Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

gepe
22. únor 2016

dod: resp. nepisi na diskusich v takove mire, jako ty, kterym to nakonec dopadlo v poradku vse.

somalicats
22. únor 2016

@gepe Přesně tak. Nabídka testů a jiných vyšetření je prostě nabídka, dobrovolná, nikdo nedrží těhuli pistoli u hlavy s tím, že na něco jít musí. Znám pár žen, které odmítly prakticky vše, zhruba polovina z nich porodila zdravé děti, druhá polovina to štěstí neměla. Ale to už je každého volba. A nevidím důvod, proč uvádět mylné informace, že výsledky vyšly špatně a blablabla a stejně bylo vše OK, když to nemusí být pravda - statistika z internetových diskusí je fakt "bezva". To je stejné, jako bych já tvrdila, že na základě mých zkušeností se polovině žen, které odmítnou diagnostiku, narodí postižené děti.

babanci
22. únor 2016

@csomalicats Zatím diskutujeme o tom,že jsou nastavené takové tabulky,že spousta maminek má negativní výsledek,který jí vystresuje zbytečné a dítě je zdravé. A teď k morální stránce věci -pokud není dítě perfektní a zdravé,radši ho nechám zabít -to ti přijde opravdu v pořádku? Dnes v noci mě strašilo,že pokud se tedy matka rozhodne k potratu,dítě se tedy nemůže narodit živé,že ne?Jak se tedy usmrtí? V jejím lůně?Zamysli se nad tímto,je tohle etické?

matulka_1
22. únor 2016

@digi83 nikdy bych nikoho neodsoudila za jeho pocity. Je nesmirne těžke žit celý život ve stinu postiženého sourozence a ze svého okolí znám několik případů, kdy rodiče znevýhodnili zdrave ditě AZ do krajnosti před nemocným. Pokud člověk nevidí přímo konkrétní případ, tak nemá odsuzovat.

81miska
22. únor 2016

@babanci neblázněte a nechte toho ... tohle totiž nevyřešíme, to je spor, který se vede napříč společností a už desetiletí, je to každého věc, vážně ... tady se máme podpořit, a já můžu říct, že se mi tu podpory skutečně dostalo, jak říkám zkušenost je nepřenosná a prohlášení TO BUDE DOBRÝ UVIDÍŠ nepomůže nikomu ... musím se ptát ... JAK TO VÍŠ ... ale tady ty holky VÍ, mají zkušenosti, neříkají prázdný fráze, nemůžou vědět, jak dopadnu, ale to, že samy dopadly dobře ač neměly výsledky růžový dává naději. a ty, které dobře nedopadly dávají tu další naději, že ač se zdá, že pokud výsledky jsou pozitivní, že je všechno ztracený, že není, že to přejde a jde se dál ... ono to totiž jinak nejde

gepe
22. únor 2016

@babanci precetla jsi si vubec tuhle celou diskusi? Napr. na strane 4, kde uz v roce 2012 jsem docela docela obsahly komentar s moji zkusenosti s ditetem postizenym DS a na celou vec ohledne mozneho postizeni nektereho z nasich budoucich deti.
Ty resis jen tabulky, ty ale nejsou striktne nastavene, ty se meni s pribyvajicimi daty. Doporucuji Ti si prostudovat alespon trosku problematiku NT screeningu, Triple testu atd. Vcetne CVS (odber choriovych klku), Amniocentezu, OGTT aj.
Tabulky u screeningu vychazi na zaklade zkusenosti - zaznamenanych vysledku z populace, ale ne z populace CR, ale celosvetove. Pokud ma samozrejme vysetrujici lekar akreditaci a specializaci. Nejsou to tabulky, ze si nekdo sedl za pocitac a natukal napriklad excelovou tabulku s ruznymi daty se zasnenym pohledem na uplnek.
Samozrejme ze ne kazde dite je perfektni a zdrave, ale je potreba rozlisovat miru neperfektnosti a nezdravi jednotlivych plodu a deti. A uz od Tebe vubec nepovazuju za eticke reseni ne/usmrcovani plodu v pripade ukonceni tehotenstvi v teto a jakekoliv jine podobne diskusi.
Ty by jsi se mela radovat z toho, ze Tva dcera ceka zdrave dite a ne busit na diskusich do maminek, ktere cekaji na vysledky, ci podstoupily ukonceni.

babanci
22. únor 2016

Říkáte,že je to dobrovolné...zrovna včera jsem v sauně mluvila s jednou mladou maminou -psycholožkou. . Na testy nechtěla ,doktorka jí nutila,tlačila, vyhrožovala,krevní test vyšel 1:50 na DS. Rozhodli se,že si dítě nechají a do té doby příjemný lékař obrátil a byl nepříjemný. Prý jestli si uvědomuje,jak náročná je pě

babanci
22. únor 2016

če o takové dítě. Matka s těmito dětmi pracuje,tak mu řekla,že to dobře ví. Narodila se jí zdravá holčička. Řekla mi,že při druhém už nikam nepůjde.

gepe
22. únor 2016

@babanci to ze je nekdo psycholog, ci ma jakykoliv titul, neznamena, ze ma dostatek prirozene inteligence, to jen mala vsuvka. Cimz nechci rikat, ze dana pani/slecna v hlave nema, ci nekdo jiny 🙂
A ano, plno lidi si tu narocnost pece 24x7 o postizene dite a nasledne dospeleho cloveka neumi nejednou realne predstavit.
Rozhodne si stojim za tim, ze je to na dobrovolne bazi a pokud preci jen narazi na takoveho lekare, ma se obratit na jineho.

babanci
22. únor 2016

Zřejmě se neumím vyjádřit. Chtěla jsem jen mamky uklidnit,že ačkoliv to nevypadá podle krevních testů dobře, nakonec to skoro vždy dobré je. Toť vše.

somalicats
23. únor 2016

@babanci Já si na rozdíl od Tebe umím velmi dobře představit, jak náročná je péče o děti s Downem. Nebudu dál řešit vrozené vady - zejména ne ty, které jsou řešitelné - takové dítě bych pochopitelně donosila (ale zase - chci o tom vědět, že má dítě takovou vadu, aby se na to dalo připravit a dítěti hned po porodu poskytnout odpovídající péči). Ale na rovinu - mám dvě zdravé děti, a pokud bych čekala dítě s takovým postižením, které mu neumožní plnohodnotný život, bude celoživotně odkázané na moji péči - takové dítě na svět nepřivedu. Kdo by se o něj staral, až tu jednou nebudu? A co moje zdravé děti, ta péče o postiženého sourozence by byla na jejich úkor...
Tohle si každá musí srovna v sobě sama. A je úplně jedno, co Ty považuješ za etické - Ty se totiž o tyhle děti starat nebudeš. Rozhodnutí je na každé matce, jestli si takové dítě nechá nebo nenechá. A nikdo nemá právo jí do toho kecat.

babanci
23. únor 2016

@somalicats Dostaly jsme se úplně jinam než jsem původně zamýšlela. V Německu není DS důvodem k poteatu,ale to je každého věc. Já jen tvrdím,že doktoři zbytečně stresují matky a výsledek je skoro vždy dobrý. Zrovna na diskuzy je matka 1:20 a dítě zdravé. A takových je tu spousta. Chtěla jsem mamky uklidnit,takže nechápu,proč jste se do mě tak daly. Je třeba mít většinový názor...nebo je to špatně. No,já ho nemám. Dnešní prenatální diagnostika je hlavně byznys ze strachem. Kolik je tu matek,co byly na plodovce?Opravdu jsme tak ohrožený druh?

81miska
23. únor 2016

@babanci nejde o to, jaký má kdo názor a přesvědčit někoho o své pravdě, jde o to respektovat postoj druhého ... neoperovat s etikou

somalicats
23. únor 2016

@babanci No, statistiku evidentně nezvládáš - to, že tady na diskusi je nějakých x % maminek, které byly dle Tvých slov "strašeny" a nic z toho nebylo, vůbec nic nevypovídá o tom, kolik % maminek mělo miminko skutečně postižené. Kdybych měla sklouznout na Tvou úroveň, tak budu tvrdit, že polovina těch maminek, které na žádný screening nepůjdou, bude mít postižené dítě, protože to je zkušenost z mého okolí. A taky to nikde netvrdím, protože v rámci celé populace by to pochopitelně pravda nebyla.
Byznys se strachem je to jen pro lidi Tvého typu - co o problematice nic moc nevědí, netuší, jak se dané vyšetření provádí a hlavně jak se hodnotí. A znova opakuju (pokolikáté už), že žádné z těch vyšetření není povinné. Takže pokud maminka ví, že si dítě nechá za každých okolností, a rozhodne se na screening nejít, je to její svobodná volba. Stejně tak jako je svobodná volba moje či jiných maminek na screening jít a podle výsledků, případně dalších vyšetření, se rozhodnout, co dál. Pokud s tím máš problém, založ si vlákno Neabsolvovala jsem screening nebo tak něco a tam si diskutuj o zbytečnosti těchto vyšetření. Na to máš právo. Tady diskutují maminky, které měly či mají špatné výsledky screeningu a řeší, co dál.

somalicats
23. únor 2016

@babanci P.S. Moje máti je dětská lékařka, 40 let praxe. Za socíku měla v rámci obvodu ústav, kam byly odkládány děti s DS či jiným postižením obdobného charakteru, jezdila tam jednou týdně. Bylo jich fakt hodně, tenkrát se takové děti většinou automaticky šouply do ústavu a moc se o tom nemluvilo. Byl jich plný ústav, a to jen v rámci jednoho okresu, jinde to bylo podobné. Takže ano, i dříve se takové děti rodily, jen se o tom jaksi nemluvilo, protože to nezapadalo do konceptu světlých zítřků.

81miska
23. únor 2016

no takže odběr bolel jako prase, nemohli propíchnout blanku, takže mi tam s tím jezdili sem tam, až se manželovi udělalo zle ... ale napíchli ... jinak mimčo co se týká biometrie OK, ale hyperechogenní fokus ... prej nemusí nic znamenat, ale může ... a s tím 1:7 downa mě to neuklidnuje, ale nožky, tělíčko, nosní kůstka OK
a další paráda jsou hyperechogenní kličky střevní ... takže sestři připište tam test na cystickou fibrozu ... zítra bych mohla vědět toho downa ... jebne mi

andrys35
23. únor 2016

@81miska no nejhorsi cekani drz se já dnes mam zbytek vysledku a vse OK na riziko 1:20 super sice velky UZ dnes mizerny , spatna viditelnost takze dr se s tim viditelně neparal

81miska
23. únor 2016

@andrys35 se mnou si práci dala ... nejdřív si pochvalovala že vidí obě ručky a všechny prstíčky pak se zlobila, že ručkou stíní srdíčko ... z doktorky mám pocit dobrej ... z těch výsledků jsem na prášky ... tak uvidíme 🙂

serrena
23. únor 2016

Můj bratr je postižený, těžká mentální retardace + další věci tomu. Pos**l to doktor, po genetické stránce vše v pořádku. Brášku mám moc ráda, nedala bych ho za nic na světě, ale zároveň vím, jak je péče o takové dítě náročná. Ono je jedna věc s takovými lidmi pracovat a jiná mít ho doma 24h. I mamka říká, že by nikdy neodsoudila nikoho, kdo by se takového dítěte vzdal. Šla jsem na screeningy i jiná vyšetření a vždy bych šla. A pokud by se ukázalo podezření na DS nebo něco podobného, absolvovala bych všechna dostupná vyšetření pro potvrzení či vyvrácení. I u nás hrozba VVV byla, naštěstí vše dopadlo dobře. To čekání na výsledky bylo hrozné, ale za mě je lepší se trápit pár týdnů a mít jistotu, než se pak po porodu divit. Navíc spoustu VVV jsou schopni lékaři hned po porodu operovat a dítě žije normální život, ale když by o tom nevěděli, tak by zemřelo.

gavelcikova
24. únor 2016

@glamoor A co třeba nezabijes. BŮH dává,Bůh bere. Taky mi vyšly dost špatně testy,ale nejdu na plodovku,nebudu vraždit vlastní dítě.

babanci
24. únor 2016

@81miska Když jsem tu jí napsala, že se jedná o invazivní zákrok, který může přinést komplikace, byla jsem napadena, že straším maminky, kvůli mě třeba nepůjdou na amnio a pak porodí postižené dítě. Jestli jim ho pak budu vychovávat. Tak pozor, ty píšeš, že to bolí, tak aby Tě vlci taky neroztrhali. 🙂

andrys35
24. únor 2016

@gavelcikova nemam rada tyhle reci typu VRAZDIT nebo ZABIT vlastni dite, sakra lidi pochopte to uz KONECNE!! !!!!jetokazdeho SVOBODNA VOLBA do 24 tt se napr rozhodnout dat silne postizene dite pryc.

81miska
24. únor 2016

@babanci no NEBOLELO mě to, ten vpich fakt nic nebyl ... ale celou dobu mi doktor říkal, že mám příliš pevnou stěnu děložní, že se roztahuje pomalu ... ale tak nebolí, takže jestli pomalu nebo rychle,když mimčo roste mě netrápí ... a s tím asi souvisí to že nemohli propíchnout tu poslední blanku ... to byl pak rachot ... ale šla bych znovu ... určitě ... nedá se nic jinýho dělat

81miska
24. únor 2016

@gavelcikova vražda na nascituru není možná, přestaňte s tímhle pseudonáboženským kázáním. pod rouškou toho se dnes šíří lavinovitě HIV pozitivita protože jakákoli antikoncepce je špatná podle církve, a děje se pořád spousta zvěrstev, nechte toho, pokud v týhle diskusi chcete přispívat v tomto smyslu, asi byste přispívat neměla ... jestli jste to nepochopila, tady se mají podpořit ty, které tuhle otázku řeší, ať už jako teoretickou hrozbu nebo skutečnost ...

terinda
24. únor 2016

@gavelcikova zajímavý. Jeden jediný příspěvek a rovnou takový... 😨

andrys35
24. únor 2016

@81miska přesné, samotný vpich neni nic hrozného no propichnuti delohy př mé dost neprijemny tupý tlak u CVS snad nejhorsi ale zvladnout se dá já byla 3x z toho 2xAMC 1xCVS v pripade rizika bych sla zase

blecha94
24. únor 2016

Sranda je, ze o tom, jak spatny je potrat a ze by si nechaly jakekoliv dite, nejcasteji mudruji zeny, co se nedostaly do te situace, nebo nemaji zadnou zkusenost s tim,jak zivot s mentalne retardovanym ditetem vypada.

Muj bratranec, brzy mu bude ctyricet, je tezce mentalne retardovany. Teta se strycem se o nej celozivotne staraji. Cely zivot jim to komplikuje praci a financni situaci. Nemaji zadny volny cas pro sebe. Bratranec, ac je mentalne na urovni dvouleteho ditete, ma telo dospeleho statneho muze. Je vzpurny a casto ma zachvaty agrese, ackoliv bere spoustu tlumicich leku. Teta se kazdy den uz ctyricet let budi se strachem, co ten den bude. A jeste vetsi strach ma z toho, co se s jejim synem stane, az zemre. Je nestastna, psychicky zdeptana. Casto mluvi o tom, ze lituje, ze ho nenechala zemrit (mel z pocatku problemy s dechem a casto ho musela ozivovat a volat RZS). Ne kvuli sobe, ale kvuli nemu. Jeho zivot je marnotratnost, jeden den jako druhy, nikdy se nebude moct v nicem realizovat, nikdy nezazije nic krasneho. Je ji ho moc lito a mrzi ji, ze musi zit takovy zivot a trapi ji, ze az odejde, strci ho do ustavu, kde zustane sam a zmateny.

Vim, ze postizene dite bych si nenechala. Je to trapeni pro rodinu, ale i pro to dite. Jsem rada, ze ziji v dobe, kdy funguje diagnostika a ze ziji v zemi, kde se muzu svobodne rozhodnout, jak s tim vsim nalozim.

gavelcikova
24. únor 2016

@andrys35 Ano podle zákona tady ta možnost je,to máš pravdu. A pak tu je další zákon od 24 tydne už to je člověk a zachraňuje se.
Ať si každý dělá jak myslí. Každý má svou pravdu. Stejně si ten život nemůžete naplánovat.

81miska
24. únor 2016

před hodinou mi volali z Gennetu špatný výsledky, takže v pátek pro papíry, protože já na to nemám, jsem 1 ze 7 a down je potvrzen. děkuju všem za podporu, podrželo mě to aspon do dneška. děkuju

somalicats
24. únor 2016

@81miska To mě moc mrzí. Tak se drž.