Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

@glamoor Napsala jste to rázně, ale pravdivě - já se nad tím pozastavuji stejně jako vy,nechápu tohle počínání,přijde mi scestné a absurdní...Vám přeji pohodový zbytek těhotenství!😉

@crawler Děkuji moc,za čtrnáct dní mám termín,tak uvidíme.

Dobrý den,
jmenuji se Zuzana Zarembová a jsem studentkou třetího ročníku oboru Porodní asistentka na UTB ve Zlíně. Nyní dokončuji bakalářskou práci na téma Psychická reakce na ztrátu očekávaného dítěte. Touto cestou bych Vás chtěla požádat o vyplnění krátkého dotazníku, který slouží jako podklad pro mou bakalářkou práci. Dotazník je zcela anonymní. Předem moc děkuji za jeho vyplnění.
Dotazník naleznete zde:
http://www.survio.com/survey/d/C1E8N4W9H2Y6T5A7C

Dobrý den, možná to, co napíšu, nechcete číst, ale myslím, že je třeba znát i tuhle stránku. Mně se narodil syn s DS před necelým rokem. Po fázi šoku jsem se ocitla na druhém břehu a neměnila bych za nic a jsem šťastná, že jsem nemusela volit ve chvíli, kdy nevim nic a miminko se nemůže bránit. Nesoudím ty, co dali miminko pryč, jistě je to lepší řešení, než poté umístit dítě do ústavu. Ale dnes, jak mi někdo někde naznačí, že se můj syn neměl narodit...těžko zachovávám klid. Testy v těhotenství jsem podstoupila, prvotrimestrální screening, negativní, utz nenaznačoval nic, na plodovce jsem nebyla...a jsem za to ráda...nevím, jak to chodí po ukončení těhotenství, zda Vám řeknou nebo neřeknou...každopádně jsem se dostala mezi skupinu lidí se stejným osudem a už jsem poznala dva zdravé lidi, které PLODOVKA!!!! diagnostikovala jako Downy! NIKDY nic není stoprocentní. Tihle dva lidé měli štěstí, že se jejich rodiče rozhodli i přes diagnózu si miminko nechat.

kockybojim sa zajtra idem na prerusenie kvoli downovmu syndromu,mala kope a mna to kazde kopnutie strasne boli a bojim sa ako to dopadne.ako ste sa s tym zmierili,ako ste sa citili

@nestastnazamnia A v kolikátém měsíci, že už kope? ☹

@nkulic Tak přestože nám tripple testy vyšly negativně, maličká Downa má ☹

Tripple testy vychází různě, já měla celé těhotenství bez problémů, vše v naprostém pořádku a po porodu najednou problém - dcera má DS, srdeční vadu a šedý zákal na obou očích. Dnes je jí 5 let a je to báječná holčička. Jsme rádi, že jí máme, a že nám nikdo "nedal v těhotenství vybrat". Po tom prvotním šoku proč zrovna my, jak je to možné, proč jsme neměli právo volby... jsme paradoxně rádi, že jsme tu volbu neměli. Bez toho, co vím teď, bych šla na potrat. Dostala jsem se mezi postižené děti a DS není vůbec tak hrozný. Tyhle děti chodí, mluví, sami se nají, dcera dělá to, co její vrstevníci, jen pomaleji. Paradoxem je, že DS je důvodem pro přerušení těhotenství až do 24tt, ale po narození se už urady na tyto děti tváří, že jsou vlastně skoro zdravé. Ale to uz je na jinou diskuzi.

Zdravím Vás,ženušky.
Také bych ráda přispěla mým příběhem. Vloni jsem měla ZT v 8.týdnu a moc jsme si přáli vytoužené mimi. Přesně po roce se zadařilo a já celá šťastná prožívala každičký den svého těhotenství. Vše bylo OK,až ve 13.týdnu na screeningu mne oznámili,že mimi má vysoké hodnoty šíjového projasnění (7mm),malou nosní kůstku a je celé v otoku. Když mne upozornili na vysoké riziko Downova syndromu,zhroutil se mi svět. Ještě týž den mně dělali odběr choriových klků (CVS) a výsledky 2. den potvrdili toto postižení. Začala mi i odtékat plodová voda a já jela okamžitě do nemocnice. Ty okamžiky nemusím popisovat. Dnes je to týden a pomalu se z toho všeho dostávám. Nebudu zde rozepisovat,jak se cítím.Moc mne pomohla knížka o potratech Čas k uzdravení,doporučuji všem,co měli podobný příběh. Bolest v nás zůstává velmi dlouho,je nutno si ji prožít,procítit,přijmout a věřit v brzké těhotenství. Je to velmi náročný proces.Hořkost a tíha osudu je někdy krutá. Budu také ráda za podobné příběhy,neboť je moc fajn,že člověk může sdílet,i přesto velmi bolavé,zkušenosti jiných.I když toto bych nikomu nepřála. Držím palečky,ať je co nejvíce miminek zdravých.Krásné dny. Lucie.

@drak123 jak dlouho jste byla v nemocnici potom, co jste o miminko přišla? já měla I.trim.screening relativně slušnej 1:720 ale po triplu mi doktorka volala že už je riziko 1:7, nestihla jsem se ani zeptat, jestli je to výsledek samostatnýho triplu nebo integrovanýho testu ... ten její tón mě dostal do kolen, z 0,5% rizika downa je najednou 15% rizika a já nevim, jestli je to moji povahou, ale už se nenechám uklidňovat nikým, že "to bude dobrý" ... možná si někde chovám trochu naděje, ale moc ji asi není. V případě potvrzení postižení jsme rozhodnutý pro přerušení, jen nevím jestli bych tam pak zvládla ležet s maminkama ... nenapadaj mě otázky typu, proč bysme to měli bejt my, proč ne někdo jinej .. to jsem vždycky považovala za hodně necivilizovaný, spíš prostě proč vůbec ... ale asi doufat, že po případným zákroku pouštěj hned, je asi nesmysl co? 😢

@81miska neodpovim na tvou otazku ale treba trosicku malo uklidnim i riziko 1:7 mas nadeji ze 6 dětí ze 7 je zdravých ja vim ze tohle teasi neuklidni já mela riziko DS Apred 3 lety 1:35 (nastesti plodovka nepotvrdila) a mam doma skoro 3 leteho zdraveho klucinu ted má riziko 1:20 byla jsem na CVS to se nepovedlo a 14 dni na to na plodovce. 1.vysledky potvrzeni vyvratili dalsi jeste nevim ale doufam ze kdyz vic nez 3 tt nevolali mimčo je v poradku. V utery jdu na velky UZ snad mi dr potvrdi ze je vse OK sama dle sveho vim ze cervik bude hlodat dokud nebudes mit vysledky ale VĚŘ!! strasne moc drzim pesticky a mam kamarádku kterou znam osobne mela riziko DS 1:2 a doma ma zdraveho uz skoro 6 leteho raráška

@81miska mi přije zvláštní, že doktorka dělala tripla, pokud máš za sebou screening v 1. trim. Mě doktor řekl, že protože ten prvotrimestrální je přesnější, tak mi tripl dělat ani nebude (pokud vyloženě nechci), protože by mě to mohlo jen zbytečně vystresovat, kdyby se ukázal falešně pozitivní, což je celkem časté. Za sebe bych se triplem neřídila.

@81miska Možná z druhé strany - já mám při IVF šanci na otěhotnění tipuji asi tak podobnou jako ty na Downa a beru to jako "kéž, kéž, kéž by to KONEČNĚ vyšlo". 1:7 je míň než to, že hodíš kostkou a na první hod tam bude šestka.

Takže jasně, Down tam být může. Ale taky vůbec nemusí.

@bledulka84 oni ho dělají v rámci integrovanýho ... nevim jestli je výsledek 1:7 výsledek tripla nebo integrovanýho ... I.trim mi vyšly všechny hodnoty horší, ale výsledek 1:700, teď mám zase všechny hodnoty špatný a výsledek 1:7. už s tím počítám, je to lepší, nemůžu nic udělat proto, aby to bylo OK, jen se nenervovat, abych nepotratila v případě, že by moje dítě bylo jedním z těch 6 ... a proto za mě je lepší počítat s tím horším. jako by to vědělo, do minulýho tejdne žádný břicho, za poslední tejden, od odběrů mi vylítlo, takže už je na mě ten 4.měsíc i znát ... jen trochu doufám. Ale děkuju 🙂

@81miska a jaké bylo šíjové projasnění a nosní kůstka při prvotrimestrálním? To, že občas při testech vyjde blbě krev zas tak ojedinělé není a ještě to nemusí nic znamenat.

Nečetla jsem diskuzi jen tak letmo, tudíž né celou. Nemám dítě s DS, ale letitou kamarádku, která má takto postiženého mladšího bratra a pak ještě případ v rodině, ale jedná se o vzdálené příbuzné, - o tom se zmíním později.
Píšu tak, jak mi to bylo řečeno. Kamarádky maminka, když byla těhotná, tak snad dostala zarděnky. Gynekoložka jí měla prý říct, že je těhotná krátce a že to nevadí. Zda se tenkrát prováděl odběr plodové vody a jiné testy, a též za jakých okolností, to opravdu netuším. Nicméně, paní dítě donosila a až po porodu byl DS zjištěn. Okamžitě ji nabídli, že "tam" může dítě nechat...., což prostě nedokázala. Já tu ženu obdivuji, tedy nejen ji, ale oba rodiče. Pracovala doma pod nějakým tím družstvem invalidů, protože normálně do práce chodit nemohla. Starala se a stará stále. Jak jsem napsala, obdivuhodná žena. Její přístup k synovi byl v podstatě stejný, jako ke zdravé dceři. Chodila jsem k nim velmi často, takže jsem to zažila. Klukovi bylo osm let, máma pořád ve střehu - zavři tu pusu, utři si nos, zastrkej si to triko, nešťourej se v nose, tohle všechno je jen zlomek všeho, to je jasné, ale i ten zlomek dnes a denně, desetkrát za hodinu a ještě již nějakých 38 let je prostě očistec. Oba rodiče jsou již v důchodu a co bude za pár let, až tu rodiče nebudou? Ústav, bohužel. Kamarádka má svoji rodinu a práci a absolutně neslučitelné se staráním se o bráchu, a zároveň tím odpovím na zde již vznesený dotaz, jak se k takovému sourozenci postaví ti jeho starší. Bylo a je velice vidět celé roky, že se za bratra prostě stydí, jasně, je nemocný, to ona ví, ale jak to prostě napsat výstižně, než se že prostě stydí. Jinak, celkově, jako rodina - dovolená na vlastní chatě, prostě jinak nikam, nevím ani o tom, že by šli rodiče dále, než na návštěvu k sousedům o dvě patra výš, nějaké divadlo, ples, kino... , ale i ta návštěva u sousedů pouze za předpokladu, že byla kamarádka jako -náctiletá doma a na bráchu dohlédla.
Myslíte si, že by se maminka rozhodla dítě porodit, kdyby věděla předem....? Rozhodně ne. Stejně jako tchyně jedné z mých sestřenic, která se také celý život stará o mentálně postiženého syna a aby toho nebylo málo, tak má ještě postiženou vnučku, sice ne DS, tam je toho více, ale holčině je deset let a nelze ji pustit z očí.
Jsem prostě názoru, že maminku, která se rozhodne těhotenství ukončit nelze nijak odsuzovat, to v žádném případě, naopak si myslím, že se rozhodla správně. Co by dali rodiče v dávných dobách za to, že by byla tenkrát lékařská věda taková, že by lékaři dokázali takové zjistit včas.

@bledulka84 nosní kůstka přítomna v 13tt, šíjové projasnění doktor měřil hrozně dlouho, strašně s miminem točil než něco naměřil a vyšla hodnota 2,0 ... UTZ vypadal v pořádku, ale doktor se mi nezdál, byl takovej nejistej, všechny hodnoty hraniční, takže výsledek 1:720, po konzultaci v Gennetu nedoporučeno žádné vyšetření s tím že počkáme na triply a pak se uvidí. hodnoty triplu jsem zatím neviděla, jen mi volala doktorka, že všechny 3 hodnoty jsou posunutý a výsledek je najednou 1:7, a jediný, co mě napadá, že by snad mohlo ovlivnit bylo to, že jsem od středy do neděle likvidovala virozu, na kterou kolegové dostali antibiotika a já léčila jen paralenem (ty jsem měla asi jen 2), Olynthem a heřmánkovým čajem ... a na odběry jsem šla v úterý, kdy jsem přeci jen asi nebyla ještě 100% v pořádku ... nevim, ale nechci si nic namlouvat.

@81miska Ahojky a ty jsi nesla hned v 1.trim na nejake dalsi vysetreni? Mi v prvnim trim vyslo riziko 1:217 a sla jsem okamzite (na vlastni zadost) na odber CVS a nyni uz mam zdraveho chlapecka. A triply mi uz pozdeji nedelali. Hlidali si me pak ve fakultni nemocnici do 20tt kde jeste po vysetreni srdce ditete + velkeho ultz odpadly opravdu vsechy rizika.

@radana1992 nešla, na genetice mi ho nedoporučili, riziko 1:720, takže 0,5%, u odběru placenty je 1-2% potratovosti, takže mi nebyla doporučena ani plodovka, na tu jsem chtěla jít pro svůj klid, a teď musím, protože klidná nejsem ani trochu. zvažovala jsem CVS a měla jsem jít, už bych věděla na čem jsem

@81miska Aha, aha. Mi prave tu potratovost u cvs rekli 0,1% a dr mi jeste rikal,ze mnoho zen podceni klid na luzku a pak se divi. Drzim palce, urcite to bude dobre.

@radana1992 klid na lůžku nepodcením, ale tak jsem hysterka, takže jsem se teď srovnala s tím, že dobře být nemusí, abych pak byla v klidu ... stejně musí udělat UTZ při tom, tak snad řeknou jak to vypadá i podle něj. děkuju

@81miska Rozumim Ti, jsou to hrozne nervy. Ultz se dela po celou dobu odberu takze se o malickeho/malickou vubec nemusis bat. Zvlaste pokud Ti to budou provadet v miste,kde je to pro ne rutina. Tak se drz! :-*

@81miska neni tak jiste ze bys to uz mela za sebou kdybys sla na CVS já sla ale bohuzel odber se nepodařil a vzor; k byl kontaminovan mou DNA takze jsem behem 14 dni podstoupila i CVS i AMC no plodovka je trochu presnejsi jsou tam i rozstepy
Drz se a budu na tebe myslet at je mimisek zdravy

@andrys35 tak to sis sakra užila ... no uvidíme, fakt je, že pomáhá probrat to s těma, který to mají za sebou, dává to naději, že to třeba může dopadnout ještě dobře. děkuju moc

@andrys35 a taky držím palce, at je vše v pořádku ... moje kamarádka byla jen na triplech u obou dětí, už je to nějakou dobu, u obou jí vyšlo 1:50 ... asi některý prostě ty výsledky mají mimo tabulky, byť jsou děti zdravý ... nepřála bych to nikomu tyhle nervy, ani největšímu nepříteli

Mám velmi špatnou zkušenost s lékaři,už nevěřím všemu,co říkají. Kdyby mi sdělili diagnozu DS,nevím,kde bych jejich názor ještě zkonzultovala. Co když je pak dítě zdravé? Určitě by to poté nepřiznali. Někdo tu psal,že zná lidi,kteří měli být postižení,dle lékařů... a nejsou. Naopak tu jsou děti,které měly být podle testů zdraví a DS mají.

@babanci tak otázka je, jestli lidi, který už dnes mají děti, jsou narození v době, kdy byla pořádná diagnostika ... tý plodovce věřím, bojím se hrozně ale věřím

@babanci Nic není stoprocentí, ale říct mi lékař, že moje dítě bude mít DS leč třeba jen na padesát procent, tak to vzdávám

@magdalenax v případě že DS zjistí, je výsledek 100%, v případě že nezjistí, je výsledek na 99,8% co jsem si hledala ... jsou to strašný nervy, ale nemám už kam jinam jít ... jdu na odborné genetické pracoviště ...i tak jsem na nervy