Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@lucisa já se bojím snad všeho, ale vím, že to musím zvládnout. Kubíček ve mě bude potřebovat oporu, ale ta bezmoc, že ho nemůžu pochpovat, nakojit .... ☹

@jasekd můj muž má stejný názor, čím dřív to bude za námi, tím líp...Ale já to nesu hůř, špatně se s tím smiřuju, je to tím, že na Kubíčkovi není na pohled nic vidět, netrpí na záněty(zřejmě i díky včasné medikaci), vypadá jako zdravý kluk a tak musím věřit doktorům, že je to pro něj to nejlepší. O variantách operace se s námi nebavili, Langer mluvil hned o klasické operaci a Sedláček mi ještě říkal, že naše nefro navrhovala provést teď punkci, aby se ledvině ulevilo, ale on je pro operaci. Mě to pak napadlo až doma, že jsem se mohla zeptat na tu laparo...

@esicko Hele, zbytecne se do toho nezenou, ver mi. Na nas je videt, ze to nedelaji u kazdyho hned. Martinek je taky bez problemu, ale na jak dlouho? I s medikaci jim ta infekce hrozi vic nez normalnim detem. No a kdyz vybrali klasiku, asi bude nejlepsi. Ona ta endoskopie vypada naramne, je to daleko min zatezujici, ale ne kazde dite je na ni vhodny pacient. To jen ja si nasla v indikacich v clanku z Ke Karlovu, ze na M. by se to asi hodilo, ale az bude vetsi, a to uz to muze byt zase jinak 😉 A jestli rezat nebo laparo, oni vsichni laici porad chteji laparo, ale ja mam kamaradku, co dela doktorku na chirurgii a ta me vyvedla z omylu, ze kolikrat je lepsi klasika s otevrenim bricha nez laparo, ze to muze byt nakonec i horsi (bavily jsme se teda o pupecni kyle a zpusobu provedeni, do ledvin ona zas tak nevidi, ale proste ne vzdy to, co vypada hezky, je i nejlepsi). Mne osobne nejde az tak o tu operaci samotnou, ale o fakt, ze ta endoskopie trva treba 15 minut a operace daleko dyl a o to dyl musi byt dite v CA, no a ta rekonvalescence po operaci je taky delsi. Ale musime jim verit, co nam zbyva 😉

@esicko u nás taky nebyl žádný problém, našlo se to u běžné prohlídky kyčlí, taky jsem u toho byla paf 😨

@jasekd , @esicko a co se týče laparo nebo klasiky, tak když jsem se o to tehdy zajímala, bylo mi řečeno, že u takhle malých dětí se laparo nedělá, že mají ty orgány moc malé, takže volí klasiku.Ale já jsem laik 😒

@jasekd a @lucisa o té laparo tu vlatně nedávno psala comra, že jim to doporučili až za dva nebo tři roky, pokud se to nezhorší.
Musím věřit, že to dobře dopadne 😔

diky moc všem,my jsme silní a vše zvládnem,muj malej ma z olmíku zase panickou hruzu z vytahu,nemužu nikde jet vytahem,malej se začne třepat a plakat jak hrom tak raději chodím pěšky a malého na rukách.kozlenko jak si dopadla s tím přispěvkem na malého?ja pořád čekam jestli nám schvalej prukazku ztp a na benzín.

@lucisa Az na kyclich? A co velkej UZ, tam nic? Protoze my jsme hlidany uz od tehotenstvi 😅 A stejny duvod, jako tobe rekli na tu laparku, tak mi zduvodnili, ze mu zatim neudelaji ten endoskopickej zakrok - Deflux, nelze tam presne zhodnotit velikost usti mocovodu, aby to tim neucpali zas moc. No a na klasiku zas nejsme tak krizovejk pripad, aby tak spechali. Ono se tou laparkou opravdu da i leccos posrat, kdyz se to neindikuje vhodne nebo to nekdo neumi (coz teda nepredpokladam, ze by tyhle pracoviste neumely).

@jasekd jj, na kyčlích, před těmi téměř 9 lety se asi nedělal nějaký velký UZV i ledvin, já si ani nevzpomínám, že by mě byli někam posílali...... Tehdy vím, že se kontrolovalo srdíčko, mozek, ale ledviny si přesně nevzpomínám.
Až jak jsme šly na kyčle tuším ve 3 týdnech, tak už si dr. něco znamenal a po tom dalším už mi řekl, že má podezření na dilataci, tak mi napsal lístek na nefro. No a tam teprve dělali další vyšetření.
U druhého těhu to díky téhle anmnéze sledovali už v těhu, ale nic tam nebylo a po porodu asi 3. den se to objevilo i u druhé dcery. A třetí dcera už měla dilataci diagnostikovanou v těhu a po porodu se to potvrdilo. Naše nefroložka říká, že jsme rarita, že má v péči ještě jednu sourozeneckou dvojici, ale tam má každé dítě jiného otce, ale my máme všechny z jedněch rodičů a jsou tři a ještě holky, protože to bývá častější problém u chlapečků, tak jsou z toho všichni vyvalení.

No a jak jsem psala nějakou tu stranu zpět, nejdřív nám tvrdili, že to není dědičná vada, ale vývojová, prostě, že se něco potento v určité fázi těhu při vyvíjení, ale teď u třetí už mi v Olmíku dr. Šmakal na můj dotaz říkal, že už jsou na vážkách a posledních pár let si vedou nějakou statistiku nebo záznamy, ze kterých mají podezření na genetiku, protože mají čím dál víc sourozenců s touto diagnozou.

@saruspec Saru, já žádala asi před půl rokem a pořád mi nepřišlo žádné vyjádření, tak myslím, že je to pasé, ale já průkazku ZTP nežádala, abych pravdu řekla, ani o ni nestojím 🤐 No a co se týče Olmiku, tak se při vzpomínce sama začnu třepat, takže se našim dětem ani trošku nedivím ☹
@lucisa Jsem taky přesvědčená, že je to genetická vada, manželův bratranec má syna se stejnou vadou, je to prostě v rodině a já si nic nepřeji víc, než aby se to našemu dalšímu dítěti vyhnulo ☹

No ja doufam, ze v nasem pripade je to vyvojova a ze holka to mit nebude. Zatim nic videt neni, ale jeste je brzo... Nikdo v rodine to nema, ale nemame zadne jine male deti a driv se to tak nesledovalo.

ahoj,
nám taky Langer říkal, že se asi operaci nevyhneme, ale že by počkal ještě tak 2-3 roky, aby to šlo dělat laparoskopicky. Že u takhle malých dětí(Daníkovi byly 4 měsíce) se do operace níkdo nežene, že by to muselo být hodně akutní.
Dále říkal, že u holčiček by navrhoval operaci dříve - kvůli případnému těhotenství. U klučíků se spíše čeká..
Naše nefroložka ted říkala,že tam má holčičku, už 10-ti letou a že byla operována klasicky a jizva není skoro vidět.

@jasekd dobře, že to Martinkovi neutlačuje parenchym..Trošku štěstí v neštěstí...a další kontrola je po Vánocích?

@esicko na tu urologickou kliniku jste šli, nebo přišel Sedláček za vámi k Langerovi? A přijde mi strašně bezva, jak se ti doktoři spolu radí a spolupracují. Něco navrhne vaše nefroložka, něco Langer, něco Sedláček, zkonzultují s Kočvavou....Mám z toho výborný pocit, že jim jde opravdu o pacienta a přistupují jednotlivě k případu... Ničeho se neboj..A je zajímavé, že se dilatace zase zmenšila! To je moc dobře..A izotopy v HB nebo v Praze?

ad bojácnost dítka..Starší Tomík byl trošku bojácnější..pak měl období, kdy byl "kamarád" s každým..a pak přišlo období separační úzkosti..a děs běs..v kombinaci s růstem zubů...Jít na záchod byl pro mne horor! Jasně, že odloučení od maminky tomu nepřidá, ale řekla bych, že je to hodně obdobím...

ad genetická/vývojová vada- mne taky nefroložka říkala, že bychom pravděpodobně někoho v rodině s touto vadou objevili. Že dřív se statistika nevedla a ani se to nekontrolovalo..ale že se ted přiklání k tomu,že to bude genetické...

a ještě takový dotázek..jak jsou na tom vaše dítka s oušky? jako boltci? Daník při narození měl vršek obou oušek jakoby vražený do hlavinky(nevím, jak to popsat). Pravé se mu vylouplo..ale levé má stále ten vršek jakoby zaražený. Jako by mu byla malá kůže. Jako ta chrupavka tam je, ale "nevylouplá"..Prvně jsem si říkala, že je to tím, že byl tak veliký (4480g), ale pak nám Langer říkal, že to může být souvislost s tou ledvinkou..Levé ouško-levá ledvina...

@comra Zajimave, ty usi. No Martin ma vadu taky leve strany a leve ucho ma odstatejsi nez prave, ale je to podle me jeho lezenim a otacenim se prevazne na jednu stranu, tvar ma myslim stejny. Ted spi, tak ho nemuzu prohlidnout 😉 Koukala jsem ti do alba, mate krasne ty profi fotky, ale nepises tam, kterej z kluku to je? Asi Tomasek? Koukala jsem kvuli tem usim a tohle dite mi pripada, ze usi naprosto OK 😉
Na kontrolu jdeme asi 10.1. na nasi nefrologii a ke Kocvarovi to vychazi az na kveten, cili po porodu. Snad nebudu muset konzultovat deti dve, jak tu pisete o te genetice.
Proc u holcicek drive? Jako kvuli jizvam bricha? Jinak na jednu stranu chapu, ze se do malych deti nikde nezenou, ale zase cekat tak dlouho, stale na antibiotikach... Predpokladam, ze je mate taky? Tady v tehle diskusi je ma snad kazde dite a jsou to mesice a roky uzivani, nic moc. Jinak se mi moc libi, jak jste spokojene s prazskou klinikou, uvidime, jak napise Esicko o operaci, ale cloveka to uklidni, kdyz vidi, jak se vam venujou. Ja mam zatim zkusenosti jen s doc. Kocvarou a ten jezdi k nam do Jablonce, asi tak jednou za mesic nebo dva, vzdy v patek. Nasadil nam ty ATB, odhalil reflux, diky nemu se to trochu pohlo, protoze jak jsem psala, Martinkuv nalez vypada podle stavu ledvinky na prvni pohled lepsi nez ve skutecnosti je, do te doby jsme chodili jen na UZ ledvin a furt rikali, ze to bude OK. I docent uz nas malem propoustel, ze staci sledovat, a pak me odvolal ode dveri, kluka znova svliknout, UZ mocaku, no a uz to jelo, doporuceni na mikcni, Sumetrolim atd.

@jasekd v albu mám jenom Tomíka.
My jsme se s holkama loni přestěhovali na jinou diskuzi a tak jsem to tu už neaktualizovala..No, musím to napravit.. Schválně tam hodím i jednu fotku s tím ouškem..ALe ted to nebude..jdeme ven, Tomík se probudil. Tak jdeme ven, než přijdou čerti...

a u holčiček dříve, kvůli případnému těhotenství..tak to aspon povídal Langer.

Atb dostal jako malušenký, pak mu je Langer vysadil. V říjnu měl v moči bakterie, tak je zase dostal a ted už má 6 týdnů zajištovací léčbu. Naše nefroložka bude volat Langerovi a domluví se s ním..Mám jí volat v úterý...

@comra Jj, uz jsem si to vyhledala, cos psala zpatky. Ono je tu hodne lidi a clovek si nepamatuje, co ma kdo za problem. To tehotenstvi jsi psala, ale neni mi jasne proc, jestli kvuli pripadnym jizvam a srustum nebo proc. Tak si uzijte ty certy. A to album od profi je fakt super, hlavne to mimino na kufru s hrackama, s tema medvidkama, to je nadhera, napadem i barevne 🙂

kozlenko a proč nechceš prukazku ztp dostaneš 3000kč ročně na benzín a mužeš zkusit požadat na přispěvek na auto?ja taky žadala na malého přispěvek řikala,že mi daji 3000kč ale vezmou mi to z mateřské tak to je o ničem tak mi poradila tady toto.nenecham jim nic!cigani dostanou všechno a ja jim to budu nechavat to určitě!!!!

@esicko Ahojda, nevím jestli ti výše někdo něco podobného nepsal, ale chci ti napsat než se Mates vzbudí. Takže, my byli vloni na UK Ke Karlovu na menší operaci. Nemusíš mít strach, že bys k malému po operaci nemohla, pokud bude vše OK (a v to pevně budeme věřit 😉 ) tak budeš na JIPu s ním od rána do večera. Maminky totiž na JiPu pomáhají sestrám, kdo kojí, tak chodí kojit. To myslím je stejně tak i v Olomouci, prostě musíš zvládnout kojit v předklonu, to je asi největší rasovina, ale kojit můžeš. Sester je málo, jsou přetížený a moc teda příjemný nejsou (a to jsem hodně tolerantní a přizpůsobivá) Doktoři jsou machři, Sedláček je fajn. Vybavení je tam chudý, brala jsem si s sebou vše včetně digitálního teploměru, toaleťáku a zásob (kafe, čaj, rozpustný pití atd.) Jídlo je příšerný a čaj ještě horší, o bílé kávě nemluvě, to je dávidlo. Naštěstí je dole kantýna, která jede i v neděli 😉
Pokud nás nemine velká operace,tak si asi půjčíme od dědy na na nadstandart, je to tam drahý, ale ten rozdíl je velikej. mates je hyperaktivní a já už si to neumím představit s ním na cca 10dní ještě s někým na pokoji 😔

@jasekd s Langerem jsme povídali o operaci a on říkal, že je to kluk, že by raději 2-3 roky počkal. Že nepočítá, že by byl někdy Daník těhotný, to by ho asi operovali dříve.. 😉. takže přesný důvod také neznám..Třeba jesli @lucisa neví..Neupozorňovali doktoři na něco u holčiček?

a to album. to bylo Tomíčkovi půl ročku. U Daníka jsme ještě něco podobného nerealizovali. S durhým dítkem je to tak nějak "těžší"..a není na to moc času.. A taky, manžel se moc nerad fotí, takže na to nechvátám(není páka)...Ale taky chci, aby měl Daník stejné fotky jako Tomík...

tak nás čerti neodnesli..ale bylo to s chlupem! Bylo to dojemný..prvně se Tomík styděl a bál, básničku samo neřekl(a tak jí měl krásně naučenou), čerti nakoukli a nechali tu metličku, abychom je mohli zavolat,až bude Tomík zlobit.... a pak ta ohromná radost z každého lízátka, bombonu!
a my s manželem jsme se taky báli. Normálně jsem celý odpoledne měla takovej ten strach kolem žaludku... :chuckle .
a ted se moc těšíme na Ježíška...dárky skoro nakoupené a pohoda přišla s prvním sněhem..Snad nám neroztaje... :heart

@saruspec a nárok na ztp má každý s vrozenou vadou? nebo jak to je? Mne by nenapadlo o něco žádat, ale když tu o tom píšeš, tak se ptám.. 😉

@anakonyes a co vám dělali? A co je ještě v plánu? Omlouvám se, jeslti jsi to už psala, ale ještě se pořádně neorientuju..ale snad už si to pak zapamatuju...
a jak jsi psala o tom Karlovu..tak jsi to psala tak hezky, vyrovnaně...díky moc

@anakonyes A jak je to u deti, co se nekoji, taky tam muzes bejt uz od JIPu?

comro nevím jestli všichni ale ja to zkusila mám nemocné ditě už ma po 2operacích na 3 jdem 12 ledna a jezdíme do olomouce což je 120km už od narozeni,vlastně ještě jak byl malej v bříšku tak jsme dojižděli na genetiku a malému dělali přes moje břicho punkci ledvin takže to je furu peněz a plenky musiš mit sebou vlhčené ubrousky teď malej platí za hospitalizaci ja taky a těch 7600kč to je velmi málo jedna cesta do olomouce stoji 1000kč.jak mužou brát cigoši na všechno tak co ja bych nemohla to brát zkus to zajdi na socialni zdravotní u nás to je na úřádě a řekni že bys chtěla papíry na prukazku ztp a pak to zaleží na doktorce dětské co ti tam napiše.

@anakonyes moc ti děkuju za povzbuzení 😉 já myslela, že na jip kojit nemůžu...a taky, že tam budu moct být jen chvíli a jak mi to sestry dovolí, pokud je to jak píšeš, tak se mi malinko ulevilo, i když vím, že nás čeká děs běs 😔 A s čím jste tam leželi vy? A kdo Vám prováděl ten zákrok? Co se týká jídla a pití pro mě, tak vím, že to mě asi trápit nebude...nemocnice strašně blbě snáším a mám problém cokoli sníst...minulý týden jsem s Kubíčkem ležela na infekčním, měl krev ve stolici, chůdě moje malý, a za tři dny jsem do sebe dostala jen ty jejich polévky a suché pečivo. Vím, že je to strašný když kojím, ale můj žaludek má ve vypjatých situacích velikost oříšku 😒 A prosím tě, ten nadstandart tam stojí kolik? Já ho měla u nás v porodnici s Kubíčkem a nedá se to srovnat s tím, když jsem tam ležela s Lotynkou na klasickém šestinedělí. Bohužel i v přístupu zdravotnického personálu a to teda vidím jako velký průšvih...

@comra tak my jsme za Sedálčkem šli na ambulanci, museli jsme čekat,protože tam byly děti objednané, ale nebylo to tak strašné a věnoval se nám dlouho,nijak nechvátal 🙂 Izotopy máme už v Praze, sestra nás teda upozorňovala, že budeme muset přecházet s napíchnutou kanylou do jiného areálu. Přesně, jak jsi mi popisovala. Z toho mám trochu obavy v té zimě, zřejmě mu to píchnou opět do hlavičky, tak mu ani nebudu moct oblíknout čepulku...A co se týká toho zmenšení, tak to je bohužel takové zrádné. Ony ty cévy ten močovod skřípnou někdy víc a někdy míň, prý to ovlivňuje hodně faktorů, a Kubíčkovi se ta ledvina "vyprázdnila" a teď je taková "vytahaná" takže bohužel příliš pozitivní to není. Takto nám to vysvětlovali v nemocnici. A taky si Langer posteskl nad tím, že nám utz nedělá jeden doktor...Každý prý naměří trošku jinak...

@esicko A co mu tedka bylo? A uz je to OK? A izotopy ve VFN, nekde na Karlaku?

@jasekd měl nejdřív krev a hlen ve stolici a pak už kakal jen krev...v nemocnici mu dělali stěry i na bílkovinu krav.mlíka, ale nic se neprokázalo a stoličku už měl bez krve, tak nás pustili domů. Nedělali nám ani utz a doktorka vyloučila souvislost s ledvinou. Uzavřela to tím, že zřejmě prodělal střevní infekci a ta krev byla důsledek té infekce.

A co se týká oušek a ledvin, tak Kubíčkovi odstává taky ouško na straně nemocné ledviny, ale v našem případě určitě hraje velkou roli dědičnost, jelikož já mám odstáté a manžel říká, že děti ze mě mají uši a z něho vše ostatní 😀

ahojte holky uz jsem dlouho nepsala ale dnes meprepadl splin zase jsem "studovala internet" a dostala strach aby ty ledvnove panvicky neukazovaly na DS,protoze jsme meli zvetsene ty mozkove komurky ,ted uz je mame na horno hranici normy ale panvicky jsou porad 11 a 12mm fnuk jsem z toho takova nestastna 😢

@kkattty zbytečně se netrap...vím,že se to lehko říká a moc těžko dělá...na odběrech plodovky jsi asi nebyla viď? A jak ti vyšel screening v prvním trimestru? Nemyslím ty nepřesné triple testy...Mě ve 30tt doktorka doktorka doporučila odběr plod. vody právě kvůli ledvině,ale nešla jsem. Musíš věřit, že Kubíček bude krásný zdravý chlapeček! 🙂

@esicko jsi noc hodna ,diky za podporu 🙂 screening mi vysel na DS 1:10987 NT 2,4 ,nosni kustkapritomna,celkove negativni,ve 22tt mi zjistily ty komurky prvni byly na horni hranici a pak se zvetsily ,malej bylotocenej hlavickou dole ,ledviny o-k za 14 dni komurky 11 a 11,6mm za dalsich 14 dni (to uz jsem byla u jineho lekare, v olomouci vyhlaseny🙂) 11mm a za dalsich 3 tydny 10,5 takze dobry aleprave v tom 26tt zjistil ty panvicky jsou stale na 11 a 12mm (to uz bylkuba ale hlavickou nahore.......verim ze bude zdravy jen me to nekdy prepadne,mozna kdyby se tolik nevysetrovalo bylo by mene stresu 🙂

@kkattty to bude dobré uvidíš 😉 Ty hodnoty nejsou nijak děsivé a až se maličký narodí, udělají mu přesnější utz a tam se teprve uvidí, ale věř mi, že to dobře dopadne 🙂 V pátek nám taky Mudr. říkal, že nebýt těch utz, tak o ničem nevíme...na jednu stranu je fajn, že se dá předejít mnoha komplikacím,na tu druhou si ale říkám, že je někdy lepší nevědět a zbytečně se tak nestresovat...

Ja za nas rozhodne rikam, ze je dobre, ze jsme o tom vedeli uz v tehot., nemusel prodelat zbytecne IMC. Ale @kkattty , fakt to moc nestuduj, ptej se jen u doktora a zatim to neres, ty hodnoty nejsou nejak strasne, komurky se zlepsuji... Ja tuhle diskusi necetla, jsem si rikala, ze sem patrit nebudem, kdyz me v Hradci uklidnili, ze nebude tak zle. Cist jsem zacla, az kdyz se to u M. zhorsilo a jen proto, ze se clovek vypise lidem, kteri vedi, o co jde, a ze sbiram info treba o tom Karlove, jinak bych sem nelezla. V tehot. jsem nakoukla a radsi sla pryc. Jinak bych se bala, stejne jako ty. Ja doufam, ze sem patrit nebudes, jen bys sem mohla pak napsat, ze jste dopadli dobre 🙂 Sledovat vas asi chvili budou, ale snad jen pro jistotu a brzy to bude uplne ok...

Ahoj, já nesu trochu pozitivnější zprávy, to hlavně pro ty, které mají strach, tak abych je uklidnila.... 😉

Dnes jsem byla s Ameli S. na kontrole na nefru, takže ledvina od minulé kontroly v květnu vyrostla o půl cm, dilatace pořád stejná, takže se vlastně vzhledem k růstu ledviny zmenšuje poměr, výsledky kontrol v Olmíku ukázaly na bezproblémovou průchodnost, takže vlastně všechno v relativním pořádku.
A výsledky izotopů prostřední dcery, taky vše ok, ledvina pracuje, žádná překážka, nic hrozného.