• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
Supr. Mám obrovskou radost, Moje kočička má teď zrovna záchvaty častěji, ale když vidím, že se musí bojovat a vydržet, mám hned lepší náladu. Graguluju!
Nemáte prosím někdo zkušenosti s Kepprou? Náš neurolog nám ji chce dát místo topamaxu, který Lindulku strašně zpomaluje a dělá jí asi spíš zle než líp.
5. srp 2010 v 09:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
Moc Vás všechny zdravím. Naše zlatíčko má také diagnostikovanou epi, ale já stále věřím, že to nakonec bude jinak. U nás v tom asi jede první hexa ..... to mi nikdo nevymluví, byť od ní tehdy uplynulo více než 14 dní. Momentálně jsme od 11/2009 bez záchvatů a pomalu nám snižují léky. Užíváme momentálně Convulex v kombinaci s Pheneamalettenem.
Malá je velká bojovnice a já v ni věřím, že z toho vyroste.
Každopádně Vám všem patří můj obdiv, je to někdy opravdu záhul :pensive:
Tak se všechny moc a moc držte! :slight_smile:
8. srp 2010 ve 22:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
koukala jsem na fb a mám ohromnou radost z Tomáška,snad už se vše v dobré obrátilo :slight_smile: :dizzy_face:
29. srp 2010 v 17:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@silente držím malé pěsti at se brzy uzdraví :slight_smile:
29. srp 2010 v 17:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj tety koníkovky, jak jistě víte z FAcebooku, jsme doma, jsme šťastní a spokojení. Sice není všechno tak jak by mělo být (Tomík pomalu přestává chodit - neudrží stabilitu - takhle ho zřídily ty spousty záchvatů, co prodělal), ale je bez velkých záchvatů - díky ketogenní dietě. Nikdy před tím by mě nenapadlo, že dieta může takto pomoci.
Napsala jsem o tom článek na postižené děti, tak pokud budete mít chuť, můžete si to přečíst:
http://www.postizenedeti.cz/content/jak-nam-ketogenni-dieta-zachranila-ziti
Mějte se všechny krásně, pa usměvavá Hanka a usměvavý Tomášek
13. zář 2010 v 15:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 Hani to je dObře že jste usměvavý,jen tak dál.taky mě překvapila ta dieta že to tak opravdu funguje.to je dobře.mějte se krásně a dej Tomíkovi pusu na čelíčko za velkou statečnost.Tobě ji dá manžel :wink: :slight_smile:
13. zář 2010 v 16:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 - článek jsem úplně zhltla a mám za Vás obrovskou radost. Jen tak dál, ať už Tomáška netrápí žádné záchvaty! Je tak hrozné, jak jsou pak ti prckové úplně zničení :pensive: A děkuji za informaci o této dietě, nikdy dříve jsem o ní neslyšela.

Jinak my stále snižujeme Convulex a od čtvrtka teď budeme už jen na Pheneamalettenu. Tak nám držte palečky, ať do Vánoc vydržíme a pak se dál uvidí, jestli nám sníží i ten.

Opatrujte se!
14. zář 2010 ve 23:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 Hani četla jsem a už jsem ti i psala na FB...jste šikulkové...pořád moc moc držím palečky ať je všechno co nejlíp jak to půjde :wink:
15. zář 2010 ve 20:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
samozřejmě držím palečky i ostatním... :wink:
15. zář 2010 ve 20:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj dámy, jak se vede dětičkám???
5. dub 2011 v 09:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lienkal ahoj, jak to říct, ať to nezakřiknu? :wink: takže - pořád stejně, díky bohu!! Chodí do školky, sice jen na dopo a ani každý den, má asistentku a je spokojený. mně to sice trošku komplikuje pracovní život, protože i když dělám na částečný úvazek, tak mám odpo služby, takže musíme mít hlídačku, ale tak co už.
a co vy, jak se máte?
5. dub 2011 v 10:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@romana ahoj, tak to je fajn, to je možný míti asistentku?? u nás proběhla v prosinci kontrola na neurologii, kde se Vikin ukázal jak totálně nezvladatelné dítě, já vyčerpaná, protože mi chodil spát v jednu v noci, zuživej, kousal mě, tak prý jsem ztratila autoritu a potřebuje do školky, tak jsme 6 týdnů chodili na psychiatrii do školičky, kde se z něj stal ukázkový chlapeček a i začal vice mluvit a opakovat, tak jsme začali hledat speciální logopedickou školku, kde nás po dlouhých tahanicích od září přijali a v ponděli opět nastupuje na psychiatrii do školičky, aby rozvoj pokračoval, tak jsem štastná, protože už nám oboum hrabalo :sweat_smile:, jo a jinak jsem v prosinci dostala i od státu přídavky na péči, 3000Kč, tak po roce bez jakýkoliv příjmů to byla trochu malinká náplast :wink:, tak snad nyní vše bude ok
6. dub 2011 v 18:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lienkal no, tak to jste si taky užili. já jsem ho dala do integrované třídy, logo školka ho nevzala. ze začátku to nebylo moc ideální, byl pro ně moc živej, nesamostatnej, takže nakonec přes spc zažádali o asistentku. a do 14 dní ji měl. chodí jen na dopo, na spaní ho nechtějí, ani nechodí každý den. když zaplatíme hlídání, skoro bych mohla zůstat zadarmo doma :unamused: ale on je spokojenej, tak chodí a nehledáme nic jinýho.
s tím vztekáním, taky to máme, i když ne v takové míře. ale přesně kvůli tomu byl jednou s náma v nemocnici asi tříletej chlapeček. ale ten nebyl takovej na maminku, jen na ostatní. a školička mu taky pomohla.
naše mluvení - kdo ho zná dýl, tak mu rozumí, patlá, ale zopakuje teda všechno, spojuje, když se snaží, tak správně časuje a skloňuje, ale když spěchá, tak to seká jak baťa cvičky. a navíc jsem zjistila, že je fakt línej a taky namyšlenej. línej v tom, že klidně vynechává slovesa, ale jakmile mu řeknu, tak se hned opraví. a namyšlenej, protože už si myslí, že mluví jak frajer, a začal si vymýšlet vlastní slova a děsně ho baví, že mu není rozumět :wink:
k penězům "gratuluju". bezva, že ti je dali, ale je mi jasný, že bys mnohem raději chodila do práce.
můžu se zeptat, do které školky Viky půjde?
6. dub 2011 ve 20:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@romana Romčo, vzali ho do MŠ za Invalidovnou, ale třídu mají na Palmovce, což mám jen přes most, takže super
11. dub 2011 v 15:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, strašně dlouho jsem tu nebyla :sweat_smile: .
Tomíkovi se daří poměrně dobře. Díky dietě je tak na 98% bez záchvatů. Tím, že prodělal tolik záchvatů má spastickou paraparézu a výrazný mozečkový syndrom - takže neudrží rovnováhu, velmi rychle se unavuje. Je odkázán na spec.kočár, v budoucnu ho čeká vozík. Mentálně se zastavil tam, kde začala jeho nemoc - takže dle psycho vyšetření je na třech letech, teď mu bude 4,5. Pravidelně jezdíme na ko do Prahy. Doktoři z něho mají velkou radost, mluví o zázraku. Loni v květnu si prý mysleli, že to Tom nezvládne.
Chodí do spec.školky a moc se mu tam líbí, ale občas je ho taky dost. Takže to tak shrnu, Tomík z toho vyvázl jen tak tak s oběma ušima pěkně odřenýma. Ale touha po životě je někdy silnější než všechny léky světa.
Mějte se fajn, přejeme spoustu zdraví, Hanka a Tomík
17. dub 2011 v 18:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@hanah_2002 ahoj,jsem strašně ráda že si napsala,co je nového s tomáškem.to je moc moc dobře,že tomík je takhle šikovný.nejhorší už jistě máte za sebou a mě nezbývá,než popřát,aby se vám dobře dařilo. :slight_smile: takže pěkné léto :dizzy_face:
1. kvě 2011 v 19:00  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Milá Hani A Tomíku, já musím před vámi smeknout, nikdo si neumí představit jak těžkým bojem jste si musely všichni tři projít. Čtu vaše příspěvky od začátku a je mi tak smutno a úzko, že nemohu pomoci. Tak prosím aspoň posílám trochu pozitivní energie a síly pro vás. Zdena
17. kvě 2011 ve 13:41  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj. Napsala jsem dotaz zřejmě do špatné diskuze, tak ho dávám pro jistotu i sem.
Mám poslední balení anti a už bych si nechtěla nechávat předepisovat další ... a pomalu bychom se chtěli snažit o mimčo. Anti mi vyjde do poloviny srpna a kyselinu listovou začínám brát teď (11.6.). Chci se zeptat, zda nevíte, jestli je potřeba brát kyselinu skutečně minimálně tři měsíce před otěhotněním anebo jestli nevadí, kdybych otěhotněla dřív? Jsem epileptička, takže o nějaké to procento mám vyšší riziko vrozených vad.... má to nějaký vliv jestli ji beru jen měsíc nebo tři měsíce před otěhotněním? Děkuji
11. črc 2011 v 11:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
@purblanca - o kyselině listové to není, neboj :wink: Spousta žen ji nebere vůbec. Je ovšem vhodné ji brát - pomáhá udržet mimi, zabraňuje některým vadám apod. Ale i bez ní jde otěhotnět a pak i porodit zdravé dítě :slight_smile: Každopádně ale se svým gynekologem i neurologem prober své případné těhotenství a vše, co s tím souvisí.
13. črc 2011 v 09:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
A abych napsala, co je nového s naší léčbou.
Už od ledna bereme jen Pheneamaletten 1/2 - 1/2 - 1 a věřím, že v září nám ho opět sníží. EEG opět zcela čisté, žádné záchvaty. Uff :slight_smile:
13. črc 2011 v 09:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@purblanca - mrkni:
http://www.lecit.eu/ovoce-zelenina-apod-/kyselina-listova/doporucene-davky-kyseliny-listove/
I tady se píše, že se "doporučuje", tak neboj, když se to úplně přesně nedodrží.
Snaž se ji brát, jez zdravě a hlavně se nestresuj :wink:
13. črc 2011 v 09:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@silente tak přesně tu kyselinu z druhého odkazu mám :slight_smile: Je to síla, "normálně" stačí mikrogramy a u epileptiček miligramy... tohle jsem četla i na jiných stránkách... podle toho teda beru málo.
Pořád mi ale nejsou jasné ty tři měsíce... to se nějak ta hladina kyseliny ustálí nebo je v těle dostatečná po té době nebo je to "jen" proto, že většinou se těhotenství zjistí až v 3. měsíci?
Moooc ti děkuji za info. :slight_smile:
13. črc 2011 v 09:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@purblanca - jde tam o to ustálení hladiny. Ano, jako epi toho musíš brát mnohem víc. Ale jak říkám, co se má stát, stane se :wink: Jo a mrkni i semka:
http://pregnium.cz/?c=pripravek-pregnium
13. črc 2011 v 09:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
@purblanca - vůbec bych se nebála brát najednou ten Femibion800, kys.listovou super a Pregnium. Doplnila bych to vitamínem E (ten je dobrý proti případnému potratu).
13. črc 2011 v 09:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@silente moooc díky za odkazy a rady... zrovna jsem volala neurologovi, říkal, že by to mělo být OK, ale raději uděláme kontrolní vyšetření...
13. črc 2011 v 10:18  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@purblanca - tak hlavně, ať je vše ok :slight_smile:
14. črc 2011 v 08:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@silente ty máš taky epilepsii a bereš léky? Někde jsem četla, že pokud bere matka léky, může být mimčo potom závislé... nevíš o tom něco?
14. črc 2011 v 08:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
14. črc 2011 v 09:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@silente no vidím, že máš všechno pečlivě prostudované :slight_smile: Děkuji
14. črc 2011 v 09:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek