• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
To fakt děs, bohužel poslední dobou se čím dál víc setkávám s maminkami, které si stěžují na postup lékařů a vůbec celého personálu, to ti lidé taky nemají děti nebo co?
10. čer 2010 ve 13:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, mám moc radost, že je Tomíkovi líp. Skoro každý den si na vás vzpomenu a přeju si, aby už to vzalo definitivně lepší obrat a mohli jste být doma a radovat se s Tomíka.

Co se týče přístupu zdravotnického personálu - taky máme své zkušenosti...kupodivu jsme ale měli celkem štěstí a lékaři a sestry k nám přistupovali většinou velmi profesionálně a snažili se nám opravdu pomoci a vyjít vstříc. Bohužel mě několikrát zklamal "pomocný zdravotnický personál" - nejvíc asi sekretářka v Mobole na dětské neurologii. Náš neurolog se nás tam snažil dostat co nejdříve po prvním záchvatu, abychom mohli absolvovat především magnetickou resonanci. Lindě bylo pět měsíců. Byla jsem zdrcená z jejího prvního záchvatu (to jsem ještě netušila, co nás ještě čeká... :frowning2: ) a zároveň jsem se připravovoala na notářské zkoušky. Bohužel nám dali termín pobytu v nemocnici přesně na týden, kdy jsem měla v úterý jít na zkoušky. Linda navíc měla jít na resonanci až ve čtvrtek. Protože to máme do Prahy taky kousek cesty, snažila jsem se dozvědět se, jestli je opravdu nezbytně nutné, abychom trávily v nemocnici celý týden, když má ... jak to vypadalo (a pak opravdu i bylo) jediné vyšetření MR ve čtvrtek. Naše dětská i náš neurolog neviděli důvod, abychom v nemocnici byly celý týden. Naprosto mě šokoval přístup sekretářky, která mi řekla "... je mi jasný, že se vám to nehodí do krámu, že máte nějaký ty vaše zkoušky, ale jestli se vám to nelíbí, tak vás prostě škrtnu a objednáme vás za půl roku..." Ještě dnes mě mrzí, že jsem se nechala takhle vyšokovat a neztěžovala si. Nakonec jsem jela na celodenní zkoušky přímo z Motola, kam mě přijela vystřídat babička, a zase jsem se tam ihned vracela. Zkoušky jsem zvládla za jedna, možná i proto, že jsem na rozdíl od ostatních neřešila jestli je udělám nebo ne, ale jak je Lindě a jestli bude v pořádku. Za celý týden jsme opravdu prodělaly "pouze" MR ve čtvrtek odpoledne a v pátek jsme frčely domů.
10. čer 2010 ve 20:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani jak je ,je něco nového?věřím v pozitivní zprávičky. :slight_smile:

tinu teda to je taky síla. :frowning2: :confounded:
14. čer 2010 v 16:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Hanko, Tome a Tomášku!

Na tyhle stránky jsem narazila celkem náhodou, když jsem zpracovávala projekt pro děti s epilepsií. A proč jsem ho dělala? Sestra ji má taky. První záchvat měla když jí byl asi rok. Záchranka do nemocnice a vrtulníkem do Brna. Dnes je jí 24. Není to bůh ví co, musí se hlídat, záchvaty má pořád, ale zatím to nějak jde. Byla na několika operacích hlavy (asi 7 nebo 9, ale kdo by to pak ještě počítal, že?) Naposled nám dávali jen 10% šanci, že operaci přežije a to bylo před skoro 10ti lety.
Takže, je to těžké, ale hlavu vzhůru, šance vždycky existuje. Beznaděj je hluboká, ale malý Tomášek je bojovník a uvědomte si, že žije z vaší energie a víry, že to bude dobré. Jakmile ucítí srach a začne se bát, že je to průšvih, tak to bude na prd, takže vám oběma (a celé vaší rodině, protože v tom nejste sami) držím moc a moc pěsti, aby se našlo konečně řešení, co by mělo pro Toma efekt.
A vím, že je to pro vás na přeposledním místě a hlavní je Tomášek, ale jestli chcete poslat nějaký dotaz k možnostem jak na dávky, tak klidně napiště, když budu moc pomoct něco vymyslet, ráda pomůžu. PS. Většina dávek, které hodnotí nemoc stojí na posudku od posudkového lékaře a pro něj je důležité mít to hodně dobře napsané od obvoďáka. Jinak jestli už máte posudek (i bez něj), tak si můžete požádat příspěvek na péči, už by to snad nemělo tak moc trvat. ZTP vám bohužel stejna na nic není, tak jsou "jen peníze na úpravu bytu nebo na dopravu" což dostávají jen imobilní. Problém příspěvku na péči je, že na něj není nárok v době, kdy je osoba, která dávku pobírá, v péči nemocnice, nebo ústavu...

Držím pěsti

A.
e-mail: lexy@seznam.cz
14. čer 2010 ve 21:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko tak jak jste na tom?doufám že líp a líp. :slight_smile:
17. čer 2010 v 17:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky,

mohl by mi někdo z vás v kostce říct,o čem tato nemoc je???Zjistili jí teď u 2,5 letého synovce.Jaká jsou omezení,potřeby a budoucnost s takovou nemocí????
Moc díky a všem držíme palce ať to zvládáte co nejlépe:slight_smile:))))
Jana a Michalka
17. čer 2010 v 17:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janicka006 zkus kouknout sem najdeš tu určitě odpovědi na své otázky ikdyž tady některé taky.

http://www.epilepsie.cz/verejna/poradna.php
17. čer 2010 v 17:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janicka006 napis mi do IP, vysvetlim co muzu, sama mam zkusenost
18. čer 2010 v 00:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, pořád jsme v nemocnici. Ve středu museli v Motole Tomovi voperovat žilní katetr, už nebylo kam píchnout a Tom musí být 24hod. denně na Dormicu, jinak má jeden záchvat za druhým. Už je plně na ketogenní dietě, snáší to výborně, tak se bude Dormicum pomalu vysazovat, aby se vidělo, jestli dieta funguje.
Takže jestli půjdeme kdy domů, tak i s katetrem, teď mě učí, jak o něj pečovat.
Tak zatím ahoj, mám internet v mobilu, ale nejdou mi vkládat příspěvky, ale pravidelně sem nahlížím.
Papa
18. čer 2010 ve 14:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 Hani,kéž by ta dieta zabrala,moc držím palce,držte se a hodně sil
18. čer 2010 ve 14:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani taky na vás popřad myslím..hlavne na Tomáška jak je statečný..je užasný bojovník..zvládate to oba uplne užasne a veřím že Ti musí byt ted hrozne zle..aspon že ta sociálka se konečne rozhoupala..jako by jste meli málo starostí..

moc moc přeju,at dieta zabere..at už se to konečne prolomí..a Tomášek konečne žije jako dřív:hearts::hearts:
drž se,je tu hode lidí s Vámi!!! aspon takhle virtuálne:hearts:
18. čer 2010 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, posílám vám spoustu energie! :wink: Tomáškovi virtuálního hubana, ale hoooodně velkýho, tak mu to vyřiď :wink:
19. čer 2010 v 11:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hanko, tak jak je? Lepe?? Kez by, napis jak ta dieta..
24. čer 2010 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko tak jak je Tomáškovi?
24. čer 2010 ve 23:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,
Tomíkovi bylo pár dní supr. Ale dnes se to zase zvrtlo. Zase má záchvaty. Ale tak nějak sme to s dr. předpokládaly, protože sme vypozorovaly, že to chodí pravidelně po 6-ti dnech. Pak má Tom několik dní plno záchvatů.
Jinak musí být neustále na sedativech, jinak by byl v záchvatu pořád.
Dieta zatím asi nic moc, v pondělí to bude 14 dní, tak pomalu zkusíme sedativa vysazovat, aby se vidělo, jestli dieta funguje nebo ne. Ale bude to na dlouhé lokte, jak je Tom na sedativech dlouho, tak je prostě potřebuje, aby neměl absťák. Má obří dávky (které by prý uspaly dva dospělé lidi), ale Tomík se tváří spokojeně, jako by mu žádné sedativa do těla nešla.
Jsem momentálně doma, v nemocnici mě vystřídal na tři dny Tomáš. Už sem si potřebovala oddechnout, taky musím zaběhnout na úřady.
Tak se mějte fajn, pa Hanka
25. čer 2010 v 08:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, vy jste teda bojovníci, fakt. Je to dlouhodobý stres a chápu, že si potřebuješ orazit. Tomík je strašně super kluk, strašně moc bych vám všem přála, aby jste už měli klid, už je toho nějak moc....
25. čer 2010 v 10:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Všechno,čím si procházíte a kolik toho musíte zvládnout si neumí "normální" člověk ani představit natož to pochopit.Až ten zlý sen skončí a Tomášek bude v pořádku-a on bude-tak si užijete pohodu a štěstí.které se vám teď nedostává na 1000 % :slight_smile:
25. čer 2010 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani holky řekly všechno co bych řekla i já.Moc na vás myslím ,strašně moc. :slight_smile:
25. čer 2010 ve 12:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Hani, strašně držím pěsti!
25. čer 2010 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj Haničko tak jak se máte?
1. črc 2010 v 09:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
6. črc 2010 v 15:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
Už jsem mu tam napsala, díky za odkaz :wink:
7. črc 2010 ve 12:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, tak jsme konečně doma :slight_smile: :dizzy_face: :wink:. Po třech měsících.
Zatím to všechno klape výborně, Tomík je na přístroji - injektoru, musíme se o to starat,
2x denně měnit injekce. Taky se musíme starat o centrál. 2x denně k nám chodí zdravotní sestra a kontroluje, jestli je všechno v pořádku.
Nemůžeme se od Toma hnout, je připoután k přistroji hadičkou, přístroj váží 3kg, tak pořád za Tomem běháme a nosíme injektor.
Tomík nechodí, jen leze po čtyřech. Ale snaží si stoupat, tak se určitě zase jednoho dne rozeběhne :slight_smile:
Ketogenní dieta u Tomíka zafungovala naprosto skvěle, je částečně kompenzovaný. Teď se ustálil na 2-6 záchvatech, má je jen v noci. Takže máme docela slušné vyhlídky. Musím Tomíkovi vařit podle přísných pravidel, ale jak se do toho člověk dostane, tak je to hračka. Od teď ze mě bude velká propagátorka ketogenní diety.

9.8. máme opět nástup do nemocnice, do té doby si budeme maximálně užívat "svobodu". Domů sme se dostali jen díky užasné práci dr. z neurologie.

Tomášek posílá pusinky všem tetám koníkovkám, papa Hanka a Tomík a Tom
23. črc 2010 v 19:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 hani to je super zpráva já mám šílenou radost za vás všechny.moc oba Tomáše pozdravuj.papa.
23. črc 2010 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, jé, tak to je naprosto úžasný, co čtu. Mám z toho opravdu velkou radost, jen tak dál a hodně trpělivosti :slight_smile: Tomíkovi hubana za statečnost! :wink:
24. črc 2010 ve 12:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
:dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: velikou radost máme že už se konečně misky vah převážili na tu lepší stranu jen tak dál bojovníci myslíme na Vás moc 3Šubrti
24. črc 2010 v 17:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 Haničko Tomáškovi posílám pusinku a moc moc přeju aby už si zažíval a vy všichni kolem jen a jen příjemnější věci a bylo už konečně dobře... :wink:
24. črc 2010 v 18:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 Hani, radostí mi jdou slzy do očí, jste všichni neuvěřitelně stateční, smekám, tleskám a držím palce, at dietka zabírá :slight_smile: a přeji hodně štěstí do dalšího boje, myslím na vás :wink:
25. črc 2010 v 18:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak konečne se vše lepší..mám s Váma velkou radost..Tomášek je takví bojovník,že nemám slov..hrozne moc přeju Vám všem,at už se daří jen líp a líp a konečne si začnete život užívat..aby si Tomík mohl už jen hrát v klidu domova a nemusel čas trávit po nemocnicích..hodne na Vás myslívám a držím pesti co mužu..tak se držte..jste vážne všichni moc sillní a stateční:hearts:
26. črc 2010 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
To je prostě paráda!
4. srp 2010 ve 14:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek