Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

@magdalenax tak beru to z pozice rodice, co sve dite miluje. Patologie atd. sem nemicham ;) jinak je to o nastaveni cloveka, ja mam dite s lehkym postizenim, v podstate uz zadne nema a brala jsem to hur nez rodice deti s opravdu tezkym a nevratnym postizenim. Něze takhle pausalizovat, kazdy jsme jiny. ;)

@sisstin DS je vratný?

@magdalenax na kurz se mnou chodila maminka ditete s DS a byla na nej neskutecne pysna a milivala ho stejne jako kazda jina mama.

@magdalenax ja se pomalu hroutum z toho, ze syn v osmi stale neumi Ř, pritom je premiant tridy, ale furt se placam v tom, ze urcitou dobu byl tezce mimo oproti jinym detem. Casto resim hovadiny a pak vidim rodice deti se smrtelnou prognozou nebo tezkym mentalnim postizenim a maji plnohodnotnejsi zivot nez mam ja ;) ono o tom, zda je dite takovy nebo makovy to fakt neni ;)

@sisstin a věděla předem o DS?

@sisstin Já to beru takhle a vidím to i u své tety - dokud je dítě s postižením dítě, člověk nevnímá, že ani on ani potomek nevedou a nikdy nepovedou (tím myslím u středních až těžkých retardací) hodnotný život. Každý rodič se "obětuje" a každý člověk, kterému se narodí potomek počítá s tím, že dalších cca 20 let bude dělat nejrůznější ústupky, aby ze svého dítěte vychoval plnohodnotného dospělce a předal mu to nejvíc do života. A pak přijde "osvobození", člověk odvede svou práci a ví, že jeho dítě se o sebe postará a vše je tak, jak má být. Cíl je splněn, někdo sice nese odchod dětí těžce, ale tak to má být a každý to v sobě tak cítí.

Jenže postižené dítě, to je celoživotní zmar. Bohužel, je to nikdy nekončící kolečko a pokroky přicházejí s čím dál nižší kadencí, až jednoho dne už žádné nejsou. A všechno je stejné, každý den, jeden jako druhý. Rodič stárne, ubývají síly, tak moc by si přál dobrat se toho cíle, ale ví, že se ho nikdy nedočká. Může se dívat jen na to, jak se jeho život chýlí ke konci a bát se toho, co bude s jeho dítětem, až zemře.

Samozřejmě, kdyby se mi narodilo dítě s postižením, milovala bych ho a snažila bych se z něj vykřesat to nejvíc, co by šlo. To je prostě úděl matky a málokterá by se dítěte jen tak vzdala. Ale kdybych veděla, že tomu všemu můžu zabránit, tak bych to udělala.

Chápu, že je těžké se vzdát nenarozeného dítěte, ale vědomě porodit retardované dítě mi bohužel přijde jako sobectví. Vůči zbytku rodiny, vůči společnosti, ale hlavně - hlavně vůči tomu dítěti.

@magdalenax jo vedela ;) pak v praci jsme meli DS chlapecka a tam to teda nevedeli. Ja jako v zadnym pripade netvrdim, ze DS je v poho, ja spis reaguju na ten "plnohodnotny" zivot. Protoze takovy nemusi vest rodina se zdravym deckem a naopak ho muze vest i rodina s ditetem s tezkym postizenim. A i to samotne dite muze byt spokojene a milovane. Pro nekoho je plnohodnotny zivot byt doma 20 let na matersky, pro nekoho je to vystudovat 3 VS a mit pytel penez.

Napsat, ze zla je matka, co si vedome necha postizene dite je pro me pres caru, stejne jako vykriky o vrazdach. Nic neni cerny nebo bily.

Ja jsem za screeningy, ale souhlasim s tim, ze leckde je to fakt bussines se strachem. Napr ted dcera mela NT 2,8, celkove screening riziko 1:1000, ty dalsi trizomie desitky tisic. Nikdo nic neresil, dcera je zdrava. A v jinem centru je NT vyssi nez 2,0 a uz zenou na plodovku, klky a nevim co...

@blecha94 jenze furt je to jen statistika a cisla, nic neni 100%. Ja opravdu nikoho neodsuzuju, sama bych pravdepodobne na ukonceni sla, ale chapu i druhou stranu a proste mi to sobecky, nezodpovedmy a nevim co jeste neprijde ;)

@sisstin Ano, máš pravdu, jsou to čísla, a vždycky je maličká naděje, že se všichni mýlí a narodí se zdravé dítě, ale já osobně bych prostě nešla do rizika, že tomu tak nebude.

Mně to nezodpovědné přijde, ale samozřejmě nelze nikomu kázat a všem, co se rozhodou darovat život postiženému člověku můžu popřát jen hodně sil a štěstí. Svým způsobem ty lidi obdivuju, to sebeobětování a sílu se s tím poprat, ale bohužel u mě převládá spíš ta druhá strana mince.

@blecha94 jinak znam rodinu, kde maji autika s tezkou mr a z myho pohledu vedou plnohodnotnejsi zivot nez ja urcite ;) maji spoustu aktivit, zajmu a vseho, ditko to samozrejme absolvuje taky. Ja treba o tomhle muzu jenom snit a to mam dite v pohode. A nemyslim si, ze spokojenos tech lidi je kvuli tomu, ze oni to neznaj jinak ;)

@sisstin Mnou zmiňovaný plnohodnotný život nebyl myšlen v souvislosti s rodiči, i když napsán. Rodiče vědí - pokud se to na testech potvrdí, do čeho jdou. Moje slova byly o tom dítěti.
Plnohodnotný život také z mého hlediska není o třech vysokých školách, ale o tom, umět se postarat sám o sebe..., o tom, jak, to už je otázka zase jiná. Ale nemožnost života bez pomoci druhého od samého narození, neporozumět tomu, že se jídlo musí kupř. nejprve uvařit....., a jak....

@blecha94 ac je to treba nepochopitelny, tak ale ti rodice, co si vedome nechaji postizene dite to jako sebeobetovani vubec videt nemusi ;) pokud to tak nekdo vidi, tak na to preruseni jde ;)

@magdalenax ale tomu diteti je to jedno ;) ono potrebuje byt jen milovane a citit bezpeci. Ty deti nevedi, ze jsou jine, raduji se stejne jako my ;) nemuzes to brat ze svyho pohledu.

@sisstin to je přesně to....! A až takové rodiče přežijí a půjdou do ústavu, tak se budou taky radovat, co?

Mne dost vadi postoj zdravotniku, kdyz nekdo automaticky nejde na potrat. S rodici je jednano jak s odpadem, neustale je jim to vsude do zadanek psano stylem, jedna se o to a to, pricemz rodice vedeli, ze to bude to a to... To samy porod treba mrtveho ditete, v cizine ma narok si ho pochovat, rozloucit se, vyfotit atd, v CR jde do biologickeho odpadu....

@magdalenax ustavni pece neni jedina moznost ;)

@sisstin Otazka je, jak moc dobre je znas. Ja mam tezce mentalne retardovaneho muze v rodine (nedokysliceni mozkove tkane behem porodu), a tak jsem svedkem toho, co se v rodicich takoveho ditete mele, kdyz se zavrou dvere.

Uz jsem psala, ze jeho matka, moje teta, lituje predevsim jeho, protoze on nezije, jen je jakousi soucasti. Nechape, proc se veci deji tak jak se deji, neraduje se z malickosti, veci absolvuje, ale neuziva si to, jak rikam, nezije, jen je soucasti...

Ano, on je fakt extrem a jeho postizeni je hodne rozsahle a mnozi jsou na tom mnohem lepe - treba nase sousedka s dvacetiletou dcerou, ktera taky pri porodu nemela kyslik, ale je to nebe a dudy - umi mluvit, psat, cist, pocitat, samozrejme omezene, umi se radovat, umi milovat... Nikdy se o sebe sama plnohodnotne nepostara, ale alespon opravdu zije. Rodina vypada na pohled spokojene, cestuji, sportuji, ona vse dela s nimi, ale i pres to je to pro jeji mamu obcas jedna velka depka a strach, co bude, az ona nebude.

Nicmene obe nemely na vyber, deti maji postizene kvuli zpackanemu porodu.

@sisstin Tak když jsme u tohoto, žena, která v čr porodí, a dítě zemře po porodu, tak má nárok na porodné, to zase není v cizině

@sisstin tak jaká je jiná možnost, to mne zajímá

@magdalenax no pokud to beres takhle :D mne v ty situaci by bylo porodny burt, horsi by pro me bylo nemoct si to odzit, rozloucit se atd, protoze tady se to jaksi nesetka s pochopenim. Celkove ceske zdravotnictvi, ac verim, ze mnohdy po odborne strance velmi kvalitni, ma tezky mezery v aspektu psychologickem....

@sisstin Pokud se dítě narodí živé, tak je to stejné jako v cizině. Pohřeb...atd...

@magdalenax no moznosti je vic, jelikoz deti s DS mivaji tetke srdecni vady, mohou zemrit drive nez rodice. Ac pro nektery to bude k nepochopeni, muzou se o cloveka s DS postarat i jini clenive rodiny nez rodice. Potom existuji chranena bydleni, kde lidi s lehci formou muzou pomerne samostatne zit pouze s dohledem asistentu. To je par motnosti, ktery me ted napadly ;)

@magdalenax ani, pokud se narodi zive ;) nedavno byl na FB pribeh rodiny, kdy vedeli o vsde ditete, ktere nemelo cast hlavy, mozek melo ven ( nazev nevim), nechali dite dozit v deloze do 36tt, kdy zemrelo, porodila ho a cela siroka rodina i se sourozencem se s nim rozloucilo, vyfotilo, miminko melo normalni pohreb atd. Tady neco neslychanyho ;)

@sisstin A nejsem si teď jistá, ale myslím si, že i když se dítě narodí mrtvé... . Změny v zákonech jsou velké

Ja naopak takovy rodice obdivuju ;) ja bych na preruseni asi sla. Vsem holkam tady drzim palce, at se rozhodnou jakkoliv, jen se nenechte do niceho dotlacit lekari nebo okolim ;)

@sisstin To je zase trochu jiná "otázka" k zamyšlení, bohužel. Nebýt těchto případů, nebyly by odhaleny příčiny následujících.
To je stejné, jakobys chtěla zakázat pitvu

@korunka23 nemyslím zbytečnost ten odběr klku, šla bych na nej třeba tisíckrát. Krev úplně špatne , všechny tři vady s rizikem 1:3, 1:5,1:300 projasneni 4,2 norma je tak max 2
Bohužel odběr nám to ma potvrdit a ne vyvrátit 😞 Musel by to byt zázrak

@magdalenax jj, mě teda ta představa děsí, a v případě, že bych rodila tak bych to odmítla, ale v tomhle případě ... každá vteřina alespoň té fyzické bolesti, kterou si můžu ušetřit, je dobrá

@sisstin já mám biometrii úplně v pořádku, I. screening 1:700 a dopadla jsem takhle ... kdyby mi nevzali tripl a nevypracovali integrovanej, tak jsem dopadla jako maminka, která tady nedávno psala ... stejné hodnoty, UTZ OK a má chlapečka s DS ... jasný, má ho ráda, je její, ale já do toho nepůjdu