• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
já už ani nevím co říct ,mám pocit že at řeknu cokoli ,tak ti to Hani stejně nepomůže...připojuji se tedy k ijetce co napsala :frowning2: :frowning2:
16. kvě 2010 ve 12:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, to je dobře, že se jim ho podařilo odpojit od přístrojů, kéž by sice pomalými krůčky postupně se dalo vše do normálu, ony ty dětičky se prý hůře odpojují než dospělí, tím nás doktoři uklidnovali, ale nelze srovnávat. Musíš se držet každé pozitivní zprávičky a věřit, že bude lépe, Tomík je s tebou propojenej a musí z Tebe cítit sílu, aby měl taky sílu stále bojovat! Tak ráda bych Ti odebrala aspon část trápení na svá bedra, musí to být šílený. Držte se i s manželem, snažte se o tom mluvit, abyste trochu ulevili a nepropadali do nejtěžších depek, musí to být děsný. Mylím na Vás!

my byli ve středu na kontrole, poprvé Vikin na eeg nebrečel, ani když mu brali krev, tak byl statečnej a eeg má v pořádku, kéž by tak bylo i u Tomíka, moc bych mu to přála!
16. kvě 2010 ve 13:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
Lienko, moc krásně jsi to napsala :pensive: co berete za léky???
16. kvě 2010 ve 14:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
leni mluvíš nám z duše :slight_smile:
16. kvě 2010 ve 14:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Lienkal :pensive: :dizzy_face: . jsem moc ráda, že Viky má eeg v pořádku :dizzy_face: :slight_smile: :dizzy_face: .

Volala sem teď do Prahy a dr. mi doslova řekl: Tom bojuje jako lev :dizzy_face: . Zatím zvládá dýchat sám, prý se uvidí přes noc, jestli mu nenateče sliznice, to by ho museli opět dát na přístroj. Jeho stav zůstává vážný, zatím není stabilizovaný. To bude možná tak zítra, pokud vydrží dýchání a bude dobré eeg.
16. kvě 2010 v 17:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani moc na vás myslím a Tomáškovi posílám moc a moc síly .určitšě to zvládne bobíšek malej. :slight_smile:
16. kvě 2010 v 17:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, skvělý, jsem na Tomíka i na Tebe tak pyšná, jste šikulky, jste bojovníci :wink: ...držím palečky,mocinky mooooc

Vikin bere 3x denně Phenaemal, čtvrt tabletky
16. kvě 2010 v 17:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, to mám radost, že je malej pořádnej bojovník.
Teď se mě ptal na vás manžel, drží vám taky pěsti :slight_smile: :slight_smile:

Leni a jak často chodíte na eeg?
16. kvě 2010 v 19:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
Leni to je dobře, že má Vikouš eeg v pořádku...hele asi se blbě zeptám ale vy jste vlatně měli taky problém jen u horeček nebo i jen tak? vidělas 13 komnatu šebrleho?

hani dobrých zpráv není nikdy dost a já jsem ráda za každičkou maličkatou od vás...držte se a bojujte...věřím, že bude jen a jen líp :wink:
16. kvě 2010 v 19:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
ijetko, chodíme na eeg jednou za čtvrt roku, ano, záchvat u nás byl s teplotou či nemoci a naposledy byla sice teplota až po záchvatu. Jinak sice v nemocnici napsali už diagnozu epilepsie a status, ale ted naposledy doktorka řekla, že jsou to stejně pro ni stále komplikované febrilní křeče, že budeme čekat, zda z toho vyroste, páč je stále v tom věku, kdy se ferbilky vyskytují a za rok a půl zkusíme zase snižovat antiepileptika, ale že je pravděpodobnost, že z toho epilepsie vznikne. Ale je to všechno furt otevřený, člověk nikdy neví, co se může stát, ale prostě jisté je, že antiepileptika mít musí. Minule to byla už epi, nyní zase "jen" febrilky, ale jasné je, že jeho giga dlouhé záchvaty ho ohrožují, ale neuroložka je taková ke mně optimistická, páč prý vypadám zničeně,tak mě vždy uklidňuje.

šebrleho jsem neviděla, co tam je? že bych jukla na netu
16. kvě 2010 ve 21:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani, moc držím pěsti, ať už je to jen lepší!!
leni, to chodíte tak často na eeg? my jsme naposled byli v prosinci, myslela jsem, že nás objedná teď na červen a prý ne. že když to vypadá dobře, tak ho nebudeme trápit a necháme to na podzim. no, nejsem po pravdě úplně nadšená, ale snad ví, co dělá. a jinak asi vypadám pořád vesele, protože mě teda mudra vždycky dost drží při zemi.
16. kvě 2010 ve 21:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Leni, to máte docela podobný jako my ale my jsme ten záchvat, křeče měli jen 2x a krátkou dobu a vždycky při horečce, a budeme chodit taky po 3 měsících nako eeg a taky nám řkli že z toho může vyrůst.
Šebrle měl taky tušm nějaký záchvaty, ale neviděla jsem jí.

Hani co Tomík? Něco nového???

Leni i já jsem ráda, že eeg je oki :wink:
17. kvě 2010 v 10:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
leni tak uvidíš třeba z toho fakt Vikoušek vyroste...taky už si říkám aby jim bylo víc těm našim prďolátkům...
no šebrle tam mluvil o více věcech ale jednou z nich bylo, že jejich malej když mu bylo 10m měl komplikovaný febrilky, byla s ním jen manželka a prarodiče, byli prý 3x na pohotovosti a vždycky je poslali domů, že to je teplota k zubům a pak šup prý záchvat jak hrom...zřejmě byl dost dlouho v bezvědomí....Šebrle někde v tahu na závodech....tak to tam rozebíral, že to bylo nejhorší když nevěděl co se děje, malej týden na kapačkách...prostě klasika...ale zaujalo mě, že tam k tomu mluvila dětská mudra a říkala něco o čínských či jakých bylinkách...že prý to na febrilky zabírá, že děti musí hodně pít (při té teplotě) a že se nesmí přehřívat...tak jsem si to nějak tak promítala a je fakt, že jsme doma měli přetopeno, Dála moc nepil ten den...no a teď už je Štěpánovi (mylsím, že se tak jmenuje) víc let a je zcela v poho....to jen tak na okraj....
17. kvě 2010 v 11:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Draguš, já myslela že je mě on :confused: tak dík za vysvětlení
17. kvě 2010 v 11:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
ijetka tak to nevím možná je měl taky :slight_smile: já jsem si myslela, že dřív to vůbec nebylo, ale říkala mi sestřička v jeslích, že jo, že dokonce její dítko mělo stavy, že už mu nabíhaly ty skvrny z vysokých teplot a že taky pořád dávala diazepam, hned jak měl 38 ...kdybych neznala tady holky z koně, tak jsem o nich taky vůbec nevěděla...a právě paní šebrlová říkala, že vůbec nevěděla co se to s malým děje...že o tom neslyšela nikdy....že byla úplně v šoku...
17. kvě 2010 v 11:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tý jo to je hrozný, kor když to člověk vidí u svýho dítka :frowning2: malej měl ráno 37.5 tak jsem si ho nechala doma, jdu na noční, má skleněný oči a od rána ho sleduju, už si připadám jako blázen, furt koukám kam kouká, jak se tváří.....to je hrůza, teď usnul a furt soduju jak spí :frowning2:
17. kvě 2010 ve 12:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
ijetka tak ať to máte bez problému a malej je brzo fit...já se taky pořád bojím každý teploty a taky ho pořád sleduju, už si připadám jak magorka...
17. kvě 2010 ve 12:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
dragi, máš pravdu, měl je ten šebrleho chlapeček.
mě vždycky baví takový ty kecy, že horečku nad x stupňů nesrážet, že tělu pomáhá, blabla, z toho jsem teda vystřízlivěla.
a co se týká febrilek - víte, že to může být dědičný? to teda ne, že bych vás chtěla strašit, ale zase aby třeba vaše děti, až budou mít děti (to je teda krkolam), aby měli diák preventivně v zásobě. u nás to tak bylo, dokonce když mi taťka popisoval ten průběh, tak ondra je měl úplně stejné jako já. ironie je, že mamka mi to napsala do nějakých těch prvních deníčků, ale já jsem vůbec netušila, jak nebezpečný to může být.
17. kvě 2010 ve 13:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
romana já teda asi febrilky neměla a manžel taky ne, ale přesně jsem si ještě před půl rokem říkala, nebudu srážet teplotu do 38, tělo bojuje, ježíši a proč dávají dítěti diazepam??? a pomalu jsem si klepala na čelo, když mi sousedka říkala, že malýmu dá diák hned jak má víc jak 37,5...no už to chápu....jenomže ten kdo to nezažil nepochopí a dělá z nás matek blbky co cpou do dětí léky za každou cenu....
17. kvě 2010 ve 13:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky,nedá mi to a taky reaguju,i náš Honzík měl febrilky,tedy jen jednou,ale stačilo to,my na to tedy vzhledem k průběhu jeho narození a stavu po narození,byli upozorněni,že by je někdy mít moh,takže jsem ho dost hlídla,ale on na teploty netrpí,až jednou v pěti letech,bylo to najednou,jak zásah z čistýho nebe,byl v pohodě a najednou v křeči,já hysterická matka volala záchranku a jejich dotaz,jak dlouho to trvá,mě fakt dostal,já prostě nevím,zrovna jsem neměla stopky po ruce :confounded: ,měla jsem co dělat sama se sebou ,abych nějak reagovala,prostě přišla ta horečka tak strašně rychle,od tý doby je už nikdy neměl a když náhodou u něj teplota přestoupá 37,5,už mu dávám panadol a půlku diazepamu,já prostě riskovat nechci a nebudu

Hani myslím na vás pořád a věřím,že je Tomášek velký bojovník,stejně jako byl náš Honzík
17. kvě 2010 ve 14:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak my ztm teplotu nemáme, ale od odpoledne zvracíme, teď už nemá co tak jen šťávy a nějakou žlutou vodu :stuck_out_tongue_closed_eyes: :stuck_out_tongue_closed_eyes: je bílozelenej chudínek :frowning2: snad to nic nebude
17. kvě 2010 v 15:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,

zase je všechno na prd. Tomík vydržel dýchat 9 hodin, pak ho museli opět zaintubovat - dr. říkal, že by to snad i udýchal, ale nedokáže vykašlat hlen. Dnes dostal poslední šanci, od 15 je odintubovaný. Pokud to nezvládne, budou muset provést tracheostomii. Já fakt mám pocit, že jen se začnu z něčeho trochu radovat, že mi život dá hned další facku, abych se z té euforie rychle dostala. Včera sem měla radost, že Tom už dýchá sám a dnes ráno další špatná zpráva.
Radši se nebudu ani radovat ani si stěžovat, abych to ještě všechno nepodělala.

Ijet ať se Kubča rychle uzdraví :dizzy_face:
17. kvě 2010 v 18:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky,
Hani, pitomý hleny, to takhle komplikují, to je smůla, ale teda Tomík je šikulka, devět hodin je skvělý, snaží se opravdu moc. Bere stále antibiotika, je hodně zahleněnej, nevíš? Je to pitomý, že mohou nastat komplikace, ale hlavně at jsou řešitelné, ale držím moc palečky, ať se to nemusí vůbec řešit a ty hleny vykašle sám, chjo. Stále tam můžete volat jen 2x denně?
17. kvě 2010 ve 21:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani moc na vás myslím.Hlavně na Tomáška. :slight_smile:
17. kvě 2010 ve 21:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, leni nám všem píše z duše, držíme pěsti :slight_smile: a posíláme hodně sil vám všem!!!!!!

Kubí se ve 23h jěště poblindil a měl průjem, dneska ráno má zase 37.5 tak uvidíme co bude
18. kvě 2010 v 07:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Občas tuto dizkusi pročítám ,i když se nás netýká.
Hani,myslím na Vás a hlavně na Tomáška každý den a věřím,že brzy bude dobře :slight_smile: Jsi velice silná žena a Tomík velký bojovník :slight_smile:
Je vidět ,že i v manželovi máš velkou oporu :slight_smile:
Držím moc,moc pěstičky.
18. kvě 2010 v 08:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
haničko Tomášek je bojovníček má to po vás po rodičích tu sílu....myslím na vás všechny
18. kvě 2010 v 09:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, tak Tomík to zvládnul udýchat :dizzy_face: :slight_smile: :dizzy_face: .
Má výrazné abstinenční příznaky, takže není vhodné ho vidět :fearful: . Máme to zkusit zítra (zeptat se, jestli ho můžeme vidět).
Dnes má neuro kontrolu, tak uvidíme.
Snad to teď půjde jen k lepšímu. Tomášek je tak statečný, jsem na něj nesmírně pyšná :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
18. kvě 2010 v 09:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko no to je super zpráva ,až Tomáška uvidíš tak mu dej od nás tetek koníkovek takovyho velikánskyho hubana. Sleduju vás a moc vám držím pěsti.
18. kvě 2010 v 09:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, huráááááá mám velikou radost a husí kůži až na zadku, jen tak dál, samé dobré zprávičky.
Moc vám přeju aby jste ho mohli vidět alespoň na chvilku :wink:
18. kvě 2010 v 09:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek