle většího šíjového projasnění a chybějící nosní kůstky. (Mimochodem, na tomto testu jsi byla? Většina gynekologů už ho dělá místo tripplů, ale někteří bohužel ne). Později už šíjové projasnění mizí a nosní kůstka dorůstá i dětem s Downem, proto je už jen dle UZ poznat nejde. Když tě primář posílá na ten odběr, tak bych soudila, že asi opravdu dilatace ledvin znamená vyšší pravděpodobnost Down. syndromu, ale pokud se nepletu, tak aspoň tady na diskusi nikdo dítě s Downem díky Bohu nemáme.

@ivular Byla jsem mela jsem vsechno v poradku.Dnes jdu za svym gynekologem se poradit a zitra musim dat vedet jak jsem se rozhodla.Kdyz mi tu pl.vodu odeberou tak zjisti jestli ma Downa nebo ne ale s tema ledvinkama stejne nic neudelaji.I kdyby nedej Boze bylo nemocne tak si ho stejne nechame.Kdyz jsem byla na genetice poprve tak mi rekla dr ze je zdrave.Zadne jine VVV ani markery nevidela.

@martinnaa Me nikdo na AMC neposilal, ale pravda, ze malej mel dilataci mensi a pouze jednostrannou. Jsou tu ale i deti s oboustrannou vadou a Downa nemaji. Pokud mas v poradku NT i triply a vis, ze i kdyby detatko melo Downa, ze ho chces, tak bych na AMC nesla, leda z duvodu, ze nechces zit zbytek tehotenstvi v nejistote. Pro me osobne je lepsi byt pripravena, jenze prece jen je AMC urcite riziko, poradila bych se s gynekologem. Zatim vsechna vysetreni vypadaji dobre, oni te lekari musi upozornit, ze ta moznost postizeni tu je, ted jde o to, jak velka... Drzim palce, at to dopadne dobre 🙂