Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

@eamit tak to mooooc gratuluju ze to dopadlo takhle ta krev je potvora potvorska mé taky uplne rozhodila vysledek i kdyz v tvem porovnani porad krasnych 1:20 ale jen skrz PappA ktere jsem mela 0.17MoM hcg jsem mela ok a vim jak tenhle telefonat umi clovek orvat štěstím a ulevou.

@eamit Tak to je opravdu super zpráva! Držím palce, ať už máte s mimčem jen klid. Ona ta krev sama o sobě hrozně zkresluje. Mě to říkala moje dr. taky..že každá maminka má jiné hodnoty a někdo je má prostě jen mimo tabulky a vůbec nic to neznamená. Nám bohužel moc šancí i tak nedávali a to kvůli tomu ultrazvuku a projasnění. Asi chodíme ke stejné genetičce..taky se k ní po její dovolené chystáme. Nejspíš Ti teď budou chtít udělat ten podrobný ultrazvuk ve 20. tt, aby se vyloučilo něco jiného. Aspoň mě to tak doktor říkal..pokud by Clarigo dopadlo dobře, tak u nich každopádně absolvovat tenhle ultrazvuk.

Jinak moc děkuju. Zas se ozvi, kdybys potřebovala. Klidně můžem i soukromě. Jsem ráda, že tady tohle téma bylo založeno. Člověk pak ví, že v tom není sám, i když má ten pocit. A zkus se moc nenervovat, ať pak nemáš malý uzlíček nervů. Vím, že to moc nejde. Já si pokaždé říkám, že se nervovat nebudu a je mi to houby platný 🙂

@eamit Ahoj, také nám vyšlo hodně vysoké riziko, bohužel ☹ ještě vyšší...Odběr plodové vody jsem podstoupila okamžitě po konzultaci plus odběry krve mé i mého partnera. Ted nezbývá než čekat...Přeji hodně štěstí!

Holky, já všem moc děkuji za podporu a držím palce a hodně síly všem, ať to již dopadne jakkoliv.

Nám vyšlo riziko na NT screeningu 1:2 downův syndrom. Díky vysoké hodnotě šíjového projasnění 6mm. Po dalších vyšetřeních otok za šíjí zmizel o 2/3 na 2mm a byly vyloučeny genetické vady včetně downa. Uvidíme, jak budou vypadat další kontroly, doufáme, že to nejhorší je za námi a dítě bude zdravé. Představa rozhodnutí o ukončení těhotenství byla
těžká, ale přesto jsem si slibovala, že musím vytrvat a postižené dítě na svět přivést nechci. Ale je to opravdu velmi těžké rozhodování a hlavně celou věc dotáhnout do konce.

Ahoj,holky. Určitě jsem na toto téma už psala,moje dcera taky měla riziko na DS, šla do Prenascanu a už má krásnou,zdravou dceru. Tak se nebojte,dost často je to planý poplach. Co my se nabrečely a dneska... ?Máme šikovnou princeznu.

@colleto Moc držím palce, ať vše dobře dopadne! Naší maličké naměřili hodnoty 2,3mm s tím, že je naprosto v pořádku. O DS jsme se dozvěděli až v den odjezdu z porodnice... Tím samozřejmě nechci strašit, jsou i případy, kdy naopak doktoři tvrdili, že je miminko postižené a nebylo. Proto přeji mnoho štěstí a hlavně zdraví miminku 🙂

ahoj holky,

tak nam na prvnim screeningu ve 13tt vysel take pozitivni screening, riziko downa 1:2.sijove projasneni 3,6 a vyvojova vada srdicka.Nez se stihly udelat odbery chloriovych klku, tehotenstvi zamlklo. Je to tyden co jsem byla na vyvolani v 15tt (na revizi uz byl plod prilis velky). Vzhledem k tomu,ze uz je to me druhe zamlkle tehotenstvi (prvni skoncilo v 8tt), mam sileny strach to dale zkouset. Doma jeste zadne ditko nemame ☹.

@lucienelka Drž se! a nevzdávej to, chce to asi pauzu, ukidnit se, příjít na jiné myšlenky... a zkoušet dál, jednou bys litovala. Přeji hodně sil, ale čas je nejlepší lék a dobrý konec určitě přijde!

@lucienelka Tak moc mě to mrzí. Vím, čím si procházíš..

moc vam dekuji holky, ja bych se klidne do dalsiho snazeni vrhla,ale bojim se,ze nas to potka potreti.Cetla jsem udajne,kdyz je ZT ve druhem trimestru (no ja byla 12+6),tak je tam nejaky geneticky problem na strane matky,ale tezko rict.

@lucienelka Aha, to by chtělo asi konzultaci v genetickém centru, kde vše vysvětlí a třeba udělají testy...? ať se zbytečně nestresuješ něčím, co třeba není..

@lucienelka Ahoj,ja mela zamlkly teh.2× a z toho to druhy bylo ve 14 tt.Po domluve s obvodní doktorkou ,mi dala zadanku na hematologii a sama jsem si dosla ke svy alergolozce imunolozce..Cekaci doba byla 2 mesice a a ja stihla otehotnet potreti..Byla jsem v 9 tt kdyz mi ta doktorka z alergologie rekla ,ze tam mam zvyseny protilatky.Nasadila prednison..a ok.Nicmene byla jsem objednana i na genetiku ,ale to mi gynekolozka vymluvila ,ze za par tydnu se dela ten screening atd.Mela jsem hrozny strach ale dopadlo to dobře..S manželem sme si rikali,ze do třetice to proste vyjde🙂 a vyšlo.Mame tu rocni holčičku.Jestli mas strach a ja se ti ani nedivim,tak si dejte chvilicku pauzu..hod se do pohody..vim ze je to tezky na to nemyslet...Ale určitě se dockate zdravyho miminka🙂 Drzim palce !

@lucienelka nepřemýšleli jste o ivf a preimplantační diagnostice?

@danisi zatim ne.Ale zitra jdu na konzultaci do heliosu v brne,tak to zvazim.

@lucienelka Tam jsme byli také. Do dalšího jdeme jedině s tím. Držím palce!

tak mam za sebou tu genetickou konzultaci.Ja nevedela do ceho jdu,brala jsem to jako konzultaci.Doktorka se na me divala trosku divne, kdyz jsem tyden po zakroku,ale jsou tam dlouhe cekacky a zrovna se jim nekdo odhlasil tak jsem ten termin vzala.Ja myslela,ze se tam bude zatim jenom konzultovat,nic vic.Ale brali nam nakonec i krev.
No uvidime,zda se na neco prijde.

Ahoj dámy 🙂 Tyhle testy na genetické postižení apod. jsou podle mě trochu sporné, nemusí být spolehlivé a opravdu není výjimkou, že test vyjde pozitivní, ale ve skutečnosti je miminko zdravé a rodiče se zbytečně stresují a trápí - nedej Bože, když kvůli tomu jdou na potrat! Proto bych vás všechny, i když vám náhodou vyjde, že vaše nenarozené mimčo má nějaké riziko postižení, chtěla povzbudit, abyste neztrácely odvahu a v těhotenství pokračovaly 🙂 Chápu, že mnoho z vás se na to necítí, abyste vychovávaly postižené dítě, ne každý na to má... Ale existují i různé ústavy, a i když to není pro dítě ideální, pořád je to lepší než potrat. A v nějakém takovém ústavu bych i já chtěla jednou pracovat (až dostuduju), mám postižené lidi zvláštním způsobem ráda, a zvlášť ty s DS, jsou úžasně milí a plní lásky a jejich život určitě stojí za to, i přes ta nezanedbatelná znevýhodnění.
Kdybyste náhodou potřebovaly nějaké info/pomoc, tak zkuste kontaktovat Hnutí pro život ČR. I vy, které uvažujete o IVF, píšou tam o tom docela "zajímavé" věci (http://hnutiprozivot.cz/?a=39&id=104), asi z jiného pohledu, než na jaký jste zvyklé, ale určitě je to pohled, který je moc důležitý...
Přeju vám všem hodně štěstí 🙂

@musichetta chcete rict, ze je lepsi dat dite do ustavu? Aby cely zivot zilo zavrene v ustavu? Prijde vam normalni prispet takto do zrovna teto diskuze???

@musichetta stranky jsem si precetla a musim rict, ze jsem dlouho necetla neco tak demagogickeho

Ahoj holky.
Chtěla bych se zde podělit o svůj smutný příběh, aby ty co hledají měli víc informací a ty co už ví, věděli, že v tom nejsou sami.
Je mi 30, s přítelem jsme plánovali miminko a naštěstí se za nedlouho povedlo. Byla jsem hrozně moc šťastná a celé těhotenství probíhalo úplně bezproblémově, dokonce mi nebylo ani špatně.
Na NT screening jsem šla hlavně, aby přítel viděl malou a našli si k sobě hned od začátku vztah. Bylo to pro mě důležité... Sama jsem miminku zavedla deníček, hned jak se objevili 2 čárky, tolik jsem se těšila... Doma i kamarádům jsem to řekla (já blbec) s vyfasováním těhotenské knížky... Taky jsme na NT chtěli vědět pohlaví miminka, abychom se už zkrátka mohli jmenovitě těšit. Určení nějaké diagnostiky bylo až někde úplně vzadu.
Byla jsem na ultrazvuku a ptala jsem se doktorky jestli to bude holčička nebo chlapeček,
když mi lékařka začala sdělovat, že se ji nezdá šíjové projasnění, že je jen 2,6, takže to není až tak strašné, že bývá někdy i 6, místy až 8mm, ale že je tam víc věcí špatně. Že nemůže najít nosní kůstku, nakonec ji vyhrabala, ale byla drobounká a taky, že je tam reverzní tok v ductus venosus, což je spojnice mezi pupečníkem a dolní dutou žílou. Abych řekla pravdu půlku informací jsem už vůbec neslyšela a dalo mi velkou práci najít potřebné informace i když u lékařky určitě padli. Šla jsem ještě jednou na krev, kde mi brali odběry na infekce...tuším že tam byl megalovirus, toxoplazmóza a kdo ví co ještě a měla jsem čekat do večera na výsledky. Vyšlo nám riziko 1:106 a hraniční odběry PAPP. Brala jsem to opravdu špatně a přítel mi pořád dokola vysvětloval, že to není žádná hrůza, ale já se stejně hroutila. Protože sice vím, že skoro vše vyšlo hraničně, ale vše ukazovalo, až na hladinu beta HCG, že je to špatné. Večer mi volali z prenatalu. Paní se se mnou vůbec nebavila a dala mi jen termín na amniocentézu. A když jsem volala zpět jak vyšli výsledky na infekce, byla na mě ještě hrubá a teprve sestra mi sdělila, že jsou až za týden. Tak jsem už nikam nevolala a začala jsem googlit. Nevěděla jsem co mě čeká, jak se na to mám připravit a kdybych si pořádně nepřečetla ten papír s výsledkem NT screeningu, nevěděla bych, že mě čeká i pohovor s genetičkou. Tady mě čekal těžký úkol a to obvolat rodinu a zeptat se, jestli někde není něco, o čem se nemluví.
V pátek jsem vyrazili na pohovor s genetičkou. Ačkoliv jsem teprve byla v čtrnáctém týdnu, amniocetézu jsem podstoupila a malá ji přežila. Už večer mi volali výsledky, byla jsem hrozně moc ráda, že nemusím čekat celé 4 týdny. Ale verdikt byl neúprosný a hlavně neměnný. Naše malá holčička má Downův syndrom. Měli jsme celý víkend před sebou, abychom našli všechny informace, trochu se s tím porvali a hlavně se rozhodli.
Bylo to bezkonkurenčně nejtěžší rozhodnutí v mém životě. Pořád jsem přemýšlela nad tím, že bychom to mohli zvládnout, jen kdybychom nebyli sobečtí a chtěli ji tu šanci dát. Potom co jsem prolezla snad úplně všechny informace, kde jsme se dozvěděli, že to není jen postižení se sníženým intelektem, ale je to také srdeční vada, která by naši holčičku provázela, daleko větší riziko všech možných nemocí včetně těch nejhorších jako je leukémie... Navíc bychom se nemohli tolik věnovat případným dalším potomkům a už se ani nebavím o tom, že partnerství se velmi často rozpadají a možná bych na to byla úplně sama. Což jsem nechtěla, protože svého muže moc miluju a chtěla jsem respektovat i jeho rozhodnutí. Ten zaujal stanovisko, že to musíme zvládnout a že je skoro nulové riziko, že by další bylo taky nemocné.
Tak jsme se rozhodli podstoupit potrat, byla jsem v té chvíli v 15+6, což v tomhle měsíci neznamená nic jiného než porod dítěte, které nemá šanci žít dál. Zkonzultovali jsem to s genetičkou, udělali ještě ultrazvuk pro potřeby nemocnice a druhý den jsem šla na příjem.
Byla jsem přijatá na odd. Perinatologie. Ubytovaná sama v pokoji. První den mi zavedli dilatační tyčinky do děložního čípku a druhý den mi začali vyvolávat porod zavedením tablet do pochvy. Ten den mi na pokoji přibyly 2 spolubydlící. Jedna se stejnou záležitostí a druhá měla dítě co mělo rozsáhlou vadu srdce a byla už v 23. týdnu. Probrali jsme to spolu a holčina co čekala dítě s DS měla velmi malé riziko po NT screeningu. Vše bylo v pořádku, jen malé chyběla nosní kůstka. To bylo vše. Takže její riziko po NT bylo 1:800cca. Ale i tak podstoupila raději amnio a dozvěděla se stejný výsledek co já. Bylo to pro mě hrozně překvapivé. S jejím rizikem bych snad ani na amnio nešla a řekla bych si, že malá bude mít drobný nos po mě.
Již druhá dávka tablet zabrala a já porodila svoji holčičku, vše se odehrávalo na pokoji, respektive já na porod odešla do koupelny. Kde jsem porodila svou maličkou. Ještě žila. Zavolala jsem porodní asistentku a nechala jsem ji oddělit od sebe. Měla jsem ji v dlani a ještě se hýbala. Já se s ní rozloučila, poprosila o odpuštění a nechala jsem ji skonat ve své dlani(byla to chvilička). Byla moc krásná a já byla moc ráda, že mi umožnili se s ní takto rozloučit. Ještě jsem ji políbila na čelo a teprve potom jsem ji předala sestře, která ji předala na pitvu(ta je prý ze zákona nutná). Ale tohle nebylo nutné, většina maminek si prý plod nenechá ani ukázat, prý aby z toho pak neměli trauma. Já si řekla, že moje milované miminko přece není žádný bubák a takhle jsem se s ní rozloučila, podle svého srdce.
Pak jsme čekali na druhou dobu porodní, ale já ještě neměla ani porodní stahy. Zhodnotili, že se lůžko samo neodloučí a indikovali kyretáž. Jak jsem čekala na sál, přišli stahy a myslím, že kdyby mě ještě chvíli nechali, odešlo by ze mě samo, to mi později potvrdil i doktor na vizitě. Ale i tak vše pro jistotu zrevidovali.
Po porodu jsem měla pocit, že jsem udělala vše jak mělo být, večer jsem nahoru vyslala prosbu nahoru, aby se příště maličká nemusela narodit s tak těžkým údělem jako je takové postižení... a kdyby chtěla, tak aby se k nám vrátila zdravá, protože ji moc milujeme.
Teď jsem 5 dní po porodu. Jsou dny kdy mám dost práce a nemyslím na to a pak jsou dny, které strávím ve výčitkách a slzách. Moc mi moje maličká chybí, ale vím, že jsem udělala dobře.
Snad vám holky pomůžou tyhle informace. Kdyby jste chtěli něco vědět, klidně napište a zeptejte se mě na cokoliv. Jen prosím nemoralizujte, to bych už asi nedala.

@kaminek86 Je mi moc lito co Vas potkalo...Myslim ,ze jste se s muzem rozhodli spravne.Budu Vam drzet palce,aby jste se dockali zdraveho miminka!Drzte se !

@kaminek86 ahoj, vím jak se cítíš.jsem 14dní po vyvolání porodu/potratu v 15tt. Na velkém screeningu zjištěna srdeční vada a riziko downova syndromu 1:2. Amnio už jsme se nedočkali,protože to příroda začala brát do svých rukou a v den kdy mi měli dělat odběr chloriových klků jsem zjistila,že miminku už netluče srdíčko.Vím jak moc těžké to pro tebe muselo být, já bych nikdy nevěřila dokud jsem to nezažila na vlastní kůži, jak těžké rozhodování to je.Nakonec jsem se začala modlit ať to vyřeší příroda, ať to rozhodování není na mě.Tak se i stalo, za což jsem ráda. Vím, jak to pro tebe muselo být hrozně těžké.
Drž se, myslím na tebe a věřím,že za chvíli to přebolí a my se budeme opět snažit o naše malé uzlíčky 🙂.

@lucienelka Ahoj Lucinelko. Moc díky za zprávu. Moc mi pomáhá, když vím, že v tom nejsem sama. V poslední době jsem se dozvěděla o tolika strastech, že jsem k tomu všemu zaujala postoj, že zdravé miminko je velký zázrak a moc doufáme, že se ho za čas dočkáme.
Za jak brzy se začnete znovu snažit? Já bych nejraději začala hned... Asi kvůli tomu prázdnu v srdci... Ale doktoři se bavili o 3 měsících, respektive a 2 naprosto normálních cyklech, aby se něco nepokazilo, kvůli nedorostlé sliznici.
Taky jsem se modlila, aby to příroda vzala do svých rukou, ale naše holčička byla velká bojovnice a nevzala se ani, když jsem nedodržela klidový režim po amniocentéze. Přežila 6 letů v době, kdy jsem ještě netušila, že jsem těhotná a přežila i 30hodin v autobuse, byla to zkrátka hrdinka, která se vzdala až ve chvíli, kdy jsem to vzala já. Je to hrozný pocit přijít o miminko. Nepřála bych to ani své největší nepřítelkyni.
Taky se drž, jsi moc statečná. Doufám, že naše miminka přijdu za nedlouho a třeba spolu pak budeme moct probrat jak nám rostou bříška, nebo jak nám ty naše balíčky oddychují v postýlkách.

@laskonka85 Moc díky za podporu.

@kaminek86 tak to byla opravdu velka bojovnice.Ja nevim co jsme cekali,ale uz od 7tt jsem krvacela a byla na rizikovem tehotenstvi. Holt priroda asi vedela...... My se zacneme snazit po 3MS. Ja bohuzel v lednu prodelala ZT v 8tt,ale prislo se na to az ve 12tt,otehotnela jsem po 2MS.Ted mi doktorka rekla,ze bych mela pockat alespon 3,tak ji poslechnu i kdyz si myslim,ze tim,ze jsem otehotnela tak brzy po ZT to urcite nebylo.Verim,ze od rijna se budeme snazit uz obe 🙂.Budu nam drzet palecky 🙂

@kaminek86 Jste moc statečná, já děkuji za sdílení Vašeho příběhu, je hodně silný a hodně mě to vzalo. Držte se a moc Vám přeji do budoucna více štěstí a věřím, že to vyjde!

@lucienelka Tak to mě mrzí... Taky si myslím, že to nebylo tím, že by jste na to šli brzy, prostě si to nahoře rozmysleli a nadějí ti brzy jiné.... Taky budu držet palečky🙂.

@eamit Moc děkuji za velkou podporu.