Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?
Ahoj maminky,
může mi prosím některá z Vás poradit ohledně epilepsie u tříletého syna?
Před 11 dny měl syn první záchvat - proběhla hospitalizace, vyšetření-nic se neprokázalo. Přesně po týdnu (na jeho narozeniny) proběhl druhý záchvat-hospitalizace, MR, EEG-tentokrát se ukázalo, že se jená o epiparox. Nyní jsme na lécích, ale než nastoupí plný účinek léků, máme ještě 2-3 záchvaty očekávat - už nyní se této chvíle děsím. Syn má záchvat typu gran mal - bezvědomí, křeče, nedýchá... je to otřesný pohled na vlastní dítko, kterému v té chvíli není pomoci.
Najde se zde maminka, která řeší obdobný problém. Jak se dá z celou záležitostí vyrovnat, dá se alespoň pár vteřin před záchvatem rozeznat, že tento stav nastane? Také mě zajímá, jak často se záchvaty můžou vyskytovat, mám se vyvarovat nějakých podnětů, které by mohli záchvat vyvolat a jaké podněty to vlastně jsou. Syn by měl od ledna nastoupit na celý den do školky (do teď chodil na 5 dní), přijmou ho vůbec s takovou diagnózou?
Budu vděčná za každou radu.
Děkuju Hanka
Moc Vás všechny zdravím. Naše zlatíčko má také diagnostikovanou epi, ale já stále věřím, že to nakonec bude jinak. U nás v tom asi jede první hexa ..... to mi nikdo nevymluví, byť od ní tehdy uplynulo více než 14 dní. Momentálně jsme od 11/2009 bez záchvatů a pomalu nám snižují léky. Užíváme momentálně Convulex v kombinaci s Pheneamalettenem.
Malá je velká bojovnice a já v ni věřím, že z toho vyroste.
Každopádně Vám všem patří můj obdiv, je to někdy opravdu záhul 😔
Tak se všechny moc a moc držte! 🙂
koukala jsem na fb a mám ohromnou radost z Tomáška,snad už se vše v dobré obrátilo 🙂 😵
Ahoj tety koníkovky, jak jistě víte z FAcebooku, jsme doma, jsme šťastní a spokojení. Sice není všechno tak jak by mělo být (Tomík pomalu přestává chodit - neudrží stabilitu - takhle ho zřídily ty spousty záchvatů, co prodělal), ale je bez velkých záchvatů - díky ketogenní dietě. Nikdy před tím by mě nenapadlo, že dieta může takto pomoci.
Napsala jsem o tom článek na postižené děti, tak pokud budete mít chuť, můžete si to přečíst:
http://www.postizenedeti.cz/content/jak-nam-ket...
Mějte se všechny krásně, pa usměvavá Hanka a usměvavý Tomášek
@hanah_2002 Hani to je dObře že jste usměvavý,jen tak dál.taky mě překvapila ta dieta že to tak opravdu funguje.to je dobře.mějte se krásně a dej Tomíkovi pusu na čelíčko za velkou statečnost.Tobě ji dá manžel 😉 🙂
@hanah_2002 - článek jsem úplně zhltla a mám za Vás obrovskou radost. Jen tak dál, ať už Tomáška netrápí žádné záchvaty! Je tak hrozné, jak jsou pak ti prckové úplně zničení 😔 A děkuji za informaci o této dietě, nikdy dříve jsem o ní neslyšela.
Jinak my stále snižujeme Convulex a od čtvrtka teď budeme už jen na Pheneamalettenu. Tak nám držte palečky, ať do Vánoc vydržíme a pak se dál uvidí, jestli nám sníží i ten.
Opatrujte se!
@hanah_2002 Hani četla jsem a už jsem ti i psala na FB...jste šikulkové...pořád moc moc držím palečky ať je všechno co nejlíp jak to půjde 😉
samozřejmě držím palečky i ostatním... 😉
ahoj dámy, jak se vede dětičkám???
@lienkal ahoj, jak to říct, ať to nezakřiknu? 😉 takže - pořád stejně, díky bohu!! Chodí do školky, sice jen na dopo a ani každý den, má asistentku a je spokojený. mně to sice trošku komplikuje pracovní život, protože i když dělám na částečný úvazek, tak mám odpo služby, takže musíme mít hlídačku, ale tak co už.
a co vy, jak se máte?
@romana ahoj, tak to je fajn, to je možný míti asistentku?? u nás proběhla v prosinci kontrola na neurologii, kde se Vikin ukázal jak totálně nezvladatelné dítě, já vyčerpaná, protože mi chodil spát v jednu v noci, zuživej, kousal mě, tak prý jsem ztratila autoritu a potřebuje do školky, tak jsme 6 týdnů chodili na psychiatrii do školičky, kde se z něj stal ukázkový chlapeček a i začal vice mluvit a opakovat, tak jsme začali hledat speciální logopedickou školku, kde nás po dlouhých tahanicích od září přijali a v ponděli opět nastupuje na psychiatrii do školičky, aby rozvoj pokračoval, tak jsem štastná, protože už nám oboum hrabalo 😅, jo a jinak jsem v prosinci dostala i od státu přídavky na péči, 3000Kč, tak po roce bez jakýkoliv příjmů to byla trochu malinká náplast 😉, tak snad nyní vše bude ok
@lienkal no, tak to jste si taky užili. já jsem ho dala do integrované třídy, logo školka ho nevzala. ze začátku to nebylo moc ideální, byl pro ně moc živej, nesamostatnej, takže nakonec přes spc zažádali o asistentku. a do 14 dní ji měl. chodí jen na dopo, na spaní ho nechtějí, ani nechodí každý den. když zaplatíme hlídání, skoro bych mohla zůstat zadarmo doma 😒 ale on je spokojenej, tak chodí a nehledáme nic jinýho.
s tím vztekáním, taky to máme, i když ne v takové míře. ale přesně kvůli tomu byl jednou s náma v nemocnici asi tříletej chlapeček. ale ten nebyl takovej na maminku, jen na ostatní. a školička mu taky pomohla.
naše mluvení - kdo ho zná dýl, tak mu rozumí, patlá, ale zopakuje teda všechno, spojuje, když se snaží, tak správně časuje a skloňuje, ale když spěchá, tak to seká jak baťa cvičky. a navíc jsem zjistila, že je fakt línej a taky namyšlenej. línej v tom, že klidně vynechává slovesa, ale jakmile mu řeknu, tak se hned opraví. a namyšlenej, protože už si myslí, že mluví jak frajer, a začal si vymýšlet vlastní slova a děsně ho baví, že mu není rozumět 😉
k penězům "gratuluju". bezva, že ti je dali, ale je mi jasný, že bys mnohem raději chodila do práce.
můžu se zeptat, do které školky Viky půjde?
Ahoj holky, strašně dlouho jsem tu nebyla 😅 .
Tomíkovi se daří poměrně dobře. Díky dietě je tak na 98% bez záchvatů. Tím, že prodělal tolik záchvatů má spastickou paraparézu a výrazný mozečkový syndrom - takže neudrží rovnováhu, velmi rychle se unavuje. Je odkázán na spec.kočár, v budoucnu ho čeká vozík. Mentálně se zastavil tam, kde začala jeho nemoc - takže dle psycho vyšetření je na třech letech, teď mu bude 4,5. Pravidelně jezdíme na ko do Prahy. Doktoři z něho mají velkou radost, mluví o zázraku. Loni v květnu si prý mysleli, že to Tom nezvládne.
Chodí do spec.školky a moc se mu tam líbí, ale občas je ho taky dost. Takže to tak shrnu, Tomík z toho vyvázl jen tak tak s oběma ušima pěkně odřenýma. Ale touha po životě je někdy silnější než všechny léky světa.
Mějte se fajn, přejeme spoustu zdraví, Hanka a Tomík
@hanah_2002 ahoj,jsem strašně ráda že si napsala,co je nového s tomáškem.to je moc moc dobře,že tomík je takhle šikovný.nejhorší už jistě máte za sebou a mě nezbývá,než popřát,aby se vám dobře dařilo. 🙂 takže pěkné léto 😵
Milá Hani A Tomíku, já musím před vámi smeknout, nikdo si neumí představit jak těžkým bojem jste si musely všichni tři projít. Čtu vaše příspěvky od začátku a je mi tak smutno a úzko, že nemohu pomoci. Tak prosím aspoň posílám trochu pozitivní energie a síly pro vás. Zdena
Ahoj. Napsala jsem dotaz zřejmě do špatné diskuze, tak ho dávám pro jistotu i sem.
Mám poslední balení anti a už bych si nechtěla nechávat předepisovat další ... a pomalu bychom se chtěli snažit o mimčo. Anti mi vyjde do poloviny srpna a kyselinu listovou začínám brát teď (11.6.). Chci se zeptat, zda nevíte, jestli je potřeba brát kyselinu skutečně minimálně tři měsíce před otěhotněním anebo jestli nevadí, kdybych otěhotněla dřív? Jsem epileptička, takže o nějaké to procento mám vyšší riziko vrozených vad.... má to nějaký vliv jestli ji beru jen měsíc nebo tři měsíce před otěhotněním? Děkuji
@purblanca - o kyselině listové to není, neboj 😉 Spousta žen ji nebere vůbec. Je ovšem vhodné ji brát - pomáhá udržet mimi, zabraňuje některým vadám apod. Ale i bez ní jde otěhotnět a pak i porodit zdravé dítě 🙂 Každopádně ale se svým gynekologem i neurologem prober své případné těhotenství a vše, co s tím souvisí.
A abych napsala, co je nového s naší léčbou.
Už od ledna bereme jen Pheneamaletten 1/2 - 1/2 - 1 a věřím, že v září nám ho opět sníží. EEG opět zcela čisté, žádné záchvaty. Uff 🙂
@purblanca - mrkni:
http://www.lecit.eu/ovoce-zelenina-apod-/kyseli...
I tady se píše, že se "doporučuje", tak neboj, když se to úplně přesně nedodrží.
Snaž se ji brát, jez zdravě a hlavně se nestresuj 😉
@silente tak přesně tu kyselinu z druhého odkazu mám 🙂 Je to síla, "normálně" stačí mikrogramy a u epileptiček miligramy... tohle jsem četla i na jiných stránkách... podle toho teda beru málo.
Pořád mi ale nejsou jasné ty tři měsíce... to se nějak ta hladina kyseliny ustálí nebo je v těle dostatečná po té době nebo je to "jen" proto, že většinou se těhotenství zjistí až v 3. měsíci?
Moooc ti děkuji za info. 🙂
@purblanca - jde tam o to ustálení hladiny. Ano, jako epi toho musíš brát mnohem víc. Ale jak říkám, co se má stát, stane se 😉 Jo a mrkni i semka:
http://pregnium.cz/?c=pripravek-pregnium
@purblanca - ne, nejsem epi, moje dcerka momentálně ano (beru to jako dočasnou záležitost, ze které vyroste 😀 ).
http://www.spolecnost-e.cz/media/tiskoviny/zlut...
http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf...
Supr. Mám obrovskou radost, Moje kočička má teď zrovna záchvaty častěji, ale když vidím, že se musí bojovat a vydržet, mám hned lepší náladu. Graguluju!
Nemáte prosím někdo zkušenosti s Kepprou? Náš neurolog nám ji chce dát místo topamaxu, který Lindulku strašně zpomaluje a dělá jí asi spíš zle než líp.