Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

Holky, posouvam nahoru, treba si nektera vsimnete, Andelina vola o pomoc! Ja ti bohuzel neporadim, nas nejspis operace teprve ceka ☹ Reflux IVka a co dal se dozvime az v listopadu... Moc na vas myslim a chodim sem koukat, jak jste na tom, drz se a at jste brzo doma!

@andelina bohužel vůbec netuším o co jde,ale moc Matyáškovi držím palečky, ať je to trápení brzo za Vámi! Snad ti holky poradí...

@esicko dekuju,chvili po tom,co ksem to napsala,prisla sikovna pani dr a vytahla z briska cca 10 cm hadicky - fuj... Ted cekame na vizitu, pak nam vytahne pani dr tu druhou hadicku a jedeme domu! Uz me tu nic neudrzi.... Jsem stastna,ze to je za nama a vsecky Vas zdravim. Jinak dr. SMAKAL JE OPRAVDU JEDNICKA!

@andelina Jezis, tak to je super! Az budes mit chvilku klid, napis, prosim, jak jste tam byli dlouho a tak, to vis, sbiram informace... Sice bysme v pripade operace patrili asi do Prahy Ke Karlovu, ale prubeh bude vsude podobny. Mam za vas radost 😵 A sice ta drivejsi hospitalizace byl asi sok, ale uz to mate za sebou.

@andelina takto je skvělá zpráva! 🙂 Hrozně moc vám to přeju a teď už čekám jen samé dobré zprávy 😉 Opatrujte se!!!

Děkuju moc holky, všem taky přeju jen a jen zdraví, a když už to naše děti potkalo, ať jsou brzy všechny v pořádku!!!
@jasekd ta dřívější operace byl šok, ale já si to hrozně přála, když paní volala, tak jsem se třásla jak blázen, ale neváhala jsem ani minutu a řekla, že přijedeme.
Bylo to tak, že jsme první den přijeli, byli jsme na ARu, podepsali papíry ohledně narkózy a vlastně všeho možného, podpisů, no šílené... pak řekli, že od 4 ráno nemám kojit, což jsem učinila, přišli pro malého, napíchli mu kanylu (mohla jsem s ním vlastně všude jen na sál ne). Pak jsme čekali, až proběhne operace před námi a šoupli nás do sanitky, odvezli na druhou budovu, tam jsem ho předala anestezioložce a šli jsme na kávu (nejhorší káva v mém životě) a pak už jsem jen čekala před sálem. Trvalo to 2,5 hodiny a přijel zase ten saniťák, že už ho volali.
Slyžela jsem už malinkého, jak potichoučku pláče. Vezli ho ve spacáčku a já v sanitce už tentokrát vepředu přímo na JIP. Tam nás poprosili, ať přijdeme až za půl hodiny, nechali nás na něj kouknout se jen přes sklo, že by moc plakal a napínal se, viděla jsem jej, jak tam leží sám bobínek můj a hraje si s kablíčkem od monitoru...... měli jsme přijít v pět večer. To už nás tam pustili, byla jsem tam do půl deváté a lifrovali mě pryč s tím, že mám nosit mlíčko... no a v 10 ráno jsem za ním zas mohla. Další noc už mě nechali u něj, záleží prostě na sestře, jaká je... byla jsem na pokoji u JIPky sama jak trouba.
Třetí ráno nás převezli na normální pokoj, byli jsme sami. Dostávala jsem do něj tekutinky co to šlo, měl dva pytlíky na moč no a pak ten šestý den chtěli vytáhnout jeden, ale nešlo to, tak až další den to šlo a osmý den vlastně vytáhli poslední a už začal čůrat do plenečky. Celkově jsme tam byli 10 dní... pustili nás včera až ve 3 - nebo snad 4 hodiny odpoledne... museli jsme ještě na UTZ... uf, snad jsem napsala všechno, co Tě zajímá, mám toho ještě plnou hlavu a vzpomíná se na to hnusně, ale nic se neboj, když to bude, zvládnete to!

@andelina Moc dekuju za tak obsahle zpravodajstvi. Ja se asi budu prubezne ptat, jak me co napadne. A hlavne az budu vedet, zda operace bude. Kazdej mluvil jinak, ale rentgenolog ji naznacil jako nejlepsi reseni a ja bych byla pro, pokud riziko neprevysi uzitek. Na tu dobu hospitalizace jsem se ptala, protoze ja uz budu dooost tehotna a snad bych tam mohla s nim byt. A taky doufam, ze jako nekojici by me neodstavily na druhou kolej, jako ze k nemu teda nemusim chodit 😖
Tak pa a at se dari. Jo jeste jeden dotaz, bude ted brat a jak dlouho asi ten Sumetrolim? Diky moc.

@jasekd Takže teď na 14 dní máme 2x denně 2 ml, pak udělat u naší dr. moč a pokud bude dobrý, tak jen na noc 2 ml.... až do 14.12., kdy máme kontrolu v OL na ambulanci. Pak nám řeknou asi co dál no...

@andelina Diky a dobrou noc.

Holky, mate tady nekdo zkusenost s endoskopickou metodou reseni VUR? Tzv. Deflux? Zatim nam nic nerekli, az v listopadu, ale shanim si info na netu atd, abych o tom neco vedela, jake jsou vubec moznosti... I kdyz zatim mozna bude jen konzervativni lecba...

Ahoj holky .Andelin tak to jsem moc ráda, že už to máte za sebou , doufám, že už bude jen všechno dobrý.
Jasekd: Mi byli s malou na edoskopickém vyšetření, jmenovalo se to cystoskopie, ale deflux určitě ne, ale asi to bude obdobné , každá endoskopie máš prohlížení kamerkou asi nejspíš přes pindíka , mi to měli v narkoze a pipinkou jí zavedli kamerku a dívali se na ledviny a močáček.

Jinak hoky jsem zase nanervy, naše malá je skoro 3 měsíce po operaci a má opět zánět, blbá moč s krví a leukocity takže bereme zase ATB ach jo, myslela jsem , že už bude klid . nevíte jestli je to normální aby měla po operaci zas zánět? už fakt nevím z čeho to furt má, jestli z těch hovínek v té plence nebo fakt nevím. mám strach , že zas budeme muset mít nějakou udržovací léčbu☹

@sisip Jj, ja vim, jak to probiha, cetla jsem na netu ruzne clanky a studie, spis me zajimalo, jestli timto zpusobem nekomu z vas neoperovali decko a jakej byl vysledek... Je to totiz daleko setrnejsi nez klasicka operace,kratsi hospitalizace apod, ale nevim, jak moc je to rozsirene, kolik deti je na to vhodnych a navic ten material je dost drahej... Ten zanet asi normalni neni, ale urcite jste byli na kontrolnich vysetrenich po operaci, ne, tak by meli vedet, jak se ta operace povedla...
Mozna je vsechno v poradku a je to jen blba shoda nahod, ono i zdrave deti bez vady na ledvine mivaji zanety MC, i kdyz samozrejme ne tak casto jako ty nase, mohlo by to bejt, jak pises, z ty stolice, kor u holcicky, to je vyhoda chlapecku, ze se jim to daleko lip cisti a nenakazi se touhle cestou tak snadno. Jestli je to bakterie E.coli, tak bych rekla, ze je to urcite z toho. A pokud uz jste byli bez udrzovaci lecby, tak by melo bejt po operaci vse v poradku, ne? Moc drzim palce, at je to jen jednorazova nahodna zalezitost.

@jasekd teď v nemocnici jsem tam potkala holčinu, která šla s malým na cystoskopii a při ní se rozhodli udělat nějaký zákrok (podle všeho asi to o čem píšeš). Takže si 3 denní hospitalizaci prodloužili na 6tidenní s tím, že měli vývodek přes pindíčka, který jim vytáhli při vizitě ten 6tý den a šli domů, jak to bude fungovat se asi ještě neví, nebavila jsem se s ní od té doby, ATB zatím musejí...

@andelina díky za popis...snad už Vás budou potkávat jen pěkné věci 🙂 jen jsem tě chtěla poprosit,jestli mi můžeš napsat, jak jste to měli v nemocnici s kojením...mohla jsi Matýska na jipce kojit nebo měl výživu přes kanylku a co čaj? Moc díky!
@jasekd vy na izotopy asi nepůjdete viď, když má Martínek potíže v moč.cestách? Ta endoskopická operace má stejné výsledky jako klasická? Nemůže to být jen dočasné odstranění problému? Promiň, možná se ptám hloupě...
Jinak my máme za sebou izotopy, žádná sláva, ale jsem ráda, že je to za námi...výsledky budeme znát ve středu...
@sisip to je mi líto, že máte potíže i po operaci...přeju malé brzké uzdravení a už žádné komplikace...budu ráda,když napíšeš, co Vám řekli doktoři...

@jasekd ahoj, dcerka má také reflux, před rokem podstoupila tento zákrok, akorát ji neaplikovali Deflux, ale Urodex (ale co jsem tak pochopila, asi jde o podobnou záležitost, u nás taky nejdřív mluvili o Defluxu). Je to šetrný zákrok s menší účinností. V nemocnici jsme byli asi jen 4 dny, dcerka to snášela moc dobře, zákrok trval asi hodinu se vším všudy, na pooperačním byla jen pár hodin. VUR měla 4-5. st., po zákroku došlo k 50% zlepšení na 2-3. st. a vypadá to, že se to dále zlepšuje, takže zatím dr. vyčkávají (někdy se ta aplikace víckrát opakuje), ATB nám teda zůstaly, ale jinak je dcerka v podstatě bez obtíží

@esicko první den a noc měl výživu, ale večer už jsem mu mohla dát trošičku mlíčka nebo čaje ze stříkačky (lahve) a v noci mu daly sestřičky moje mlíčko. Druhý den jsem hned ráno mohla kojit, ale až na to, že měl obří radost, že vidí prsíčko - nic - neměl sílu a chuť pít... trvalo to den a půl, pak začal jakštakž pít a teď už zas chrochní jak čuňík 😀
No a jinak druhou noc na JIP jsem právě díky sestře mohla být s ním, takže jsem si jej normálně kojila (výživu měl stále až do třetího dne, záleží na tom, jak čůrá, každá kapička tekutiny, co do něj dostaneš, bude pro Tebe radost... 🙂 ).

ahojte holky, tak hlásím že my máme pyeloplastiku úspěšně za sebou, v sobotu jsme se vrátili domů. celkem jsme byli v nemocnici 12 dní, zákrok i rekonvalescence probíhala bez komplikací tak snad to tak zůstane, dostali jsme Sumetrolim (předtím jsme nemuseli brát nic) a v půlce prosince nás čeká kontrola ve fakultce.

@kristipa to je pěkné, já tam tehdy byla s malou 3 týdny. A taky potom Sumáč, později změněný na Triprim 🙂

@esicko jestli pujdem i na izotopy, nevim, reknou nam vse na konci listopadu... A vy jeste nevite, kde mate puvod problemu? Ja to teda taky nevim, proste jen ma reflux, ale jaka je pricina, nevim, to zatim nam nikdo nerekl. Podle me zalezi pripad od pripadu, jak je ktere dite na to vhodne, vyhoda je, jak pise @baji , ze se to da opakovat... Ucinnost je o neco nizsi, zatez taky a hospitalizace kratsi... Zkus najit na netu Deflux a ono ti vyjedou ty studie atd. A jak probihaly ty izotopy?
@baji Moc dekuju, skoda, ze se to nevyresilo uplne, ale aspon neco. A kdy ji to pripadne budou opakovat? Aby mohla bejt bez ATB...
@kristipa to se mate, ze uz je to za vama, at se dari 🙂
@lucisa 3 tydny, to je drsny...

lucisa a proč vám to změnili na Triprim? v příbalovém letáku jsem našla že se má přestat Sumetrolim používat když se objeví nový kašel a dýchací obtíže, což se malému stalo, zejména v noci strašně chrčí, jinak kašel nebo rýmu nemá. tak se radši půjdu optat doktorky, stejně jí musíme dát lejstra z nemocnice.

@kristipa malé se ze Sumetrolimu objevila alergická reakce - otekla a zčervenala jí očička. Navíc špatně snášela léky v sirupové formě, tabletku zblajzla líp.

@jasekd njn, 1 týden JIPka a 2 týdny dětské..... Ale už je to přes 7 let...možná to teď umí zkrátit tu rekonvalescenci na dětském 😒

@jasekd je šance, že by na to už ani znova nemusela, proto právě čekají. ty močové cesty postupně dozrávají, jak roste, takže je šance, že by se jí to mohlo zlepšit samo bez nutnosti dalších zásahů. jinak bereme taky sumetrolim

@andelina díky, jestli budem taky muset na operaci,doufám, že si mlíčko udržím...s tím čuníkem jsi mě pobavila 🙂 hlavně, že Matýskovi chutná 😉
@jasekd tak u nás toprobíhalo takto: ráno v sedm utz, dilatace 17mm od posled. kontroly bez nárustu, pak na dětské ambulanci dostal kanylu do hlavičky a jeli jsme na nukleárku,kde ho tedy monitorovali necelých dvacet minut,ke konci už plakal, měl hlad a chtěl spinkat, naštěstí doktor i sestřičky byli výborní a pomáhali mi ho tišit, na zklidnění nic nedostal a byla jsem ráda, zvládli jsme to i bez toho...pakjsem ho šla nakojit, usnul a za půl hoďky se udělalposlední snímek, totrvalo asi dvě minuty a pak už jsme mohli domů. Zítra volám na výsledky, pak sem napíšu, co máte tedy za problém.
Mějte se s děťulkami pěkně!

@esicko neboj se... jestli tam budete muset (a já Vám moc přeju ať ne), tak to určitě zvládneš, já si myslela, jaká budu hysterka, ale to prostě vidíš, jak Tě ten brouček potřebuje a jde to... jen jsem odstříkávala, přes den i v noci, bála jsem se taky o mlíčko no.... hodně štěstí!

@esicko Dik za popis, mozna to taky budem muset podstoupit. Nekde jsem snad cetla, ze to navazuje na mikcni, tak nevim, jestli se to dela u vsech...
@andelina musi to jit, ze jo... Co nam zbejva, ja furt nevim, co si mam prat, jestli tu konzervativni terapii nebo operaci, mam pocit, ze to cekani to muze zhorsit 😖 No budu jim muset verit, ja do jejich oboru nevidim a taky nemam rada, kdyz mi do toho myho nekdo keca a nic o tom pritom nevi 😝 Ze skoly si o urologii pamatuju malo a ted jen studuju na netu a ptam se tady...

@jasekd věřím.... možná je lepší, že o tom nerozhodujeme my, ale doktoři, musíme jim fakt věřit... Mně říkali, že viděli spravit se reflux III., ale V. ne a tudíž doporučují operaci, kterou ale můžu odmítnout... tu informaci si taky mohli nechat, přemýšlela jsem, až se mi z hlavy kouřilo 😀 Ale vzpomínky na zánět ledvin mi nedaly jinak... a ATB pořád od 5ti týdnů... no vím, jak se cítíš...

@andelina Rozhodla jsi se spravne, ja se jen bojim, ze se IVkou nam na vyber treba nedaj, ze se bude cekat min. do roka veku a pak se stejne bude operovat, ATB o pul roku dyl zbytecne... Nechci dite vystavovat zbytecne narkoze, ale tady bych asi byla radikalnejsi. Jinak je podle me dobre, ze ti daji na vyber, neco jineho by bylo, kdyby to byla zivot zachranujici operace, tam bych samo pacientum nedala na vyber a operovala. Ja si to musim radne nastudovat a doufam, ze se se mnou budou o tom nejak rozumne bavit, ja jsem taky doktor, ale jinej obor, tak snad pripusti nejakou diskusi a vsechno mi vysvetli, prave me zajima ten Deflux, jak jsem se ptala vyse. Ja ze sve prace mam blbou zkusenost s dlouhodobym uzivanim ATB, ale je fakt, ze to nebyl Sumetrolim, ale nejake penicilinove rady asi, dle tvrzeni rodicu (poskozuje to zuby). Aspon davam Martinovi probiotika kvuli strivkum.
Chci se zeptat, kdyz uzivate / uzivali jste Sumetrolim, kontrolovali vasim detem krevni obraz? A po jake dobe? Jeden Dr mi rikal, ze u tak male davky se nemusi, tak jak to bylo u vas... Diky.

@jasekd krevní obraz mu dělali poprvé a naposledy před operací... vlastně po půl roce užívání sumetrolimu... předtím jsme měli ještě dvoje ATB, ale krátkodobě. Probiotička dávám taky no - biopron forte - myslím, že mu to hodně pomáhá, je to super objev 🙂
Ach jo nezávidím Ti co Tě čeká, ale věřím, že se s Tebou doktoři bavit budou, já jsem lajk a nemůžu si stěžovat, vše nám vysvětlovali (operatér dokonce 2x) a byli moc fajn... Narkoza sice není fakt nic moc (Matyášek ji měl už 2x) ale když to má pomoci od zánětů, dlouhodobého braní ATB a starostí, tak to není zas taková hrůza a děs... drž se.