Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

kvedlinka
29. črc 2016

Drzte se, vím moc dobře jak vám je,zazila jsem to v dubnu,a stále si občas vzpomenu a je mi do breku. Bylo to nejtěžší rozhodnuti ale vím že spravne,že zas se zadari zdrave miminko.to samé plati u vás 🙂 držím moc moc palečky ať je to hned jakmile se na to budete s manzelem cítit 🙂

dani2016
1. srp 2016

Krásný den, potkalo nás s partnerem to samé, screening I. trimestru pozitivní, ( UZ sice o.k., ale biochemie rozhozená jak u Downova syndromu - zvýšené betahCG a snížené PAPP A), riziko Downova syndromu 1:36. Dávali pořád hodně naděje, že to bude v pořádku, ale bez odběru choriových klků či amniocentézy za to nikdo do ohně ruku nedá. Pak mě hned objednali na genetiku, tak taky utěšování, že to bude dobré, a doporučení amniocentézy v 16. týdnu. Domluvili jsme se na testu Prenatal Safe, doufali, že vyjde negativní, opak byl pravdou a do 4 dnů nám volal genetika, že je to pozitivní a téměř 100%, že dítě má Downův syndrom. Okamžitě se organizovala invazivní diagnostika, bohužel byl mezitím víkend, takže dalších 5 dní nejistoty a pak opět pozitivní výsledek do 24 hodin a doporučení ukončení těhotenství a taky jsme se rozhodli s přítelem rozhodli jít na potrata neprotahovat utrpení naše i dítěte. Nějak to celé těhotenství neprobíhalo dobře, od 10. týdne samé komplikace - infekce močových cest, porucha funkce močového měchýře, výtoky, svědění celého těla, a asi stejně jsem se začínala otevírat, v den potratu 2,5 cm, takže by to asi stejně nedopadlo dobře a vím, co obnáší péče o nedonošence, natož s M. Down, tak jsem při plném vědomí, že dítě má tuto diagnozu nedokázala rozhodnout jinak. Teď jsou to 4 dny a mám nalitá prsa a jdu obejít všechny kontroly. Na duši je mi hrozně.

danisi
1. srp 2016

Ahoj holky, je mi to moc líto. U nás je to už pět měsíců a za dva týdny bych měla mít TP, tak si teď vzpomenu častěji než jindy. A zrovna všude kolem samé kamarádky s bříšky.. Všechny se moc držte!

kaminek86
4. srp 2016

@danisi U mě je to zatím jen 2 týdny a vážně nevím jestli mi z toho hrabe nebo čím to je, ale všude vidím těhotné, když zapnu televizi řeší se tam děti, těhotenství mateřství, porody, potraty, když jedu v šalině jsou všude samé kočáry.... Mám pocit, že teď se nějak mateřství daleko víc propaguje, děti nebo těhotné jsou úplně všude kam se podívám ☹ .

dani2016
4. srp 2016

Taky mam pocit, ze vidim same maminky tehotne pred porodem a nebo mala miminka v kocarkach a je mi z toho do breku, ze nam to s partnerem nevyslo. Na druhou stranu gynekolog ambulantni byl totalne netaktni a hned se vyptaval, co mi na klinice rekli, jestli se mam pokouset o miminko apod a zacal nabizet nejake vysetreni na stanoveni ovulace a stimulace ovulace apod, ze pry po 40 tce skoda kazde menstruace. Vrchol bylo, ze rekl ze se to muze opet opakovat. To je super motivace...Na genetice prave doporucili ukoncit tehotenstvi co nejdrive, aby melo pristi dite sanci co nejdriv byt pocato a maji tam i starsi tehulky se zdravymi detmi, nedavno i pani 45 let. Nechci dite za kazdou cenu a rozhodne se zatim na to necitim ani fyzicky po potratu ani psychicky. Mam pocit, ze to truchleni bude trvat urcity cas a telo se potrebuje dostat do dobreho stavu. Ted navic zapasim stale se zanetem v tele a anemii z krvaceni po potratu, cekala jsem 2 hodiny na revizi po potratu a ztratila tak asi 1 litr krve. Taky mi bohuzel nezastavili laktaci, takze me trapi i prsa, hodne to bolelo, a o to vic si zabrecim, ze jsem byla pripravena na miminko a nikde neni a materske mleko neni potreba. Jak jsem vyvazovala prsa, tak se mi v noci zablokovala zebra vlevo a to byla takova bolest, ze jsem skoncila na interne a vylucovali infarkt a plicni embolii. Nastesti to nebylo a kamaradka fyzioterapeutka mi to zebro odblokovala a je to lepsi a lepsi.Ty leky na zastaveni laktace maji podat 24-48h po zakroku a dat tu tabletu na klinice, aby se ta laktace vubec nerozjela a ne az se zajde na kontrolu po vikendu na ambulanci gynekologa. Zitra jdu na kontrolni nabery a pokud to bude horsi, tak musim zpet na gyndu, zda tam neco neprotrhli apod. a jestli nejsou potreba antibiotika. Velkou radosti je starsi ditko, vcera se vratil od more s babi a mrtve miminko oplakal, pac mu doslo, ze maminka uz neni tehotna a hodne se na brasku tesil. Usnul nam pak s partnerem v naruci, protoze byl hodne smutny.

dani2016
4. srp 2016

@dana1979
Ahojky a neni v takovem pripade moznost obratit se na centrum asistovane reprodukce?
Genetici nam obcas vypraveli dojemne pribehy rodin, kde maji nejak teze postizene dite uz narozene a velkou pravdepodobnost opakovani a velke obavy z opakovani, proto6e o jedno takove postizene dite se uz starali a pomohli maminkam ke zdravemu diteti , nekdy na posledni chvili ve 40 tce. Taky nejsem pritel asistovane reprodukce v tech masach a komerci, jak se provozuje, avsak prave v techto pripadech je to spravna indikace. Drzim pesti.

kaminek86
4. srp 2016

@dani2016 Tak to je hrozný... Mě naštěstí podali tablety na zastavení laktace hned večer po porodu, navíc si myslím, že by se mi laktace ani nerozjela, malá byla ještě moc maličká. Já rodila v 15.týdnu. Takže i očistky mi trvali jen 14 dnů. Ale čeho se nejvíc děsím, že mi udělali kyretáž. Vzali mě na sál v podstatě do pul hodiny po porodu ačkoliv jsem vůbec nekrvácela. Jen mi druhá doba porodní nastoupila o něco později a nedali tomu čas... Prý by se placenta sama neodloučila. Ale na tom sále jsem měla takové silné a tak časté kontrakce, že věřím, že by vyšla velmi brzy sama.
Ale i když tělo je v pohodě, hlava se na to ještě vůbec necítí. Ještě se nedokážu ani normálně usmát... Těsně po zákroku jsem si říkala, že na to půjdeme hned jak nám to dovolí, ale teď se čím dál víc děsím, že by se mohlo něco zase pokazit a já bych to všechno musela absolvovat znovu... Podruhé bych to už asi nezvládla... I když nevím proč Vám vyhrožují znovu Downovým syndromem, já vím, že je tam malé procento rizika. Ale upřímně já nikdy neviděla, že by jedna maminka měla 2 děti s DS, ani jsem nikdy neslyšela, že by je někdy nekterá čekala. Dokoce i v Prenatalu nám řekli, že se to nikdy neopakuje. Já konkrétně se děsím toho, že mi bylo vysvětleno, že pokud nedoroste dostatečně děložní sliznice, dítě se nevyvíjí dobře a bývají tam vývojové vady. Proto se má čekat aspoň na 2 úplně normální menstruace. Ale tím Vás nechci děsit. Naopak věřím, že když už máte doma jedno děťátko co vám dělá radost, tak věřím, že brzy přibude druhé. A co se věku týče, u nás v pracovním kolektivu mám kolegině co mají děti po čtyřicítce, jedna v 42 - prvorodička, další 41 a ta poslední tuším v 43. A na jiném oddělení je maminka prvorodička v 46ti letech, takže klid. Dát se dohromady(zkusila jste homeopatika? Já brala od začátku Arniku montanu 30ch- mají ji v každé lékárně za cca 90Kč, někde i levněji a brala jsem ji 3x denně po dvou granulkách. Jsou lékárny kde vám s tímhle hodně dobře poradí. Navíc si nechám namíchat bachovy esense, přímo na míru, jednak abych se zklidnila psychicky a jednak aby se to neopakovalo. To je jen na vás. Na mě tyhle věci fungují hodně dobře. Ale nechci nikomu nic vnucovat.

lexikorka
4. srp 2016

@kaminek86 Nečetla jsem celou diskuzi, jen reaguji na Váš příspěvek 😉 pracovala jsem jako dobrovolnice u dětí s DS a bylo tam několik rodin, které měly dvě děti s DS, to jen k tomu, že je to nepravděpodobné, to sice je, ale šance tam je...a roste s věkem matky...

kaminek86
4. srp 2016

@lexikorka Aha, vím že roste s věkem matky, ale osobně jsme se s tím vůbec někdy nesetkala, ani z doslechu. Ale jak píšete, asi tady nějaká možnost je. Pokud je šance z věku ve 30ti 1:650, tak ve čtyřiceti to muže být 1:400? Ale šance na 2 děti takto postižené je asi o hodně menší. Věřím vám, určitě je i tato možnost....
Jak o tom přemýšlím... my půjdeme ještě na mozaikový test, jestli nejsme nositeli této genetické vady, jen se u nás neprojevila. Může se to stát. A právě to si myslím, že může být případ více dětí s DS v rodině. Jinak si myslím, že těch lidí musí být hrozně maličko. Aspoň v to doufám... 😒 .

lexikorka
4. srp 2016

@kaminek86 Procentuelně to určitě bude pod setinou procenta 😉 tedy pod 0,01 ne-li 0,001 a méně a je fakt, že všechny tyto maminky rodily po 40, ale bohužel, šance tu je. Proto jsem ráda za dnešní moderní dobu, kdy se žena může rozhodnout 🙂
Kdo to nezažil, nemá právo soudit maminku, která se rozhodne pro potrat. Ať už z jakéhokoli důvodu

kaminek86
4. srp 2016

@lexikorka Já jsem to právě zažila. Naštěstí jen velmi okrajově, byla jsem asi týden v 18ti na praxi v denním stacionáři, ale úplně mi to stačilo abych věděla, že tohle nechci...

lexikorka
4. srp 2016

@kaminek86 Tak tak, po mém dobrovolnictví jsem si taky řekla, že tohle nemám za potřebí...ať si mě klidně ostatní odsoudí...ale postižené dítě (zejména pak DS) má téměř jistou smrt...ať už dřív nebo později...nemá smysl prodlužovat trápení rodičů...

dani2016
5. srp 2016

Krásný den, díky všem za podporu. S tou Arnikou je to dobrý nápad, vyzkouším. Homeopatii mám ráda a taky mám dobré zkušenosti s fungováním.Uvidíme, jak dopadne vyšetření na genetice, říkali, že pokud to byla jen spontánně vzniklá genetická vada a to oni poznají, tak je velká šance mít zdravé dítě. Kdyby zjistili nějakou translokaci či mozaiku, tak nás budou vyšetřovat s partnerem, kdo je z nás nosičem a to by bylo s prognozou těhotenství daleko horší. Každopádně máme hned naklusat na genetiku případně v 11 t.t. a udělat hned ten test periferní krve a screening I. trimestru. Jen mi přijde, že prostředí životní v ČR tu máme hodně špinavé ( Praha), spousta elektrosmogu, nekvalitní jídlo, zuby spravované amalgánem ( narvali mi toho to chrupu už jako dítěti opravdu hodně a ono se to uvolňuje postupně při každém kousnutí a zdravé to není. V Americe to už dávno FDA zakázala. Snažím se to postupně vyměnit, ale je to náročné na čas, peníze a taky to nejde najednou. To vše samozřejmě může přispět, že vajíčka po 40 tce nejsou jako dřív. Navíc mi přijde, že tu žijem pěkně ve stresu, obrovské tlaky společnosti, co máme vše dělat, jako pracující mám pocit, že mi z toho platu nic moc nezbyde a jsem z toho úsilí hodně unavená. Dobrá zpráva je, že už mi aspoň klesá CRP, krevní obraz je stále stejný, tak snad to souvisí jen s tím pooperačním stavem. zatím antibiotika nedávali. Na klinice čínské medicíny jsem dostala speciální čaj, pač na povlaku jazyka v oblasti gynekologie viděli žlutý povlak a to je známka zánětu - bakterielního. Je to hodně zajímavý,kolik toho jde poznat bez laboratoře a složitého vyšetřování a sedí to. Posílám všem mnoho pozdravů a přání krásného víkendu. Dani

hope09
10. srp 2016

Ahoj holky, já teď čekám na výsledky Chloriových klků, ale vidím to bledě. Mohla byste mi některá z vás napsat, jak probíhá potrat, když vám ho vyvolávají? Jak dlouho to trvá a bolí to? Je to pro tělo lepší, než revize? Moc děkuju.

dani2016
10. srp 2016

Krásný den, držím palce a kdy Vám dají vědět? Jestli je velké riziko, tak se genetici snaží, aby to bylo do druhého dne a volají výsledek, pokud je špatný. Jen ještě mohou ty testy choriových klků vyjít ne úplně jednoznačně, protože se tam mísí buňky plodu a placenty. Přerušení těhotenství vyvolávají hormony - blokátory progesteronu - ukončení těhotenství hormonálně, nejprve dají tablety vaginálně, aby se otevřeli porodní cesty a pak každé 3 hodiny pod jazyk, aby se spusitl porod a děložní kontrakce. Můžou být nežádoucí účinky - zvracení, průjmy, snížení tlaku apod. , ale často se ten lék snáší dobře.Trvá to různě, několik hodin až 2 dny. Záleží, jestli už žena rodila - je to rychlejší, nebo jestli třeba náhodou nehrozilo riziko předčasného porodu - otvírání porodních cest. Bolesti jsou jako u klasického porodu, ale menší, pač děloha ještě v I. či na začátku II. trimestru není tak velká a miminko je menší podstatně než na konci těhotenství. Dobrý je epidurální katetr, protože eventuelně mohou tlumit bolesti, pokud je nutné a nebo v případě rychlé operace je možné ji provést hned a nemusí se čekat na vyhladovění 4-6 hodin. Většinou placenta sama neodejde a pokud zůstává na místě v děloze, tak způsobuje krvácení a tak gynekologové revidují dutinu děložní - kyretáž a odstraní placentu, podají léky, které stahují dělohu a krvácení ustane. Každopádně, pokud se podaří miminko porodit přirozeně, tak je to pro ženu lepší i pro miminko, té revizi po porodu se asi vyhnout nedá, to nevím. HOdně síly. Dani

alischkar
10. srp 2016

@hope09 Ahoj, přeju hodně štěstí a síly, ať to zvládnete... Vím, jaké to je, čekat na tyhle výsledky a ještě se bát, že se blbě pohnu a mimču po zákroku ublížím ☹
Jaktože to vidíš bledě? My měli riziko DS 1:90 a dopadlo to nakonec dobře...

lucienelka
10. srp 2016

@hope09 preji hodne sil.Ja to mam za sebou mesic, kdyz jsem sla na odber chloriovych klku zjistilo se,ze miminku uz nebije srdicko. Vecer mi zavedly dilapany na roztazeni delozniho hrdla.Bolesti byly neco jako hodne silna menstruace, po prasku proti bolesti se jeste dalo usnout, rano se bolesti znekolikanasobily a to uz bylo temer nesnesitelne.Mela jsem jit puvodne na revizi protoze byt jsem byla 16tt, plod byl cca 13tt. Nicmene rozjelo se to tak rychle, ze se revize proste nestihla,potratila jsem sama.Na sal me vezli az kdyz uz jsem temer nevnimala, tam na 10min uspali,vyndali placentu a hotovo.
Jestli tohle bylo jako maly porod, nechci rodit jinak nez s epiduralem.

Doufam,ze u vas to bude mit happy end a na zadne ukonceni nebudes muset jit 🙂.

hope09
10. srp 2016

@dani2016 @alischkar @lucienelka Ahoj holky, děkuju za zprávy. Výsledky budu mít zítra. Kdyby se to náhodou nepotvrdilo, tak budou pak podrobné výsledky za 2-3 týdny. To je hrozný, že ty testy nejsou 100% 😒
Nám vyšlo riziko sice 1:99, ale mimčo nemá nosní kost, což má jenom 1,5 % zdravých dětí.. Takže jsem připravená na špatný výsledek.
Toho potratu se teda trochu děsím. Aspoň že budou první výsledky tak rychle.
U vás to bylo první těhotenství?
Alischkar, tobě moc blahopřeju, snad už bude všechno v pořádku.

lucienelka
10. srp 2016

@hope09 u me to bylo druhe tehotenstvi, prvni take nedopadlo.ZT v 8tt letos v lednu ☹.

kaminek86
10. srp 2016

@dani2016 Ještě jsem dnes trochu zapátrala co pro sebe udělat po porodu, revizi popřípadě pro příště... Tak posílám informace dál... Našla hromadu doporučení na čaj z kontryhelu. Doporučují ho pít celé šestinedělí už od porodu - má léčit záněty, pomáhat zavinovat dělohu, a dokonce má pomáhat i vyrovnávat hormony a tím uklidnit hormonální výkyv. Je taky pro nastartování a ustálení menstruace a navýšení děložní sliznice po revizích a tak... tady se ale doporučení rozcházejí jedni doporučuj první půlku cyklu, druzí až druhou.... 2-3lžičky do hrnku a pít ráno a večer nalačno... v šestinedělí pít prostě dokud nenastoupí menstruace a pak podle předchozího návodu.
Ani nevím, že jsem si na něj nevzpomněla dřív...
Doufám, že už se máte líp a potíže už ustoupily, myslím na vás...

lucienelka
10. srp 2016

ja vsude cetla,ze se doporucuje do ovulace po ovulaci pro zmenu caj z maliniku.Ja to takto uzivam, pozor kontryhel se muze pit max.3 mesice,pak se doporucuje pauza.

kaminek86
10. srp 2016

Já to dnes četla naopak... Jsem z toho jelen.. Našla jsem to tak to jen vložím...
Ale opravdu se tyhle informace na spoustě míst rozchází... A mám pocit, že se v tom už ano ďas nevyzná....

V první půlce cyklu zkuste tělu dodávat rostliny, které působí na hormon estrogen. To je například čaj z maliníku, z černého rybízu (list), z šalvěje, z jetele lučního. Tyto rostliny můžete brát buď jenom v první části cyklu nebo po celou dobu. Estrogenově mimochodem působí i lněná semínka. Stačí, když si jedenkrát denně zamícháte lžičku lněných semínek do jogurtu. Nezapomeňte při tom hodně pít.

V druhé půlce cyklu (to znamená po ovulaci) se nejlépe osvědčil kontryhelový čaj, který má účinky jako hormon progesteron. Pijte ho teplý, nejlépe třikrát denně až do menstruace.

kaminek86
10. srp 2016

@hope09 A vám děvče, budu zítra držet palce.

jikoja
11. srp 2016

Ahoj, bohuzel mam za sebou take spatnou zkusenost. Test na DS vysel 1:15, tak jsme si zaplatili Harmony test a doufali ze bude vse ok, ale potvrdilo se to. Takze hned plodovka a nastup do Motola. Porod mi vyvolavali (pry je to lepsi kvuli brzkemu uzdraveni se) a ve 20tt jsem porodila. Neni to hezky zazitek, ale stalo se to pred pul rokem a me to uz pripada jako vecnost. Jak se rika, cas vse vyleci...
Preji tedy vsem hodne sil a hlavne pozitivni mysleni!

hope09
11. srp 2016

Ahoj holky, tak mi volali a nejčastější tři syndromy se nepotvrdily! Naděje žije. Teď budou ten můj vzorek kultivovat a cca za tři týdny budou kompletní výsledky na všechny syndromy a vady. To bude nekonečné čekání. . Ale budeme moc doufat, i když riziko je pořád velké.
A řekli mi, že to bude kluk ☺ Moc si přeju, aby byl zdravý!

kaminek86
11. srp 2016

@hope09 Jupí🙂 Tak to je super Já vím, že ještě není úplně vyhráno, ale já věřím, že to bude úplně v pořádku🙂

hope09
11. srp 2016

@kaminek86 Moc děkuju za podporu!

hejsa
12. srp 2016

Lucinko,udělali jste s manželem to nejlepší pro Vaši rodinu v situaci a podmínkách,ve kterých žijete.Dítě s DS je celoživotní velká zátěž nejen pro vás dva,ale následně i pro vašeho syna.Proto se dělají tyhle testy,vůbec se tím nezaobírejte,je to pryč-minulost,nepřemýšlejte o tom,hleďte do budoucna.Sama mám zkušenost se samovolným potracením dítěte a vyrovnávala jsem se s tím dlouho a dnes vím,že to bylo naprosto zbytečné a pro mě dokonce škodlivé. Nenechte se otrávit těmito myšlenkami,ať nežijí mezi Vámi a Vaším mužem. Radujte se z toho,co máte. Můj názor. 😵

dani2016
12. srp 2016

@hope09 to je prima. Držím palce. A není miminko třeba ještě dost malé, na to aby tam ta kost byla? a kde ten UZ dělali? Viděla jsem velké rozdíly v přístrojích, z vlastní zkušenosti např. v soukromé ambulanci mají chrastítko, na něm není skoro nic vidět a když jsem viděla obrázky na monitoru v centru fetální medicíny, tak bylo vynikající rozlišení všech možných struktur, i pro laika nápadný rozdíl kvality zobrazení. Doporučuji pořádné prenatální pracovišti? Podolí, Motol, Apolinář apod. Rozhodně nechte udělat pořádný UZ na prenatálním pracovišti v 16. týdnu, to se dělá automaticky, když něco není v pořádku, sledování těhotenství s rizikem vrozených vad a pokud byl PAPA nižší, což asi byl, když vyšel ten screening hodně pozitivně ( vysoká pravděpodobnost), je dobré nechat udělat ECHO plodu - Kardiocentrum Motol, MUDr. Břešták VFN Apolinář centrum fetální medicíny a nebo pracuje někde v soukromu. Doporučovala ho Doc. Baxová - výborná genetička. Držím pěsti, ať to dobře dopadne. Zdraví DAniela

glamoor
12. srp 2016

mám dítě s DS je to to nejmilejší dítě na světě, že bude mít DS jsem se dozvěděla v 19. týdnu,nikdy bych ho nenechala zabít,mám 4 děti a čekám páté ale Pavlík s DS je fakt zlatíčko,děláte moc velkou chybu že ho vybíjíte