Zemřelo mi dítě

miliharmi
24. bře 2008

Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.

Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.

iiiv
25. dub 2016

@babanci moooc gratuluju

kika_21
25. dub 2016

Sláva!!!!! 🙂Ať jsou holky zdravé! Tak už jste dvojnásobná babička.@babanci

nonnni
26. dub 2016

@babanci gratuluji, krasne miry...do zivota vas vsech uz jen to nejprijemnejsi🙂

babanci
26. dub 2016

To je naše láska.

kika_21
26. dub 2016

@babanci Jé, ta je hezká 🙂 ! A tváří se důležitě...

keltka
5. kvě 2016

Ahoj, nedovedu si ani představit bolest, kterou prožíváš. Na druhou stranu bych ti chtěla napsat, že pokud jsi alespoň trošku mladá, můžeš mít ještě další děti, i když vím, že ti to tvou holčičku nevynahradí, jen to zčásti zaplní "prázdné místo". Několikrát jsem potratila a 2x muselo dojít k ukončení těhotenství. Vůbec si nedovedu opravdu představit, kdybych měla prožívat to, co ty. Každopádně přeji upřímnou soustrast a aby se ti dařilo po všech stránkách už jen dobře!!!

adrrik
5. kvě 2016

Holky myslite si ze je dobre zacit se anazit o miminko kdyz dcera je stale tady a prakticky nevime kdy nam odejde klidne az za 10 let...manzel nechce dalsi dite kdyz je tady s nami ale uz je mu 36 let...spis si myslim ze se boji a nechce zas prozivat utrpeni...naopak si myslim ze dalsi miminko by nam hlavne psychicky pomohlo...

nonnni
5. kvě 2016

@adrrik hodne lidi si porizuje dalsi deti i presto, ze maji doma terminalne nemocne dite. Nepises jakou nemoci dcerka trpi a tak bych spis zvazovala, zda zvladnete peci o umirajici dcerku a dalsi dite. Zda mate podporu rodiny. Nase statni politika je bohuzel velmi nedoresena, kdyz se to tyka takovychto pripadu, takze tam bych moc na pomoc nespolehala☹ Ani fyzickou, ani materilani a financni...

Hodne sil preji...prozivate mou nocni muru☹

zazi5677
5. kvě 2016

Zdravím.....ani nevíte,jak moc vám rozumím....pokud budete chtít,kdykoliv napište...Před sedmi měsíci nám tragicky zemřel 5letý syn Matýsek.Přesně jak popisujete..některé dny jsou lepší..jiné horší...někdy mi připadne,že čím dýl to je,tak tím je mi hůř...stále si pokládám otázku proč..ale na tu asi odpověď nedostaneme.Ztratit dítě je ta nejhorší věc na světě.Mívám pocity,jako by mi už bylo sto let a měla celý život za sebou...je to prostě jiné...i když máme další dvě děti a musíme fungovat..tak uvnitř se něco zlomilo a už se to nespraví...Držte se..Zdenka

adrrik
5. kvě 2016

@zazi5677 presne vim ze kdyz budeme mit dalsi dite niky nam to malou nenahradi...denne nato myslim ze dali miminko milovat budeme ale uz to ebude ma prvorozena...citim se strasne zestarla jsem ...kdo nazazil nepochopi...

babanci
6. kvě 2016

@zazi5677 Napsala jsi to úplně přesně, něco se zlomilo a už se to nespraví. U nás letos uplyne už 5 let od té strašné události. Najednou jako bych měla úplně jiný pohled na cokoliv. Na vztahy mezi lidmi, i vlastními, na kolegy, na práci... na úplně všechno. Všechno je najednou jinak. S lidmi, kteří mi nějak komplikovali život, jsem se prostě přestala stýkat. Věci, které mu nějak rozrušovaly, jsem vymazala ze života. Hrozně jsem si ho zjednodušila, říkám tomu sebezáchova. Najednou nejde už k tomu trápení přidávat cokoliv dalšího.

pavcik123
27. kvě 2016

@keltka upřímná soustrast se nepřeje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

merope
31. kvě 2016

@adrrik Nevím, co má dcera za chorobu, ale tipuji, že to bude nějaká vrozená vývojová vada, která může znamenat, že dcerka tu bude s vámi i delší dobu (nebo taky chvíli). Nedávno jsem si pročítala blog Juliánky, co o jejím příběhu byl natočen film "Zachraňte Edwardse" (http://juliankas.blog.cz/1001/zachrante-edwardse ) a co mě na tom zaujalo nejvíc ze všeho je to, že se rodina snažila se nenechat omezovat tím, že Juliánka je postižená a že většina jiných rodičů by ji držela doma, dala jí 100% svého času a byla doma s ní. Juliánka měla ještě dvě sestřičky, dožila se úctyhodných osmi let věku (děti s jejím postižením, pokud se vůbec narodí, nepřežívají dlouho) a se všemi třemí holkami rodiče jezdili po výletech, k moři, prostě si užívali života.

Pokud je ta prognóza "lepší" a dcerka tu může být i delší dobu, myslím, že právě další děti v rodině vám můžou dodat radost a pohodu - a můžou si i s dcerkou pohrát (až budou trošku větší) a možná i trošku pomáhat a podobně.

adrrik
13. črc 2016

@merope mate pravdu uzivma si ji jak jen to jde...nyní čekáme miminko ještě nevíme zda je zdravé ale věřím že ano..dcerka má spinální sv.atrofii a teď už je na světě lék který tyhle děti postaví na nohy tak máme naději že bude žít...ještě lék není schválený vypadá to na rok 2018😃 dcerka teď bere dostupné léky a začíná se zlepšit!!! Zpevnila se a je veselá!pokud byste chtěli mrknout utvořila jsem malé stránky😃
http://www.valinka-sma.estranky.cz
.

kika_21
13. črc 2016

@adrrikjo, sláva, dvě super zprávy-lék a ještě miminko! Moc držím palce!

adrrik
14. črc 2016

Dekuji....musim verit ze ten lek brzo bude dostpny jinak se ztoho zblaznim...ja ji tak strasne miluju...nedovedu si predstavit zivot bez ni...kdo nezazije nepochopi....
Lrkari reknou udelrejte si dalsi dite copak to jde takhle se chovat...jako je nemocnre tak sup do ustavu!!!

wera2323
19. črc 2016

Pred 14 dny mi zemrela 7 mesicni holcicka na meningokoka .... Behem 6 hodin zemrela.... Zdrave krasne dite.....je to nejhorsi co nas potkalo:(((

iiiv
19. črc 2016

@wera2323 upřímnou soustrast😥

adrrik
19. črc 2016

@wera2323 Ježíši upřímnou soustrast!! Není slov útěchy...ani čas to nespravi...

babanci
19. črc 2016

@wera2323 Na takovou tragédii neexistují slova útěchy. Jsem taky máma bez dítête a vím,že bolest nezmizí. Trochu se obrousí hrany,ale jen trochu a za dlouhou dobu. Budu na Tebe myslet. Koukni na Dlouhou cestu,pomáhalo mi se vypsat z bolestí,ale i nyní denně pláču a bude to v listopadu 5 let.

wera2323
30. črc 2016

@miliharmi Ja pred mesicem prisla o 7 mesicni holcicku. Zemrela na nakazu meningokokem B.. Behem 6 hodin se z obycejne horecky vyklubala tahle bakterie a zabila ji... Bylo to tak rychle:((((
Je to strasna ztrata a bolest.... Uplne nas to odrovnalo a nevime jak dal:(
Jak jste stim bojovala??
Me strasne chybi.... Nedokazu na ni nemyslet.... Zivot je krutej

miana
30. črc 2016

@wera2323 Pláču s Tebou ☹.Čověk neví, co říct... Přju Ti hodně sil a víru v setkání někdy v budoucnu! Tohle se nemá, prostě nemá stávat☹!

miliharmi
autor
31. črc 2016

@wera2323 Zdravím, dobře vím, že ta bolest je prostě šílená. Měsíc je příliš krátká doba, je úplně normální, že na nic jiného se ani nedá myslet. Dovolte si truchlit, plakat, křičet. Nejspíš zažíváte hrozný šok po tak náhlém nečekaném úmrtí miminka. V prvních dnech a týdnech po smrti dítěte mohou být rodiče v šoku a stavu jakéhosi očekávání. Nejsou sice zcela mimo realitu, uvědomují si, co se stalo, pokud se jich zeptáte, odpoví vám podle reality, že jejich dítě zemřelo. Přesto jejich nitro se brání přijmout tuto realitu, vědí o ní, ale jakoby jim to ještě plně nedochází, pořád jsou v iracionálním očekávání, že se přeci ještě musí něco stát. Já jsem podvědomě pořád čekala, někdy se mi i zdály takové sny, že mi zavolají z nemocnice, abych si pro malou přišla, kdykoliv zazvonil telefon, byla to první myšlenka, která mě napadla, abych si vzápětí uvědomila, že se to nemůže stát.
Jak jsem s tím bojovala? Těžce a složitě a hlavně dost dlouho. Počítejte s tím, že tohle nepřejde rychle a snadno, má to mnoho různých období a výkyvů, ale nakonec se to zlepší, nakonec člověk najde způsob, jak žít dál. Jenže já vím, že nyní se tomu ani nedá věřit. Asi jste tak zaplněná bolestí, že vám připadá, že tohle nikdy nemůže přejít. To je úplně normální pocit, přesně tak jsem se cítila. Po nějakou dobu, různě dlouhou dobu, je v srdci jen a jen bolest, nic jiného se tam ani nevejde. Myslím, že není dobré se tu bolest snažit nějak obejít nebo potlačit, stejně se vrátí. Dovolte si tu bolest projevovat, dostat ji ven, svěřit se blízkým nebo snad nejlépe si najděte maminky, které prochází stejnou bolestí, ony vás nejvíc a nejlépe pochopí. Zkuste http://www.dlouhacesta.cz/ nebo nějaké fórum, diskusi pro maminky ve stejné situaci. Já už sama tuto diskusi moc nenavštěvuji, už jsem přeci jen jinde. Ale těch diskusí a fór i skutečně navštěvovaných je už dnes hodně. Nicméně pokud stojíte o mé rady a reakce, klidně pište i sem, jen prosím mě nezapomeňte jmenovat, abych se mohla ozvat. Zkuste napsat něco o své holčičce nebo, pokud máte tu potřebu, vypište se z toho, co se stalo. Já jsem po určitou dobu potřebovala popisovat tu hrůzu, kterou jsme prožili. I když se možná může někomu zdát, že si zbytečně rozdírala rány, opak byl pravdou. Potřebovala jsem to ze sebe dostat, protože se to stále vracelo, obracela jsem to v mysli pořád dokola. Nakonec tahle potřeba pominula.
Pokud mohu poradit, jednejte podle svých potřeb a pocitů, podle toho, k čemu jste svým cítěním vedena bez výčitek, že vaše jednání je nějak nestandardní nebo bláznivé. Nenechte se vmanipulovat okolím do jejich představ, co by mělo být pro vás dobré, co by vám mělo pomáhat, co si okolí představuje, že byste měla dělat nebo cítit. Vaše situace je nestandardní a vymyká se všemu běžnému tzv. normálnímu, proto od vás nelze očekávat normální běžné chování a cítění. Proto nepovažujte žádné své pocity a chování za nenormální, nenormální je především situace, do které jste se dostala. První zásadní radou tedy je, respektujte své pocity, v nich se odráží vaše momentální skutečné potřeby. Nelze jednoznačně říct, že všechny matky chtějí o prožité situaci mluvit a sdílet ji s druhými, stejně tak nelze jednoznačně říct, že by pro ně bylo nejlepší o tom nemluvit, aby si nerozdíraly rány. Jednejte podle svých potřeb, podle toho, k čemu jste svým cítěním vedena bez výčitek, že je vaše jednání nějak nestandardní nebo bláznivé. K tomu je nutno dodat, že pocity a potřeby se také v průběhu procesu truchlení mění, co se zdálo nepřijatelné krátce po smrti dítěte, může být po uplynutí určité doby již velmi potřebné a ze strany rodiče žádané.

merope
31. črc 2016

@adrrik Prošla jsem si blog, to jak říkáš s ústavem, tak to je jistě ke zvážení v případě kombinovaného postižení, kdy víte, že dítě v podstatě nebude samoobslužné, nikdy nebude moci pracovat a pro všechny kolem je to obrovské vypětí fyzické i psychické.

Ale na blogu čtu, že holčička nemá zasažený intelekt. To znamená, že dát ji do ústavu by ji mohlo opravdu nenávratně na tomto intelektu poškodit a určitě je vhodné hledat alternativy a řešení, jak si třeba moci odpočinout, ale dítě, které je mentálně v pořádku, rozhodně do ústavů nepatří (max. do specializovaných, třeba později internátní školy, pokud není možnost vzdělávání v místě bydliště). Pokud je intelektuálně v pořádku, může klidně vystudovat vysokou školu, mít plnohodnotnou práci třeba na počítači a podobně. Tak jen držím pěsti, aby se brzy schválil ten lék a opravdu vaší holčičce pomohl a bylo to jen a jen lepší.

@miliharmi Strašné, na to se snad nedá nic jiného říct ☹.

adrrik
31. črc 2016

@merope verim ze se leku docka uz bude koncit poslefni studie toho leku po kterem jsem videla ze ty deti zacly chodit..uz je to jen otazka casu. Malicka ted uziva podpurne keky a lepsi se.dcerka je mentalne naprosto v poradku...nikdy bych ji nikam nefala je uzasna a nato ze ma ro a pul uz krasne mluvi...je nase a nektrrym doktorum bych rozbila drzku za blbe kecy..,

merope
1. srp 2016

@adrrik Jako že doktoři tě přesvědčují, že ji máš dát do ústavu? Šílené. Jako asi to je šílené vypětí pro všechny, nicméně podle toho, co píšeš, je dosti pravděpodobné, že se bude umět pohybovat na vozíčku zcela sama a ano, holt běhat asi nikdy nebude, ale nejsme ve staré Spartě. Já četla tvé dotazy už dřív, kdy jsi se ptala, že dcerka je pozadu s motorickým vývojem a řešila teprve pomalu, co a jak s tím a zda to vůbec už řešit, tak jsem ráda, že jí to jde a dělá pokroky. Ne každé dítě má rychlý vývoj, ale od toho je mateřská, že ta žena se holt stará o dítě. Budete mít druhé, jestli jsem dobře pochopila, takže budeš doma na mateřské až do toho, než půjde na základní školu. Mrkla jsem na wiki, co že to přesně ta choroba a stupně znamenají a koukám, že už teď se dožívají 20-30 let věku a problém jsou pak dýchací obtíže. Takže by se léku nejspíše dočkat měla a pokud potom začne chodit, tak i ty dýchací svaly se budou víc trénovat a tudíž tu může být i mnohem, mnohem dýl (mám kamarádku, která se vůbec neměla dožít dospělosti, jiná diagnóza tedy, ale už jí je přes 30 a zatím se tedy odejít nechystá, jasně, že má v životě omezení, s některými věcmi se musí šíleně hlídat a tak, ale stejně tu je pořád).

babanci
4. srp 2016

To je moje Adélka. Zemřela v 24 letech. Tady už musela nemoc bujet a my neměli tušení.

adrrik
4. srp 2016

@babanci jezis takova krasna zena☹ ikdyz vas neznam boli me ze tak mlady zivot odesel...

babanci
4. srp 2016

@adrrik Byla maminka,má šikovnou,hodnou a krásnou dceru. Když přišla o mamku,bylo jí 6 let.

adrrik
5. srp 2016

@babanci urcite vam vnucka dela radost .... Nic vam ji nenahradi ....bolest po dceri zustane ikdyz je casem snesitelnejsi...mohu se zeptat kdo se o vnucku stara tatinek? Nebo ji mate v peci?