Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@barumat děkuji za rady, jsem ze všeho hned vystrasena

Holky, tak nám se už operace přiblížila docela hodně. V pondělí nastupujeme.

Vidím, že tu nikdo nechodí. Ale kdyby přeci, tak informace ode mne.

Nakones jsme do nemocnice nešli. Den před hospitalizací se syn osypal a má nemoce "Ruce, nohy, ústa". Takže ted čekáme na nový termín. Ach jo. Měli jsme i předoperační vyšetření uděláno. Syn zvládl odběr krve na jedničku a bohužel to budeme muset podstupovat znovu🙂

@mm31 Měli jsme to také tak. Musel předoperační vyšetření podstupovat znovu. To zvládnete!

@anzet Ja vim, ze budeme muset znovu🙂

Tak my zatím pořád čekáme na scintigrafii ledvin, měli jsme termín minulý týden, ale malá dostala kašel od starší dcery, a museli jsme to zrušit, takže teď snad koncem října, pokud budeme zdraví...byla bych ráda, konečně bychom se dozvěděli něco víc, a jak na tom jsme...

@kaaaczenka7 Ahoj, ted je takové blbé období. Všude řádí nemoci. My jsme scinti odkládali asi třikrát:( Přeji at další termín výjde a víte na čem jste.
V minulosti jsi psala, že malou dost bolí bříško. Už je to lepší?

Já teď ledviny moc neřeším, doktorka si nás na další kontrolu pozvala až na začátek listopadu, tak teď řeším jiné akutní věci, byly jsme v Motole na vyšetření uší. Malá nedoslýchá na obě strany, ach jo. ☹

@barumat tak to je mi líto 😔

@mm31 Nedá se nic dělat, tluču si do hlavy, že je hlavní, že není hluchá, a že s naslouchátky může úplně normálně fungovat. Ale je to těžký, člověk si říká, proč ostatní děti jsou zdravý a moje vyžírá kde co... Pak si zase říkám, že jsou mnohem horší věci, nemoci a postižení... 😒

@mm31 Ahoj, jj-taky to tak vidím, že to možná není poslední odklad, uvidíme... s bříškem je to malinko lepší, ale stejně si myslím, že je to trochu i těmi antibiotiky...teď jsme kromě espumisanu a bio gai, přidali ještě odvar z kmínu, tak snad i to trochu pomůže....

Tak včera máme za sebou úspěšně scintigrafii ledvin, úplně nás nepotěšili, ještě sice čekáme, co na to urolog, kterého máme v prosinci, takže jak se říká: naděje umírá poslední... na tom scinti se ta ledvina u které je hydronefróza nezobrazila vůbec, takže nám říkali, že je nefunkční ☹ ...tudíž se asi pravděpodobně operaci nevyhneme ☹ ...akorát před scinti nám říkali, že u takhle malých dětí se to nedělá, prý sledování do 1.roku, a pak teprve řešení... Máte tady někdo takovou zkušenost jako teď my, úplně nefunkční jedna ledvina?? I třeba jen zprostředkovaně?? Snažím se na to pohlížet pozitivně, že dikybohu máme alespoň jednu ledvinu zcela v pořádku, a jsou určitě daleko horší a zákeřnější nemoci, to všechno si uvědomuji, ale i tak mě děsí představa operace té naší malé berušky ☹ ...vím, že Vy mě tady pochopíte...

@kaaaczenka7 Tak to je mi líto, co Vám zjistili na scinti:( Vím, že to ted všechno vidíš černě, ale zkus myslet pozitivně. Počkej na prosinec, co na to řekne urolog. Na černé myšlenky je vždycky času dost🙂

Ahoj, tak jsme dneska byli s malou v nefrologické poradně a moc mě nepotěšili. Na 2 týdnech jsem s ní byla v nemocnici, zánět ledviny a na sonu malá diletace pánvičky. Dneska moč i krev v pořádku, sono také. Ale musí na vyšetření s kontrastní látkou, aby zjistili, zda nemá nějakou vrozenou vadu (reflux), že u takhle malých mimin není ten zánět takhle častý. Měl to prosím někdo? Do prosince budu jak na trní a ještě mi řekne, taky jsem tady měla jednoho chlapečka co to měl negativní takhle malý, ale vyšetřit to prostě musíme.

@kaaaczenka7 Dobrý večer, abych tě potěšila...Mám druhorozeného syna 9m. Už prenatálně nám přišli na to, že nemá 1 ledvinu a že ta druhá funkční má hydronefrozu. Do porodu ho sledovali jen na UTZ, po porodu začaly sledovat více a za měsíc se zjistili, že má vrozený reflux na té jediné ledvině a k tomu hydronefrozu 3st :(( úplně se mi zhroutil svět a nechápala sjem, že ej starší 3letá dcera zdravá a malý to tak odnesli. Takže nás čekalo v 5týdnech vyšetření refluxu- pustili mu kontrastní látku a verdikt byl takový že se nutně musí operovat, cca ve třech měsících. Jenže co čert nechtěl, dostal tou cevkou při vyšetření těžký zánět ledviny, takže já zbytek šestinedělí strávila na dětském oddělení asi 10dnů :( PO návratu jsme jezdily ještě nakontr utz a čekaly na to, kdy nás objednají k dr Šmakalovi v OL na operaci. Na konci 3 měsíců byl prcek na operaci, Šmakal je kapacita a opravdu si ho velmi vážím...těch 10 dnů tam sice bylo nekonečných, ale + jsme měli v tom, že se malý, ještě tak nehýbal, spíš spinkal a celý pobyt snesl opravdu dobře..to spíš já jsem tesknila po dceři a odpočítávala dny..ale my jsme bohužel neměli na výběr, operace byla nevyhnutelná, prot. bez ledviny se nedá žít! Takže po opoeraci jsme šli za půl roku na stěžejní kontrolu a dr Šmakal, řekl, že už NEMUSÍME JEZDIT 🙂)) Že samozř. bude do dospělosti jezdit na místní urologii na pravidelné kontroly, ale že operace dopadla perfektně. Spadl mi kámen ze srdce, i když na sebe musí být opatrný...ale snad bude vše ok a na malém Pájovi se to nijak neprojevilo, dokonce ani ve vývoji, měsíc musel po operaci být opatrný, netočit na břicho. Tedmá devět a už se leze jak šlak 🙂)) Radím všem se na to dívat optimisticky a s hlavně být silný, protože děti vše vycítí! Vím, je to těžké, ale když se člověk úplně poddá všemu, tak by přece život neměl smysl nikdy.....tolik za mě a držím palce!

@mm31 Děkuji 🙂 Snažím se myslet pozitivně, uvidíme co nám k tomu řeknou...jak jsem psala výše - naděje umírá poslední....

@anitkaj Děkuji 🙂 Taky máme 3 letou dcerku zcela zdravou, i pro mě byl šok, že teď ta mladší má hydronefrózu, zjistili nám to ve 20tt. na pravé ledvine, 2-3st., levá naštěstí zcela v pořádku... taky nás sledovali častěji na utz, a řekli nám, že se víc uvidí po porodu, a že důležité je to vyšetření scinti, kde se uvidí o co konkrétně na té pravé ledvine jde, jestli je tam zúžení, nebo uzávěr...jenže teď nám zatím řekli, že se nezobrazila vůbec, a že je tedy nefunkční, tak jsem z toho zmatená... jako, že s tím nebudou nic dělat?? že to nejde, a nebo by to případně nemělo smysl? ? To jsou teď otázky, které se mi honí hlavou.... pořád jsem totiž trochu doufala, že i ta pravá bude alespoň z části fungovat... No, operace nás pravděpodobně nemine, čehož se bojím už od těhotenství, jen bych byla radši kdyby se na té pravé jen něco poopravilo a ona trochu fungovala, než kdyby ji jen vyndali, jak nám bylo už dříve taky řečeno, že pokud bude nefunkční, tak musí ven..... O Dr. Šmakalovi tady čtu jen chválu, taky bych ráda k němu, doufám, že to půjde, my jsme prozatím sledování ve FN Ostrava-Poruba... A mohla bych se Vás prosím zeptat, jaké máte omezení s jednou ledvinou, teď i třeba do budoucna? Napadají mě třeba sporty, nebo nějaké omezení ve stravě-třeba sůl, nebo v pití-více pít, nebo méně? ...chtěla jsem taky chodit s malou na plavání miminek od pul roku veku, se starší jsem chodila a bylo to super, jen se bojím, že to asi nepůjde stran prevence případné infekce... nevíte náhodou?? Předem děkuji 🙂

Ahoj,chtela jsem se zeptat na vasi zkusenost,nase rocni dcerka ma hydronefrozu 3.st.na leve ledvine,prava celkem v poradku. Dle scinti je tam obstrukce a na leden mame naplanovanou operaci,i kdyz funkcnost je 48:52, takze dobra. Jsme sledovani na FN Ostrava, Dr.Sulakova a Dr. Skalka. Mate nekdo z posledni doby zkusenost s takovou operaci u ditete? Zajimaji me i takove prakticke veci jako jak je to s pobytem maminky na JIP,lze tam byt 24h?Lze dite nosit,kojit nebo jak to funguje? Nekde jsem cetla,ze deti privazujou k postylce at si nic neservou. Nerada bych,aby diteti spravili mocove cesty,kdyz to vlastne neni uplne nejhorsi,ale vratila se mi domu s psychickou ujmou atd. Budu rada za jakoukoliv zkusenost a radu.

@paja_luki My byli se synem v červenci, ale v Praze. Přečti si příspěvky výše. Náš malý měl stejnou funkčnost ledvin jako píšeš.

@paja_luki Ahoj, zkušenost s operací zatím nemáme, ale pravděpodobně nás taky nemine... Máme dcerku s hydronefrózou 3st. na pravé ledvine, levá je zcela v pořádku, máme teď 3 měsíce, a za sebou scinti, přišel nám domů výsledek, že ta pravá je nefunkční ☹ ...tak teď čekáme, co bude dál, chodíme taky do FN Ostrava, k Dr. Šulakové, a jsme objednání k Dr. Skalkovi, tak uvidíme... Můžu se zeptat, jak to bylo u Vás po scinti, s funkčností? A neuvažujete o operaci ve FN Olomouc? Předem díky za odpověď... Držím palce, ať Vám to dobře dopadne 🙂

@kaaaczenka7 Ahoj, omlouvám se za pozdní odpověď. Právě se stěhujeme...PO operaci můžeme cokoliv, jen nejezdit na koni, nehrát teda judo a nej bojové sporty a mimi plavání nám dr Šmakal rozhodně nedoporučil. Taky jsem s první dcerou chodila a bylo to moc fajn...jinak s jenou lkedvinou se dá žít. Žádná jiná omezení nemáme, jen pravidlené kontroly cca do 15 let, pokud bude vše ok. Na opoeraci jsmebyli ve 3 měsících, pak po 2měsících na kontrole ve FN Olomouc a v prosinci 2016 jdeme už jen do místa bydliště na kontr. UTZ. Tak jsem zvědavá. Pokud bude vše ok, tak zase pak za půl roku. Držím pěsti!

@paja_luki Ahoj, my byli na operaci ve třech měsích, takže nás nepřivazovali, ale když jsem viděla s náma na pokoji ležet ty roční a starší děti, bylo to nezbytné, protože by si opravdu ty 3 hadičky z břicha vytrhly a následky by byly ještě horší. Ono to není, jako že uvázané provazem 🙂 Mají na rukou i nohou takové proužky vypolstrované, široké asi 7cm a to se jim zapne kolem ruky nebo nohy a za háček se přiháknou k postýlce. Ono byste si nemohla totiž ani zajít na záchod, protože byste se bála, že si něco udělá dítě s hadičkama :/ Byla jsem s maminkou, která byla na operaci s 1r synem a seděla u něj celý den, aby ho sledovala a nemusel být přivázaný, ale v noci byla tak vyřízená, že ho stejně "připoutala" aby se mohla vyspat ....takže tak..

@paja_luki Jo a ještě na JIP se dá jít jen oemězeně, ve FN Ol to bylo od 9-21.00, před tím jsou tam vizity, ale byly jsme ubytovaní hned pod JIP, takže nás tam hend ráno vpustily a sestry jsou moc hodné. Co s týká kojení, tak asi záleží kolik máte mlíka a jak to dokáže mimi vysát. Bohužel si ho nenůžete první týden vzít vůbec do rukou, dá se kojit tak, že se nakloníte nad postýlku a nabídnete prso..Já jsem měla mléka tak akorát a malý pak už chtěl víc příkrm, než mléko, které nám v nemocnici nabízeli, protože muselpít. Po návratu domů 12dní jsem postupně s kojením v 5měsíci přestala, bohužel :/ O to víc mě to mrzelo, protože jsem dceru krmila 14 m.

@kaaaczenka7 Funkcnost je prave celkem dobra,v unoru to bylo 44:56 a ted v zari se delalo scinti opakovane a bylo to 48:52. Rikali ale, ze ten nalez je porad stejny a nezlepsi se a je lepsi operovat co nejdrive nez zase za nejakou dobu vysetreni opakovat. A to si muzu rict,ze bych chtela konzultaci popr. operaci v Olomouci nebo jak to chodi? I vam drzime pesri at se dari!

@anitkaj Dobry den,moc dekuju za informace,tohle presne jsem potrebovala vedet,at vime,do ceho jdem. No dcerce je rok ale v noci se budi a kojim tak me prave znepokojuje,jak by to bylo,kdybych u ni nebyla. Co tam s ni budou delat,co ji daji,navic vecer ani v noci nikoho jineho nechce,jinak desne rve.Ach jo. A az po tydnu se muze dite nejak vice hybat a chovat,to je teda hodne dlouho ☹ moc dekuju za informace.

@paja_luki Jo ještě na té Jipce kojit můžete taky z postele, ale dítě má hadičky a je to fakt nekomfortní....ale i tak zase už kojíte rok, takže to asi není co tři hodiny. Tak to by neměl být problém. JÁ jsem s 3měsíčním opravdu bojovala...a myslím, že sjem to snášela hůř než malý. Je strašně důležitý být pořád pozitivní, protože ty děti tam všechno cítí a ví, že je něco jinak...Ono je to tak, že 10den se vyndává jeden dren z močovodu a pokud jsou výsledky kultivace ok, tak se 12 den vyndá dren s ledviny. Pak ještě následuje kontrolní pooperační utz a poked je vše ok, pustí vás domů. Jinak na posteli se dítě opravud nesmí hýbat,protože by si vytrhlo dreny. Je to těžké jej udržet v klidu,ale nejde to jinak a děláte to pro něj....a ostatně my jsme ani neměli na výběr :( Na druhou stranu ho samozřejmě můžete jemně omývat hubkou a ručníkem, mít tam třeba tablet s něčím, hračky svoje si můžete donést, já jsem měla i notebook, jinak bych se tam zbláznila, jelikož jste tam s dítětem zavřená opravdu celou dobu. Tak hodně sil!!

@paja_luki děkuji za info, já myslím, že si v dnešní době můžeme vybrat, kde bychom chtěli být ošetřeni, nebo operovani, každopádně se na to budu koncem listopadu ptát, to máme kontrolu v nefro poradně, tak uvidím, co mi k tomu řeknou... já teď hlavně řeším, že nám žádná čísla neřekli, jen zatím přišel poštou výsledek scinti, že ta pravá ledvina je nefunkční, takže se mi teď honí hlavou, jako že s tím nejde nic dělat, a nebo jde, atd.??? Snad se to dozvím na té poradně, uvidíme....

@anitkaj Děkuji za info 🙂 Ještě mě napadají možná hloupé otázky, když tedy nemůžeme na plavání miminek, což jsem si tedy trochu myslela ☹ ...můžeme tedy normálně/běžně na bazén/do brouzdaliště, nebo na prehradu apod.?? A koupou se Vaše děti společně ve vaně?? Já jsem se na to totiž těšila, že až malá bude sedět, tak že se pak společně budou koupat a blbnout....

Není to hloupá otázka, to je ajsné...já jsem teda v létě s malým an bazénu veřjném vůbec nebyla, měl 8m. Ve vaně mi dr řekl, že by se neměl úplně ponořit na dlouho s pindíkem, aby se tam nezanesla něj infekce. Nevím, do kdy toto upozonění bude trvat, rozhodně se zeptám uroložky v prosinci, když jdem na kontrolu. Společné koupání se sestřičkou snad někdy bude, zatím malý ještě nesedí pořádně, takže pak dám vědět 🙂