Potrat ve 22tt - jak to zvládnout? 😞

@gepe nerozčiluji se 😉 jen laurital neví, že si tím mohla taky většina projít a většina také psala vlastní zkušenosti.

@sasui01 Ty jí ani rodinu neznáš.... Já se tady nebudu hádat. Ano máš pravdu🙂

@dezyre 🙂 vetsina vsak nema zkusenost, kdy se takto museli rozhodnout. Pokud je rozstep opravdu velky, s tim spojena i velka deformace, vse opravdu testy atd podlozene.. rozhodnuti to nebude urcite lehke a to ani jedno. Rozhodne ji byt psychicky nepomuzou lecktere zdejsi reci.
@sasui01 nesmysl, klasika nekde neco nekdo napsal. Takze chapu dobre, ze jste taky byli doma nehodni k diteti a rikali jak je hnusny, skaredy atd.? Kdyz si teda vse spatne - stud deti v zakladu nosi z rodiny.

@sweet81 nerikam ze ji ucelne nemeli radi, ale nekdo nedopatrenim treba neco rekl co si moc vzala a z toho to vzeslo. Urcite si nemyslim ze by ji to davali naschval “vyzrat“...

@gepe nase dite nema psychicke problemy z toho ze je “jiny“

@dezyre Ja sama jsem ji hned na prvni strane psala, at to jeste jednou vse zvazi.Velmi si vazim vsech, kteri se nerozhodnou pro interrupci a jdou tou slozitejsi cestou, jen se domnivam, ze ne kazdy je toho schopen.Sama bych v teto situaci pravdepodobne ukonceni nevolila, ale u me a poloviny zde diskutujicich, je to jen teoretizovani.Proto mi nektere komtare prijdou zbytecne konfrontujici.

Jak se žije dětem s rozštěpem se můžeš podívat na tomto videu, které vzniklo vloni na podzim.

Některé z dětí měly opravdu rozsáhlý rozštěp... Poslechni si názory rodičů s odstupem času, kdy jejich děti prošly nějakou tou operací. Promysli, jeslti své holčičce nechceš přeci jen dát šanci žít...

@laurital komentare, omlouvam se

@gepe bohužel s těma řečma musela počítat, když zakládala toto téma. I když je to možná škaredé co napíšu, ale v tom případě nevím co by se tady mělo řešit jiného než se řeší - lítost, zkušenosti, rady .. A pokud ty rady od nás, které si tím neprošly jsou špatné a v ničem jí nepomáhají, tak v tom případě tu všechny marníme čas. Víš psychicky jí nepomůže nic, jedině čas.. ať už se rozhodne jakkoliv tak jen čas zhojí a ztupí rány.. Takže odpověď na původní otázku: Jak to zvládnout? Čas čas čas.. zní to jako klišé, ale je to tak, nikomu tu bolest nebude moct dát, bude se s ní vyrovnávat sama, nepomůžou jí žádná slova tady od nás, pomůže jen čas..

@krausule
Myslím, že všechno důležité už tady zaznělo... Jen bych chtěla ještě dodat, že i když jiné maminky budou v porodnici šťastné ze svých zdravých miminek (cituji přímo tebe, viz výše), tak nikdy nevíš, co to dítě v životě potká, jestli nemá nějakou skrytou vadu či nemoc, na kterou se přijde pozděj.. Chci říct něco podobného, jak psala @schnek Vy už teď víte, co vás čeká, můžete se na to připravit a věř, že děti operace zvládají mnohem líp, než si my, dospělí, vůbec umíme představit (mluvím z vlastní zkušenosti).. Navíc to dítě tím, že má to své "postižení" (nemám toto slovo ráda, proto uvozovky) od narození, tak to všechno bere jinak, než my, kteří jsme zdraví a neumíme se do této situace dost dobře vžít a představujeme si jen to hrozné. Děti jsou úžasně přizpůsobivé a mají v sobě bojovnost a vytrvalost, která jim pomáhá tady tyto nesnáze překonat a zvládnout.
Moc bych si přála, abyste dali holčičce šanci na život.. I když to bude mít ze startu těžší a bude ji to provázet celý život, je to vaše vysněná holčička a našla si k vám cestu, tak jí nebraňte přijít k vám..
A jak už tu holky psaly, já bych nedokázala žít s tím, že jsem jí ani nedala šanci a pořád bych to měla v hlavě, jestli opravu to postižení bylo tak závažné, jestli opravdu to naše rozhodnutí bylo správné a jestli jsme to neměli zkusit..pokaždé když bych viděla dítě s rozštěpem (i když to jde v dnešní době už těžko rozpoznat) nebo kdybych o takovém dítěti někde slyšela, tak bych to měla v hlavě, jestli jsme opravdu neměli bojovat... 😕
Moc na vás myslím a držím vám palce!

@krausule Jak se žije dětem s rozštěpem se můžeš podívat na tomto videu, které vzniklo vloni na podzim.

Některé z dětí měly opravdu rozsáhlý rozštěp... Poslechni si názory rodičů s odstupem času, kdy jejich děti prošly nějakou tou operací. Promysli, jeslti své holčičce nechceš přeci jen dát šanci žít... Dnes je na webu Šťastného úsměvu nový příběh maminky Jitky, jejíž chlapec měl také široký rozštěp rtu, čelisti i patra. Podívej se na fotky... http://stastny-usmev.cz/stastna-trinactka/ Myslíš, že by pro něj bylo lepší, kdyby nebyl!?

Ale spravedlnost není z tohoto světa...Jsou tu i ty, které mají těžší osud..a provinily se něčím snad? Věřím, že se najdou dobré duše z okolí, které by nabídly pomoc přímo. Pokud by šlo o finanční pomoc, ráda z mála pomůžu..a určitě nebudu sama. S malou mi taky nikdo nepomohl, nejedla, nespala, ani sestry v nemocnici moc nepomohly, i když viděly, že jsem naprosto vyčerpaná. Rodina se jí bála dotknout, jak byla malinkatá. Vypiplala jsem ji, nevěděla jsem jak, ale jsem matka...a to mě hnalo kupředu. Je to výzva...takové, kterých se v životě každého jedince najde mnoho. Nezlehčuji vážnost postižení, jsem zdravotník a dokážu si to představit. Ale potrat není operace? S infaustní prognózou. To miminko kope, žije. Která matka by dokázala reálně vzít jehlu a bodnout ji dítěti do srdce...

Ahoj, mám 8letého syna, který se narodil s kompletním levostranným rozštěpem. Rozštěp mi zjistili na běžné UZ prohlídce. Před 8 lety nebyly na webu ještě téměř žádné informace. Dnes máš možnost najít si o rozštěpu hodně informací a rozhodnout se podle svého nejlepšího vědomí a svědomí. Sama jsem členem Občanského sdružení Šťastný úsměv, který podporuje rodiny dětí narozených s rozštěpem obličeje. Na našich webových stránkách najdeš i fotogalerii dětí http://stastny-usmev.cz/category/forogalerie/ a příběhy maminek nebo i dospělých, kteří mají léčbu za sebou http://stastny-usmev.cz/category/pribehy/. Já osobně se domnívám, že pokud má děťátko pouze rozštěp, tak je potrat zbytečný, protože jinak jsou děti zdravé a chytré. Bohužel si myslím, že u nás nefunguje hlavně psychologická pomoc maminkám, takže na UZ ti tak maximálně vrazí do ruky letáček s doporučením, aby jsi šla na vyšetření plodové vody. Nikdo ti už ale neřekne, co vada obnáší a jak se léčí. Pokud by zde fungovala dostatečná informovanost, tak by možná i ubylo vystresovaných nastávajících maminek. Můžeš se podívat i na videodokument

Ten natočilo naše sdružení právě pro nastávající rodiče, aby viděli, že z rozštěpových dětí rostou normální děti. Budeš-li cokoliv potřebovat, ráda ti poradím. Na Modrém koníku je založena i skupina Děti s rozštěpem. Přeji ti hodně štěstí při rozhodování co dál

@dezyre jsem rada, ze tu konecne i neco takoveho zaznelo. 🙂 jak jsem psala, ani jedno rozhodnuti nebude lehke. Tezko posuzovat rozsah rozstepu a deformace, kdyz nevime.
Ja mam osobni zkusenost z rodiny - bylo podezreni na rozstep patere, briska a kdo vi co jeste. Hnali ji po vsech moznych vysetrenich, zkoumani rodinnych predispozic, genetiky a ja uz nevim co vse, vcetne amnio. Vysledek doporuceni od lekaru - zvazeni potratu. Uz si nepamatuji v kterem tt to bylo, muzu se zeptat, jen si pamatuju, ze oba s manzelem byli hromadka nervu. Rozhodli se podstoupit to riziko a nesla na potrat. Kluk se narodil uplne v poradku, zdravy jak ripa a ted chodi do druhe tridy.
Me hlavne prijde divny, ze u tazatelky na to neprisli uz pri NT, kdy se zkouma nosni kustka a dalsi veci, kdy uz by bylo zrejme ze neco takoveho je... alespon dle meho mineni.

@gepe to je přesně to co mě napadlo, když je ten rozštěp tak "obrovský" jak jí tvrdí, tak je divné, že nebyl vidět už ve 12tt, kdy změří i blbou malou nosní kůstku a šíjové projasnění :( ..

@dezyre
@gepe Ja bych se sla poradit i na jina pracoviste, i kdyz uznavam, ze to v teto situaci musi byt hrozne.A s tou nostni kustkou to napadlo i me..

Možná jsem ještě mohla připsat, že i já jsem tenkrát měla doma zdravou 2,5letou holčičku a po dvou zmlklých těhotenstvích jsem se těšila na chlapečka. Také už jsem v té době cítila pohyby. Ty první dny byly naprosto šílené, nespala jsem, brečela, stále dokola se trápila otázkami proč právě my. Žebříček hodnot jsem si velmi rychle přehodnotila, když jsem v nemocnici, kdy měl malý už po operaci rtíku, chodila kolem onkologického oddělení. A nedávno, když byl syn v nemocnici na korekci nosu, tak jsem mluvila s maminkou, která měla stejně starou holčičku a ve 3 letech jí diagnostikovali cystickou fibrózu. Kolikrát už jsem si říkala díky za to, že to byl "jen" rozštěp.

Nejpřesnější určení rozsahu rozštěpu umožní kombinace zobrazovacích metod, ultrazvuku (dvoj- a troj/čtyřrozměrného) a magnetické rezonance. Dělá se na specializovaném pracovišti okolo 20.týdne těhotenství. Rozštěp oboustranný celkový se dá za určitých podmínek rozpoznat nejdříve ve 12. - 16. tt, ale ne vždy.

Drzim palce, at se rozhodnes spravne, tak jak Ti Tve srdce napovida...

@krausule Pukud by jsi chtěla, můžeš se poptat na zkušenosti rodičů dětí s rozštěpem i zde https://www.facebook.com/StastnyUsmev a https://www.facebook.com/pages/Za-novým-úsměvem... a nebo na nové skupině Modrého koníka https://www.modrykonik.cz/group/6037/?post_id=5... Držím pěsti, abys na své otázky našla odpovědi, které ti usnadní rozhodnutí.

Myslím, že je pouze na Tobě, jak se rozhodneš, nikdo Ti zde asi neporadí, zda je lepší první či druhá varianta. Pokud půjdeš na potrat, dle mě nebude dne, abys si pak na to nevzpomněla.
Souhlas s Lucie 264, díky bohu nemám s tímto zkušenost, ale myslím si totéž, dítě je jinak zdravé..
Když se na to podívám třeba s pohledu maminek, co se jim narodí zdravé dítě a třeba pak onemocní leukémií atd. Měnily by s Tebou ihned.... Na rozštěp se neumírá, v dnešní době to jde velmi dobře řešit, samozřejmě záleží, v jakém to bude rozsahu. Holčička je živá, kope... není nemocná.
Četla jsem něco ohledně syna, ve 12 letech, pokud se tedy nepletu, Tě už taky nepotřebuje 24 hodin denně, za nějaký rok už bude mít úplně jiné starosti... Přítel určitě pomůže, kamarádky atd. Je spousta skupin, kde se o tom dá alespoň psát, třeba se nejde v okolí nějaká maminka se stejným osudem....o které nevíš.
Nemohu říct, jak bych se rozhodla já, nejsem v té situaci, ale nějak si nedovedu představit, že bych šla na potrat jen kvůli tomu, že mám strach, že to nezvládnu, nikdo mi nepomůže atd... Něco jsem si o tom přečetla, všude bylo, že rozštěpy patra jsou velmi dobře řešeny operativně v dnešní době... S případnou vadou řeči, se dá taky pracovat, navíc kolik lidí má vadu řeči a rozštěp neměli? Problém s kojením či jídlem jde taky řešit... Kdyby se to zjistilo spíš, asi bych taky šla na potrat, ale teď už .....

Přeji, ať se správně rozhodneš ... Je to jen na Tobě, Ty budeš s tím rozhodnutím žít 🙂

@lucie2604 i u nás zjistili jednu z těch nejhorších genetických dětských nemocí, a přesto si říkám, ještě pořád jsme nepadli na dno, ještě pořád může být i hůř a bojím se, opravdu se bojím, aby hůř už nebylo .. a říkám si to od doby, kdy jsem s Honzíkem strávila téměř 3 měsíce na ARO a viděla co vše se může stát, jak v jedné vteřině se stane z naprosto zdravého dítěte ležák ve vegetativním kómatu (ne jeden případ).. Život je tak nevyzpytatelný až z toho běhá mráz po zádech. Takové věci si uvědomíme až se s tím setkáme tváří v tvář.

@krausule dělali ti MR? tam je ve 3D rozpoznatelná vada, není třeba žádné opatření a mr nevyzařuje rtg záření...takže bych si pokusila vyžádat MR plodu k určení stadia vady a poté se rozhodovala, pokud je trigeminus chycený......no, bude vada okohybná, obrna lícního nervu a úst- tady možné poruchy s polykáním, pokud je n. trigeminus, vypadá tvář jako po mrtvici, polovina s mimikou -znatelný úsměv emoce, druhá kamenná povadlá, není fyziologický tonus svalů.....tož tak.
Navíc tam hrozí u III nervu propojení se středouším plus event vyšší potencionál infekce na mozkové obaly.

Porad se s lékařem , pokus se vyžádat urgentní MR vyš plodu, poté se rozhodněte, sono nebude průkazné a jasné jako MR.
Držím pěsti

No holky, já mám v rodině dítě, které mělo rozštěp celého patra a má velmi, ale velmi zasáhly i mozek. Sestřenka to nevěděla až do porodu, potom následovaly řady operací až do jeho 4 let, teď bude mít 6 let, chodí do zvláštní školky, je velmi agresivní, nikdo nikdy neví, co udělá. No život s ním nemají jednoduchý, vlastně ten malý zaměstnává celou rodinu. Teď má sestřenka druhé, to je holčička a ta je naprosto zdravá, ale musejí ji hlídat, protože ten malý útočí i na ni. Takže, pokud je to rozsáhlejší, tak bych se asi přiklonila k doporučení lékařů. Vím, že je to těžké, ale nikdy člověk neví ... a tady jde přece o to dítě, že nikdy, pokud bude mít poškozenou hlavičku, tak nebude mít normální život ☹

neodvažuji se radit, snad jen - využij ten čas, který máš na rozhodnutí, konzultacemi s odborníky.

Prvně bych zašla za odborníky. Více hlav více ví. Nejlépe na nějaké specializované pracoviště, kde mají s rozštěpy zkušenosti. Pokud ti sami navrhnou přerušení, asi bude poškození tak veliké, že by miminko nemělo kvalitní život. Pokud ale budeslučitelné se životem, jednalo by se "jen" o nějaký častější a operovatelný rozštěp, určitě miminku šanci dej. Já jsem přišla o miminko ve 24tt a není to nic příjemného takže dobrovolně bych na potrat nešla, pokud by moje dítě mělo rozštěp

@krausule Ahoj, myslím, že holky už toho napsaly dost... I já se přikláním k většině, že bych první zkusila ještě nějaké vyšetření a zjistila co nejvíce... Těžko se radí, ale mně vycházely genetické testy hraničně a ve 20tt jsem byla rozhodnutá, že bych stejně potrat nezvládla. Právě kvůli kopání miminka.
Ale chtěla jsem hlavně napsat, že je také důležité si uvědomit, co budete chtít s přítelem potom... Zkoušet další těhotenství? Riziko vývojových vad s věkem obou rodičů roste a bude to tedy do budoucna už jen větší a větší riziko...
Neslyšela jsem výklad doktorů, co Ti přesně řekli a jak těžké by to tedy bylo, ale my máme v rodině jiná postižení - Tourettův syndrom (těžký průběh) a roztroušenou sklerózu - v obou případech kluci narozeni jako zdraví a krásní, fyzicky OK. U jednoho diagnóza ve 3 letech, u jednoho ve 23 letech. Jsou to onemocnění, které se projeví až během života a pro celou rodinu to je OBROVSKÁ zátěž. Přesto jsme bojovali a kolikrát si říkáme, že bychom brali raději jiné postižení než Toureťáka...
Do těhotenství jsem šla s tím, že mohu mít takto postižené dítě, ale rozhodla jsem se, že to risknu a případně vydržím...
Já osobně to cítím tak, že pro mě jsou horší celoživotní nemoci jako Tourettův syndrom, Roztroušená skleróza, autismus, epilepsie, schizofrenie, těžké deprese... Apod. (Samozřejmě Downův syndrom, onkologické nemoci...) a tato onemocnění se dopředu neví...
Ale jak už psaly holky, rozhodnutí je na Tobě a Tvém příteli. Přeji hodně sil!!!

@krausule
v 1. těhotenství jsem podstoupila ve 20. týdnu UZV, kde malý schovával obličej, vše ostatní bylo v pořádku; doktorka na genetice mi řekla, že je určitě dobré podstoupit další UZV, aby náhodou malý neměl rozštěp; byla jsem trochu překvapená, že rozštěpu přikládá takovou důležitost, ale budiž, šla jsem ještě na jeden UZV, na jiné pracoviště; než jsem se vyšetření dočkala, začala jsem hledat na internetu, chtěla jsem se ujistit, že dítě s rozštěpem se dá odoperovat i v případě většího postižení, a to se mi celkem potvrdilo; nenašla jsem nic, co by naznačovalo, že by takové dítě nemohlo prožít plnohodnotný život; těhotenství bylo velmi, velmi chtěné, bojovala jsem za každou cenu; UZV byl nakonec OK, takže vše jsem řešila čistě hypoteticky
další důležitá věc v mém životě pak byla, že jsem mohla mít sourozence, místo toho jsem jedináček; přišla jsem o sourozence kvůli zarděnkám, které jsem jako malá dostala; rodiče se rozhodovali, zda potratit nebo ne; nakonec se rozhodli pro potrat; nevím, jestli zarděnky měla i moje máma, to se ke mě nikdy nedostalo; každopádně moc dobře vím, že doktoři tehdy potrat nedoporučovali; moje máma už pak děti mít nemohla; bohužel já mám dodnes v sobě pocit křivdy a myslím si, že jsem zbytečně přišla o sourozence, že rodiče mohli bojovat
a jako poslední věc jsem sem chtěla napsat, že mě rodiče nikdy neřekli, že jsem hezká /to říkali jen ostatní lidé/, můj otec mi dokonce jednou řekl, že je lepší mít orlí nos než ten můj, pršáček, tudíž jsem měla co se vzhledu týká vždy velmi nízké sebevědomí /měli často narážky, že nejsem dost hezká/; můj názor je, že dítě je hezké tak, jak se k němu chová rodina; znám spoustu lidí, kteří nevypadají jako miss či missák, přesto jsou ve společnosti velmi oblíbení; záleží jen na tom, co dítěti dá rodina, pokud je rodina ok, dítě bude též

@sweet81 Dekuju moc..máš naprostou pravdu,ty komentáře jsou opravdu docela síla..ale i přesto dekuju všem,co tady přispeli..važim si jejich nazoru..a upřimne-taky bych nebýt"v me kuži"..psala-nevzdavej to,třeba to nebude tak špatne-dej ji šanci..stejne ji budete milovat..a tak dale..vždyt kdo řekne neštastne mamine-ktera si to miminko tak strašne přala..jdi na potrat??Taky bych se tady rozepisovala a radila..jenomže když jseš postavena přímo k teto situaci a nejedna se o nakou jinou maminku ale přímo o tebe-je to scela jine..kdo neprožil-nepochopí..tisíc krat jsem všechno dokola probírala,řešila..tři dny se pořadne nevyspala..ta bolest je tak neskutečne velka-že si to neumí tady nikdo ani představit..taky jsem si řikala tolikrat že bych sve dite nedala..a tak dale..a najednou když človek čelí přímo tomuto problemu čelem..najednou si uvedomí tisic jinych vecích-spojene kolem toho..a pta se..zvladnu to?Dívat se na sve dite,prožívat s ni bolest s operaci?Ano,zvladla bych to..kdybych vedela že to proste časem bude dobre..že se s tim poperem par let..a vše se spravi..ale co když ne??Co pak??V tom už nikdo neporadí..

@laurital dekuju moc..o tom prave píšu..je to lehke radit..kdo si neprochazí tímto "peklem" jako ja..nepochopí.. ☹