• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
ahoj hanah věřím že vám v Krči pomůžou měli jsme taky takový problém ale dcera je pubertálního věku a opravdu po dvou desetidenních hospitalizacích začla léčba plnit svůj účel.Chodíme k dr.Šiškové držím vám pěsti
1. led 2010 ve 22:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, tak jsme zpátky doma :slight_smile: . V teplicích nám píchali 3x denně Luminal - to zabíralo, akorát byl Tom úplně oblblý a opilý - byli to nervy, neudělal souvislý krok, ale pořád chtěl běhat.
4.1. nás převezli do Prahy, podstoupili jsme 2x eeg, odběry - nasadili nám Orfiril Long 150mg - 3 tablety denně.
Vše bylo v pořádku, v pátek nás pouštěli - Tom měl průjem a zvracel, nechtěli nás moc pustit, ale řekla jsem, že to zvládneme. Doma se to podstatně zhoršilo, měl 39, šla z něj jenom voda. Čekala jsem křeče, ale naštěstí nepřišly. Včera jsme s ním šli na pohotovost, ale nic nám tam nedali, všechny potřebné léky jsme měli doma (šli jsme tam proto, že jsem se bála, aby Tom nebyl dehydratovaný - vypadal totiž fakt příšerně). K večeru se docela zlepši, ale průjem má pořád. Včera s mužem jsme si pochvalovali, jak nová léčba zabrala, že přečkal i nemoc bez záchvatu no a dnes ráno hned při probuzení přišel záchvat. Ale byl podstatně slabší, trval jen 1 minutu, takže jsme to zvládli bez Diazepamu.
Takk uvidíme jak to bude dál, zjistila jsem, že když bral Depakine, že záchvaty přišliy po 5-ti dnech od začátku léčky, teď přišly taky po pěti dnech od začátku léčby Orfirilem. Asi je to ale jen shoda okolností.
No kdyby byly ty záchvaty takhle slabé, tak bysme to asi zvládali.
10. led 2010 v 10:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Jinak jsme byli 8 dní bez záchvatu, což považuju za velký úspěch a malé vítězství :slight_smile:
10. led 2010 v 10:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani moc jsem se těšila na zprávičky od tebe a koukala jsem do tématu kdy už konečně napíšeš...tak snad to bylo jen tím lékem, že ho Tomík prostě nesnesl...držím moc palečky a přeji aby už jste měli jen a jen klídeček...jste moc statečný a všichni tady co maj ten stejný rpoblém taky...mě děsí pitomá rýma a kašel a vy jste takoví bojovníčci :wink:
10. led 2010 v 10:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
sakryš Hani,ale to není dobré, že zas dostal záchvat :unamused: ach jo, orfiril znám, ten se nasazuje u dětí často...a není možné, že ještě dozníval ten Luminal? Co měl v krvi když jste odcházeli neřekli vám to? Jestli tam byla hladina už jen toho orfirilu nebo tam byl i ten Luminal,ale asi ne, tak dlouho se to v krvi určitě neudrží..A teda celý týden v nemocnici byl bez záchvatu na tabletovým Orfirilu ju? Mám teď na skypu mamču, zeptám se,ale myslím,ž e by se měla řešit léčba dál, zkoušet další kombinace léků, měl by se dostat do kompenzovanýho stavu kruci, abyste mohli být víc v klidu :unamused: A co vám řekli-že máte přijet až na kontrolu i když bude mít záchvaty nebo to máte konzultovat průběžně?A koho máte za mudru v Krči? :wink:
10. led 2010 ve 12:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak sem to teĎ probrala s mamkou a celkem teda nechápeme, Orfiril má totiž stejný biochem.složení jako Depakine, takže nechápeme, že vám nedali něco jiného???To mi hlava teda nebere nezdůvodnili vám to nějak? Měli nasadit samozřejmě něco úplně jiného, případně nějaké kombinace, kdyžtak mi můžeš poslat propouštěcí zprávu do IP, dám to mamině přečíst, potřebuje víc informací...tak kdybys to chtěla s ní zkonzultovat není problém :wink:
10. led 2010 ve 14:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
resp. ne do Ip,ale do mailu, kterej ti písnu do IP :wink:
10. led 2010 ve 14:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ronie moc Ti děkuji za kontakty, poslala jsem Ti email. Pokud zítra naše Dr. nic neřekne, tak se obrátím na Tvojí mamku.
Jinak máme na naší Dr. telefon, řekla, že můžeme kdykoli zavolat (teda ne kdykoli, ale mezi 7.30-8.30, kdy je v ordinaci).
Tom měl poslední záchvat 1.1. při spánku a další až dnes. Lámu si s tím hlavu, napadají mě myšlenky typu, jestli třeba nemá alergii (např. na naší kočku) a projevuje se to takhle. Jinak eeg nic neukázalo (přímo nějaké epileptické ložisko), jen tam má Tom nějaké pomalé vlny, ale to jsem se jaksi zapoměla zeptat, co to znamená. Jo a taky je prý Tom hyperaktivní (ale to jsem tušila už před tím, protože dlouho neposedí, všechno ho baví 2 minuty, apod.)
10. led 2010 v 18:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj hani to je dobře že už jste doma,pořád jsem na vás myslela a stejně jako draga koukala do tématu.Držte se. :wink:
10. led 2010 v 18:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani, s tou hyperaktivitou to není tak jednoduché, diagnostikovat se opravdové ADHD dá až ve školním věku...
10. led 2010 v 19:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
píše mamina na skypu:
tak snad se to postupně zlepší, ale asi stejně nakonec bude na kombinaci, škytavka vzácně může být zaviněna centrálně, jako projev epi ale je to málo pravděpodobný
10. led 2010 v 19:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,

tak jsme opět ve vyjetých kojejích. Tom má záchvat denně (dnes už ve 2:30 při čůrání) a ke všemu se přidaly záchvaty typu: Tom vykřikne (přesně jako u záchvatu grand mall), protočí oči a oklepe se-to vše trvá max. 5 vteřin. Dnes při tom poprvé stál a praštil sebou, chudák se bouchl o poslet, to bylo pláče. Ronie nevíš, zda se toto řadí mezi malé nebo velké záchvaty?
Hned jsem volala k Dr., říkala, že si myslela, že to bude dobré, že byl Tom na dobré cestě. Říkala, že jeho současné střevní problémy (které dnes naprosto ustoupily - žádná teplota ani průjem) k tomu mohou přispívat. Mám počkat do středy a když to bude to samé, tak mám zavolat a bdou nás opět hospitalizovat.
Takže jsme zase na začátku :cry: :cry: :cry:
11. led 2010 ve 13:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, no já si to bohužel myslela, měli vám hned nasadit léky jiného složení, ach jo, no holka, tentokrát vám už snad nasaděj něco jiného lepšího, nejeďte domů dřív než bude plně kompenzovanej, což se samozřejmě někdy nepozná...

hele my sme měli po příchodu z nemocnice taky průjem-teda Julinka, extrémní, bála sem se, že je to po očkování totální selhání imunity a je to BKM,ale nakonec sme to zvládly 4 dny jen na mrkvi a rehydratačním roztokem. Samozřejmě to u vás může stav negativně ovlivňovat,ale vy byste měli být natolik kompenzovaní, že vás ani horečka nerozhází,takže určitě bojovat za jiné léky, může to fakt dlouho trvat, než se najde kombinace, určitě ale na bázi Depakine, Orfiril nejsou pro vás vhodné...

ty záchvaty co popisuješ-hele nevím, řekla bych že do grand mal se počítají ty co jsou s křečemi,ale jistě to nevim, ono to ani není moc důležité-záchvat malý nebo velký každý je naprd :frowning2: Je mi to děsně líto, no musíte se do toho znovu vrhnout..Držim palce!!!!!!!!!!
11. led 2010 ve 14:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
chjooo Hani...držte se...

ronie otázka na tebe coby velkou zkušenou poradkyni...když mají dětičky průjem tak se asi účinnost léku snižuje, že?
11. led 2010 v 19:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani teda to je mi fakt líto,přeju hodně sil Tobě a vašemu tatkovi,ale hlavně Tomáškovi :frowning2: :wink:
11. led 2010 v 19:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
draga ano, snižuje,asi jak které léky, třeba to co bere Julinka se do krve dostává velmi rychle,takže hladina se docela drží,ale určitě to je různé..
12. led 2010 v 10:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ronie
Moc tě zdravim!
hanah_2002
Tak jak to popisujes, vypada to spis na petit mal... To padání časem určitě vychytáte, sama už odhadneš, že se něco blíží. Nemluvě o tom, že prcek se časem naučí sám rozeznávat auru a pozná, že se něco chystá. Musí to být děsný nervy, jestli tě to uklidní, musím říct, že ač to zní blbě, časem si zvykneš a z nervů se stane normální rutina. Stačí se s kobrou (tak epi říká můj kamarád :wink: ) sžit. Měla jsem několik žáků s grand mal záchvaty a ač to ze začátku vždycky vypadalo nepředvídatelně a nezvladatelně, hodně rychle se do toho člověk dostal a naučil se regovat a předvídat...
Držím palce!
12. led 2010 v 10:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
ronie, díky :wink:
12. led 2010 ve 12:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,

tak právě vyrážíme do Prahy, kde bude Tomík opět hospitalizovaný po další sérii záchvatů :confounded:
14. led 2010 v 08:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,
včera nás pustili z nemocnice, kde zjistili, že Tom má nějakou nemoc a epi je pouze jejím příznakem. Vyloučili nádor a vrozenou vadu, teď čekáme na výsledky metabolického screeningu, ten nám snad řekne víc.
Minulý pátek Tom na tom byl tak špatně, že asi 6x omdlel, museli mu dát infuzí Manitol (na otok mozku), Diazepam mu píchali nitržilně. Minulou sobotu měl poslední záchvat a byl v pohodě. K Orfirilu mu přidali 3x denně Rivotril. Vše se zdálo být ok, ale před chvílí měl opět velký záchvat a ke všemu spadl z gauče - teď spí hlubokým spánkem, uvidím, až se probudí, jesti je vše OK.
Dr to asi tušila, protože nám ani nenapsala termín kontrolního pobytu a Rivotril nám napsala jen jednu lahvičku (ta vydrží na 17 dní).
Tom má opět průjem a Rivotril ho tak zahleňuje, že v noci čast kašle a dnes z toho i zvracel.
Je to naprosto stejné jako v minulých případech. Vypozorovala jsem, že má vždycky záchvat pět dní po nasazení nových léků.
Připadám si jak e špatném snu, ze kterého se přece jednou musím probudit
23. led 2010 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
tak právě měl druhý záchvat a jede sem sanitka :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
23. led 2010 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
hanah, to je hrozny :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: . drzim palce!!!
23. led 2010 ve 13:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, je to děs, mně dnes večer odvezla záchranka Viktora, opět záchvat, délka ani nevíme, páč jsme ten začátek ani nepoznali, ale více než 45 minut v křeči..je to hrozný, doktorka mi řekla v záchrance...máte vážně nemocné dítě...leží nyní na JIPce a snad spí
24. led 2010 ve 23:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky teda já ani nevím co říct,jak je mi líto že máte takové trápení.úplně mi to bere dech.
Hani to je hrozné,mě připadá podle toho co píšeš ,že se to Tomáškovi snad ještě horší.a jak to včera dopadlo,co vám řekl doktor,když přijeli?a kdy budete mít výsledky toho screeningu?
Lienkal to je taky hrozné,chudáček Viktorek takovou dobu mít záchvat,to musí být pro tak malé dítě hrozné.holky já vás i vaše dětičky opravdu obdivuju a přeju mnoho sil,ale hlavně aby se to lepšilo a vy nemuseli zažívat co zažíváte.moc na vás myslím a dávejte vědět at vím co je s vámi. :frowning2:
25. led 2010 v 07:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky tak jak se máte a jak vaše zlatíčka? :wink: doufám že už je to lepší.
hani jak vám dopadli ty výsledky?
31. led 2010 ve 13:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky, nás včera pustili domů, no bylo to peklo, tak se musíme s radostí doma opět zabydlet :wink:
2. únor 2010 v 11:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
lienkal ahojky to je dobře že už jste doma a co Viktorek jak na tom je ?dali vám jiné léky,jaká byla léčba.? :frowning2: snad už to budete mít lepší moc bych to malému přála.
hana se zatím neozývá často na ně myslím,snad to bude též lepší.jsem jak na trní a myslím na vás :wink:
2. únor 2010 ve 23:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky, tak my jsme několik dní bojovali s nepříjemnou střevní virozou, teda děti, já utírala zadečky a prala blitečky :sweat_smile: ..no, ustáli jsme to bez lékařů a kapaček..

lenkavano, brali jsme phenaemaletten, zatím nám v nemocnici nasadili Phenaemal, což je na stejné bázi, ale vyšší dávky, na neurologii jdeme kvůli té viroze až příští týden, tak uvidíme co MUDra vymyslí, Vikin je trochu víc spavej, ale včera se i motal, tak nevím, zda z té vyčerpanosti z virozy či z léků, občas si bouchal do hlavy, nic nepoví, celkem přestal komunikovat, jen pohukuje,ale vypadá to, že se snad trochu rozmluví, no a taky nás posílají do ústavu lékařství a genetiky, podezření na autismus, tak další radosti... :frowning2:

taky mi obvodačka řekla, že mám zkusit přídavky na péči, že do školky Vikina stejně nepustí, tak moje poslední zkušenost byla, že mi úřednice řekla, at to zkusím, ale že to vidí, bez šance :frowning2: ...tak jsem z toho špatná, do práce nemohu, páč musím pečovat o nemocné dítě a když jsem žádala o prodlouženou mateřskou, tak mi napsal posudkovej lékař, že moje dítě je uznáno jako dlouhobě nemocné, na což se nevztahuje delší rodič. příspěvek :angry:
15. únor 2010 ve 12:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky držte se!!! Máte můj velký obdiv!
Lienko, k postupu a pravidlům našich úřadů se raději nebudu vyjadřovat :unamused: . Jakmile nezapadáš do tabulek, tak máš smůlu :confounded: . Bohužel... Ach jo...
17. únor 2010 ve 13:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
leni to je šílený...a co ještě něco vyzkoušet na ty úřady myslím...poradit se...tohle není přece možný, ty nemůžeš ani Vikouška do školky dát to je nesmysl a doma bez peněz...chjooo...tohle mě vytáčí...

Hani to mi je teda líto, snad už ale konečně dojdete k nějakému konečnému výsledku a nasadí správnou léčbu :pensive:
17. únor 2010 v 16:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek