• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

25. října 2016 
Ahoj, netuším zda tu ještě někdo chodí, ale potřebovala bych poradit.
Moje dcerka má 22m tudíž bude mít za chvíli 2 roky. Dnes jsme byli u mudry skrz rýmu a zmínila jsem se o jistých věcech co malá dělá. Více méně to začala dělat když asi 1m ji začala zajímat TV. Prostě kouká na ni jak na boží stvoření a totálně mě nevnímá. Volám na ni i vícekrát za sebou a vůbec nereaguje. Mudra řekla že to není zprávné a poslala nás na neurologii. Tak sem to nějak pořešila z kamarádkou která je zdrav. sestra. A ta mi řekla že by to mohla být epilepsie. Někdy i sedí na sedačce a kouká tak do blba a někdy se i usmívá. Ale nevím no nikdy mi to nepřišlo jako divný. Myslela jsem se že se třeba zamyslela.
Prosím můžete mi někdo napsat zda je možné že by měla epilepsii?
Děkuji za odpovědi.
20. pro 2011 ve 12:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Prosím chodíte zde někdo?
21. pro 2011 v 09:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@milin , mám toto téma v oblíbených, protože kamarádka má epileptickou holčičku a toto téma je už celkem dlouho "mrtvé". Chápu, že bys chtěla vědět hned, na čem jste, ale ono Ti stejně nezbyde než vyčkat do vyšetření, protože jinak to budou jenom dohady (a někdy i po něm). Vy máte nějakou pozitivní rodinnou anamnézu? To by taky mohlo napovědět.
P.S.: Když je můj syn zakoukaný do pohádky, tak mu taky musím několikrát říct, než zareaguje, to je podle mě normální...
21. pro 2011 v 09:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@milin - ahojky. My máme diagnostikovanou epi, ale už od půl roku žádné záchvaty, léky snižují, nikde nic.
To co popisuješ, může být druh epi, ale dokud nebudeš mít výsledky EEG a odborný názor neuroložky, tak se nestresuj.
Jo a v nejhorším - s epi se dá žít :wink:
27. pro 2011 v 18:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dneska jdeme na 13hod na vyšetření k neurologovi tak jsem zvědavá jak dopadnem. Od tý doby jsem ji tak viděla málokrát. Tak snad se nám to neprokáže.
3. led 2012 v 09:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@milin tak schválně dej vědět, já jsem přesvědčená, že to bude v pořádku :slight_smile:
3. led 2012 v 11:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@milin - tak jak to dopadlo? :slight_smile:
6. led 2012 v 11:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky,
zatím nijak. Mudr který nás vyšetřoval mi řekl že mu to nepřijde že by měla epilepsii. Viděl nás cca 10min. Poklepal jí na kolena a patičky prošla se mu bosa. ptal se mě kdy se to stává apod. Tak jsem mu to všechno popsala a řekl že je hyperaktivní a že má poruchu soustředěnosti. Přesto naše dětská mi řekla že hyperaktivní není, že ty děti vypadají jinak. A že je jen živá a vnímavá. Včera jsem byli na eeg a tam nám to natočily 2 sestry. Nevím co z toho bude. Snažily jsme se aby nehýbala hlavou ale jak ji to má člověk vysvětlit.Výsledky budou příští týden.
Dneska mi to udělala na motorce prostě se zastavila zahleděla nikde nic zajímavýho nebylo a za chvíli zase dojela ke mě. Tož já nevím proč tohle dělá. Jen doufám že mi to někdo objasní co a jak. Jsem z ní trochu zmatená. někdy to neudělá vůbec a někdy i 2-3krát denně. Tož já tomu nerozumím a to se nedívá na telku ani na pc. Jsem zvědavá jak tohle dopadne.
6. led 2012 ve 13:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tohle zakoukavani nam delala Lucinka pred rokem.nevnimala a nekdy se usmala a nebo oklepala.trvalo to asi pul roku ted uz to nedela.Dela to hodne deti neco je zaujme atd.Resila bych to kdyby treba mnela oci vsloup a nebo telo v kreci.Mi sme hlidany na neurologii od narozeni jsou nedonoseny.Zadnej problem sme nemeli.
6. led 2012 v 15:18  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@milin ono taky jestli ji moc nepozoruješ :wink: Věřím, že jí nic není, že to bude spíš jak píše @marty2008
6. led 2012 v 15:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@milin - bez známek na EEG a klasického záchvatu bych to dál už neřešila a nesledovala. Prostě velké soustředění. Přeju dobré výsledky EEG! :wink:
6. led 2012 v 17:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj vsetkym maminkam ... prosim vas ... vy co mate zkusenosti s leky na epilepsii. Dcere nasadili poprve Neurotop-carbamazepin ... a po 2 dnech uzivani se vyrazne zmemilo jeji chovani, byla depresivni, az nam prisla schizofrenni. Prosim Vas je to typicky prubeh pri nasazovani , nebo zazila jste to s ditkem nektera na zacatku, a pak se to upravilo? Dekuji.
16. pro 2012 v 11:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den milé maminky!
Jsem studentka 3. ročníku speciální pedagogiky. Vypracovávám bakalářskou práci na téma: život dítěte s epilepsií. Touto cestou Vás moc prosím o zodpovězení pár otázek- vyplnění dotazníku.Dotazník bude anonymní a slouží jen jako zdroj informací o Vašich zkušenostech. Můžete se mi ozvat na můj email klarkafinkova@seznam.cz a já Vám pošlu dotazník. Mockrát děkuji Klára
10. čer 2014 v 19:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 dobry den,je to sice uz nejaky rok co jste vkladala prispevek ale moc by me zajimalo jak jste za tu dobu pokrocili dale dekuji moc
23. říj 2014 ve 13:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky,mam 12 mesicniho chlapecka kteremu byla diagnostikovana epilepsie od 3 mesicu je to priserna nemoc a hlavne uplne diteti zmenila zivot, :frowning2: je tady nejaka maminka kteri maji taky epi moc by me zajimalo jak to probiha i u jinych deti dekuji moc
23. říj 2014 ve 13:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Dobrý den, teď sem díky Vám na tuto diskuzi po létech narazila, nemám ani sílu číst ty hrůzy, co jsme prožili. Jen sem přečetla úvodní otázku a musím se trochu pousmát nad tím, že z úplného laika je ze mě za ty roky v podstatě "specialista" na epilepsii.
Tomáškovi bude osm let, ale ta odporná nemoc ho v podstatě hrozně změnila. Má těžkou mentální retardaci, špatně chodí. Mentálně odpovídá cca tříletému dítěti, takže se jeho vývoj zastavil tam, kde nemoc začala. Už 4,5 roku drží ketogenní dietu, díky které nemá záchvaty. Tady v Čr je rekordmanem v délce trvání této diety, protože se běžně drží 2 roky. Bere léky na epinu, které ho povahově velmi ovlivňují, někdy je jako andílek a ve vteřině se mění v tyrana a agresora.
Epilepsie je odporná nemoc, která dokáže dělat odporné věci.
23. říj 2014 ve 13:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 je mi to moc líto :frowning2: Kamarádky dcerka je na tom podobně :frowning2:
23. říj 2014 v 15:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002. Jezis to je uplne hrozne, mi jsme zatim taky tak s mentalni retardaci na urovmi 4 mesice a ja si furt rikam ze to zvladnem a mali nas prekvapi a udela pokroky,prave budeme zacinat hipoterapii snazime se zkouset delat cokoli co bych jen vedela ze by mu pomohlo mozna jsem cinik ale zatim nejsem nejak na to pripravena i kdyz diky maleho me rozbreci i televize, a jak casto mivate zachvaty nebo se to diky te upravene stravy zlepsilo? A jak na to prisli ohledne te diety? U nas zkouseni furt neco ale ohledne stravy jsem jeste nic neslysela,toho se bojim nejvic jak jsem si precetla ucinky lecich a to nikdy nectu tak jsem si rikala ze stim bude mali hodne bojovat a asi to tak je jak pisete. A mate to dedicneho puvodu?To mate pravdu taky jsem rikala ze z toho vseho pri malem vystuduji medika :slight_smile: takze mali ted chodi to skoly?
27. říj 2014 ve 20:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,podstupili vase deti geneticke testy?My prave cakame na vysledky...
27. lis 2015 v 17:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Maminky deti s diagnozou SCN1A epilepsie a s diagnozou Syndrom Dravetove rada bych vas pozvala do nove vznikle podpurne skupiny na facebooku
https://www.facebook.com/groups/1135174976504781/
8. čer 2016 v 09:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
A rodice deti na ketogenni diete a nebo ty, kteri se zajimaji o tento druh lecby epilepsie, bych rada pozvala do uzavrene skupiny
https://www.facebook.com/groups/273876556333316/
8. čer 2016 v 09:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, mám syna, kterému je 7 let, včera na eeg objevili epilepsii..záchvaty nikdy neměl, jen zahledění, strnutí..p. učitelka si stěžuje, že je občas,jak ,,mimo" sebe..nevnímá...zajímalo by mě, zd a vaše děti po nálezu na eeg ještě posílali třeba na CT nebo magnetickou rezonanci., aby se vyloučil např. nádor, nebo něco podobného...děkuji moc za odpověd
13. zář 2016 ve 14:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ano, my byli na magneticke rezonanci, prave kvuli vylouceni nadoru
13. zář 2016 ve 22:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky..chodí sem ještě někdo z vás..případně nemáte tady nějakou podpůrnou skupinu?
4. říj 2016 ve 12:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den,

jmenuji se Markéta a jsem studentkou 2. ročníku psychologie na Univerzitě Palackého v Olomouci. Ráda bych se ve své budoucí bakalářské práci věnovala tématu Rodinné resilience u rodin, které vychovávají dítě s epilepsií. Resiliencí rodin se rozumí jakási "rovnováha, mezi udržením funkční rodiny v zátěžových situacích a kapacitou jednotlivých členů rodiny vzájemně se podporovat, komunikovat a vyrovnávat se s obtížemi". Ráda bych svou prací přispěla k hlubšímu porozumění této problematiky, tedy co rodiny, které mají dítě trpící epilepsií prožívají, jak se s tím vypořádávají, co jim pomáhá, co jim schází, co by uvítaly apod. Ráda bych zmapovala faktory, které v těchto situacích jsou nápomocné některým rodinám a které by mohly být zároveň inspirující pro jiné rodiny.

Proto se obracím na vás, na rodiče, kteří mají takto nemocné dítě zároveň by měli zájem napomoci výzkumu v této oblasti a tak i jiným rodinám. Celá záležitost by spočívala v rozhovoru, pokud možno s oběma, popř. s jedním rodičem. Výzkum bude realizován až přibližně za rok (píši zde s takovým časovým předstihem, abych zjistila, zda se mi podaří sehnat dostatek rodin, aby výzkum bylo možné vůbec zrealizovat).


Pokud byste měli zájem pomoci, prosím, napište mi na email: market.kremplova@gmail.com

(Pocházím z Krnova, studuji v Olomouci a ještě mám možnost pobýt pár dní v Praze, proto rodiny z těchto oblastí by byly nejideálnější, každopádně i z jiných, kdo by měl zájem, se prosím ozvěte.)

Mockrát děkuji,

Markéta
21. říj 2016 ve 12:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanah_2002 dobry den,muzu se zeptatjak tos malymted vypada?
25. říj 2016 v 16:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek