Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

babanci
21. únor 2016

@81miska Držím palce. Moje dcera čeká také,testy jí vyšly 1:269 na DS,zaplatila si Prenascan a výsledek v pořádku.

sofie2015
21. únor 2016

@81miska ahoj loni jsem pred prvni screeningem taky jedla paralen, viroza 🙂 vysledwk 1:4 geneticka priznala ze to na mimi muze mit vliv jak viroza tak paralen.Nasledoval odber plodovky a ted mam krasnou zdravou holcicku 🙂

81miska
21. únor 2016

@babanci Prenascan mi nepřijde až tak přesný, navíc to nepostihuje všechny vady ... počkám a uvidím. díky 🙂

pt1981
21. únor 2016

Ahoj zeny, ja taky prispeju bolestnym prozitkem. Loni v srpnu jsem dala pryc nase miminko...
Prvni ditko mame z IVF, takze to, ze jsem znovu tehotna a prirozene, jsme vnimali jako dar. A ja byla neskutecne stastna... Tedy do doby, nez jsem sla na prvotrimestralni screening... Pani doktorka mi rekla, ze pro me nema vubec zadnou pozitivni zpravu... Nosni kost nepritomna, spatne fungujici srdicko, taky veliky otok mozku i hlavicky... Nasledovala plodova voda, krev, stery z ust mne i manzela... A vse nam potvrdilo DS. Sance preziti prenetalu byla pouhe 1% a pokud by se tak i stalo, potom umrti do dvou mesicu... Strasne se to ve me pralo... Rozum vi, ze jsem se rozhodla spravne, ale srdicko porad pokulhava... Bohuzel uz u me nebyl mozny potrat pod narkozou a nase mimi jsem si musela odrodit. 12hod kontrakce byly o to nesnesitelnejsi, ze na konci na me necekalo nic... Placenta nevysla cela, takze jeste revize delohy... Pohlavi jsme si rict nenechali, ale v hloubi duse vim, ze to byl chlapecek....

81miska
21. únor 2016

@pt1981 máte odvahu jít do dalšího?

babanci
21. únor 2016

@81miska Nám lékař říkal,že Prenascan je na DS stoprocentní.

pt1981
21. únor 2016

@81miska pujdem, zkusime to... Ale budu se strasne bat ☹. Nejhorsi je, ze u prvi dcerunky jsem cekala dvojcatka, jedno zamlklo... Ted tady u toho to byla taky dvojcata, jedno zamlklo a druhe jsem dala pryc... Na psychiku zahul, jako pra*e... Ale pry je strasne mala pravdepodobnost, ze se znovu objevi DS... Musim verit...

babanci
21. únor 2016

Pojišťovna by měla hradit i neinvazní diagnostiku a ne jen invazivní.

81miska
21. únor 2016

@pt1981 držím palce ... ať si to příště můžete užít a ne se jen stresovat ... jsem 81.ročník, člověk si myslel, že na něj všechno počká, jsem zdravá, manžel taky, v rodině nemáme ani cukrovku pomalu ... hlava mi to nebere.
Hodně štěstí 🙂

pt1981
21. únor 2016

@81miska dekuju a i ja drzim pesti, aby bylo vsechno v poradku a mela jste krasne, zdrave miminko!

andrys35
22. únor 2016

@81miska no prenascan neni vhodny pro vysledky kdy je riziko vyssi nez 1:30 a teda nevim ale co jsem cetla tak vetsinou dětí s DS maji i dost viditelnych vad na UZ jako zkracene kosti nepritomnou nosni kustku vysoke sijove projasneni nebo viditelné srdeční vady samo ani toto me nikdy neuklidnilo, neznam vysledky z 1.tehotenstvi ale obe zbyvajici vim ze tyto hodnoty mi udelala krev a me teda Papp A ktere jsem mela hoooodne mimo tabulku v 1.pripade 0.19MoM (kdynormal je nekde kol 1.0 a hranice 0.4 MoM) ted dokonce 0.17MoM taky jsem v 1.tehu byla o 6 let mladsi a riziko nekde 1:220 ale tenkrat bylo riziko az pod 1:200 no doma mam 2 zdrave kluky tak doufam ze i toto mimi zdrave bude. Ty věř cekani a stres kol tohoto jsou šílené ale dobry vysledek pak stoji za to

digi83
22. únor 2016

Mně při prvotrimestrálním screeningu bylo 30 let. Čekala jsem druhé dítě. Nosní kůstka byla přítomna, šíjové projasnění 1,5, srdíčko v pořádku, volný beta HCG 2,28 a PAPP-A 0,46. Riziko 1: 735. Bylo mi řečeno, vše v pořádku a vzhledem k negativnímu výsledku nedoporučeny tripple testy. Narodil se mi chlapeček s DS. Dnes jsem ráda, že jsem nedostala na výběr, nevim, jak bych se rozhodla. Jsem ráda, že Marečka mám, je báječný, stejný jako ostatní děti, jen pomalejší. S věkem ten rozdíl bude narůstat, do budoucna je spousta otazníků, ale taky by mohlo být mnohem mnohem hůř. Dnes to vnímám tak, že to, že se dítě narodí zdravé není záruka ničeho. Dost mě zamrzel tady příběh postiženého bratra...kdy se paní za něj celý život stydí a jednou je pro něj možnost jen ústav. Je mi jasné, že to není jednoduché, ale taky co mě napadá je velký rozdíl v době, kdy vyrůstali a teď. Někteří lidé jsou plní předsudků stále. ALe nikdo neví dne ani hodiny....aby se paní jednou nestalo, že jí se něco přihodí a nikdo jiný než postižený bratr se o ni nebude chtít starat a pomáhat jí a taky by se za ni určitě nestyděl!

81miska
22. únor 2016

@andrys35 děkuju, strašně mi to pomáhá 🙂

hhranolka
22. únor 2016

@babanci jak dlouho cekala na vysledek? minuly tyden mi odebirali prenascan.... tak ted uz jen cekam 😨

andrys35
22. únor 2016

@digi83 bohuzel v tvem pripade sice mas hodnoty hraniční nizke Papp a vysoke Hcg ale celkove to hodilo negativni vysledek štěstím je ze postiženi asi neni tak velke ze nema Marecek napr srdeční vadu nebo jine vetsi příznaky nemela jsi moznost volby a kazde dite je jine nekteri dawníci jsou sikovni a i celkem samostatni sama vis nejlip jaky to musi byt sok kdyz ti tohle sdeli po porodu, ale jak pises jsi rada ze "je"
Preju atdo budoucna ma chlapecek co nejmin problému já nikoho nikdy nesoudim protoze boty druheho nikdo neobuje aby si prosel tim co clovek musel projit, je to strašné tezke rozhodovani pro maminky kdyz musi rozhodnout(v pripade postiženi kdyz se zjisti) jestli se miminko narodí nebo ne. Sama jsem uz 2x musela premyslet CO BY KDYBY…… .. nikdo kdo tim neprojde nepochopi… prala bych vsem aby nikdo ani prochazet nemusel protoze kazda bychom chtela mit zdravě deticky ktere v zivote potka jen same dobré, neni vetsi bolesti pro maminky nez videt trpet sve dětí, ktere napr onemocni rakovinou…
Tohle jsou ale rozhodnuti, ktera ovlivnit muzeme pokud vime, a nekdy jsou opravdu postizeni neslucit3lna se životem ES apod

babanci
22. únor 2016

@hhranolka Osm dní,držím palce.

hhranolka
22. únor 2016

@babanci tyjo..takhle rychle...to jsem nečekala 🙂

babanci
22. únor 2016

Moje dcera byla v šíleném stresu,i když sono bylo úplně v pořádku a věděla od tchyně lékařky,že výsledky ovlivñuje i věk /je prvorodička 34 letá/. Říkali 3 tři týdny,nejedla,nespala...ještěže to dlouho netrvalo. Já tedy s takovým vystresováním vůbec nesouhlasím ,myslím,že to mamce i dítěti velmi škodí. Tvrdím,že mi kdysi věděli prd a byl klid.

hhranolka
22. únor 2016

@babanci já byla ve stresu první den, co mi dt.řekl ze mám špatně výsledky...to jsem pak byla cely den na netu a hledala a hledala...ted už se spis tesim na výsledek, věřím, ze bude OK a my budeme vědět UDA čekáme kluka či holku 🙂

81miska
22. únor 2016

@babanci to máte těžký, tak moje máma měla mě a bylo jí horkotěžko 20, bráchu ve 22, mě je prostě 35 a vyšly mi příšerný výsledky, sice jsem stresovaná, ale je to v zájmu mém i toho dítěte, protože já, ačkoli ta forma ukončení je strašná, bych na ukončení v případě zjištění DS šla ... za mě, já j sem ráda, že je na tom medicína jak je

babanci
22. únor 2016

@81miska Jak kdy,dnes se díky internetu ledacos ví,my byly kdysi neználci...ale ani ve snu by mě nenapadlo,že bych měla poškozené dítě. Na to jsme prostě nemyslely. Dneska je podezření nějak moc časté, naštěstí jen podezření. Tak mi zavání trochu kšeftem a ne jenom mě. O tom se dnes už otevřeně mluví.

81miska
22. únor 2016

@babanci a tak platí to pojišťovna, a já tak málo čerpám, že ať to klidně zaplatí 🙂 je to tak jak to je ... jen, aby to dopadlo dobře 🙂

gepe
22. únor 2016

@babanci kdysi se take postizeni lide i deti drzeli zavreni v ustavech a vseobecne ve spolecnosti to bylo tabu. Bud rada za dceru, ze tuhle moznost vysetreni ma. A internet je sice plny zdroju informaci, ale ne vzdy jsou to relavantni a spravne informace.
Aneb, Tobe to zavani kseftem, me zavani, ze v kazde diskusi ohledne jakehokoliv screeningu ho znevazujes, vcetne vysledku a verejne preferujes a orodujes za placeny Prenascan, ktery nema ani tak vypovedni hodnotu co do vysledku jako Amniocenteza. Jedine jeho plus je, ze je se jedna o neinvazivni test, to je tak vsechno co na nem pozitivniho vidim ja.

babanci
22. únor 2016

@gepe Já opravdu preferuji neinvazní testování. Je to snad logické. Píchat do břicha,kde bydlí dítě mi přijde opravdu riskantní,nepříjemné,jak po psychické,tak fyzické stránce. Moje dcera do odběru plodovkyi nechtěla jít a tam my jsme naopak rády,že existuje i jiné řešení. A hlavně,zdá se mi,že se matky na odběry posílají příliš často zbytečně. Ostatně to tu v diskuzích vidíš. Mám pocit,že si v tomto neporozumíme,já doktorům nevěřím,zabili mi dítě,takže co kdybychom na sebe nereagovaly?

somalicats
22. únor 2016

@babanci Kolektivní vina je fakt super. Jeden doktor něco zvorá a automaticky jsou špatní všichni. Btw. neinvazivní testování snad taky doporučil doktor, a tomu věříš?
Mně připadá, že pro Tebe je automaticky špatně všechno, viz ty Tvé výlevy v diskusi o těhotenské cukrovce, přitom víš o problematice kulový. Stejně tak víš prd o Prenascanu - že to taky není všespásný test (a to jsem na něm byla taky, ale po vyhodnocení všech aspektů, za jiných okolností bych šla radši na amniocentézu). Jen si vybíráš to, co se Ti hodí zrovna do krámu.

gepe
22. únor 2016

@babanci v poradku, kazdy ma narok mit preferenci. Jak uz jsem psala jinde (v jine diskusi stejneho/obdobneho tematu) Tobe, na screening i jina testovani v ramci tehotenstvi zeny nemusi, vse je dobrovolne. Ano, vidim tuhle diskusi. Vim vsak i jake to je mit dite napr s DS byt ne nastesti z vlastni zkusenosti, avsak velmi blizske.
Vlastni zkusenost ohledne postizeni plodu/ditete mam jinou a take ne prijemnou, veselou.
Naopak jsem rada, ze takove testy a moznosti v dnesni dobe jsou.
To co se stalo Tve druhe dceri, to me mrzi, ostatne to jsem se vyjadrila uz kdysi. Avsak to nema spojitost s prenatalni peci a diagnostikou v tehotenstvi.
Jen mi proste osobne vadi, ten Tvuj uzce zamereny pohled, kterym stresujes a nervujes nastavajici maminky jeste vic. Ze je to vse na *** a ty testy spatny, lekari spatni, aj. V podstate ze pouze Prenascan je v poradku.

81miska
22. únor 2016

@babanci taky mám jiný názor než moje máma, ale proto jí říkám minimum informací ... nestojím ani o lítost, ani o účast, a už vůbec ne o rady, každá jsme první dítě řešily v jiným věku i situaci ... já nesoudím, že vy byste do toho nešla a radši riskovala nemocné dítko, a vy nesuďte (myslím všechny naše matky 😉 ) že chceme ovlivnit alespoň to, co můžeme ... já neříkám, že bych řešila radikálně každou vadu, kterou by zjistili, pokud by šlo o něco, co lze léčit nebo operovat ... samozřejmě se postarám, ale DS je prostě něco, s čím nejsem schopná se smířit a proto jsem ráda, že možnost to včas zjistit je ... i když řešení, které by přicházelo v úvahu v tuhle chvíli pro mě je strašlivý a nevím, jestli bych byla schopná to zpracovat bez újmy na psychickém zdraví ... ale vidím to takhle 🙂

babanci
22. únor 2016

@gepe Nikoho nechci stresovat,naooak. Vidím taky spousty mamin,které zbytečně stresují lékaři. Děsí je potencionálním nebezpečím,které se skoro u všech nepotvrdí a naopak jsou tu i mamky,které byly ujištěné,že je vše O.K. a nebylo. Tak to jen zpochybňuji.

somalicats
22. únor 2016

@babanci Zpochybňuješ, a přitom nemáš jistotu, že se u někoho o problém jednat nebude. Budeš se pak takové mamince, kterou vystresuješ natolik, že na amnio nepůjde, a narodí se jí třeba dítě s DS nebo nějakou vadou, o to dítě starat?

gepe
22. únor 2016

@babanci jak uz jsem Ti taky jinde napsala, maminky, ktere mely realne vysledky spatne, DS ci jine postizeni potvrzene, sly na potrat, ci dite porodily a nechaly si ci do ustavu, atd. Ty nepisou na diskusich.
Jedna se o to, ze muze vyjit screening v poradku, ale je tam jina vada, ktera zkresluje vysledky nekterych hodnot screeningu. Proto jsou na snade i dalsi mozna vysetreni.
Samozrejme za predpokladu, ze dotycna zena neni ten typ, ktery si chce nechat jakkoliv postizene dite.
Tva tehotna dcera taky nemusela podstupovat screening a dalsi vysetreni. Omlouvam se, ale veci typu lekar me nuti atd. me fakt dokazou dost zarazit a zairitovat. Tak sakra, jednou je clovek dospely, ma vlastni rozum, tak si to snad umi trochu srovnat. Kdyz uz zena v prenatalnim obdobi podstupuje jakekoliv vysetreni, musi zakonite pocitat, jak jsem uz psala Tobe jinde, ze nemusi vysledky vzdy vyjit na 1*. Proto jsou navazujici testy aj.