Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

@petuliee Moc děkuji pak dám vědět jak to dopadlo,pritel jde semnou tak aspoň mam oporu 🙂

@petuliee V listopadu jsem byla na preruseni kvuli potvrzenemu DS, davala jsem se dohromady az do unora, kdy se konecne vse srovnalo; v breznu jsem otehotnela a nyni jsem v sedmem mesici - miminko tedy jeste neni na svete, ale zatim vsechny testy vychazeji dobre a uz se na mrnouse moc tesime. Ty prvni mesice po zakroku byly hrozne - taky se mi zdalo, ze se kazi kde co, ze se telo dava dohromady moc pomalu atd., chodila jsem k terapeutce, ktera se me snazila uklidnit a zpomalit moje ocekavani, coz mi horzne pomohlo, ze jsem na telo tolik netlacila a nechala si ho s tim vsim poradit. Vsem preju zdrava miminka!!

@lucie93rl určitě písněte 🙂
@westie určitě nic nepřehlídli 🙂

Dobrý den,
jsem studentkou 3. ročníku oboru Porodní asistence Fakulty zdravotnických studií Univerzity Pardubice. Momentálně píši svoji bakalářkou práci na téma: Informovanost žen o screeningu Downova syndromu v těhotenství. Ráda bych Vás touto cestou poprosila o osobní rozhovor s některou z Vás, která má dítě s Downovým syndromem, přestože výsledky genetiky byly negativní či pozitivní nebo která po zjištění genetiky se rozhodla pro ukončení těhotenství. Vzhledem k tomu, že je toto téma velice citlivé a osobní bylo by vhodnější komunikovat přes e- mail (smyckova.t@seznam.cz) či tel. (737060267). Předem děkuji za Vaši ochotu. Smyčková Tereza

@petuliee V dubnu jsem byla v 15tt na ukonceni kvůli DS (riziko 1:4 a pak potvrzeno),nyní jsem 13+1 a včerejší screening dopadl jakztakz,na ultrazvuku vse OK-sijove projasneni a mimi má i nosní kustku,tak ze me spadl obrovský balvan. Jelikož ale musí Dr.zadat do PC předchozího Downa,tak mi vyšlo riziko 1:177, do 1:200 se prý považuje screening za pozitivní, takže mi ještě odebrali krev na americký test, ale kvůli předchozímu tehu to jde přes pojišťovnu. Ted cca 14 dni (prý to snad ale bude driv) čekat na výsledky. Doktor ale říkal že to je spíš jistota,že hlavně že ultrazvuk vyšel dobře, tak doufaaam.obavy ve me budou asi stejne az do porodu,aby se miminko narodilo zdrave :/ ale zas na druhou stranu si me ted vic hlídají, tak verim ze by na to přišli kdyby něco nebylo OK.

@kvedlinka tak kdyz tam byla kůstka i projasnění bylo dobré tak to bude dobrééé !! MUSÍ!!! MOC DRZIM PALCE 🙂

@kvedlinka ahoj, já měla výsledek 1:310 a taky pozitivni takže určitě to neni do 1:200 a jedna od nás ze skupiny měla 1:485 a taky pozitivni. Tak nevim kdo ti říkal,že je to do 1:200. Taky sem byla na krvi a čekám na výsledky.

@nikavin29 Jenze ta cisla neplati obecne. 😉 Kazde pracoviste vycisluje pozitivitu jinak. Jak jsem psala, u "meho" dr. je test pozitivni az od 1:300.

@tahejhula a to je docela ale blbost ne? Nemůže si každej určovat kolik chce.

já pro svůj klid bych sla ikdybych měla 1:500 stejne ten strach už tam vždycky bude ikdyž doktoři říkají že je tato "mutace" zcela náhodná

Ja bych děcko s Downovým s nechtěla. Je to hrozný, ale očekávám od svých dětí něco jiného a jsem si jistá že bych na něj neměla nervy...

@nikavin29 V CR se tlaci hranice umele dolu, nejen u screenigu. 😉
Cim vic "pozitivnich" tim vic testu navic.

@petuliee To riziko ale neni nikdy nulove. I pri 1:15000 se muze narodit dite s DS. Je to program, ktery pracuje na zaklade predpokladu. V tehotenstvi se nikdy neda 100% rici, ze je dite zdrave (zdaleka nejde jen o trizomie). Ostatne nektere choroby se projevi treba az v nekolika letech veku ditete.

@tahejhula no dobře,ale tak u tvýho doktora bych už byla negativni a pak by se mi nedej bože narodilo dítě s DS . Jen kvůli tomu,že každej to má jinak nastavený? To pak nechápu proč se ta krev bere. No ale přitak vysokých hodnotách je to už téměř nulová šance. Já se teda neptala u svýho odkdy je to negativni,ale bude to asi jako u Alice 1:500.

@nikavin29 Tak znam holcinu, co ma hosika s DS a riziko meli 1:10000. Asi tak. Ten program pracuje na zaklade nejake dlouhodobe studie, ale neumi vsechno. No a negativni bys nebyla jen u "meho", pomijim, ze je to jeden z nejlepsich specialistu na prvotrimestral. Ostatne si sama muzes vygooglit, kdy je test pozitivni a jaky je rozdil mezi jednotlivymi pracovisti. Ze je u nas bordel, to neplati jen u NT screeningu. 😉

@nikavin29 Tady mas treba Prediko:
Jako screening – pozitivní jsou označeny ženy, které mají riziko pro Downův syndrom vyšší než 1 : 100 při kombinavém testu v I. trimestru nebo 1 : 280 při triple testu ve II. trimestru.

@tahejhula a ted když jsem teda šla na ten prenascan,tak už budu mít 100%jistotu,že bude zdravý? No takže stres zbytečně navic kdybych byla jinde mohla bych být víc v klidu.

@nikavin29 Ale jo, ten Prenascan je podle me fajn. Pokud dokazi vyselektovat dostatecne mnozstvi genetickeho materialu plodu. Ale ver tomu, ze to bude OK.

@tahejhula Prediko Zlín ? Tam jdu 11.řijna 🙂

@lucie93rl Netusim, jen jsem nakopla strejdu Googla ohledne screeningu a vyplivnul i Prediko. 😉

@lucie93rl Jo, tak je to Zlin.

@tahejhula Já se Teda v těch číslech nevyznam co je Teda vysoké riziko pro D.S. ?

@lucie93rl Zjevne pro kazde pracoviste jinak. Jak rikam, je v tom bordel. Kazdopadne riziko pri odberu plodove vody je cca 1:100.

Rýpavé komentáře byly a budou... takové lidi prostě ignorovat. Naštěstí mám zdravé dítě. Ale kdybych se měla rozhodnout, zda si nechat dítě, nebo ne. NEVÍM... Kdybych šla na potrat, asi by sem se z toho psychicky zhroutila hned. Kdybych na něho nešla, tak by sem se z toho psychicky (možná i fyzicky) zhroutila později. Co jsem tím chtěla říct. V životě, by sem si nedovolila odsuzovat maminku za to, že šla na potrat, když čekala zdravotně postižené dítě. Hanbou by sem se nemohla podívat do zrcadla! Strašně smutné chování těchto lidí. Každopádně sem Vám, maminkám, které to postihlo. Máte můj velký obdiv. Jste neuvěřitelně silné ženy.

@nikavin29 říkal mi to včera Dr.u kterýho jsem byla na tom screeningu (hradec). Nevím jak to mají ostatní pracoviště, ale jak tu už holky psaly,stejne nikdy není nic na 100%.dokonce i ty drahy testy se hajej jistotou jen na 99%.mno a kamarádka zrovna spadla do toho 1%.na 98% ji vyšlo postizene dítko a doporučovali ukončení tehu.šla ještě na plodovku a ta to vyvrátila,a má ted krásnou zdravou holčičku. A pak něčemu verte ze :/ ale asi byla fakt jen jedna z mála, nikoho dalšího s falesnym výsledkem těchto drahych testu neznám.

@nikolkaamarianek presne jak pises.ono dokud se člověk v te situaci neobjeví, ani si nemůže představovat co by dělal...Já obdivuji ženy, co si i přes vědomí postiženého ditete to dítko nechají a obdivuji celou rodinu ze to zvládnou. V par případech v okolí to manželství neustalo nebo dokonce dite skončilo v ústavu. U nás,přestože to dost bolelo, bylo rozhodnuti jasne.
Ted mi nezbývá než věřit, ze to vse bude OK 🙂

@kvedlinka no fakt sem netušila,že je to u každýho pracoviště jinak. 😕 jinak držim palce ať je výsledek z krve negativní 😉

@nikavin29 Děkuji :-*

My se pro ukonceni rozhodli az po plodovce kdyby tato situace nastala znova a nezdal se utz i odbery zase bych sla do plodovky navic nas maly pred int nezil. Nikdo neemuuze soudit dokud neprozil.