2. postihnuté díte. Co mám dělat?

evuna
26. srp 2009

nevím jak začít.Jsem v 17.týdnu,čekám třetí,je mi 33let,první holčina je zdravá,druhá bohužel je na vozíku,dneska mi řekli z krevních testů vyšlo Downův syndrom.....................nějaké potěšení a povybuzení,nenapadá vás nic?prosím pomožte..............................

meinkonka
26. srp 2009

moja, to mi je luto ☹ . a neposlali ta na amnio, to moze este downov vyvratit?

tercie
26. srp 2009

Evu dělali ti skríning v prvním trim.? Jak vyšel? Nosní kůstku našli? Pokud byl v pořádku ještě bych počkala na UZ ve 21.týdnu. Třeba to nebude tak zlý. Přeju pevný nervy a ať se všechno v dobrý obrát!!! Držím palce!!!

grelu
26. srp 2009

pokial je to z triple testov, tak tie su dost casto falosne pozitivne...je to len statistika
...aj mne vysli pozitivne a viem, ze mas strach (aj ja), ale amnio som odmietla...pokial si chces byt uplne ista, tak chod na amnio

miluse
26. srp 2009
millada
26. srp 2009

ewuna, krvne testy neber ako istotu. Aj mne vyslo z krvnych testov, ze je tam vysoka pravdepodobnosť na Downov syndrom a nakoniec to nie je pravda. Je tu aj jedna mamička, ktorej vyšla pravdepodobnosť 1:7 a ma zdrave babätko 😵
Skus pozriet do temy zle vysledky krvnych testov, alebo amniocentezra a pokecaj s mamičkami, čo mali rovnako zle testy. A neviem, či ta doktor poslal na amnio. Ak hej, tak tam budeš mať 100%-nu istotu 😉

tercie
26. srp 2009

No, na amnio jsem zapomněla... ale jak píše grelu, tripple testy mají často špatný výsledek, proto se od nich v současnosti uuž začíná upouštět a jako směrodatný se bere vyšetření ve 12-13tt, měření projasnění šíje a nosní kůstka.

kveta
26. srp 2009

Evuna, chceš povzbudiť? Neviem, či to pomôže aj Tebe, ale mne pomáha, keď sa občas pozriem do témy Zemřelo mi dítě. Hneď mám pocit, že moje problémy sú nejaké menšie, než som si pôvodne myslela.

Neber to odo mňa ako cynizmus. Mne naozaj pomáha, keď si uvedomím, že by som sa mohla mať aj omnoho horšie než sa mám...

samsa
26. srp 2009

Evuno, z krevních testů ti pravděpodobně vyšlo zvýšené riziko Downova syndromu. Tyto testy nemohou říct, jestli tvoje děťátko má nebo nemá toto postižení. Slouží pouze k vyhledávání matek se zvýšeným rizikem. Stejně tak maminka, které tyto testy vyjdou dobře nemá 100 % jistotu, že dítko nebude mít Downův syndrom. Sama jsem si tím prošla, triple testy mi vyšly pozitivní 1:140 na Downův syndrom, na amnio jsem nešla, dcerka je zdravá. Nervy to byly strašné, vím, jak se cítíš. Triple testy jsou opravdu hodně nepřesné, například z mých kamarádek to cca 50% vyšlo špatně a všechny máme zdravé děti. Jsou to hrozné stresy, ale stále je vysoká pravděpodobnost, že tvoje děťátko je zdravé. Pokud chceš mít jistotu, genetika ti určitě nabídne odběr plodové vody. Držím pěsti, ať vše dobře dopadne.

evuna
autor
26. srp 2009

Děkuji za odezvy,jen tu sedím a bulím,ukázal to ultrazvuk už na 13.tt,nosní kůstka skoro nalezena,a šíje přes 3.Ale na amni jdu ale až příští týden.Zrovna včera jsem koupila takový krásný věcičky,jelikož jsem měla v plánu resp.mám koupený šátek na nošení tak jsem "Kryštůfkovi "pořídila krásný overal s kapucí,sametovej bílej.Přemýšlím o podolí zkusit,prý tam jsou odborníci,co vy na to?

samsa
26. srp 2009

Evuno 😔 , strašně moc je mi líto, co prožíváš. Je tu téma o NT
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...
Tuším, že některé holky měly to šíjové projasnění i kolem 6 mm a vypadá to, že miminko je zdravé. Ještě nic nevzdávej!!!!!

emilyz
26. srp 2009

Evuna hlavu hore! Zle vysledky este nic neznamenaju. Pozri do spominanej temy so zlymi vysledkami. Neboj, bude dobre!

klara.t
26. srp 2009

Evuno, já jsem jedna z maminek s vysokým NT (4,6) a přispívám do dskuze, na kterou ti dala odkaz samsa. Přijd mezi nás. Uvidíš, že nic není tak zlé, jak na první pohled vypadá. My jsme si také myslely, že budeme mít nemocné děti, ale vše nasvědčuje tomu, že jsou zdravé. Uvidíš, jak dopadne amniocentéza. Čekání na výsledky bude hrozně dlouhé, moc náročné, ale vydržet to musíš. Hlavně předem neházej flintu do žita. Já už myslela na přerušení, ale ještě, že jsem to neudělala.
Vypadá to, že ti zatím toto řekli jen na základě nálezu široké šíje, že jo? Nebo už ti i vyšetřily krev atd?Máš za sebou ještě nějaké testy mimo UTZ ve 13.týdnu? Myslím, že opravdu patříš do diskuze s vysokými NT hodnotami.

klara.t
26. srp 2009

Teď koukám, že už jsi k nám do diskuze zavítala. Napsala jsem sem dříve, než jsem si to zkontrolovala.

alexandrah
26. srp 2009

mila evuna!! naozaj som sa ani nechcela zapojit, lebo fakt neviem, co ... ale baby tuna maju pravdu, vysledky testov byvaju velmi casto zle a nepravdive, dokonca jedna pisala, ze aj po amnio jej vyslo ze downov, a ma zdrave dieta ... jedna kamoska, co je spolu so mnou v 6 mesiaci, jej tiez vysla zla krv na downov, ale potom isla na morfologicky ultr. v 20 tt, a vsetko bolo v poriadku. asi chapem, ze cakanie ked si myslis to najhorsie je fakt zle, ale neda sa nic robit, len dufat, ze sa to proste nepotvrdi. asi si ani nezvazovala interrupciu, ak by vysly zle vysledky? (vopred sa ospravedlnujem za otazku).

evuna
autor
26. srp 2009

Ahoj Alex,to víš,že zvažovala,mám už jedno dítko na vozíku,nezvládla bych ještě toto.Bylo by moc náročné pro celou rodinu,ta nejstarší by ztratila dětsví a starala by se jen o sestru a bratra,to ji nemůžu udělat.A navíc chci aby ten třetí capart měl důstojný život a mohl si ho užít jako ostatní.Potrat je to první na co jsem přemýšlela.Jde mi o to,že když mi oznámí i po amnio zlý výsledek,je to jasné.Asi si ten na hoře(bůh) myslí,že když zvládnu jedno postižený,tak zvládnu všechno.

kikatn
26. srp 2009

ahoj evuna,ja som mala tiez vysoko zvysene riziko downovho syndromu,mame v rodine aj jeden pripad.mne sice nerobili NT,ale triple testy,pri ktoryx prve vyslo katastrofalne a pri opakovanom odbere este horsie.a nakoniec som cakala zdrave babo.a nexces si dat spravit etse jedno meranie u nejakeho ineho doktora?

evuna
autor
26. srp 2009

Kika a to si neměla ani sebemenší nutkání jít na potrat?

bobacik_29
26. srp 2009

evuna ja mam tiez zle vysledky amnio som odmietla potrat ma ani nenapadol cakam kym porodim a uvidim co bude.

slovakia13
26. srp 2009

evuna
kukni sem
https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...
mozno ,ta to aspon trosku povzbui,viem ako sa citis ,ja som bola na tom podobne......

kikatn
26. srp 2009

strasne ma tie vysledky vystrasili,asi aku kazdu.ale ja osobne tymto vysetreniam neverim.ja som sa spoliehala hlavne na morfologicky utz.na ten som cakala nejake tri tyzdne.ten mi dopadol super,ale bola som rozhodnuta,ze pokial by boli vysledky zle,sla by som este aj na amnio,ked uz by nebolo ine vyxodisko.ale xcela som mat istotu,ze som spravila vsetko,aby som sa spravne rozhodla...nexcem aby ma tu niekto odsudzoval,ale keby ma niekto postavi pred hotovu vec,bud tazko postihnute dieta,alebo potrat,asi by som si vybrala potrat.i ked si myslim,ze je to jedno z najtazsix rozhodnuti..

andara
26. srp 2009

Ahoj Evi.
Nevim jestli te to povzbudi,ale znam holku, co byla na NT screeningu a nosni kustku taky nenalezli,NT mela pres 3mm,pak tripple testy ji vyslo riziko downa 1:4!No sla na amnio a ukazalo se,ze ceka zdraveho chlapecka a taky se ji zdravy chlapecek narodil - uz je mu skoro 5mesicu 😉 .Tak nezoufej, ty testy muzou vyjit falesne pozitivne.
Kazdopadne drzim palce at se uz rozhodnes jakkoliv 🙂

kacka79
26. srp 2009

Holky tak já Vás teda všechny fakt obdivuju, že když Vám vyšly testy blbě tak jste amnio odmítly a čekáte co bude.. Taková hrdinka teda já nejsem 😔 Asi mě odsoudíte za to co napíšu, ale já bych si dítě - kdybych věděla že bude postižené - nenechala. samozřejmě se může stát cokoliv u porodu nebo kdykoliv, ale vědět že porodím už postižené dítě bych neunesla.

Asi jsem ovlivněna tím, že mám kamarádku, která má postiženého chlapečka a je mu 15 let a má rozum tak tříletého dítěte, zkrátka nemůže být absolutně bez dozoru. Mít dítě s tím, že když se se mnou něco stane, nebo až budu stará, tak skončí v ústavu, považuju za nezodpovědnost. On si to totiž nikdo kdo to nezažije nebo se s tím takhle nesetká, neumí představit..

Přeji hodně štěstí všem, ať máte zdravá miminka 😵 a těhotenství bez stresů

evuna
autor
26. srp 2009

Holky děkuji moc za názory,jsou mi velkým přínosem.Kačko na to,že jsi o tři roky mladší máš ryze zdravý názor,děkuji za něj.Kdo to nezažil nepozná.Počkám na amnio a tedy 20tt.na ten morfologický ultrazvuk,je fakt,že mě p.Dr.neobeznámiila o co se bude jednat,budu si to muset vyžadovat.Moc jste mě holky pomohly,s přítelem jsem už trochu v klidu 🙂 opravdu díky,ráda opět příjdu.Páááááááááááá

kacka79
26. srp 2009

Evu budu Ti moc držet palečky, ať vše dopadne co nejlépe. Třeba to nakonec vše bude dobré a podezření se nepotvrdí. Myslím na Tebe..

emilyz
27. srp 2009

evuna viem, ze ti nie je najlahsie, ale vies, u nas sa hovori: Pan Boh dopusti, ale neopusti. V rodine tiez mame postihnutia, dokonca 2 za sebou, a treba to jednoducho prijat. Nie je to lahke, lenze v zivote nic nie je lahke, takisto mozes porodit zdrave dieta, ale nevies, co s nim bude o 3-5 rokov. Tu ide o to rozhodnutie: ano, chcem dieta, chcem dat zivot a prijimam to za kazdych okolnosti. Tuto vetu si povedat vyzaduje vela vela sily a viery. Drzim palceky, aby si bola za zivot! Zvladnes to!

misicka455
27. srp 2009

Evuna mrkni do témy NT vyšetření holky tam měly ještě horší Nt než máš ty a čekají zdravé děti 😉

misicka455
27. srp 2009

Jé teď koukám, že už jsi nás našla 😉

reisi
27. srp 2009

evuna, velmi ti drzim palce. Mas to velmi velmi tazke , ked uz sa staras o dietatko na voziku... musis byt vzdy po ruke a ta starostlivost je 1000 krat vacsia ako o zdrave dieta. Ja som sa starala o svoju dcerku len nieco vyse roka ked bola nechodiaca a bolo to sakra narocne a vycerpavajuce sa pozerat ako trpi .Je to od teba uzasna obeta! Akokolvek sa rozhodnes bude to dobre rozhodnutie, pretoze je tvoje!Ty zijes svoj zivot, nikto druhy. Ludia ta polutuju ale to je vsetko,ty sama musis zvladnut prekazky a ked spadnes vzdy znova a znova vstat a bojovat za svoje deti!

jaaty
27. srp 2009

Ahoj, veľmi Ti držím palce, aby všetko dobre dopadlo. Nebudem ťa však strašiť, ani utešovať, skús sa na veci pozrieť realisticky. Ja som čosi podobné zažila v októbri, keď mi povedali, že bábätko nemá vyvinuté obličky, čo je neslučiteľné so životom. Bola tam tiež jedna kočka, ktorej zistili downov syndrom, ale bábo malo aj vážne poškodenie srdca neslučiteľné do životom - takže skončia bohužiaľ ako ja ☹
Ty však na tom tak zle nie si, tak sa vzchop a snaž sa zistiť, čo je na tom pravdy. Choď na genetiku, zaplať si špeciálny podrobný ultrazvuk, ďalšie vyšetrenia, nech zistia, či je bábo, okrem prípadného postihnutia, zdravé- či nemá nejké vážne ochorenie, ktoré by ho mohlo ohroziť na živote. Podľa toho sa rozhoduj a jednaj. Ak je bábo inak zdravé, myslím, že starostlivosť o takéto dieťatko nie je až taká ťažká a ak si zvládla bábo na vozíčku 😉 Vy, Ty a manžel, musíte zvážiť, čo je pre bábo, Vás a Vaše deti najlepšie. Určite to nebude ľahké rozhodovanie, ale situáciu treba riešiť a byť pripravený fyzicky i psychicky na choručké bábo, pretože Vás bude potrebovať.
A možno je všetko inak a Ty porodíš, krásne zdravé bábo - držím palce z celého srdca 🙂

evuna
autor
27. srp 2009

Ahoj zdravím tu všechny a děkuju za upřímné odpovědi.Moc mo to pomáhá.Tam jde i o tu krev,skríning pozitivní,zvýšené riziko M.Down 1z10(v termínu),riziko NTD 1z4700,výsledné riziko M.Down je vyšší než riziko pouze vzhledem k věku matky(1z540).Jinak je prcek dle měsíčků menší než dle ultrazvuku,tam o týden napřed.Tohle mám dopo na amniocentézu,kterou mám 2.9 což bude už 18tt.Pak už budu čekat jen na ultrazvuk.Co se potom dá ještě dělat,když ani ten ultrazvuk s plodovkou vyjdou zle?