Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

digi83
4. bře 2016

@81miska Moc držím palce, abyste byla v pořádku! Určitě budete. A teď to šestinedělí asi bude mazec, ale to je vždy. Genetika určitě dopadne dobře, dědičnost je velmi vzácná, i my jsme oba v tomto ohledu zdraví, to Vás jedině potěší. Teď už si jen musíte říkat, že to, co teď je, je lepší varianta! Počkáte si o pár měsíců déle než Vaši známí, ale budete mít plnou náruč zdravého dítěte. Teď už žádné pochyby! To nejhorší máte za sebou a nic horšího už Vás nečeká. Držte se a ať je Vám brzy dobře!

81miska
4. bře 2016
simulka22
4. bře 2016

@81miska držím ti palečky, aby to brzy přebolelo. Prošla jsem si také potratem kvůli DS v 21.tt, myslela jsem si, že jsem silný člověk a zvládnu to sama, leč jsem se po roce!!! zhroutila a zjistila, že trpím postabortivním syndromem. Byla jsem na konci sil a vyhledala péči psycholožky...v tu chvíli jsem měla pocit, že mi to moc nepomáhá a dál si žila "svůj život ve vakuu". Měla jsem už doma 5ti letou dcerku, ale měla jsem pocit v tu chvíli, že tam (domů) vůbec nepatřím a uzavírala se se svou ztrátou do svého světa. Manžel taky nevěděl, jak se v této situaci chovat, tak jsme o tomto vůbec nemluvili, což byla převeliká chyba. Nakonec jsem vyhledala jiného psychologa, který mě z toho dostal. Trvalo mi to celé 3 roky. Měla jsem celou dobu pocit, že už nikdy nebudu mít dítě, že to nezvládnu. Po 5ti letech od potratu se mi narodil vytoužený syn, má teď 7 měsíců a já jsem nejšťastnější člověk. Nutno podotknout, že v tu chvíli jsme procházeli i docela velkou manželskou krizí, kdy jsem se na rok odstěhovala od svého manžela k jinému muži. Po návštěvě toho druhého psychologa jsem zjistila, že se musím vrátit ke svému muži, že i on byl ten, kdo ztratil dítě. V tu chvíli jsem měla totiž pocit, že za to, že byl malý DS, může on (ač to byla blbost), byla to trizomie 21. chromozonu, čistá náhoda. Nyní jsme s manželem spolu a šťastní. Ale byla to velká zkouška vztahu.
Věřím, že brzy se z toho dostaneš ať už sama či pomoci psychologa. Neboj se ho případně vyhledat! Přeji hodně sil a omlouvám se, že jsem se tak rozepsala.

81miska
5. bře 2016

@simulka22 děkuju, manžel je moje velká opora, my děti nemáme zatím, asi bych to snášela líp, psychologa vyhledám hned jak budu v pořádku fyzicky. Zatím se snažím nemyslet na strachy...bojim se že neotěhotním, že to dopadne stejně....teď jsem na nervy, takže se snažím na to nemyslet ale chvílema mě to položí. Děkuju za zkušenost...

merope
5. bře 2016

@81miska Taky jsem se (po pár špatných zkušeností úplně z minula) obávala hledat si psychologa/psycholožku. Skončilo to tak, že jsem na doporučení kamarádky měla jednu co byla asi hodinu a půl dopravou (fakt daleko) a nelitovala jsem. Pak když jsem potřebovala znovu, už jsem si ale našla nějakou blíž 🙂. Jediné doporučení - psychiatr je lékař, který předepisuje léky, ale co jsem kde viděla kolem, tak drtivá většina z nich nejsou psychoterapeuti. Psycholog by naopak měl být psychoterapeut (mnoho z nich na to ještě nemá vyloženě papíry, část z nich to studuje, ale většina to dělá). Takže bych minimálně začala psychologem/psychoterapeutem - pokud ti dali i přímo kontakt na někoho, kdo se na to specializuje, tak bych v první fázi zkusila toho. A lepší dřív než později, můžou mít taky třeba měsíc objednací dobu, tak se třeba zkus objednat a než budeš fyzicky v pořádku, tak ti poběží ta doba, co bys pak čekala.

A i kdybys zjistila, že je u tebe genetická predispozice k postiženým dětem, pořád tu je IVF + preimplantační genetika a pokud je 1981 tvůj rok narození, tak většina toho je na pojišťovnu, takže žádné "dopadne to stejně" nebo "neotěhotním" (a kdyby ti někde v CAR tvrdili, že i pokud máš predispozici, tak je genetika drahá a nepůjde to na pojišťovnu, klidně napiš, já papíry na genetiku na pojišťovnu mám a to mám hlavní predispozici z důvodu věku (a bohužel jsem je ještě nepoužila - mi embryjka nevydržela do 5. dne ☹ )).

81miska
5. bře 2016

@merope výsledky genetiky zatím nemáme, do IVF urcite pujdem pokud nam neco v genetice zjisti...ted jsem 4 dny po zakroku,porad polehavam,zatim mi staci kdyz musim na kontrolu...pul dne na nohou acejtim to, takze az se uklidni tohle, budu resit psychologa, mozna jsem mela vyuzit toho,ze mi ho nabizeli na Bulovce...ale.to si clovek rika,ze vse zvladne sam.
A jak stara embrya.se.zavadi?

merope
5. bře 2016

@81miska Po IVF se standardně kvůli genetice kultivuje do přibližně 5. dne (někdy do 6. - dle situace), následně se z nich odebere pár buněk a embryo se zamrazí. Pak se cca 30 dní čeká na výsledky genetiky (teoreticky 1 cyklus, pokud ho máš kratší tak dva) a pak se rozmrazí a zavádí už jenom ta geneticky zdravá. Umí teda zjistit taky jen nějaké poruchy, ale ty hlavní (down, edwards a podobně) tam jsou.

81miska
6. bře 2016

@merope takže v současný době jsi v procesu? držím palce, aby to klaplo

merope
6. bře 2016

@81miska Bohužel - při posledním cyklu mi nedošly embrya do toho 5. dne ☹ takže teď minimálně 3 měsíce čekání na další cyklus. Holt je mi přes 40, tak je tam asi obecně horší kvalita či co já vím (vajíček mám dost, spíše mi krotí hormony, beru nízké dávky, minule došlo embryo jedno, tak jsme se na genetiku vykašlali a vložili rovnou, teď 4. den 2 krásná embrya, 5. den už se jim moc nevedlo, tak nechali do 6. a tam už se definitivně ukázalo, že z toho nic nebude). Takže možná skončím u toho, že to budu muset risknout a dát bez genetiky (a vkládat embrya už 3. den). Jediné, co s tím můžu dělat, je říkat všem holkám kolem, ať IVF neodkládají a řeší do 35 let věku, protože je pak čas na všechno.

81miska
6. bře 2016

@merope no já si taky na čas dávala a takhle to dopadlo, mohlo to dopadnout stejně ve 20, ale pravděpodobně asi ne no ... čas člověk nevrátí

81miska
7. bře 2016

Jen otázku ... je to normální, aby mě po potratu a revizi udělali UTZ jen den po? měla jsem jít do špitálu na kontrolní UTZ za týden, pak mi napsali do papíru, že do 3 dnů u mého doktora a ten mi teda UTZ udělal ... dost chabě myslim, a objednal si mě na další kontrolu až za 2 týdny? a to teda jen proto, že mám neschopenku, jinak říkal, že po šestinedělí ...

andrys35
7. bře 2016

@81miska misko asi ano po šestinedělí by melo stacit mé z porodnice(sice po porodu) ale poust3li s tim ze mam v děloze zbytek (asi nejaky kousky placenty) ze kontrola po 6ti nedělí. Ted se cistis(telo) takze vse by melo odejit s ocistkama

81miska
7. bře 2016

@andrys35 dobře, tak mě asi splašila ta doktorka na UTZ ... říkala že rezidua tam nejsou, ale že za týden kontrola... tak uvidíme, díky 🙂

danisi
17. bře 2016

Dobrý den. Chtěla bych moc poděkovat všem, které jste sem psaly vlastní zkušenosti. Je to týden, co jsme se rozhodli v 18. tt miminko netrápit a těhotenství ukončit. Čekali jsme měsíc na výsledky..screening v prvním trimestru dopadl celý špatně s rizikem DS 1:2 a s rizikem srdeční vady a následně jsme museli čekat, až se doktoři nebudou bát udělat amniocentézu, protože u mě bylo vysoké riziko potratu. Bohužel se naše nejhorší obavy naplnily. Celou dobu, co jsme čekali na výsledky plodovky, jsme si četli vaše příspěvky a musím říct, že mi to pomáhalo nezbláznit se z toho a rozhodnout se, co bude dál. Aspoň jsem měla malý pocit, že na to nejsem sama. Kolem nás jsou samá ukázková těhotenství a u nás samé problémy. Teď se snažím s tím nějak srovnat, i když mi to tedy vůbec nejde. Snad po čase bude bolest menší..

derra
17. bře 2016

Ahoj. Taky nam na screeningu zjistili riziko 1:81, po odberu choriovych klku se bohužel syndrom potvrdil :( no už jsou to dva měsíce co máme potrat za sebou :(

Kazdopadne jsem ale aspon rada, na genetice mi nabízeli možnost "darovat" svou moč pro výzkumné účely toho syndromu, aby se v budoucnu dal syndrom zjistit už z moči a nebylo nutne dělat invazivní zákroky. Tak jsem ji poskytla ať to aspoň do budoucna pomůže jiným párům 🙂

81miska
17. bře 2016

jak jsem si myslela, že to s manželem zvládneme, tak u nás vypukla parádní krize, lítaji věci, který asi byly někde dost dlouho ... no nemohl si vybrat lepší dobu ... když se to sere, tak se to sere .. pardon za výrazy

simulka22
18. bře 2016

@81miska je to těžké pro vás oba, možná je lepší, že jdou emoce ven, než to v sobě držet, hlavně se nebojte o tom spolu mluvit, i když to to tolik bolí.
Dr. tehda radila, že i to nenarozene miminko mám přijmout jako součást své rodiny a nezapomínat na něj. Dřív jsem to vůbec nechtěla připustit, ale po "vyléčení" psychickém už to chápu. Byl a je naší součástí a ovlivnil naše životy, i když tu s námi není. Proto každý rok zapaluji svíčku v den, kdy od nás odesel.
Jelikož i tvůj muž hodně trpí, mohli byste navštívit psychologa současně, tím byste měli vzájemnou oporu, záleží, jestli by mu nevadilo před tebou plakat.

smiskova
18. bře 2016

Ahoj holky.Bohužel i mě potkala nepříjemnost.Byla jsem na potratu přímo ve 13 týdnu. Na vyšetření ve 12 týdnu mi vyšlo hydrops plodu s velkou pravděpodobností downa. Bohužel ještě k tomu všemu jsem 0- a manžel A+. Dnes mi volal genetik,že plod měl downův syndrom, s manželem půjdeme na vyšetření chromozomů. Chtěla jsem se zeptat zda jste se už s tím některá setkala? A jaká je pravděpodobnost, že by se down vyskytl i při dalším těhotenství? Je mi letos 30 let.

serrena
18. bře 2016

@smiskova že by se DS vyskytl v dalším těhotenství je vysoce nepravděpodobné. Za roky praxe jsem slyšela jen o jednom takovém případu a to ještě tady na MK. Držím pěsti, ať vyšetření dopadne dobře a brzy se dočkáte zdravého miminka.

babanci
18. bře 2016

@81miska To se, bohužel, dosti často stává. Když nám zemřela dcera, byli jsem totálně na dně a málem jsme se rozvedli. Naprosto jsem to neustáli, sice jsem spolu, ale šrámů máme dost a dost.

smiskova
18. bře 2016

@serrena Děkuji za podporu. Taky doufám že vše bude ok.

danisi
18. bře 2016

@smiskova Nám tedy také říkali, že pravděpodobnost DS u dalšího miminka je minimální. Pokud s manželem nejsme přenašeči DS a to naštěstí nejsme. Už jsme dvakrát o miminko přišli. "Naštěstí" v prvním trimestru. Tehdy jsem si myslela, že je to to nejtěžší, co nás potkalo, ale teď vím, že to může být ještě horší. Hlavně, když jsem ho teď už i pár týdnů cítila. A tehdy nás posílali na genetiku, jestli nepřenášíme nějaké VVV. Ale vše bylo ok. Takže teď nám všichni říkají, že to je prostě bohužel jen blbá náhoda. Někdo ty statistiky bohužel tvořit musí ☹.

gepe
18. bře 2016

@81miska ono je asi i dobre, ze vyplouvaji, aspon se z nich nestanou kostlivci ve skrini na dlouho. Drzim moc pesti at to ustojite, je brzy lip.
@smiskova taky jsem o tom neslyslela. Drzim pesti at dopadnou dobre a vse se v dobre obrati.

danisi
18. bře 2016

@81miska My měli teda krizi dost v průběhu. Teď se až divím, že nás to spojilo a máme po dlouhé době ve vztahu "klid". Ale jak jsme čekali na výsledky, tak jsme taky dost bojovali jeden s druhým. Jsou to nervy a někde se ventilovat asi musí.. Ale chlap nikdy nemůže pochopit, čím si ženská projde, když ztratí dítě..hlavně když to musí udělat podle mě dost "drastickým" způsobem. V tom prvním trimestru má člověk aspoň tu výhodu, že ho uspí a probudí se až po. Teď si musí projít vším a po té hrůze nám zbyde prázná náruč..a k tomu šestinedělí..ach jo. Moc držím palečky, ať se to brzy uklidní!

danisi
18. bře 2016

A nejlepší holky je, že když si říkáte, že snad bude brzy líp, tak mi v děloze začal nějaký slabý zánět, takže lítám už několikátý den po doktorech. Dostávám injekce na stažení dělohy a silná antibiotika. A protože mi dělohu špatně vyčistili, tak mi hrozí další revize. Že aspoň po těch nervech člověk nemůže být fyzicky fit, když už ta psychika pracuje na plný pecky. A protože mě má někdo "nahoře" rád, tak nám včera jedna kamarádka všem společným kamarádkám psala, že je těhotná. Posílala fotky miminka v bříšku a svoje bříško a termín má stejně jako jsme měli my. Taková facka od života 😒

gepe
18. bře 2016

@danisi to si nemuzes tak brat, i kdyz podle me pokud to kamaradka vi, mela to vuci Tobe poresit trosku jinak, s ohledem. My 3x, nastesti musim zaklepat, zadne fyzicke strasti pote.

kika_21
18. bře 2016

@danisi Tak přeji hodně síly, to hlava řídí, zda Tvé tělo bude zdravé. Dej hlavě čas, budeš určitě zdravá a pak dej vědět, na půdě schovávám dupačky pro vnoučata, tak nějaké pěkné vyberu a vyperu i pro vaše mimi.Sice se to nedá vypustit, ale s novým miminkem vzpomínky začnou blednout, to určitě . 🙂 🙂 🙂

81miska
19. bře 2016

@simulka22 my nemluvíme ... řekl pár zhnusnejch věcí, který se ani dítěte netýkaly a o dítěti se mnou mluvit prý nemůže ... takže to je horší než když jen nemluvil ... to jsem si říkala, je brzo, třeba časem ... teď vím, že o tom mluvit prostě nebudeme, protože se mnou se mluvit nedá

81miska
19. bře 2016

@serrena mě řekla genetička, že v dalším těhotenství mi stoupá riziko o 1% oproti populačnímu ... takže když je v 34 letech 1ˇ% riziko, my už máme 2 ...

81miska
19. bře 2016

@danisi no ... lidi ohleduplný nejsou ... ale kdyby mě někdo něco takovýho poslal a já řekla, že mě to sebralo ... manžel mi oznámí že jsem zlá ... nevím, jak přemejšlí ... co po mě ani ne 3 týdny po tom všem chce, do práce jdu, nehroutím se tu denně a když to na mě přijde, zalezu si ...po zákroku mi pomáhal, ale asi už bych měla být ze všeho venku ... navíc, když mi někdo den po zákroku napíše, mělo to tak být a já nechápu, co tím myslí ... jsem zlá ... podle mé polovičky musím mít já pochpení pro všechny ... myslej to dobře, ale kdo bude mít to pochopení pro mě kromě těch, co si tím prošly? on patrně ne