Zemřelo mi dítě

miliharmi
24. bře 2008

Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.

Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.

jjaninka
2. čer 2009

pardon,opravuju se, oslabenou imunitu 😲

miliharmi
autor
2. čer 2009

Byla často nemocná, hlavně virozy, tak jí na mojí žádost nechal udělat testy, vyšla jí snížená buněčná imunita, ale doktorovi nejspíš nedošlo, že očkování živou vakcínou bude nebezpečné při oslabené imunitě a mě to taky v tu chvíli nedošlo, asi si to budu pořád vyčítat.

renatkazhor
2. čer 2009

Taky si vyčítám, proč jsme nešli do větší nemocnice, proč jsme lezli do malé, kde ani nemají dětský ARO, takže když se vyskytne komplikace, hned dítě převáží do Brna... A těch výčitek je mnohem víc... Těsně předtím jsem měla tušení, že se něco stane a stejně jsem Filípka nesbalila a neodvezla pryč.

jjaninka
2. čer 2009

A ta živá vakcína se už nedává? Mili a Ty jsi to přece nemohla vědět,co nastane,když už někdo,tak snad ten doktor,ne? A i potom,co se to Milence rozjelo,dělala jsi pro ni to nejlepší,co jsi mohla,co jsi vědět nemohla,tak to,že se doktorům věřit nedá,když padneš na neochotu a nedbalost.

miliharmi
autor
2. čer 2009

Tak tohle si vyčítám taky, proč jsme spoléhali na naše doktoory, proč jsme ji nesebrali a nejeli rovnou do větší nemocnice, jenže já jsem byla tak nerozhodná, když mi tady všichni tvrdili, že to nic není, byla jsem i hloupě bázlivá, že by nám vynadali, proč tam jedeme, když už nám bylo řečeno, že to nic není. Ale je dost pravděpodobné, že kdybychom jeli hned do velké nemocnice, tak měla Milenka několikanásobně větší šanci na uzdravení. Tam by jí udělali lumbálku, přišli by na to, že je to virový zánět mozku a nasadili virostatika a ta je strašně důležité nasadit co nejdříve, každý den zpoždění ty šance ubírá a Milenka byla doma s probíhajícím zánětem mozku 14 dní bez léčby, když jí pak začali skutečně léčit virostatiky, ta už vlastně byla skoro bez šancí. Podle toho, co jsem si zjistila, je teřba ta virostatika nasadit nejpozději do 5 dnů od objevení příznaků, pak je až 90% šance na přežití, ale lékaři u nás jí o tu šanci svým váháním připravili.

miliharmi
autor
2. čer 2009

Terezko, taky jsem měla tahle tušení, ale snažila jsem se být tzv. rozumná ne nějaká hysterka, měla jsem být hysterka, měla jsem se o ní víc rvát, měla jsem věřit své intuici. Byla jsem rozumná a hloupá!!!

jjaninka
2. čer 2009

Renulko,mě by taky nenapadlo,že by nastaly nějaké komplikace,když všichni doktoři říkají,jak je to banální zákrok.Nakonec ani ta Filípkova alergie nebyla vůbec příčinou,bylo to zase jen lidské selhání,tak kruté 😔 😔
😔

miliharmi
autor
2. čer 2009

Omlouvám se, chtěla jsem napsat Renatko a ne Terezko, jsem nějaká rozrušená.

jjaninka
2. čer 2009

ach Mili,tak vysokou šanci by měla Milenka na vyléčení,kdyby doktoři neváhali? To je strašně zoufalý!!

miliharmi
autor
2. čer 2009

Jani, tam psali na přežití, ale i tady platí, čím dřív se s léčbou virostatiky začne, tím menší poškození ten zánět způsobí a tím větší je šance i na úplné uzdravení.

jjaninka
2. čer 2009

Je to strašný,ta léčba existuje a Milence byla vlastně odepřena. Mili,já taky nejsem moc průbojná,ted se budu snažit víc nebát se prosadit si svůj názor a poslouchat svoji intuici. Ale věřím,že člověk potom v té situaci,v tom strachu a obavě jedná prostě jinak. Nevyčítej si to,Mili,nevím jak bych Tě utěšila. ☹ ☹

jjaninka
2. čer 2009

Tak přeji pokojnou noc všem,kteří se chystají do postýlek.papá

fiallinka
3. čer 2009

miliharmi: je mi to strašně líto, co se stalo...tvůj příběh už jsem tu četla před časem... a velice nedávno se bohužel něco podobného stalo sestřenici mé kamarádky taky s dvouletou holčičkou...v nemocnici se na to docela vybodli, do větší nemocnice ji převáželi až ve chvíli, kdy to už bylo nutné vrtulníkem...tam jim potvrdili, že to zanedbali, proto to píšu...byla to meningitida způsobené herpes virem, podrobnosti neznám...bohužel to skončilo tak, že holčička žije, ale je opravdu hodně postižená...děsí mne to, hlavně, když se tomu dalo zabránit - asi ne úplně, ale zmírnit následky.

Bohužel ve většině případů se to takhle zjistí zpětně... a to je nejhorší, žít s tím, že se tomu dalo zabránit. I já si říkám, že do budoucna radši budu hysterka a zjišťovat si budu vše.

U mne pravděpodobně stačilo, kdybych si ke konci těhu píchala léky na ředění krve...přestože jsem měla zjištěné trombofilní mutace, na hematologii mi řekli, že s tím nemusím nic dělat...a teď zpětně se ostatní lékaři dívají jako blázni, jak mi to mohli říct...a já blbec jsem byla uklidněná a už jsem dál nepátrala. Zítra jsem objednaná ke specialistovi, tak jsem zvědavá, co mi řekne.

miliharmi
autor
3. čer 2009

Fialinko, určitě jdi, většinou podruhé už si dávají lékaři pozor, u nás se nyní Tomík taky očkuje podle individuálního plánu, ale co je to platné, když naše dětičky jsou mrtvé.
Tak ta holčička to je opravdu stejný případ jako Milenka, herpes byl u nás taky v podezření, ale časově to spíš odpovídá meningoencefalitidě vzniklé z MMR očkování, možná taky z kombinace obojího, ale přesně taky o co jde, poznali až ve větší nemocnici v Plzni a ani tam si už s tím nevěděli rady, ale taky se jim nechtělo nás poslat do Prahy do Motola, tam jsou totiž odborníci, kteří se těmi neuroinfekcemi asi nejvíc zabývají, poslali nás tam už jen umřít. Kdyby Milenka přežila i po tom zhoršení, byla by na tom nejspíš taky moc špatně. On ten zánět je nekrotizující, nevratně poškozuje zasaženou tkáň mozku, takže je třeba zastavit ten postup co nejdříve a proto se opravdu hodně hraje o čas, musí se ta virostatika nasadit včas. Kdyby lékaři v menších nemocnicích a běžní pediatři měli o tom větší povědomost, tak třeba acyklovirus se dá nasadit i preventivně, není skoro vůbec toxický, ale u nás je vůbec nenapadlo, že by se mohlo jednat o neuroinfekci, to až v té Plzni.

Děvčata, kdyby se vám nedej Bože stalo, že by vaše děti měly takové příznaky, že by to vypadalo na potíže v hlavičce, jeďte s nimi raději do větší nemocnice, běžní pediatři tohle totiž moc neznají a podceňují to. jednou o tom mluvil i přednosta Motolské dětské neurologie v Sama doma, že bohužel dochází k tomu, že běžní lékaři tu herpet. encefalitidu u dětí nerozpoznají včas.

fiallinka
3. čer 2009

miliharmi: právě, ta kámoška říkala přesně to samé, co ty.. měla horečky, ale s tím spojené zvláštní křeče, takové záškuby obličeje... a až čtvrtý den ji vezli do Olomouce...strašně pozdě...ach jo, je to šílené.

janim
3. čer 2009

I když vím, jaká bolest to pro rodiče je, chtěla bych Vás poprosit, jestli nechcete napsat Váš příběh, poslat fotečku do nebeské školky. ☹ Aby tam Davídek nebyl tak sám.. ☹
www.nebeskaskolka.cz
Děkuji Jana

inneska
3. čer 2009

ťažko sa mi to tu číta, čo všetko mohlo byť a nieje...že tu naše detičky mohli byť...

ak je počas tehotenstva všetko v poriadku, doktorov ani nenapadne ženu poslať niekam na vyšetrenie, mnohokrát podceňujú stav...a potom to takto končí...aj mňa keby poslal, mohol paťulko tu byť s nami...dalo sa to zistiť počas tehotenstva...
a takisto je to aj s malými detičkami...mami vždy najlepšie vedia, že sa s ich dieťatkom niečo deje, majú ho stále pred očami a vidia, že niečo nieje v poriadku...a doktori to prosto ignorujú...verím, že božie mlyny melú, hoc pomaly ale isto..

fiallinka
3. čer 2009

janim: já jsem právě narazila te´d na ty stránky www.dlouhacesta.cz a říkala jsem si, že bych to napsala třeba tam...můžu to napsat i tobě...

inneska
3. čer 2009

jani..pozerala som tvoju stránku, určite neostane davidko sám....

ma.minka
3. čer 2009

dobrý den miliharmi včera jsem četla váš příběh celou noc jsem musela na vás myslet nám v rodině se stalo něco podobného zemřel mi synovec měl 3 roky na rakovinu rok bojoval ze třemi vívody s těla a chemoterapii a 9 operacemi malá milenka musela být sluníčko a velká bojovnice a pán buh určitě nadní stál a snažil se jí zachránit do poslední chvíle ani si nedovedu přectavit jaký to musí bejt utrpení mám 9 měsíčního kloučka a mám o něj velký strach natož kdyby mi umíral tak bych se zbláznila musíte mít hodně sil aby ste to vše zvládla moc vás obdivuji z jakou vervou se snažíte žít dál pro své děti to dokáže málo kdo znás před třemi lety mi umřel muž a myslela jsem že už žít nebudu že už to nejde půl roku jsem znikým nepromluvila natož kdyby se mi stalo to co vám přeji vám už jen štěstí v živote zasloužíte si ho

anta
3. čer 2009

Ahoj Innesko, zase mi to nějak nedalo a musela jsem sem juknout a nějak mi je ze všeho toho vašeho trápení hrozně smutno. ☹ Jste holky statečné, že dokážete popsat své příběhy, občas si je čtu a přiznám se, že o to víc si vážím každého dne, kdy jsem se svým Honzulínem, když řádí, říkám si, že je to vlastně v pořádku a jsem šťastná, když se směje a i když třeba pláče, protože se mu něco nelíbí, opravdu si díky vám uvědomuji, jak je všechno strašně relativní, že co je dnes, zítra být nemusí. Raduji se z každého dne a modlím se, aby nás nic zlého nepotkalo 😔 A vás moc v duchu podporuji, aby se vám JIŽ dařilo jen lépe a lépe 😔

miliharmi
autor
3. čer 2009

ma.minko, děkuji za účast a porozumění, synovečka je moc líto, ta rakovina je strašná nemoc, u Milenky to aspoň nebyla tak dlouhá nemoc a léčba.
Já myslím, že ztráta manžela je hrozná rána, je to samozřejmě trochu něco jiného, ale ta bolest musí být také hrozná, přeji ti také, abys už nikdy nemusela nic podobného prožít.

iira
3. čer 2009

zdravim vas všechny,byla jsem tady před davnem a všem vam držim palce...
ja patřim mezi ty štastne a mam již ročni holčičku..
je mi strašně lito co se vam stalo ,nedokaži si ani představit..
doufam že to všechny zvladnete a určitě vas čekaji zase krasne časy ,moc vam to přeji ,jste moc silne

janim
3. čer 2009

Fiallinko, to bych byla moc ráda..
Děkuji

zicon
4. čer 2009

V prvom rade je my veľmi ľúto, čo sa Vám stalo.

Ja sám mám 3 ročného syna, a neviem si predstaviť že by som oňho prišiel. Mňa by zaujimalo kde ste našli silu pokračovať ďalej. Napríklad take vianoce, keby mi umrelo dieťa v živote by som ich neoslavoval, ani žiadne ďaľšie sviatky, kde človek bere tú strašnú silu poračovať ďalej keď to nema vyznam?

izka
4. čer 2009

ahojte maminky. veľa vás tu pribudlo.
je smutné, že vätšina detičiek zomrela vinou lekárov.

aj nám zomrel chlapček a bolo to 11.9.2004. čiže takisto SEPTEMBER. kotenko, je to naozaj zvláštne.
a bolo to takisto vinou lekárov.

v prvom rade toho, čo robil prietoky. nezdali sa mu, ale kľudne ma poslal domov, že mám prísť o týždeň!
prv sa také vyšetrenia nerobili, tak som netušila, že to môže byť vážne. ešte som chodila do roboty a doma som mala ďaľšie 4 deti, takže som ani nemala moc času sa sebou zaoberať.
bolo mi čudné, že málo priberám, ale doktorka mi povedala, že to je normálne. takže ma ukludnila a ešte som sa tešila, že nebudem tučná.
no a po týždni na sone bol iný doktor a ten hneď sa zhrozil, že prietoky sú slabé a poslal ma do nitry, že sú tam lepšie vybavení. aj tam volal a tak som tam išla- vlastným autom- s presvedčením, že sa tam o mňa postarajú.
ale na príjme nebol ten doktor, lebo mali zrovna veľkú oslavu založenia nemocnice.
prijal ma iný a ten mi spravil CTG a to bolo podľa neho v norme. celý čas som plakala, jednoducho som to nemohla zadržať a ešte som sa za to aj hambila.
pak som mu hovorila, nech ma pozrie na sone, že ma poslali kvôli prietokom a on mi povedal, že tomu aj tak nerozumie a že už je neskoro a nemá kľúče od sona!!
viete si to predstaviť! vo fakultnej nemocnici majú zamknuté sono.
bol piatok poobede a ja nemôžem za to, že v Topoľčanoch ma pozvali v taký deň a sono tam robia až poobede!
ten doktor povedal, že mi budú robiť ctg a to stačí.
mali ho robiť v kuse, ako na príjme v porodnici, ale oni si ma ani nevšimli, dokonca ani večeru som nedostala a to som bola celý deň hladná, čo som nemala kedy sa najesť.
na CTG ma zavolali až v sobotu na obed a to už ho nemohli zmerať. pak už vedeli otvoriť sono, aby zistil, že chlapčekovi prasklo srdiečko. tak sa chúďatko snažil, lebo pupočník kolaboval.
na pitve povedali, že mohol žiť, keby hneď spravili cisársky. že sa snažil nadýchnuť, lebo mal vodu v plúckach.

ale to ešte nebol koniec. na pôrod som musela čakať až do pondelka. čiže ďalšie dva dni!
bolesti som nemala, ani otvorená som nebola., ale v sobotu sa im nechcelo.
žiadna omluva, nič. ešte mi začal doktor rozprávať, ako dobre sa mi stalo, že však už mám detí dosť a čo nepoužívam antikoncepciu. no hrôza.

po pôrode mi povedali, že nech ho radšej nechcem vidieť, že bude rozmočený. a ja som pristala. vôbec som na niečo také nebola pripravená a konala som ako v sne. trvalo mi niekoľko mesiacov, než som začala ako tak fungovať.

bola som už v 38. tt a pak som sa cítila hrozne prázdna. bez brucha aj bez bábätka.

podala aj sťažnosť na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosľou a tam zistili pochybenia u tých doktorov. že vraj im znížili prémie. no moc mi to nepomohlo.
a tiež rozprávali všelijaké reči. ešte aj rodina sa kvôli tomu rozhádala, lebo máme v rodine lekárov a tí sa cítili urazení, že čo som si dovolila sťažovať.

takže som sa poučila, že človek si musí všetko naštudovať a ísť do nemocnice už s diagnózou aj s návrhom liečby. v žiadnom prípade neveriť, že lekár vie, čo robí. jemu je to v podstate jedno. česť výnimkam, ale ja mám iba negatívne skúsenosti aj s ostatnými deťmi, ked mali úrazy. ale to by bolo ešte na dlhšie písanie.

záver je teda ten, ako ste viaceré písali, nenechať sa odbiť a dožadovať sa všetkých vyšetrení a byť otravné.
ľahko sa to napíše s kľudnou hlavou, ale v strese je to ťažšie dodržať a je to zistenie ťažko vykúpené.

želám už len pozitívne skúsenosti a šikovných dokotorov, pre ktorých sme ľudia a nie len prípady.

izka
4. čer 2009

fialinka, ešte tebe som chcela napísať, že ďaľšie tehotenstvo som si užívala, ale omnoho viac som všetko sledovala.
v prvom rade som zmenila gynekológa, aby mal sono v ambulancii. na všetko som sa vypytovala jak sprostá, ale nech. aj na 4D som išla. ale hlavne som celý čas cítila a verila, že všetko bude v poriadku. treba veľa počúvať svoju intuíciu a radšej zbytočne sa nechať vyšetriť, ako neskoro.

tebe by som ale odporúčala, aby si ešte počkala. jurášek je maličký a máš s ním dosť starostí, aspoň pokial nebehá. a pak je to ešte moc čerstvé. podľa mňa si ešte neprekonala ten najväčší smútok a tehotenstvo je záťaž aj na psychiku.
ja som sa až do porodu strachovala. ani na chvílu som neprestávala myslieť na bábätko a bolo to dosť vyčerpávajúce.
ale rozhodnutie je na tebe, ako sa ty cítiš. ja som mala veľký strach. aj som po tom túžila, aj som sa bála, ako to zvládnem.

určite sa ešte dočkáš malého pokladu, až bude ten správny čas.

zicon
4. čer 2009

Neboj, prinajlepšom, destké domovy sú plné malých pokladíkov jeden taký mám doma.

miliharmi
autor
4. čer 2009

Izka, je mi to tak líto, chudinka chlapeček, jako já to mám taky tak, nemohu už jim věřit, i když ne všichni jsou takoví, ale vždycky když něco takového čtu, je mi zle, protože znám tu bezmoc nad neochotou, protahováním, stačí zítra, za týden, za 4 týdny...Tu bezmoc, když člověk volá o pomoc, protože tuší nebezpečí a je pro ně jen příliš úzkostlivá matka. Mě se také těžko vyrovnává s pocitem, že ačkoliv je nyní jasné, že jsem měla pravdu a oni se krutě mýlili, tak nikdo z nich nic nepřiznal, neomluvil se.
Jak si teda ten lékař mohl dovolit říct matce, co právě přišla o dítě, že je to dobře, že už má dětí dost, to je teda hnus, ani nemám k tomu slov.

inneska
4. čer 2009

anta...ja by som dala všetko za to, keby tu teraz okolo mňa paťko behal a robil neporiadok, aj keby bol zlý ako čert, bola by som šťastná, že ho mám...snád tento druhý chlapček mi to všetko vynahradí...

zicon...je to velmi ťažké prežívať sviatky..my sme tiež vianoce nejako neoslavovali...všetko sa robilo zo zvyku, stromček, večera...darčeky sme si nedávali a večer sme strávili, ako bežný večer, pri pc, ja som si skladala puzzle..proste nevianočne...
dalšie vianoce budú veselšie...to už sa zase budú robiť koli druhému synčekovi..ale celkovo je to ťažké bez nich, bez ohladu, či je sviatok, alebo pracovný deň...

izka...to je až k neuvereniu, čo lekári dokážu...a potom ani obyčajné slovko, prepáčte, mrzí nás to...a toto asi človeka mrzí najviac, že potom všetcia od toho dávajú ruky preč...a im len staihnu z prémíi...je to na smiech, resp. skôr do plaču, celé naše zdravotníctvo..