Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@jasekd Dekuji Jsem rozhodnuta na 70% ze na odber nepujdu. Ale uvidim co mi rekne muj gyn.Stejne se z meho hlediska nic nezmeni jestli pujdu nebo ne budu se stresovat a trapit tak i tak.Holky dekuji..

Tak jsme na cekaci listine na ten (snad)Urodex a mam pocitat vic jak pul roku 😖 Jen si rikam, kdyz Urodex nepujde, zda nas pak na klasickou vezmou driv nebo si zase stoupnem do fronty... 😝 Maji tam strasne plno, takze ted budu pul roku cekat na telefon a pak za 14 dnu nastup. Tajne jsem doufala, ze pred letem to bude za nama, ale asi ne.

@martinnaa ja verim, ze to bude dobre, viz @hardlove sice to maji tezky, ale jak pise, jinak je malej v poradku, zadne postizeni, a ledvinky se mu taky zlepsuji 🙂
@hardlove beres to fakt statecne, no co ti zbejva, vid 🙂

@ivular tak to je super zpráva, těch blbých je tu v poslední době až moc ☹, tož jsi nám vlila do žil naději 🙂
@martinnaa taky držím palce, u nás se o AMC vůbec nemluvilo (jednostranná velká vada urotraktu - zdvojení levé ledviny, hydronefrosa obou těchto segmentů, ureterokela v močáku) - problém se u nás začal řešit až po porodu, do té doby jednou měsíčně UTZ kontrola na genetice

@jasekd co to je, prosím Tě, Urodex? Půl roku čekáte na operaci? Asi se ptám debilně, ale vůbec se neorientuju

@maskacka to je ten endoskopickej zakrok, pokud to ovsem u Martina vubec pujdeudelat, ale pokud ne, tak snad ta velka operace by uz byla rychleji 😅

@jasekd aha, tak to by bylo super, pokud by to šlo!

@martinnaa nechci ti dávat falešné naděje, nejsem lékař, ale já mám dilataci u všech třech dcer, jen u první se to v těhu nevědělo, u dalších dvou už se to hlídalo, po operaci je jen jedna, nejstarší, dvě mladší jsou hlídané, mají hodnoty hraniční, které se s růstem zlepšují a jestli tě to uklidní, ani jedna není jinak postižená, natož Dowvnem.
Hlavu vzhůru, bude to v pohodě. A pokud jsi spíš rozhodnutá AMC nepodstoupit, tak bych do toho nešla, dala bych na své pocity.
A nestresuj, pak jsou všechny hodnoty zkreslené, vyletí ti tlak, tep, budeš mít nervozní miminko 😉

@jasekd i náš Dany u vyšetření řve. Uvidí doktora a začne. Svléknout, položit, podržet..to je s řevem. Pak se na utz uklidnil, a šlo to, aby byl vyšetřen. ..

@petasa a co máte za diagnozu? a jaktože se to zase zhoršilo? Moc držím pěsti, at je líp...

@kristipa a v kolika letech byl Štěpánek operován a kde? Ad zpívání 🙂 - hezky jsi to napsala. Já teda jednou i zpívala, na vyšetření MCUG..Doktorka to vydržela(zpívám fakty hrozně) a to jenom proto, že se asi malej uklidnil... 🙂 🙂

@ivular strašně moc gratuluju ke zlepšení! to je skvělé! mám velikou radost!
a na izotopech už Dany v Praze byl, ale to mu byly 2,5měsíce. Měl kanylku v hlavě i v ručce(bohužel jsme měli několik pokusů- prostě nešla vstříknout ta látka) a šlo to. Ale ted si říkám, jak v lednu s kanylkou v ruce. Jak ho mám obléct..No, asi vezmu nějakou deku a zabalíme ho do ní a poneseme ho celou dobu..Abych s tím oblékáním nepohnula. Už s tím mále špatné zkušenosti..

@petrakm my byli u Langera minulou středu(23.11.) a na izotopy nás objednali na 12.1. Ještě tedy nabízeli termín 5.1., ale to jsme kvůli manželovo práci odsunout.

@jasekd víc jak půl roku čekačka na operaci? Mazec! a kde? Do Prahy nebo u vás?

@comra Urologie Ke Karlovu, Praha. Nejsme akutni. Jo a ve zprave ma reflux ne IV., ale IV.-V. stupen, takze je to asi o chlup horsi nez vloni 😝

@jasekd týjo, tam se čeká tak dlouho? Tak to nás taky v budoucnu čeká. 😝 A chodila sem jedna holčina(už tu dlouho nebyla, psala jsem ji IP, zatím nic, tak doufám, že jsou v pohodě.) od nás z Vysočiny a byli akutní a nastupovali myslím za měsíc. No, možná raději nebýt akutní a počkat...
A taky jsme prvně měli ve zprávě, že hydronefroza II-III st. , nyní už mluvil o hydronefoze III stupně..

@comra Andelina nebo tak nejak? Malej mel reflux Vku, jestli je to ona...

@jasekd Esicko. chlapeček na tom byl podobně jako náš Dany. Taky hydronefroza levé ledviny, taky ne reflux. Pak se dilatace zhoršila a v lednu byli operováni...

@comra A jo, vim, ma dve deti, ze? Dost jsem si s ni psala tenkrat, asi kdyz nasli M. ten reflux. Kluk tusim Kubik? No sand jsou OK a jen proste nestiha nebo uz je vylecenej a tak nema potrebu sem nic psat 🙂

@comra
ahoj, to je pekna cekacka na izotopy, naposled to byla rychlovka a tohle mate mesic a pul cekani..no nic moc teda..to jsem zvedava, kdy dostenem termin na izo a pak na uro ..no.. @jasekd a neudelaji to najednou?jako kdyz to nepujde endoskopicky jestli to neudelaj hned otevrene?to asi je blbost , co ,nejdriv zkusej endo a pak budou cekat,jak se to ujme..hm..IV-V stupen to uz je dost, ale kdyz jsem to tak projizdela, tak Martinek z teto diskuze by byl snad prvni na tento zakrok,ne?mela jsme pocit, ze vsichni sli na otevenou..coz ale znaci, ze ma velkou sanci to zvladnout endoskopicky..a to by byla parada..za par dni domu, hezky v pohode...

@comra
a jak na tom vlastne ted jste?III hydronefr jestli jsem dobre cetla.. resp. jak se tvaril Langer?mne vetsinou pozitivne naladi, ze to bude super a pak se tam zatim vzdycky desil..ja mam ve zprave porad ten megaureter jako zasadni, minule mluvil o hydronefroze, holky mne tu zasvecovaly, ale stupen hydron. tam vetsinou psanou nemam, jen hodnoty oddilu..jdem za 14.dni tak jsem zedava, jak bude prcek kricet..on na nej vzdycky tak hezky mluvi a tobik rve a rve.. 😒 , jinak s tou cekackou to asi tak je, je tam natresk, nas vzali do 2 mesicu na endoskopii a ve finale to nepomohlo, tak jsem zvedava,kdyz pujdeme , tak za jak dlouho..ja uz jsem vlastne smirena ataky uz i rada,ze by ho oprovali, aspon by uz byl klid..

@petrakm To nejde udelat najednou podle me, v operacnim programu bude endoskopie, nesedelo by jim to casove, s anestezii, s mistem na JIPu... Takze kdyz to nepujde, pojedem domu a prijedem jindy, treba zase za pul roku 😅 Jinak nejde momentalne o to, jakej bude mit endo uspech, to se zjisti az na MCUG, ale o to, zda se o ni vubec budou moci pokusit. POkud bude usti mocovodu stenoticke, nepujde to, a pry to na to bohuzel mozna ukazuje, megaureter je fakt mega 😝 Mohli by pak nadelat vic skody nez uzitku.

@jasekd Tu čekací hlutu vám fakt nezavidím, když si vemu že mi na sál musíme a představa že máme čekat půl roku od vyšetření tak mě asi odvezou. Už půl roku si říkám že těch pár měsíců ještě zvládnem. Nám loni v listopadu když mu dělali vesikostomii řekli že v lepším případě to máme na rok v tom horším na 2. roky. Lepší případ znamená že se reflux zmenší nebo zmizí (mi máme teda V.) a horší když se nic nezmění tak to znamená kompletní revize močových cest s operací refluxu. Megaureter jsme taky měli, ale při posledním sonu teť v říjnu mu ho doktorka nenašla. No popravdě on se ani pořádně nechtěl nechat vyšetřit musela jsem ho celou dobu držet v náručí, aby doktorka udělala aspoń nějaký sono. Co se týče vyšetření refluxu tak to bude taky záhul když si vemu co dělal v 7 měsících to měli dost práce to udělat sice bez premidikace ale tet na to máme jít ve 22.m .a tam se teprv ukáže jak na tom jsme. Na endoskopixké operaci jsme byli hned 10 den a snášel to celkem statečně a ani to nijak dlouho netrvalo max půl hoďky.Jen byl nervní ztý narkozy záleží hlavně na tom jak dlouho je pod narkozou když byl loni na operaci a ta trvala 2 hodiny tak byl nervní a nasranej a musel dostat i inhalace aby se sklidnil
Na druhou stranu nechápu že když se mu to nijak nezplepšuje nebo i zhoršuje že musíte tak dlouho čekat mi to všechno měli teda dost rychlí zatím.No odebrat mu vývod to je netlačí jelikož mu ten zrychlenej odvod moči ulehčuje ledvinám tak to chápu, ale u vás když máte podobnou diágnozu jako mi ani nijak se mu to nezpepšuje to fakt nechápu sice malej byl v 7. měs na refluxu když byl hospitalizovanej ale to tří dnů jsme šli na sál nebylo na co čekat.

@hardlove Jestli takhle vyvadi, tak ho premedikujou na tu MCUG, Martin mel Dormicum sirup a s tim to zvladli uplne super, byl jak beranek. Ted v LBC na DMSA mel pichlej Plegomazin a to teda bylo uplne naprd 😝 No s tim cekanim, holt jsou jine deti akutnejsi 😅 Budu vam moc drzet palce, at je ten reflux lepsi. M. ma ted IV.-V. stupen, zalezi, kdo ty snimky posuzuje. K tomu ten megaureter, hydronefrozu ale jen mirnejsi, funkce te nemocne ledviny je 41 %, uprimne, cekala jsem lepsi vysledek, ale nemusi mit zadny vyvody jako tvuj Radecek, to mame stesti, musi to byt narocne na peci. A kdyz se vam ten reflux zlepsi, treba na III.stupen, tak co? Bude se cekat a stale s tou vesikostomii nebo jak?

@jasekd To právě nevím jak to bude dál s tím reflixem. Mi máme všude psanou V. i po půl roce s epicistostomii se nám to nikam nepohlo tak nám uďali tu vesikostomii no a na to vyšetření tet čekíme, ale megaureter snad zmizel no hlavně se nám to musí pohnout dolů, aby mu to vrátili do původního stavu a pak nevím jak to bude dál.Jestli zas budem čekat co bude a jak budou ledviny fungovat nebo pudem rovnou na operaci ono to je tam sem tam jak v kocourkově, ale zas furt lepší než ta první nemocnice tam by mu v klidu dali jen ATB a čekali na zázrat.No on mi to urolog hned první den hospitalizace na motole vysvětlit moc krásně proč musí mít ten umělej vývod... a když si vemu že nás v Hk chtěli poslat domů že si nás nechaj jen pod kontrolou že se to do 2 let neřeší a co rodič to jiná diagnoza a jinej problém.... spíš nechci ani myslet jak by to dopadlo kdyby ho měla v péči ta tvz. kapacita ve svém oboru

@jasekd jojo, klučík se jmenoval Kubík. taky doufám, že jsou v pořádku...

@petrakm na izotopy se nyní nespěchalo, proto objednání za 6 neděl. Plus do toho přišly vánoce, tak je asi hodně dovolených...
stupně hydronefrozy se určují podle dilatace+ podle porušení parenchymu. ted střílím od boku, jak si to pamatuju, tak se omlouvám, jeslti to není přesné..
I.st - dilatace do -+15mm
Ii.st -dilatace do -+20 mm
III.st. dilatace -+ nad 20mm + lehká redukce parenchymu
IV.st. vysoce nad 20m + velká redukce parenchymu
Operace se doporučuje u III. resp, IV stupně. Nebo když na izotopech je pokles funkce o 10%, nebo pod 40% u poškozené ledviny.
Langer mne vždy "potěší". Ze začátku hned hlásil, že to není tak strašné, jak strašila dr tu v Ji. Nyní říká, že je to víceméně stacionální nález, žádné velké zhoršení. Což se pro mne super. Dále jsem dle hodnot viděla, že se to malinko (milimetr po milimentru) lepší. Ale poslední 2 UTz (jeden v Ji a ted u Langera) jsou zhoršení. Ale jak říká langer, je to milimetr sem, milimetr tam...

@hardlove Tak to teda jste meli kliku, a jak ses dostala z HK do Motola? My ted jedem do Motola s dcerou skrz jinej problem, snad to bude v pohode.
@comra A ted kviz, co tedy ma Martin? Stale to byla dilatace celkem 20 mm, ale jen 10 mm intrarenalne, zbytek panvicka vyhrezla z ledviny. Naposledy dokonce jen 4 mm. Ovsem na DMSA funkce jen 41 %, nehomogenni parenchym , castecne redukovany v hilu a v medialni casti dolniho polu.... Aha? Co to tam ten muj kluk ma, podle hodnoty dilatace bych rekla, ze za chvili bude vse v poradku i bez operace, pritom funkce celkem spatna, reflux jak prase a megaureter taky, dost rozsireny, vinuty 😝 Pri MCUG jde kontrast az do dilatovanych kalichu. Takze samotny UZ je velmi optimisticky a pak dostanem takovou sodovku 😝 Jaky stupen hydronefrozy to je, to teda nevim, nikde nam to nepisou, naposledy kdyz to napsali, byla to tusim IIka.

@jasekd u vás jenom koukám, co vše se dá zkombinovat! Takže neškatulkovat a jenom věřit Kočvarovi, což je opravdu profík! Jenom se divím, že jste byli na izotopech až tak dlouho. že ted bohužel nemáte srovnání v čase, jeslti je funkce ledvin horší nebo lepší než po narození...

@comra ahoj nevis jaka je tabulka norem kdyz je mimco jeste v brisku?jsem ve 22tt pred tydnem jsem byla na uzv a mame dilataci jedne ledvinky 10mm ☹( strasne me to trapi...nevim co bude a bojim se ☹

@denousek to teda nevím. Ale určo se netrap, tím ničemu nepomůžeš! Užívej si bříška! Ted s tím nic neuděláš! Do porodu se to může zmenšit nebo úplně zmizet. Jediné, co můžeš je, trvej na utz po porodu! Hlaš, že v prenatálním stádiu byla diagnostikována dilatace.
a neboj se ničeho. Klidně nám sem napiš, jak vypadá dilatace na dalším UTZ...

@jasekd U nás je to trochu složitější bydleli jsme s přítelem v Praze a nakonec jsem se rozhodla že budu rodit v místě trvalýho bydliště. Tak jsem porodila v Litomyšli a tam mi tepr doktor na porodním sále řek že nemá v pořádku ledviny a odvezli ho do Hk a přítel našel kontak na Motol tak jsem ho tam nechali přeložit.

@comra dekuji jdu jeste 15cteho na kontrolu tak jsem zvedva a uzv po porodu si urcite vydupu!!! myslis ze muzu rict i ze mimco doprodvodim?na ten uzv? 🙂 nebo aaspon ke dverim?nevim no... kazdopadne vim ze s tim nic neudelam ale jestli se narodi s jednou nefunkcni ledvinou ☹ chudatko moje malí .tak malinke a uz takove trapenicko... snad to bude ok diky

@denousek urcite pujdes s nim, me tam sestra z porodnice doprovodila, dovnitr jsem sla s nim. Ultrazvuk je vysetreni naprosto v pohode a neni jediny duvod, proc by te tam nepustili, naopak, podrzis ho, budes uklidnovat atd. Indikaci k UZ po porodu budes mit napsanou v prukazce (to si ohlidej, ale bude to v nalezu z velkych UZ), moje dr to tam zvyraznila, a ja se jeste pripomnela, ale treba ve vasi porodnici delaji UZ ledvin vsem miminkum (u nas ne, nekde ano).