Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

Já jsem se několikrát při debatách vyjádřila v tom smyslu, že rodiče, kteří své dítě, které už přišlo na svět chtějí pouze dokonalé, jinak ho odmítnout přijmout, tak by dle mě mít děti raději vůbec neměli. Protože kolem mě je vícero případů, kdy se dítě sice zdravé narodí, ale pak přiijde nemoc, očkování nebo úraz a život se taky obrátí naruby. Pak už člověk jen tak bezohledně svoje dítě nedá a dělá, co může. A když jsem potřetí neplánovaně otěhotněla, zachovala jsem se podle toho. Věděla jsem, že už nemám tu volbu svoje dítě přijmout jakékoli a kdyby se na něm osud znovu nějak podepsal, že bych na to už neměla kapacitu, ani fyzicky, ani psychicky, ani finančně. Dost nereálné se to pro mě zdálo i za předpokladu, že by bylo v pořádku a zdravé. Zařadila jsem se mezi ty, co by děti už mít neměli. A jelikož jsem už jednou prošla těhotenstvím, které bylo v pořádku a nakonec DS, tak se spolehnout na diagnostiku, je holý nesmysl. Byla jsem i na konzulataci a mě už to řekli na rovinu, když neví, co hledají, tak to nenajdou....mimochodem u Marečka zrovna i toho Downa testovali a stejně nenašli :D

@digi83 to je hrozné, když testy selžou, ale ani ty nejsou stoprocentní. Upřímně i když jsem pracovala jako speciální pedagožka, tak bych neměla na to vychovávat postižené dítě.

@truhlarovak testy selžou mnohem častěji, než je známo. Jak jsem teď v kontkatu s velkou skupinou lidí s postiženými dětmi, tak už pro mě diagnostika v těhotenství je naprosto zbytečný stres. Nejvíc mě vyděsilo to, že stejně jako selže falešně negativně, může selhat i plodovka falešně pozitivně. Co se týče DS, vím o dvou zdravých lidech, které plodovka označila cejchem DS. Jedna mladá slečna je tak vděčná svojí mamince, že se věnuje právě jako asistent dětem s DS. Jinak já jsem sociální pracovnice, takže pomoc slabším byla mým denním chlebem. A vždycky jsem říkala, že bych na to neměla, rodiče obdivovala a viděla, že to okolí je pro ně "fakt na pěst"! Pak se mi narodil první syn a poznala jsem mateřskou lásku a přestože mě strašili, věděla jsem, že bych ho nedala a že bych to zvládla, ale ještě jsem se sypala. Starší syn je navzdory všemu zdravý a když přišel na svět Mareček, už jsem nepochybovala. Po své zkušenosti mi to tak trochu přijde jako nesmysl, myslet si, že to člověk nezvládne. Když to přijde, je to jiné a pořád je to milované dítě, které si to samo nevybralo. A myslím, že ten kdo postižené miminko odloží, aniž by se zkusil postarat, by nebyl dobrým rodičem ani zdravému. Samozřejmě jsou mnohem náročnější postižení a spousta situací, kdy je to nad vlastní síly a opravdu to nejde. Ale zrovna v našem případě se nic tak strašního nekonalo, abych utekla z porodnice a nechala tam vlastní dítě. Pro to bych výmluvu ke svému svědomí nikdy nenašla.

Jako sociální pracovnice jsem se kdysi v jeden den dostala do dvou rodin. V jedné prakticky zdravý chlapeček, který měl jen minimální problémy s ručkou - prognóza v pořádku, jen si musel dávat pozor na úraz. Jeho maminka byla velmi hysterická, adekvátní informace byl schopen podat pouze tatínek, který toho evidentně měl už za dlouhá léta všeho dost. Prostě největší katastrofa světa....V druhé rodině holčička stejně stará jako chlapeček, oba školního věku...holčička ležák, nemluvila, nesmála se, krmena sondou. A u ní seděla usměvavá spokojená maminka, která nám nadšeně povídala o pokrocích a reakcích své holčičky. Tehdy jsem z toho zážitku seděla na zadku asi dva dny. Dneska už tomu rozumím - jaký si to uděláš, takový to máš. Zdravé děti si přejeme všichni, ale postižení neznamená konec všeho, stejně tak zdravé dítě není zárukou štěstí a spokojenosti. Člověk si toho, co má často ani neváží, ale když zasáhne osud, posune to hodnoty a k tomu štěstí pak stačí mnohem míň :D

@danisi já autistu mám, pak mám ještě mladší zdravou dceru, člověk sinevybere, lidi obecně jsou zlí syn vypadá že mu nic není, ale chováním před lety, tobyly vždycky s bábama v mhd scény nebo ve městě..hodně řeším další dítě..co když by to dopadlo hůř..oba s mužem stopro nevíme jestli jo nebo ne..je fakt, zase si říkám, že o austimsu se předem vědět nedá ..no je to těžké, takže chápu, zase když človkě do toho jde podruhé a už doma jedno jiné dítě má, už aspoň ví, že se to zvládnout dá..ale taky bych se DS bála..

@digi83
No ono je to o nátuře člověka. Někdo to dává a někdo ne. Stejně jako je někdo 24h matka a někdo s potřebou prostoru pro sebe. A tak je to i s tím postižením, někdo to vidí jako konec všeho a někdo jako obrovskou příležitost dát do toho co nejvíc a své životní poslání.

@janinka_b Tak určitě, každý je jiný. Já jsem v první chvíli taky měla pocit, že je to konec světa. A v tom je ten kámen úrazu, rozhodovat se ve chvíli, kdy vlastně netušim vůbec, co to obnáší. Není špatné to neustát, každý jsme jiný a máme jiné kapacity. Chyba je to vzdát předem. Když někdo přivede na svět dítě, má odpovědnost vůči němu a člověk se srdcem na správném místě přece nedokáže odložit dítě, zabouchnout dveře a žít si svůj dokonalý život podle svých představ. Pro mě to není ani výzva, ani dar, ani tragédie....já mam dítě s jistým hendikepem, o kterém mi nikdo není schopen říct, co všechno to bude do budoucna obnášet...a já jsem prostě jen milující máma, která udělá maximum. Já netvrdim, že se nikdy nestrane, že to nebudu zvládat. Třeba se to stane. Ale mám čisté svědomí.A prozatím nám čas jen plyne trochu pomaleji a nic extra neúnosného se vůbec neděje. Není to žádná otročina. Pro svého syna navíc dělám jen to, co je v našich možnostech tak, aby to neomezovalo nikoho dalšího, nebyla jsem uštvaná ani já, ani syn a na prvním místě je spokojenost rodiny jako celku. Což jde, pokud udržuju v pohodě sebe. A to se daří, protože už neřeším kraviny :D Mně je vlastně daleko líp, než mi bylo s jedním zdravým dítětem :D Ale bylo mi několikrát řečeno, že jsem fakt extrém. I já se divim, kdybyste mě někdo znal, já jsem byla vždycky cíťa, co se sypala ze všeho, řešila neuvěřitelné nesmysly a nespala kvůli prkotinám :D

@digi83
Člověk neví, co ti život nachystá, to je fakt. Co se má stát se stane a ty seš mnohdy překvapena výsledkem. někdo najde skrytou sílu a někdo se potopí. Určitě tě obdivuju, že to vnímáš takto a pociťuješ takto. Pokus si to člověk nezažije na vlastní kůži, tak si to stejně asi nedoká představit.
Já bych takové dítě nedokázala odložit, kdyby se jednou narodilo, ale v případě rozhodování, zda jsem smířená, že se takové má narodit, to spíš asi ne.

Také bych takové dítě neodložila. Když by se narodilo, udělala bych pro něho všechno. Ale stejně tak pro svého prvního syna. Když jsme u syna zjistili, že něco není v pořádku, byla bych oběhla zeměkouli, jen abych mu pomohla. A zařekla jsem se, že mu pomůžu a udělám maximum, abych ho z toho co nejvíc dostala. A jelikož má sám nějaký problém, bylo by ještě vychovávat miminko s DS dost těžké..pro mě i pro něj i pro syna. Nebyla bych ani pro jednoho tou maminkou, kterou by potřebovali a kterou bych chtěla být. A byli bychom na to s manželem sami. Kromě jedné babičky, která ještě pracuje, rodina nefunguje. A když si představím, jaké trápení by to pro miminko s DS bylo, když by mělo i nemocné srdíčko..byli bychom po nemocnicích. Nám vyloženě řekli, že není otázka, jestli umře, ale kdy umře. Možná bych ho vzhledem k problémům, které jsem celé těhotenství měla, ani nedonosila. A vím, že i ze zdravého dítěte se může stát ležák. Ale když už jsme věděli dopředu, že je nemocné a jeho výhled není vzhledem k srdíčku dobrý, tak jsme zvolili menší trápení všech. Četli jsme si spoustu článků a příspěvků na téma DS a bavili se i se speciálními pedagožkami, které nám pomáhají se synem. Takže jsme si udělali myslím dost reálný obraz. Nic jsme neuspěchali a rozhodovali jsme se v klidu. Nechali si udělat neinvazivní i invazivní testy, protože představa toho, že by se spletli, byla šílená. Ale několik doktorů a výsledků nám to potvrdilo..
A člověk si říká, že by některé věci nezvládl..ale zvládl. Když je v té situaci, je to naprosto o něčem jiném. Vidím to na sobě i se synem. Nedokázala jsem si představit, že bych měla někdy "nestandardní" dítě. A mám. A je úžasný a nevyměnila bych ho za nic a všechno co udělá, mi přijde naprosto dokonalé 🙂 ! Teď nám třeba ve dvou letech začal stavět z kelímků komín..někdo by si toho u svého dítěte ani nevšimne a pro mě to byl neuvěřitelný zážitek, kdy jsme s taťkou radostí tleskali 🙂..s normálním dítětem to člověk třeba ani nedocení a nevšimne si toho

@digi83 mohla bych se ještě zeptat, jaké testy Ti v těhotenství dělali, že DS nezjistili? To byl můj největší strašák, že by se spletli..

Mně dělali klasický prvotrimestrální screening ve 13tt, utz a krev. Výsledek negativní, výslovně nedoporučili tripple testy a pak jsem byla ve 22tt na velkém utz na rozštěpy, srdeční vady atd a taky nenašli nic, žádné anomálie, vše ukázkové. Ale Mareček srdeční vadu nemá. DOktor nám při oznámení diagnózy rovnou fleknul, že tyhle děti mají různá onemocnění a hrozí mu např leukémie...nic pozitivního. Kdybych nebyla sociální pracovnice a nevěděla tak trochu své, zamávalo by to se mnou. Každý se musí rozhodnout podle své situace, ale co si budeme povídat...z DS se udělal strašák a lékaři většinou nedoporučují si dítě nechat. Je to škoda, protože v dnešní době to opravdu není katastrofa a vystrašit rodiče v tak vypjaté situaci předsudky je hrozné. ALe já sama nevim, jak bych se rozhodla, kdybych se to dozvěděla v těhotenství, jen myslím, že bych podlehla tlaku, dítě si nenechala, ale věřím tomu, že bych se z toho asi těžko dostávala a další bych si pak už asi nepořídila. Sice jsem te´d podobné rozhodnutí na počátku těhotenství udělala, ale myslím, že je to trochu jiné, než mnohem později a ještě pod tlakem. Teď to bylo moje rozhodnutí, protože jsem cítila, že to nezvládnu a budeme trpět všichni. A jsem v pořádku, protože vidím, že to mám náročné i tak - mám vážně nemocnou maminku a spoustu starostí i mimo děti. Rozhodně si nemyslím, že je špatně se dítěte vzdát, když to člověk tak cítí...jen jako maminka dítěte s DS mám velký problém s tím, že se na něj lidé často dívají stylem, že se narodit neměl, právě pro ten všeobecně vtloukaný trend, že narození takového dítěte je prostě špatně. Není to tak. A přesně jak píšete, i my se radujeme z každého prdu, který se Mareček naučí a to jsem s prvním zdaleka tak neprožívala, spíš naopak, všichni sledovali, jestli už dělá to a to a já byla nervózní, protože si dával na čas a teď neřeším kdy, ale že to je a je to krásné :D Nikam nespěcháme :D

Holky, já jsem úplně v pohodě, a přitom jsem na testech byla Down... máma šla na testy (krve - to už je fakt dávnověk), zjistili, že má zarděnky a okamžitě jí hnaly na potrat, že budu v lepším případě down, ale spíš horší... no, máma se nedala, a jsem OK, pak se zjistilo, že zaměnily skumavky... Takže já jsem sice ok, ale co ta druhá paní a její dítě, kterým ty výsledky patřili... ☹

My by jsme v téhle situaci dali miminko pryč už kvůli dítěti které už máme budu znít hrozné ale nevigm důvod zničit dětství zdravemu dítěti pro nemocné chápu ze to rozhodnutí bolí ale k cemu je dobře přivézt na svet nemocného clovicka a kdo se o něj postará az mu zemřou rodiče?

Milé dámy , navrhuji pro ty,které mají zájem,se osobně setkat a popovídat si o tak důležitém "prožitku" a s tím spojenými pocity.Myslím,že je pro nás zásadní o pocitech mluvit,případných nadějích na další miminko. Sama vím,jak terapeutický to má význam. Uvolní se i případné bloky a najednou je lépe. Mne tato "zkušenost" úplně zastavila v mé pracovní sféře i pohledu na život. Bohužel, o tomto tématu se moc v dnešní době nemluví,není tak časté a když se "přihodí",zasune se pod koberec),přitom bolest zůstává v ženách i po celý život.
Tak tedy,máte-li některá z Vás chuť a zájem si sednout někde na kafíčko a nenuceně probrat společné téma,ozvěte se. (jsem z okolí Prahy),takže nejlépe v Praze.
Budu se těšit a přeji všem hodně sil a nadějí na nová zdravá miminka.
Mějte se krásně.
Lucie.

Drak123 a ostatní, určitě je to dobrý nápad se sejít, já vás ale jen podpořím na dálku, protože by nás u vykládání "rušila" moje milovaná dcerka. Sama jsem ukončila těhotenství po potvrzení downova syndromu ☹ pak jsem se upnula na další těhotenství, všichni mi říkali, že to nepůjde, že na to moc myslím. Nešlo na to nemyslet, nemyslela jsem na nic jiného 😉 a? zadařilo se po třetí "snažící" ms a teď mám krásnou, šikovnou, zdravou holčičku! :-* Často tedy na naše první těhotenství myslím, říkám si, jak by mimi už bylo velké a tak, je mi z toho smutno, to zůstane asi na pořád. A jestli mi někdo chcete psát odsuzující zprávy, tak si je nechte a žijte si svůj život 😉 Přeji hodně sil ženám s podobnou zkušeností a nedejte se! :-*

Taky přispěju do diskuze. Je to právě rok, co nám genetik řekl, že máme riziko downa 1:10. Prožili jsme si s mužem nejhorší měsíc našeho života, ale rozhodli jsme se, že miminko přijmeme, ať je jaké je. Přesto jsme si zaplatili prenascan, ať víme, na čem jsme, nedokázali jsme miminko ohrozit plodovkou. Ať si statistiky říkají, co chtějí, jsou záměrně upravené a rizika potratu jsou mnohem vyšší. Známá patoložka, která se zabývá právě potracenými miminky a zvlášť těmi nuceně potracenými v důsledku špatné amnio říkala, že obrovský počet miminek s prokázanou vadou z plodovky, je naprosto zdravý a musejí jim vystavit nějakou diagnózu. Je to neskutečně smutná skutečnost. Miminko mám naprosto zdravé a tahle zkušenost mě naučila ještě větší pokoře k životu. Neuvěřitelně mě rozčilují kecy lidí, co odsuzují ty, co si postižené dítě nechali. Stát se může cokoliv i při porodu. A DMO je kolikrát mnohem horší, než DS.

Kajalko a jak vyšel ten Prenascan?

@baobaba Na 98% zdravé miminko.

Ahoj holky, normálně do diskuzí nepíšu, spíš čtu, ale asi se potřebuju vypsat...je mi 29., jsem poprvé plánovaně těhotná... nejdřív radost, pak dlouho ranní nevolnosti, ale nic ..to je nakonec maličkost... když se mi udělalo lépe, tak NT screening v prvním trimestru... z vyšetření jsem šla šťastná, ultrazvuk super, večer telefon, že jsme pozitivní a výsledky na DS 1:2 ..takže šok, asi znáte.. pappA 0.27 MOM a fbHCG 4,93 Mom...takže hodně špatné... na plodovku jsem nechtěla, tak jsme si zaplatili neinvazivní test Clarigo (13.500 Kč, ale peníze vem čert)..teď čekám na výsldky..už je to týden, ještě týden mají... takže v hlavě zmatek... pořád mi posouvají termín porodu, tak se snažím utěšovat, čtu diskuze a doufám, že to dobře dopadne, čekáme holčičku (ale mě bylo pohlaví jedno)... jsem zralá na psychologa... ani nevím, jak se teď ke "svému břichu-miminku" chovat, nechci se moc upínat, ale nechci mu nedůvěřovat.... kdyby se DS potvrdil z testů, půjdu na plovodku... pak bych volila potrat, nedokážu mít vědomě postižené dítě, i když to někdo odsuzuje.. ale uvidíme, ten potrat si nedovedu představit, prostě noční můra asi každé maminky... Já vám moc děkuji za sdílení příběhů, ať již dopadly jakkkoliv, je to těžké a my ženy musíme být sliné a zvládnout to, jinak to ani nejde... Všem moc přeji hlavně hodně zdraví, jak pro vás, tak hlavně pro vaše děti a pokud jste musely na potrat, tak co nejdříve další, zdravé miminko, které asi jako jediné překoná to hrozné...

@eamit Milá ženo,cítím s Tebou. Toto jsou velmi těžké (asi i nejtěžší) chvíle v životě ženy. Hlavně ta bezmoc,kdy člověk se musí pouze odevzdat a věřit,že vše je tak,jak má být. Sama jsem si tímto prošla nedávno, výsledky DS 1:2. U mne to,bohužel,vyšlo špatně. Ale u Tebe je ještě velká naděje. Jsi z Prahy? Nechceš se osobně potkat? Mohu předat svou osobní zkušenost.
Moc držím palečky,ať je Tvé miminko zdravé.
Lucie.

@eamit Moje dcera to měla podobně,také jsme zaplatili ten test a za 8 dnů přišel výsledek -dítě zdravé. Holčička by se měla narodit zítra.😊

@kajalka To jako vážně, že se zdravému miminku vystaví nějaká diagnóza??? Jak je to možné? Jako chápu, že pro rodiče, kteří se ve strachu a v důvěře k lékařům rozhodli pro potrat, je šetrnější lež, než jim pak sdělit, že jejich miminko bylo zdravé...ale kolik pak těch zdravých dětí přijde zbytečně o život? To je neskutečná manipulace! Ale mělo by se spíš rodičům na rovinu říct, že jisté riziko chyby tam je a oni pak musejí nést důsledek rozhodnutí i pro případ, že došlo k chybě. Možná by těch potratů pak nebylo tolik a třeba i víc zdravých dětí :(

@drak123 Děkuji za podporu. Myslím, že bych se klidně i sešla, ale jsem z Brna :/ Doufám, že vše brzy překonáš a bude lépe, kdyby sis chtěla napsat třeba email...budu i ráda.

@digi83 Tak test CLarigo je spolehlivý na 99% tuším.. a plodovka nevím, ale srovnatelně, když si člověk nechá udělat oba tyto testy, tak riziko omylu je asi minimální, nebo doufám, že to tak je...samozřejmě nikdy nic není na 100% a červík pochybnosti tam je. Myslím, že ta pravděpodobnost omylu je asi malá... Je to i tak těžké pro všechny a ještě nad tím přemýšlt takto, to nikoho neuklidní...

@digi83 Několikrát mě už napadlo,co když se lékaři spletou. Co pak? Zda-li přiznají rodičům,že usmrtili zdravé dítě. Já osobně lékařům nedůvěřuji,mám strašnou osobní zkušenost.

@babanci chápu vás, ale pro mě je lepší vědět a rozhodnut se ... než pak celý život vychovávat postižené dítě bez možnosti volby... vím, že to může vypdat dobře a dítě se pak narodí s jinou vadou, to bych se o něj postarala, jinak by to nešlo, ale pokud mám možnost volby, tak si volím, i když je to břímě obrovské...

@eamit Mám to stejně. Občas jsou prostě rozhodnutí těžká, ale o tom je právě ten život.

holky, byla tady jedna maminka, která v genetice pracuje... nevíte, která to je? chtěla bych s ní něco zkonzultovat. děkuju 🙂

@eamit Ahoj, je mi to moc líto. Ale pořád malá naděje je. Odmítla jsem to vnitřně vzdát až do úplného konce a pořád doufala..kdyby byl malý zdravý, aby nebyl hromádka nervů. Mluvila jsem s ním, hladila ho..ale to musíš cítit sama. Já už šla z prvotrimestrálního screeningu v slzách..NT 4,2, špatné srdíčko, široká pánev, špatná střeva, velice drobná nosní kůstka..doktorka nás připravovala, že z krve to vyjde špatně. Odpoledne volala doktorka..riziko 1:2 na DS a na 1:18 na 13. a 18. chromozon. A krev vyšla katastrofálně..PAP nízké, hcg ještě vyšší než Tvoje. U nás se s plodovkou muselo čekat. Takže také Clarigo..na ten telefonát nikdy nezapomenu..na 99,8 % DS. Druhý den plodovka..DS se potvrdil. U nás rychlé testy z plodovky nešly, museli jsme čekat. Ale i tak bych čekala, aby se nestala třeba chyba. Pokud jsi byla v Brně v Prenatalu na Veveří, tak nám tam genetička říkala, že karyotyp z plodovky kontrolují nezávisle na sobě dva lidi, právě aby nedošlo k chybě. Jestli je to tak všude, netuším. Ptali jsme se pak jak genetika tak v nemocnici (v Bohunicích), jestli není možnost chyby. Kategoricky řekli že ne, že pokud se napočítá 21 chromozomů, tak bohužel. Plus k tomu pozitivní Clarigo, ultrazvuk, krev. Co následovalo pak, bylo to nejhorší v životě. Ale moc držím palce, ať Tě to nepotká. Jsem také z Brna..kdybys chtěla podporu, informace.. Pokud to člověk nezažije, tak nepochopí.