Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

Ahoj holky. Tak jsme s Kryštůfkem doma. V pondělí byl nástup do nemocnice - Dětská v Brně, včera mu dělali nefrostomii - zavedení hadičky do levé ledviny a dnes nás pustili. Přístup sestřiček by víceménně pozitivní, byla jsem s Kryštůfkem na pokoji, k dispozici jsme měli konvici, mikrovlnku, lednici. S čistotou to tam bylo teda horší - na WC i ve sprše v každém rohu na zemi pavučiny, špinavá podlaha,....
No ale z čeho jsem vynervovaná je ten vývod, co má Kryštůfek. Mám strach, aby si tu hadičku nevytáhl, takže ho skoro pořád chováme - v postýlce se udržet nedá. Neměl některej váš prcek vývod z ledviny delší dobu? Potřebujem vymyslet, jak mu to přidělat, aby mohl lézt a pohybovat se, ale vývod musí fungovat, ☹ jsme z toho opravdu zoufalí. Na noc ho musíme přivazovat...A to ten vývod bude mít minimálně měsíc, pokud si ho naneštěstí nevytáhne.

@zuzule5 a proč má ten vývod tak dlouho a nejste v nemocnici? já si to moc nedovedu představit, jak to uhlídat.... jedině nějakým způsobem převázat, aby k tomu neměl přístup, akorát že to bude asi problém v tom, že to nesmí být nějak skřípnuté, tak to asi půjde těžko realizovat.
Nelka měla vývod, ale jen po dobu, co jsme byly v nemocnici, od operace, takže týden na JIPce a pak ještě 2 týdny na dětském oddělení. Ale denně jí to kontrolovali a přilepovali, vyměňovali pytlík.

@lucisa. Ahojky, moc děkuji za nějaké informace. Právě z toho připoutání za ručičky a nožičky jsem se bála. Ale snad to nějak zvládnem. Ty jsi byla v Olmiku, my jdeme do Hradce. Ale myslím, že to bude podobné. Čeká nás to teda až za 2 měsíce, ale už teď mě to psychicky deptá. Musím ale říct, že tato diskuze mě velmi pomáhá pochopit co se bude odehrávat a jak to všechno bude a že v tom nejsme sami. Jak jsem si to tady pročítala, spousta maminek a dětí se s tímto problémem potýká.Všechny maminy,držte se

@petrakm
ahoj, já jsem otec, ale rodili jsme v Podolí,....Měli jste operaci??

@jaro79
aha tak promin..nic se s tim neresilo dokud nenasli prekazku ( prepazka,rasy) v mocovem mechyri, tak byl na operaci moc. mechyre-endoskopicky,coz je uzasny..mel velky nalez na mocovodu, ale pokud by nenasli tu prekazku, tak by zatim cekali na antibiotikach, ktere ma stale od narozeni..ale panvicka je zvetsena z ruznych duvodu, to nejdriv zjistej..operace ( jako plastika a pod) se resi hlavne pokud je snizena funkce te spatne ledviny(to zjistej na izotopech) nebo je to nejaky problematicky ( tak jsem to pochopila ja, u nas by cekali, ani reflux nastesti nemel.., ale Langer je fakt kapacita na novorozence..tak drzim palce..jinak jste uz vse museli vedet z prenatalu, ne?

@zuzule5 nás taky pustili po první operaci domu s vyvodem to měl ale malej 2,5měsice tak jakštak to šlo,ale bylo to v zimě co druhý den na převaz a to oblikaní byla hruza.a ted v březnu po 3operaci byl přivazanej v postylce ale ja jsem ho odvazala když řadil v postylce tak jsem jen hlidala hadičky a když mu vzali tu jednu,a tu nefro nechali tak jsem mu oblekla teplaky aby neměl k chadičce moc přistup,jak chtěl chodit tak jsem chodila za ním a držela v ruce vývod taky jsem myslela,že to nezvládnu a brečela jsem,ale malej si nato pak zvyknul.ale kdo to nezažil nepochopi ty nervy,zkus to provleknout přes tepláčky nebo kratasky a nějak přivazát na záda jak ti chodí po čtyřech,nebo bu to na zadech zastrč do tepláčku tam je guma.hlavně vydrž.

@saruspec Díky za info. Bojujem jak se dá. Když je na zemi a leze, tak to má připnutý ke gumě v pase. Bohužel se nám už 3x stalo, že si to rozpojil - takže fofrem desinfikovat a zase spojit. Ten první sáček nám začal u vývodu hadičky prosakovat, naštěstí nám dali v nemocnici jeden náhradní. Hned jsem pro jistotu začala shánět další, abysme měli doma do zásoby - jenže se nedal sehnat, všude chtěli kod toho sáčku... Naštěstí dětskej doktor měl cestu do Brna, tak se stavil v nemocnici pro ten sáček, ale oddělení, kde jsme byli, bylo zavřený, takže dostal 2 úplně jiný sáčky. Snad ty koncovky jsou univerzální a budou pasovat. Fakt si připadám jak v nějaké špatné komedii - už to jak můžou nechat batoleti ten vývod tak dlouho.... Už odpočítávám dny do vyšetření na nukleárce - jedeme tam v pondělí a hned v úterý budu volat do ambulance co a jak.
Mějte se fajn a ať jsou prcci zdraví.

ahoj, jsem ve 27. týdnu a ve 20.tt nám diagnostikovali zdvojenou ledvinu, rozšířený močovod a přepážku v močovém měchýři. Díky Bohu vše jen na jedné straně, druhá strana funguje bezvadě. Přepážku budou odstraňovat endoskopicky nejspíš hned po porodu, v Olomouci. Nevíte, jaká je vyhlídka s ledvinou? Nemá někdo zkušenost, že se rozrušením přepážky ledvina upravila? Dr. nás připravuje na to, že nás operace nemine. Kdy ji asi tak budou dělat? K tomu nám umřela dneska tchýně, když se s..e, tak všechno ☹. Nemám sílu dočítat vaši diskuzi, děkuji za pochopení a hlavně za postřehy, co mě všechno čeká. Bydlíme u Ostravy, takže mi nejspíš hrozí druhý císař (máme zdravou 4letou holčičku, která šla pro KP sekcí)

Nove prichozim drzim palce, bohuzel poradit neumim...
U nas se to taky nejak sere. S M. nic noveho, MCUG v zari, jeste nejsme objednani. Ale V. nam dela starosti, vcera se moji mame nezdalo, ze ma jednu nozku tlustsi, no, ma ji trochu oteklou a petechie na ni, ale ty ma snad od narozeni a nikdo to nikdy nekomentoval (ja to mam taky, a nic vazneho mi nenasli, ale mam to po celem tele, ne na jednom miste), no byla jsem zrovna v praci a kdyz se pridala i sestra, at ji jdu ukazat, tak jsem ji teda popadla, ze se pujdem ztrapnit, no a v pondeli odbery a pak sono celeho bricha do spitalu k primarovi (chodili jsme k nemu s M. na gastro), aspon ji zkouknou i ty ledviny, kdyz se to u nas v porodnici nedela vsem. Vypada to na stagnaci krve, blbej odtok, asi ji neco trochu tlaci na dolni dutou zilu.. Kdyby nahodou se zhorsila, mame jet okamzite do spitalu, ale tak vazne to snad neni. Takze zas nervy...

Ahoj,
zuzule5 - teda s tím vývodem to máte náročné.
jasekd - snad to nebude nic vážného. Ale je to o nervy, chápu.
maskacka - neporadím, ale nám v těhotenství řekli, že jedna ledvina vůbec nefuguje a po porodu se ukázalo, že to není pravda, nicméně přesná diagnoza se určila až v 10m.
V úterý nastupujeme do nemocnice v Brně a ve středu budou malou operovat - heminefrektomie - odstranění části ledviny.
Tohle úterý jsme dávali moč na rozbor, dnes nám pedr. řekla, že tam má nález, tak jsme honem spěchali domů, znova odebrat moč (ve stoje ve vaně) a ejhle rozbor negativní. Ale už to vypadalo nahnutě. To bych nerada, aby jí to odložili, raději ať to máme za sebou.

@zuzule5 jak to dlouho bude mít,ja mám doma ještě dva nebo tři pytlíky,mužu ti to poslat jestli chceš.My jsme z nemocnice dostali recept na ty pytlíky v Bohumíně řikala,že to musí objednat tak do týdne to jsem ji řikala,že to musíme co dva dny měnit,tak jsme jeli do Karviné a měli to tam.jo všude je binec hlavně ve zdravotnictví je to banda.jela jsem s Matym minulý týden na pohotovost pichnul ho komár do nártu tak jsem to mazala co mně dala doktorka mast a dithiaden vubec to nezabiralo tak jsem volala dětské doktorce měl to už opuchle až ke kotníku a nemohl nato našlapnout strašně plakal a pořád auva auva tak nám řikala,že máme jet na pohotovost na injekci a tam ještě nesednem a už sestra at si zajdu do bankomatu zaplatit poplatek 90kč jich nezajíma co je děcku ale hned peníze.

@saruspec To máš pravdu s těma penězma. Je to asi všude stejný. My jsme taky dost často jezdili na pohotovost s různýma nemocma a taky po nás nějdřív chtěli lístek, že jsme zaplatili a potom se až podívali na malou.

@jasekd ať vám to dobře dopadne
@pavla73 nás právě čeká s největší pravděpodobností odstranění části ledviny. Ta rozdvojená totiž částečně funguje a částečně ne, takže tu nefunkční část budou dávat pryč.

@fidorka01 Já jsem rodila v Litomyšli a syna mi odvezli na dovyšetření do Hk. Super je, že mu zjistili veziko-uretrální reflux V. stupně, hydronefrozu a vrozenou zadní uretrální chlopeň. To je asi jediný plus co k téhle nemocnici mohu říct. V ten den co jsem dorazila za synem po tom co mě propustili z porodnice tak mi moc milá sestřička oznámila, že děti s tímto postižením se ani neroděj, že je to automaticky potrat. Na otázku. že bych chtěla vidět zdravotní dokumentaci syna mi jeho ošetřující lékař oznámil, že neexistuje, že syn je tam pouze hospitalizovanej. A co se týče léčby tak akorát tvrdili jak se budou dělat vyšetření a pod. Nikdo mu za Za 4 dny co jsem tam sním byla nic neudělali normálně by nás i pustili v klidu domů. Co jsem se akorát od nich dozvěděla bylo, že tělo má schopnost regenerace do 2 let. Nakonec jsme syna nechali přeložit do FN Motol a tam mi urolog oznámil, že provede operaci epicistostomii, že jsou tu sice dvě možnosti. Může se to samo spravit, ale taky se ty ledviny mohou trvale poškodit.Což on odmítl ryskovat. Do sedmi měsíců jsme trpěli na záněty močáku. Ale po tom co nám udělali vesikostomii máme celkem klid. V roce jsme byli na sonu a ledviny máme celkem v normálu jen leví je trochu horší, ale močový cesty máme špatný V řijnu jedem na sono tak uvidíme jak dopadnem a jaká bude další diagnoza.

@zuzule5 Mi jsme od narození měli epicistostomii hadičku zavedenou do močovího měchýře. Nafasovali jsme pytlíky na moč, který byli na nic tak akorát na panenku co se nehejbe. Nakonec jsem to vyřešila tak, že jsem malýmu dávala dvě plíny jednu na moč a druhou na stolici.Teť je spiš otázka jestli bys ten vývod nějak schovala, když to má z ledviny, ale určitě na něco přijdeš. Jo a vyslechla jsem si i to, že tomusí bejt venku, že to do plány nesmím dávat, že záněty má z toho. Tak jsem je poslechla a malýmu ve 3 mšsících to nechala volně. Malej pytlík ukop dadičku zakopal pod sebe a byl celej mokrej div si jí ještě nevytrh. Tak jsem to těm doktorům hezky vmetla do tváře at mi to předvedou jak to mám jako dělat, aby nebyl mokrej a neublížil si.

Ahojky, moc vás všechny zdravím. Hlásím se se svým půlročním Honzíkem jako nová maminka s problémy s ledvinkama. O tom že máme hydronefrozu (III. stupen) a megaloureter vím teprve týden a snažím se z toho zatím marně vzpamatovat. Reflux se naštěstí nepotvrdil, izotopy nás čekají příští týden. Holky je mi z toho hodně smutno - pořád na to myslím a musím o tom mluvit. Stává se, že by se i 3. stupeň spravil spontánně? Asi ne, že?

@ivular Nevím u každýho dítěte to je jiný mi se s ledvinama lečíme už od narození. Hydronefrozu máme taky, ale IV. stupeň a máme ještě další komplikace oboustraný reflux V. stupně. Bude hodně záležet na vyšetření a na postupu, který doktor zvolí. Nás z jedný nemocnice chtěli propustit do domácího léčení s tím, že nás budou sledovat a v druhý nemocnici mi řekli, že musíme na operaci. Chápu co prožívaš taky jsem si tím prošla a opravdu nejvíc záleží na doktorovi,aby ti vše důkladně vysvětlil.Jedna věc je říct diagnozu a druhá je seznámit rodiče s postupem léčby a důkladně to vysvětlit.

@hardlove Děkuji za reakci. Jedním okem jsem tu diskusi prolítla a viděla jsem, že se s tím hodně perete ☹ My chodíme Ke Karlovu k Langerovi, který se snažil vše vysvětlit, ale stejně mám v hlavě miliony otázek a spekulací. Nevíš třeba, jestli ty ATB se berou pořád nebo jen do toho vyšetření izotopy? Ptám se proto, že od narození malý trpí na koliky a mám pocit, že po tom týdnu na Sumetrolimu se to začíná horšit. Samozřejmě že do malého hrnu i probiotika, ale ty jsou bez efektu☹ Díky, díky!

@ivular Mi jsme na ATB od narození a dnes je nám 16. mšsíců Nedjdřív jsme měli Unasin pak Zinat a Sumetrolim na kterej jsou bakterie u nás rezistentní tak teť máme furantoin čípky.Nemáme řádnej zánět a hlavně tu dávku dostane, když měl sirupy tak je většinou flusal.Na ATb jsme protože malej je v procesu léčení a má zvětšený ledviny. Taky jsem se děsila toho co bude, když bude malej pořád na ATB a bylo mi vysvětleno, že je mýt musí, aby se předešlo zánětu močáku a aby se ledviny nezajizvovaly, protože, kdyby na nich byli jizvy tak by pak nemuseli bejt funkční,ale u každý ho to je jiný.Nám se ledviny za rok zlepšili o hodně. časem ti to už tak strašný nepřijde malej má od 10. dne umělej vývod.Ze začátku to byl fakt boj, ale ustály jsme to a teť máme obnovenej vývod žádnej zánět a není na něm nic vidět. Jen se bez plíny neobejde a čekáme na další vyšetření jestli nebudem muset na revizi močových cest kúli refluxu a velikosti močových cest ty se nám stahovat nechtěj, ale už nám moc nezbívá tak doufám, že dopadnem dobře a budem moct konečně čúrat jako ostatní děti. Začínáme mýt problém s plínou razantně jí odmítá.

@hardlove No tak to je super, že se vám ledvinky za ten rok tak spravily! A čím to? Samo nebo jste prodělali nějaké zákroky?

@ivular Mi máme od 10dne života drenáž močového mechýře neboli umělý vývod.Moč která odchází z ledvin jde automaticky ven a nemůže se vracet zpátky do ledvin. A vlastně tělo dorůstá ledviny a jak tam není tlak tak se mohou stahovat.Sice radikální řešení, ale aspon funguje.

@ivular
Ahoj myslím,ze mate neco podobnými jako muj prcek..akorát mne to zjistili v 30tt a rovnou jsem rodila u apo a k u Langra jsme od narozeni..ATB ma mimi od 2.dne:-(ale je proste lepší ochránit ledviny před zjizvenim..nám na izotopech potvrdily překážku v odtoku moci..nakonec byl malinkej na male operaci -endoskopicky a určitě mu to pomohlo..zrovna zítra jdem na pooper kontrolu,tak doufám,ze se nález zlepsi..musím říct,ze langer se vždycky pri novém uz zhrozil(ureter strašně rostl),ale ve finále co tady prožívají holky to máme ještě dobry..neboj,určitě to bude dobry a jsi u opravdovýho odborníka!kdy jdete na izotopy?to mi pak nápis,jak to prcek zvládnul,my pujdem ted taky znova a nemyslím si,ze to bude takova pohodicka jako v 5tydnech..a Rtg bude taky mazec:(

@jasekd
Ahoj jak jste na tom?Držím palce..

@petrakm Ahojky, díky za reakci! Mně to taky zjistili ve 30 tt, jenže já rodila v Podolí a tam se na kontrolu těch ledvinek vykašlali (už nikdy ten ústav nechci vidět). Zjistilo se to opravdu naprostou náhodou - Langer se rozčiloval, jakto že to nikdo neřešil, že nebýt té náhody že šel malý na utz s úplně jiným problémem, mohlo to dopadnout špatně.. Tak to je paráda že u vás to už bude snad vyřešené! U nás to vypadá taky na tu překážku - na izotopy jdeme příští čtvrtek. Můžu se zeptat, jak moc jste tu nefrozu a uterer měli? My máme kydrokalikozu 13 mm a hydronefrozu pánvičky v AP 23 mm, což, pokud to dobře chápu, je opravdu hodně 😢 Moc mě to trápí, přestože mě Langer ujišťoval, že to dotáhneme do zdárného konce..
Dej vědět jak jste ta vyšetření zvládli (taky se toho bojím). Samozřejmě moc držím palce!!!

@ivular No u mě na to nepřišli vůbec a to jsem byla i na UZ v 31tt v Krči a nikdo mi neřek, že má na něco podezření. Tak jsem šla rodit v 41tt a těsně před porodem doktor přišel na to, že malej nemá o.k. ledviny a jelikož tam neměli potřebný pčístroje tak ho poslali do HK. A diagnoza celkem děsná no odpověď co bude dál žádná jen jsem se dozvěděla, že se ani neměl narodit, že jsem měla jít na potrat sbalila jsem malýho a šli jsme do Motola. Tam ho hned poslali na operaci sice šok, ale furt lepší než čekat na zázrak při naší diagnoze. Ledviny měl až 80mm a pánvičky 20 a 15 a megaureter šíře ař 15mm. Určitě se najde nějaký řešení a mrňous bude v pořádku. Hlavní je, že už to je aspoň pod kontrolou. Uvidíš co vám řeknou. Mi jdem za měsíc na sono tak jsem zvědavá.Hlavně na ty naše močový cesty. Ty se panu doktorovi na sonu nezdaj už v dubnu mi říkal, že se asi bez revize neobejdem a silně pochybuju o tom, že reflux V. stupně jen tak zmizí. No a hlavně si nedokážu představit jak malej bude zvládat mikční rentgen ledvin, když má panickou hrůzu z doktorů. Takže se tak nějak připravuju na pěkně pernej tejden no už, aby to bylo za náma a zbytečně to neprotahovali.Ono už začíná bejt boj mu vysvětlit, že plínu holt musí mýt. Držíme palečky ať to dobře dopadne. No jinak mi jsme na žádný vyšetření nemuseli nijak dlouho čekat od narození pořád někde lítal.Jen teť čekáme, ale to je tím, že se čeká jak to bude zabírat a na to je zapotřebí čas.

@hardlove U tebe to teda asi zanedbal gynekolog, když si těch ledvinek nevšiml. Mě právě naštvalo, že moje gynekoložka na to ve zprávě důrazně upozorňovala, ale v Podolí se na to vykašlali. A já si celý půlrok myslela, že v Podolí to zkontrolovali a je to ok 😖
Každopádně moc děkuji za podporu. Jste úžasní že to tak zvládáte!! Na mikčním rentgentu jsme byli minulý týden - měla jsem z toho šílený strach, přesně jako Ty, ale zvládli jsme to opravdu bez větší úhony - řekla bych že malý při očkování pláče víc 😉 Dej pak určitě vědět jak jste na tom!

@hardlove Nas taky ceka opakovana mikcni, jsem zvedava, jak to zmakne, loni mu bylo 5 mesicu, to byla pohoda. ne ze by se dr bal, nemame takovy problemy jako vy a tolik za sebou, ale spis ze nebude schopnej v klidu lezet. Mozna se to u starsich dela v nejake premedikaci? Sama nevim, jeste jsem ho neobjednavala... Mame podobne stare deti.
@ivular Martin byl u MCUG naprosto v pohode, brecel jen u cevkovani, ale ted bude starsi a bude to asi obtiz...
@petrakm Dopadlo to dobre, udelai sono briska, ledviny ma OK 😵 nic nenasli, Doppler OK, delali teda jen bricho, pry neni nic jineho treba, Doppler nozicek jen pri zhorseni, kontrola za 3 mesice. Krvaceni je stare, nove nepribyva, ten otok mi nikdo nevysvetlil, mozna jen asymetrie? Snad je to dobre, a jsem rada, ze ma ty ledviny zkontrolovane, kdyz se to v JBC plosne nedela. 🙂 Odbery mela taky OK, KO, diferencial, CRP, i srazlivost.

@ivular
Ahoj,no jsem z toho dneska trosku vykolejena,urologicky super ale nefrologicky to vypada na podezření na reflux:(jdem az v říjnu na Rtg ..jsem z toho trosku mimo,počítala jsem,ze mu vysadej ATB:(no tak snad to bude v poho,oni mi to před operaci říkali,ze z 50% muže vzniknout..no tak snad nebude nebo jen malej stupeň,brát xlet ATB je teda sila..jinak žádná pece u tebe v teho..mne automaticky z gennetu odeslali k Apolinari nebo do Motola,doporučil mi spis právě apo kvůli langrovi..a pak jsem ještě před porodem byla 3x na UZ kvůli panvicce a v 39tt vyvolání..jinak hodnoty ted přesně nevím,ale panvicka byla 25..ja kouknu..jo a jak ti malej cura?mne po te operaci se zlepšil,ale zádný oblouk jako u mého 1. To není,ten mne vleze normálně pocural,mimco maximalne pocura svý prsticky u nohou,@jasekd muzu se zeptat při vasem refluxu je to nějak znat během curani nebo jako by bez rozeznani od zdravyho ?a co Vendy?

@petrakm Vendy mas vyse, jsme se tu sesly ve stejnou chvili 😀 Curani rekla bych ,ze znat neni, cura obloukem, nekdy naopak malej proud, ale nekdy pri curani place, mela jsem pocit, ze ho to boli, a dost tlaci.