Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

Jestli mohu, tak bych k tomuto tématu něco přidala. Když byla moje dcera těhotná, je to nedávno, byla na genetickém vyšetření jako dneska každá. Vyšlo jí 1: 326 riziko na DS. Byla vyděšená a my všichni taky. Mluvila jsem o tom se spoustou lidí, kamarádek a dcer mých kamarádek a překvapilo mě, že každá druhá mi říkala...to jsem taky měla a dobrý. Tímto pozorováním jsem zjistila, že dneska do nějakých těch tabulek ideálně nezapadá žádná těhule nad třicet. Každá druhá, třetí dostane doporučení na nějaké to invazivní vyšetření typu odběr plodové vody. Pak mě tedy napadá, jestli to není tak trochu byznys s lidským strachem. Vyděsit a zkasírovat. Protože, kdyby opravdu hrozilo u každé třetí reálné riziko DS,museli bychom jako lidstvo degenerovat. Na doporučovaný odběr plodové vody moje dcera nešla. Výsledek? Máme úplně zdravou a krásnou holčičku.

@babanci tak u nás se šlo i díky špatnému UTZ žádná nosní kost, špatné projasnění šíje, špatné průtoky v pupečníku, krátké prsty, bohužel odběr plodové vody to potvrdil, o to víc nás to mrzelo že to byl vymodlený kluk :( ale zas děkujeme že se na to přišlo "už ve 12tt" máme 2 zcela zdravé holčičky, obě mamanci, a nedokážu si představit že hromada peněz a hromada času by padla právě na takové miminko, je fakt že hromadu maminek straší :( třeba moji segru takhle děsily na velkem utz ve 13tt, na odběru ta triply a i ve 20tt :(

@petuliee u nás UTZ taky špatný.Malá nosní kost,projasnění také špatně a navíc problém na srdíčku.Vlastně už když jsme jeli na genetiku, tak jsem věděla,jak to dopadne 😞

@babanci Ono se právě do toho započítává nějak riziko kvůli věku-viz info od mojí kamarádky por. asistentky, ale nerozumím tomu přesně.

@kika_21 @babanci Hraje roli věk, hraje roli také např. váha v poměru k výšce. Mně na prvotrimestrálním screeningu omylem napsali o 10 kg míň (na váhu se mě sami neptali, blbě to opsali z papírů). Všimla jsem si toho při letmé kontrole papírů, když jsme už byla na chodbě. Obratem jsem šla zpět, vytiskli novou zprávu se správnými hodnotami a vše se posunulo rázem do pozitivnějších čísel. S těmi 10 kg míň bych už měla podváhu, což je bráno jako riziko... Jsou to prostě čísla, pravděpodobnost. Není to jistota.

U nás bylo sono v naprostém pořádku a přesto strašili. Ten stres byl šílený. Nakoelnec jsme zaplatily prenascan.

@babanci uz jste tady prispela drive, jednou Vy jako babicka, nebo pak Vy jako dcera. Kdo se v tom ma vyznat. Prenascan umi prvni tri trizomie, nic vic. Nejedna diskuse o DS od vas. Pokud zena podstupuje jakekoliv testy a vysetreni je to vzdy stres, obava o plod. Avsak s tim snad i zena ty vysetreni podstupuje, nebo ne? .
@kika_21 @olga_ vek vsak nezkresluje nejak celkovy vysledek napriklad. To mam potvrzeno u sebe, kdy porovnani realu s populacnim rizikem vcetne krve v poradku, spis vychazi z utz. Avsak je dobre mit na zreteli, ze se jedna o komplexni vysledky a je potreba aby screeningy delal opravdu akreditovany specialista.
Ja mela napr na podzim napr 1:9 pro DS, aj. a problem velmi vazny byl jinde, genetika naprosto v poradku. Proto je i moznost dalsich ne/invazivnich testu.
Ale to je vse fakt mimo tema tehle diskuse.

@kyka2 tak naše 1dcerka taky neměla NK ale my tam byli 11+4 takže to nechali být.... já pořád doufala že nee že to je jen moc brzo... ale v pátek 1utz projasnění 2,5mm v pondělí 2,9mm a v utery na posledním už přes3mm :( za keci nebrečte maminko sem toho doktora chtěla zabít snad i pohledem :/ odborník neodborník je stejně zajimavý že ikdyž je to "teprv" 4týdny, přijde mi to jako hrooozně dávno

Ono obecně dnes toho více víme, těch informací je opravdu hodně, tím je stres větší.Taky jsem hned četla o leukemii a sklidila u paní doktorky na hematologii,,POCHVALU", že jsem opravdu udělala to nejlepší co jsem mohla. Nakonec měl syn jen celiakii, ale špatné výsledky krve mne vystrašily. A teď je otázka, jestli je dobře, že mám dnes možnost to zjistit, za mne ano, protože jinak by třeba před 100lety živořil.Ale přesně chápu babanci, taky jsem několikrát prožívala hrozný strach-jednou velké NT, potom zase výsledky ještě nebyly a měly být. 😕@gepe

@kika_21 ja @babanci chapu, avsak uz jsem xxxx krat cetla od ni/ch to same, vcetne velke proklamace Prenascanu, mozna i proto jiz ta odmerenost z me strany.
My napriklad meli u mladete na podzim uz v 10tt 3cm a nasledne se zvetsovalo, na NT uz 6,8 male otoky na brisku, 2 hlavicky (tak velky otok). Diky projasneni vychazela ta rizika tak nizko, nechali jsme pro jistotu udelat CVS az na uroven DNA a jak jsem psala genetika cista. Stres to je, avsak proste s tim zena musi za me pocitat. A dle meho nazoru je dobre, ze dnesni medicina atd umoznuji co umoznuji. Mj. prvni porod v 35, stacil NT v poradku a nikdo me nikam nehnal, nyni 38 a taky ok, vyjma NT taky me nikdo do niceho netlacil, ani nerikali, vse ok.

@gepe přesně, rači tady ta včasná diagnostika, než pak vrazit prcka do ústavu, někdo odstuzuje holky co šli na INT já ne odsuzuju ale nepochopím lidi co si dítko s jakýmkoli postižení nechají a pak ho dají do ústavu to je proti srsti mě

tak máme potvrzeno, že náš DS byla čistá náhoda a nejsme nijak geneticky zatížení 🙂 to je ta lepší varianta, tak mám radost.

@gepe Tvoje odměřenost mě vůbec nerozhází. Já neprosazuji Prenascan, jen nesnáším doktory, co každou druhou ženou na odběr plodové vody. Úplně zbytečně. Protože odběr plodové vody je rizikový, nepřirozený a invazivní zákrok. Neumím si představit, že bych si do břicha, kde mám dítě, nechala zapichovat jehlu a dítě tím ohrožovat. A až zase někdo napíše, že je to minimální riziko, jedna či dvě ze sta, tak je cvok, protože pokud bude zrovna on ten jeden ze sta, tak mu taková statistika bude k prdu.

@alli005 gratuluji,my musíme čekat.Příští týden se budeme objednávat na odběr krve do prenetalu ať to máme co nejdřív hotové,aby jsme to mohli, jak to půjde,zkusit znovu.

@babanci já sice komplikace po odběru poldovky neměla,ale kdyby jsme neměli tak vysoké riziko,tak bych do ní nešla.Ale protože jsme už z ultrazvuku věděli,že to vypadá hodně špatně,tak jsme to prostě riskli.

Plodovky, ach ty automatické opravy :D

@kyka2 budu držet palce, ať i vám řeknou dobré výsledky 🙂
je zajímavé, jak každé centrum má jiné postupy... nám řekli, že na krevní testy nás pošlou pouze v případě, když by právě podrobné výsledky plodovky ukázaly genetické zatížení u někoho z nás. Že v případě náhodně vzniklého DS, tedy i v našem případě, nemá smysl nás dva testovat dále.

@alli005 i nám toto řekli ze to byla čistě náhoda že nemusíme na další vyšetření, řekli nám to teda i na jiné klinice, ale je to možná tím že už 2 děti máme spolu no
@kyka2 také držím palce....zase to pitomé čekání to je nejhorší

Ahoj všem, přispěji se svou zkušeností ☹ u prvního těhotenství jsem měla riziko po screeningu 1:170, byla mi doporučena (ale rozhodně nebyla vnucována) plodovka, na kterou jsem šla ... Ta potvrdila DS ☹ Byla jsem na ukončení, dodnes jsem se z toho uplně psychicky nedostala. ☹ Druhé těhotenství - riziko kolem 1:8000, jsem starší, ale u mě to tedy riziko příliš neovlivnilo? Po předešlém DS mi byla doporučena opět plodovka, na kterou jsem opět šla, mám zdravou holčičku :-* Nyní plánujeme sourozence, mám strach, ale jedno vím jistě, na plodovku (pokud se zadaří) půjdu zas. Bude to znít tvrdě, ale moc nechybělo, na plodovku bych tehdy nešla a po porodu by mě čekal velký šok, riziko DS nám nepřišlo zas tak vysoké, ale prý to Downíci "umí", že je neodhalí žádné běžné vyšetření. Prenascan je určitě dobrý, ale nám doporučen nebyl. Není na 100% a odhalí jen nejčastější syndromy. Po DS u prvního těhotenství nám bylo doporučeno udělat kompletní vyšetření všech chromozomu. Tolik má zkušenost, případné soudy si nechte, píši pro ty, které to zajímá, jako další zkušenost. Ať všem výsledky dopadnou dobře!

Ještě dodám - na utz u prvního těhotenství byly patrné hyperechogenni střevní kličky, což může a nemusí poukazovat na problém. Ale myslím si, že kdybych tehdy na plodovku nešla, zřejmě by další ultrazvuky DS odhalily, ... Nevím ...

@baobaba možná a možná taky ne,to je těžko soudit.Každopádně ten strach už v nás zůstane při každém těhotenství.Já budu klidná až budu držet prcka v náručí a možná ani to ne...

@baobaba celkem ti rozumím, já u případných dalších těhotenství (člověk nikdy neví, jestli se ještě zadaří, i když moc doufáme, že ano 🙂 ) na plodovku půjdu dobrovolně, rozhodně je to pro mě méně stresující, než ta "nejistota" 🙂
Jinak držím palce, ať se sourozenec brzy podaří 😉

@kyka2 Přesně tak!

@alli005 I já budu, v případě, že se zadaří, hned klepat v Gennetu na dveře a objednávat se k odběru 😲 Přeji ať se brzy zadaří a vše vyjde na jedničku! :-*

@babanci Prenascan ma i dost velkou chybovost, kdyz uz tak lepší je maternity test nebo harmony test. Nicméně jak už tu zaznělo odhalí jen ty tři trizomie. Odběr choriovych klku nebo plodove vody vyšetří kompletní karyotyp 🙂.

i my sme si s chlapem říkali že si asi i zaplatíme plodovku, sice je to nepříjemný, nějaké riziko tak je ale není tam taková chybnost jako u prenascanu

Tak sem volala kvuli te vode a vysledkum a geneticka na me vybalila odbery ale koupíía sem si listovku tak asi tak tak tedy nas ten karyotip nemine

Ahoj.Ja dnes byla celá nervózní na screeningu.Triple nám vyšel 1:240,se creeningem se riziko na Downa posouva na 1:1200.Miluji koukat se na miminko jak ve mě plave a poslouchat jeho srdicko.Byl to opět super zážitek,obzvláště kdyz je miminko v poradku. Jeste nás čeká dalsi triple,ze kterého mám opět obavy,tak snad uz tento dopadne dobre.

@2ivanky me geneticka v dalsim tehu trila odmitniut 😈😊 kvuli falesne negativite