Alzheimerova choroba v rodině, máte zkušenost?

anetadr
6. říj 2013

Zdravím všechny, je zde někdo, kdo má nemilou zkušenost s touto nemocí? Můj táta (jen 56 let:() je nyní už v dost pokročilém stádiu a ráda bych si "popovídala" s někým, kdo si prošel podobnou zkušeností.

laurital
6. říj 2013

Mám, trpěl tím můj dědeček a bylo to velmi náročné.

anetadr
autor
6. říj 2013

@laurital můj táta žil ještě před dvěma měsíci sám (tedy ségra mu musela nosit každý den jídlo, připravovat léky, neměl u sebe doklady ani peníze apod.), ale už to začínalo být neúnosné, tak jsme se rozhodli dát ho do alzheimer centra (s mámou už spolu nežijí a nikdo z nás dětí si ho domů vzít nemůže). Jenže on se strašně moc zhoršil, přestal nás poznávat, přestal vnímat i to málo, co před tím vnímal:( vůbec to nechápu, proč to tak je - proč se to tak najednou zhoršilo. Navíc začal být agresivní a museli ho převézt do Bohnic:( a to je tak mladý:(

laurital
6. říj 2013

@anetadr Můj děda tím začal trpět až kolem sedmdesátky a nikoho, kromě mě nesnesl, byl velmi agresivní.Bylo to peklo, moje máma je lékařka, takže byl pod dohledem.U nás to mělo zdlouhavý průběh a trvalo to 14 let.
Tatínek je hodně mladý, sama mám strach, jak jednou skončím já.

anetadr
autor
6. říj 2013

@laurital nám říkali, že čím je člověk mladší při počátku nemoci, tím je nemoc rychlejší:( táta s ní už bojuje řadu let.... jen mě prostě překvapilo, jak to teď vzalo rychlý spád:(

gable
6. říj 2013

@anetadr ahoj, v rodine zkusenost nemam, ale pracuju v domove duchodcu na oddeleni s klienty s Alzheimerovou chorobou. Tatinek je opravdu mlady ☹ a ve vetsine pripadu dojde k docasnemu zhorseni stavu pri umisteni do zarizeni. Na psychiatrii mu najdou a nastavi vhodnou medikaci,ale bude to chvili trvat. Cetla jsem roman o zene,kterou Alzheimer postihl po padesatce, jmenuje se Jeste jsem to ja. Budte silni,ceka vas narocne obdobi. Kdyby te zajimalo neco z praxe,ptej se.

laurital
6. říj 2013

Úplně to vidím, víš můj děda byl velmi inteligentní a vzdělaný člověk, akční a ta nemoc z něj udělala nesvéprávné dítě.Bylo mi ho líto, je mi jasné, že tyto u tatínka v jeho věku prožíváš daleko intenzivněji.

anetadr
autor
6. říj 2013

@gable díky moc - jsem z toho teď hodně rozhozená, jak moc se zhoršil. Cca před měsícem dokonce z toho alzheimer centra utekl a bylo po něm vyhlášeno celostátní pátrání. Našli ho ve 4 ráno. Prošli kamerové záznamy a táta přelezl třímetrový plot. Vůbec si nedovedu představit, jak dlouho bude v těch Bohnicích... musí se tak platit jak alzheimercentrum, tak ještě regulační poplatky v Bohnicích. Snad nás ještě bude někdy poznávat.. je to šílená nemoc!!!

gable
6. říj 2013

@anetadr nasi klienti byvali na psychiatrii ruzne,zalezelo na stavu. Nekdo se vratil za tri tydny,jiny za sest,tak to tezko rict. Je to hnusna nemoc,ktera vezme cloveku identitu a ty uteky a toulani k ni, bohuzel, patri ☹ jeste me napadla jedna kniha,je uzasna pro laiky,aby lepe pochopili nemoc sveho blizkeho. Spoustu veci uvidis jinak,ikdyz chapu,ze na cteni asi nemas pocit,zkus do ni aspon nahlednout. Jmenuje se Demence a autorem je Huub Buijssen.

kubistovailona
6. říj 2013

Ahoj, moje babička má silný náběh na Alzheimera ..dost jsem o tom četla a ptala se i lékařů. Je to náročné......držím palce

kubistovailona
6. říj 2013

@anetadr právě, že se to zhorší ani nevíš jak....moje babička měla dny celkem dobré a občas to bylo teda šílené, navíc jsem ji měla doma, když jsem byla na začátku těhotenství a velmi jsem se bála o můj psychický stav i kvůli miminku .....naštěstí pro ni po pár měsících našli umístění a já si bohužel neuvěřitelně oddychla... ☹ je to strašně vyčerpávající a klobou dolu tomu, co se dokáže o lidi postižené touto nemocí , starat

selverin
6. říj 2013

moje babička onemocněla v 54 letech. Dnes má 68 a už je prakticky jen ležák, co už jen otevře pusu na jídlo ☹
občas něco co slyší zopakuje, ale neví ani co říká. Jinak dle doktorů už několik let měla být mrtvá, ale děda se rozhodl z toho doktory vynechat, přestal ji dávat prášky, protože byla po nich agresivní a řekla bych, že ji tím prakticky prodloužil život, i když vlastně, co je to za život 😒 Děda je kabrňák, má 72 a stará se o ní s takovou láskou. My mu jen nakupujeme a uklízíme, ale na to, že děda má už tak 60 kilo i s postelí a babička skoro metrák, tak je neskutečné, že ji dokáže sám přebalovat, koupat, přesouvat z ložnice do obýváků. (jinak to bylo jeho rozhodnutí, že vše okolo babi zvládne sám a nechce ani žádnou pečovatelku, co by chodila domů pomáhat - peníze na to v rodině jsou) Potkat v životě takového chlapa jako je můj dědeček, tak se ho držím zuby nehty jako klíště...má už navždy můj obdiv....jiný by ji v tomto stavu dál do nemocnice nebo kde tito nemocní končí, ale on ji chce mít dokud bude schopná normálně jíst, doma....

laurital
6. říj 2013

Já tedy s mámou měla dědu doma do konce, koupaly jsme, přebalovaly atd.Byl to masakr, ale mně třeba velmi pomáhal můj muž, daleko více než ostatní biologická vnoučata.
Strašně těžko se mi o tom píše, protože i na mamce to v jejich šedesáti začínáme pozorovat a já mám strach, že to postihne i mě.Nikdy bych nechtěla být svým dětem přítěží, protože vím, co ta péče obnáší.

mmaarrkkeett
6. říj 2013

ahoj,i ja mam zkusenost.Je to rok,co muj tchan v nedozitych 66 letech na nemoc zemrel.Onemocnel v 54 letech,takze 12 let bojoval. Posledni 4 roky z nej byl lezak,nemluvil,nechodil,sem tam jen nejak nesrozumitelne drmolil.Neuveritelnym zpusobem se o nej starala ma tchyne,je to ta nejlepsi zenska,jakou si tchan mohl prat. Posledni pulrok uz mu davala jidlo pres hadicku primo do zaludku.Je toho moc,co bych mohla napsat,ale nevim,co konkretne by Vas mohlo zajimat.

anetadr
autor
7. říj 2013

@laurital ani nevíš, jak moc ti rozumím. My jsme dříve v rodině Alzheimera taky měli, děda zemřel brzy na rakovinu, ale už prý měl nějaké příznaky a prababička údajně zemřela na "demenci" - Alzheimera diagnostikovaného neměla, ale v té době se není čemu divit. Táta má dvě starší sestry a ty jsou zatím úplně v pořádku, tak mám nějakou naději, ale moc povzbudivé to není:( jeden známý doktor mi řekl, že jednou nějaká sestra z jeho oddělení neopatrně před pacientem řekla, že má Alzheimera a ten vyskočil z okna:( ani se mu upřímně nedivím.... je to šílená nemoc.

anetadr
autor
7. říj 2013

@selverin teda dědovi fakt klobouk dolů!!!!! úžasný chlap

anetadr
autor
7. říj 2013

@gable
@kubistovailona
@selverin
@laurital
@mmaarrkkeett moc děkuji za všechny reakce. Nemám na mysli nic moc konkrétního, spíš bych byla opravdu moc ráda, kdybych tu našla pár lidí, co prožívají to samé, komu si budu moct občas postěžovat a kdo si bude moct postěžovat mně. Kdo to nezažil, těžko to pochopí. Dnes jedu poprvé za tátou do Bohnic - ségra říkala, že se mám připravit na nejhorší - prý je přivázaný na posteli, má pleny, je úplně mimo a krmí ho dudlíkem. Občas je prý na tom líp, ale občas prý ani nemůže chodit. Vůbec nechápu, že se to najednou tak strašně moc zhoršilo - vždyť před 2 měsíci žil ještě sám v bytě:( V Bohnicích je to fakt děs - nikoho tam nic nezajímá, sebrali mu brýle, aby někomu neublížil, takže je téměř slepý:( doktorka tvrdí každý den něco jiného, sestry ho poutají na celý den k posteli, aby měly klid. Moc chceme, aby šel zase do alzheimer centra, kde se k lidem chovají jako k lidem! Jenže se bojíme, aby zase někoho nenapadl. Dokonce i v těch Bohnicích dal jedné sestře pěstí a ta skončila v pracovní neschopnosti.

laurital
7. říj 2013

@anetadr Drž se Anet, budu na Tebe myslet a nemyslím to jako frázi.

anetadr
autor
7. říj 2013

@laurital moc děkuji!!! táta měl dnes naštěstí lepší den, sice mě nepoznal, ale párkrát jsem měla pocit, že mě vnímá - třeba když jsem se ho zeptala, co tam má na práci, tak říkal, že v podstatě nic a že je to hrozné. Jinak ale opravdu hodně sešel:( Je to šílené.... občas jsem neudržela slzy... je přeci tak mladý!!! a je v ústavu se samými seniory - málo kdy se alzheimer rozjede tak brzy - asi máme prostě smůlu:(

mmaarrkkeett
7. říj 2013

Drz se,opravdu to chce pevne nervy. Je to naprosto silena nemoc a mam pocit i zkusenost, ze vic jak ten nemocny, trpi ti okolo. Drz se, drz se, drz se!!!!!!!

anetadr
autor
8. říj 2013

@mmaarrkkeett diky... Je to silene....

eemily
29. říj 2013

Ahoj Aneto, prožívám naprosto to stejné. Alzheimerem onemocněla moje maminka, a je jí teprve 57 let. Je to 3 roky, co se jí alzheimer diagnostikoval a posledních pár týdnů to nabralo neuvěřitelný spád směrem dolů. Je to šílené. Byla to neuvěřitelně krásná čupr ženská ... Chtěla jsem se zeptat, v kterém tom Alzheimer centru tatínka máte a kolik měsíčně platíte? Moc ti děkuji a přeji ať se tatínkovi stav alespoň trošku zlepší a může zpět do centra.

eemily
29. říj 2013

@anetadr Ahoj Aneto, prožívám naprosto to stejné. Alzheimerem onemocněla moje maminka, a je jí teprve 57 let. Je to 3 roky, co se jí alzheimer diagnostikoval a posledních pár týdnů to nabralo neuvěřitelný spád směrem dolů. Je to šílené. Byla to neuvěřitelně krásná čupr ženská ... Chtěla jsem se zeptat, v kterém tom Alzheimer centru tatínka máte a kolik měsíčně platíte? Moc ti děkuji a přeji ať se tatínkovi stav alespoň trošku zlepší a může zpět do centra.

saaralota
29. říj 2013

@anetadr Ahoj, je mi líto, že tvůj tatínek onemocněl tak mladý, je to hnusná nemoc... Moje babička onemocněla cca v 75 letech, přesně nevím. Dlouho to zvládali s dědou sami, ale pak už to nešlo. Nejdřív babička hlavně zapomínala, byla zmatená...pak to bylo horší i fyzicky, čím dál hůř chodila, přidaly se různé potíže s hygienou atd. Navíc byla hrozně lítostivá, depresivní... Pro dědu to bylo hodně psychicky i fyzicky náročné,ale staral se o ní, dokud mohl. Pak sám onemocněl a musel do nemocnice, babička šla ve stejnou dobu do domova pro Alzheimer. pacienty. Prvních pár týdnů to šlo, ale pak se hrozně zhoršila, v podstatě byla ležící...nejdřív byla hrozně v depresích, pořád brečela, ale komunikovala s námi. Pak jí změnili léky, takže byla klidnější, ale zase už v podstatě nekomunikovala a ani nevím, jestli jí naše návštěvy třeba těšily, jestli nás nějak zásadně vnímala... letos v létě zemřela, děda pár měsíců před ní, ale ona o tom ani nevěděla. Je to pro mě hrozná zkušenost, jednou bych na tom chtěla být tak, abych se o své rodiče mohla postarat tam kde to pro ně bude příjemné - ideálně doma. I když měla babička perfektní péči, tak je to pořád "nemocnice", kde je člověk v cizím prostředí, s cizími lidmi... Držím palce, ať je tatínkovi v rámci možností co nejlíp. Hodně síly, je to těžké...

anetadr
autor
29. říj 2013

@eemily to je mi moc líto:( na tátovi už by nikdo nepoznal, že je mu jen 56 - stejně s myslí chátrá i tělo. Táta je teď v Ostředku - snad jen dočasně, protože je to docela daleko. Už máme žádost tady poblíž, kde jsou zvyklí i na agresivitu. Původně byl v alzheimer centru v Průhonicích, kde to bylo sice super, ale už ho tam nechtějí kvůli agresivitě - trochu nás tam zklamali, protože si nechali celý měsíc platit rezervační poplatek za lůžko a nakonec řekli, že ho zpět už nevezmou:( v těch Průhonicích platil 600Kč za den, plus se doplácely léky apod. Takže cca 19 000 - 20 000Kč měsíčně:( a teď myslím 500Kč za den a už se nic nedoplácí - zařizuje to ségra, tak přesně nevím. Je to děsná pálka:( no a jak je teď tedy na tom maminka?

anetadr
autor
29. říj 2013

@saaralota ono by to bylo o dost lepší, kdyby táta ještě žil spolu s mámou, ale protože už jsou řadu let od sebe a táta žil sám, tak se situace prostě musela takto vyřešit. Kolik bylo babičce, když zemřela? Myslím proto, jak dlouho to trvalo od nástupu nemoci... ten rychlý spád u táty mě děsí.... mrzí mě, že ho náš Jiřík (a případně další děti) vůbec nepoznají:(

saaralota
29. říj 2013

@anetadr nepamatuju si přesně, kdy babička onemocněla, zemřela v necelých 80 letech, trvalo to asi 5 let. Ale ono je to asi hodně individuální, navíc ona neměla klasického Alzheimera, ale nějakého, co hůř reaguje na léky... přesně nevím, souviselo to s těmi jejími depresivními stavy. A tvůj tatínek je mladší, přece jen by to mělo být znát, když má o dvacet let míň. Držím palce, ať je trochu líp. I když s touhle nemocí prostě žádný růžový vyhlídky nejsou... Nejhorší je, že člověk nemá moc možností, jak se o takhle nemocného postarat doma. To by musel mít 24 hodin pečovatelku a to si může finančně dovolit opravdu málokdo.

anetadr
autor
30. říj 2013

@saaralota no nám tátův lékař říkal, že čím mladší člověk tuto nemoc dostane, tím rychlejší má průběh:( uvidíme - zatím to jde dost rychle:( ale díky za info - vím, že je to hodně individuální, ale stejně zjišťuji... jen tak pro orientaci.

allusa
30. říj 2013

ahoj, můj dědeček na tuto nemoc zemřel v 59 letech. Objevila se mu už někdy před padesátkou. Já už si ho pamatuju jen jako sedícího, mluvícího si občas něco pro sebe. Potom mnoho let jenom ležel a vypadalo to, že vůbec nevnímá, nemluvil. Babička ho měla doma a celou dobu se o něho sama starala. Přebalovala ho a krmila. Na kontroly chodila občas sestra od doktorky. Obdivuju babičku, jak to zvládla...Ale i když byl mladý, neřekla bych, že ta nemoc měla rychlý průběh..

kasperin
31. srp 2014

@gable prosím tě nemohla by si mě napsat e-mail protřeboval bych se na něco ohledně téhle nemoci zeptat..díky :kasperin@seznam.cz

gable
31. srp 2014

@kasperin můžeš klidně psát tady do zprávy 🙂