Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

Ahoj holky, dnes nás postili z nemocnice. Tom má težkou epilepsii a je farmakorezistentní - což je asi 20% pacientů s epilepsií a znamená to, že nereaguje na léčbu.
Jak nás v tu sobotu 23.1. odvezli, Tom měl 10 velkých záchvatů. Vždy se probudil, byl vzhůru tak 2 minuty a okamžitě upadl do dalšího záchvatu - byl to nejhorší den v mém životě a doufám, že se to už nikdy nebude opakovat.
Tom bere 4 druhy léků, záchvaty má každý den a několik druhů - od malých záchvatů, kdy jen na pár vteřin ztratí kontrolu nad tělem (těch má třeba i 20 denně a nemám je vůbec ráda, protože při nich padá a to jsem pořád ve střehu) až po křečové stavy, které teď přicházejí převážně v noci (ale ten měl naposledy v sobotu, tak snad se blíží lepší časy).
Také jsem si žádala o prodloužení rodičovské a také mám "jen" dlouhodobě nemocné dítě - takže mám smůlu. Teď jsem doma, bez peněz, pobyt v nemocnici + léky nás stály 6tisíc a co můžu dělat - vůbec nic, protože je to naprosto postavené na hlavu 😠. Už jsem přemýšlela a tom, jestli by se neměli rodiče epileptiků spojit a něco podniknout - každý mi potvrdí, že epileptik potřebuje péči 24-hodin denně, nejde ho dát do školky, apod.
Mám zažádán o příspěvek na péči o osobu blízkou, ale to je díky pobytu v nemocnici pozastavené, musím tam hned v pondělí zavolat, aby k nám úřednice naklusaly a posoudily Tomův stav.
Teď je Tom docela v pohodě, ale má dny, kdy se tak klepe, že se ani nenají, někdy přestane mluvit, nebo mluví tak špatně, že mu není nic rozumět. To je pak celý nervózní, že mu nerozumím.
No zatím to za nic nestojí, jen musíme doufat, že to bude brzy lepší

Hanka A Tomášek

ahojte, sledujem tuto temu od zaciatku a hoci som nikdy nenapisala, po cely cas drzim palce Tomaskovi i Vikimu a cakam na kazdu vasu spravu ... je mi chlapcov tak velmi luto, aj vas maminiek ☹ je to strasne tazke ... ani si neviem predstavit, co by som robila na vasom mieste 😖 budem na vas nadalej mysliet a drzat vam palce, nech sa to zlepsi, nech lieky zaberu a nech su vam aj urady napomocne, naozaj to mate tazke ...
ak sa mozem spytat - viete co bolo spustacom epilepsie u vasich deti? ja som absolutny laik, takze netusim, ci epilepsia moze prepuknut "iba tak" alebo nasledkom niecoho len tak zo dna na den ...
drzte sa, prajem vam vela stastia, nech je to coskoro lepsie 🙂

Ahoj Simčo,

k nám epilepsie zavítala naprosto nečekaně, přesně týden před třetími narozeninami.
Jinak epi se může objevit např. po těžkém porodu, možná i po nepohodovém těhotenství, protože se mě ptali, jestli jsem třeba v těhu zvracela, po úrazu hlavy - ale to můžou být klidně i měsíce od úrazu, po očkování, po horečkách nebo prostě jen tak.
Když jsem se dozvěděla, že je to Epi, tak sem z toho zase tak nešťastná nebyla, všude jsem četla, že léčba je velmi úspěšná (i když někdy celoživotní), s mužem jsme se ještě dohadovali, on říkal, že neléčitelní epileptici jsou 2 z 10-ti a já mu říkala, že to je přece 80% šance na úspěšnou léčbu. A ani jsem se nenadála a už patříme mezi těch 20%. Ale na druhou stranu jsme na začátku - teda teď už má Tom maximum léků, co může brát, ale v březnu jedeme opět do Prahy a budou mu chtít dva léky vysadit, což také není ze dne na den, takže by chtěli, aby byl na dvojkombinaci.
Na epi mě také štve to, že je všechno na dlouhé lokte. Léky se musí nasazovat i vysazovat velmi pomalu, takže i výsledky nejsou rychle rozpoznatelné.

Jinak Tomův stav po převozu záchrankou do Prahy byl tak nepřiznivý, že mu museli začít dávat infuzně kortikoidy, aby ho co nejrychleji dostali z nakupených záchvatů - měl velmni špatné eeg. On ho má tedy špatné pořád, dle popisu dr. hrubě abnormní. No a kortikoidy mu snížili imunitu, takže ještě prodělal oboustraný zánět středního ucha - 3x mu je chudáčkovi píchali. To byla taky hrůza. No prostě aby toho asi neměl málo 😢

hani, to mě moc mrzí, že je to takhle špatné ☹ ale shodou okolností znám jednu holčičku, které léky nezabíraly taky. pomohla jí až tzv. ketogenní dieta (viz http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=553). ty kombinace jsou opravdu šílené, pro rodinu i docela náročné (ani ne tak na přípravu, ale je třeba na to myslet třeba při plánování dovolené, u úplných banalit jako třeba bonbony). malá chodí docela v pohodě už do školy, je moc šikovná a v jejím případě to pomohlo. akorát ji opravdu léčí v motole, nevím, jak jsou na tom v krči. nevím o tom nic odborného, spíš jen takové ty zajímavosti, co nás napadly, když jsme viděli, co ta malá jí.
a ještě takové malé "povzbuzení" - holky, ještě že máme kluky. byla jsem na jedné přednášce (byl to výlet pro rodiny s epi a součástí byla přednáška) o životě s epi. a u holčiček je tolik komplikací - menstruace, těhotenství, které musí být opravdu detailně naplánované, kojení, .... já vím, že je to slabá útěcha, ale tonoucí se i stébla chytá 😒

Hani sedím tu a brečím napíšu ti později až se trochu uklidním,to je hrozné co si malý musí zažít 😢 😢 😢

hanah, to je hrozny 😔 . snad to bude jen lepsi! sedim tu a mam uplne slzy na krajicku, to je hrozny 😢 . chudacek,tak malinky a uz tak zkusil ☹.
moc preju at to jde jen k lepsimu.
a pristup nasich uradu radsi ani komentovat nebudu 🤐 🙄 😔

ahoj Hani tak jak je dneska Tomáškovi?je to lepší? 😒 ☹

hanah...vítejte doma, moc ti přeji,že jste doma 😉

leni a jak u vás je to lepší?

ahojky, my byli na procházce, tak si užíváme pohodičky a klídečku, zítra nás čeká první eeg od minulého záchvatu, upřímně řečeno, raději bych rodila 😅 , je to pro nás všechny stres, Vikin se bojí všeho co se nemocnice a vyšetření týče, ale není divu, prošel si toho už hodně ☹

U nás epi vznikla z febrilních křečí, i když diagnoza je stále komplikované febrilní křeče, ale jinak status epilepticus (záchvat trvající déle než 30 minut), což je jediný druh smrtelný epi, kdy jeden záchvat střídá druhý a vlastně orgasnismus se může vyčerpat, bohužel u nás diazepam na odkřečovaní nezabírá ☹

Hanah, to jste byli celou dobu v nemocnici? skoro měsíc? tomu říkám peklo, co? pro mě byl poslední pobyt neskutečně vyčerpávající, hlavně kvůli tomu cévkování, musela jsem si lupnout i léky na nervy, je to psychicky náročný. Ale nyní je fajn. 😉

Mmch, Draga je s Dalíkem taky v nemocnici, taky měli febrilní křeče a nyní zápasí s horečkami a virozou a průjmem. Znala to z vyprávění, tak mi volala, když malej byl chvilku v křeči, naštěstí je u nich vše ok, ale prožila si taky velký strach.

Držte nám pěsti, zítra s tím eeg a vyšetřením, jsem zvědavá, co pro nás vymyslí, my si nemůžeme dovolit už další záchvat, sice je nemá tak často, ale jsou horší a horší a vlastně vznikají už počátkem nějaký nemoci, teplota přišla až po záchvatu, no a nikdo nemůže vědět,jaké následky ten další záchvat může mít 😒 ..no,musíme doufat, že bude lépe...jinak dost lidi mi říká, co nezkusit alternativníí medicínu, nevím...co vy na to? já jsem na to taková peismistka

leni, s tím eeg ti rozumím. zrovna v týdnu jsem vysvětlovala kamarádce o febrilních křečích, epilepsii a říkala jsem, že když máme jít na kontrolní eeg, je mi už týden předtím totálně blbě. a vikinkovi se nedivím. já když jdu jen pro blbej recept, tak mám motýli v břiše a to jsem vlastně jen pouhý "pozorovatel".
co mě na téhle nemoci vadí snad nejvíc, že si člověk nikdy nemůže být jistý, je to jak na houpačce a kdykoliv to může jít do kytek ☹
a s tou alternativou? jo, šla bych do toho. my třeba už dlouho používáme homeopatika na klidnější spánek, kdyby mě navedl někdo na něco jiného, dala bych tomu šanci. akorát bych třeba dala pozor na bylinky a taky jejich případné naložení v alkoholu.

Ahoj holky,

Tomík si pořád jede v záchvatech. Ještě před probuzením mi vystřihl grand mal, po probuzení tři myoklonické záchvaty. No prostě jsme zase tam kde jsme byli - žádný zázrak se u nás prozatím nekoná.

Je zajímavé, že Tom může mít horečky jak chce vysoké a to záchvaty nemá, i nemoc u něj záchvaty nějak nezhoršuje. On to má v hlavičce nastavené tak, že má každý den tak 1-2 grand mal - tak to má cca 5 dní, pak má kolem 3-7 dní pauzu, ale během té doby má myoklonické záchvaty a těch má nepočítaně denně. Takže nám se už hrozně dlouho nestalo, že by Tom byl celý den bez záchvatu.
O alternativní léčbě jsem zatím neuvažovala, možná časem, když léčba léky nikam nepovede.
Dnes jsem zrovna navyšovala lék, který ještě nemáme vydávkovaný a říkam si, že je to možná zrovna ten co potřebuje.
My bohužem máme eeg vždy špatné - ale ze začátku to tak nebylo - to ho měl dobré. Teď když ho má už moc špatné, tak musí dostat infizně Manitol (na otok mozku). Proto jsme v nemocnici vždy tak dlouho. Když tam příjdeme (teda nás spíš přiveze sanita), tak je Tom moc špatný, pak je docela OK a když nás mají propouštět, tak si zase dá pár GM záchvatů a je to opět špatné - a tak je to pořád dokola. Teď jsem i sama řekla, ať nás pustí, že to zvládneme doma a kdyby bylo hodně špatně, tak máme nemocnici zarohem - Dr. do zprávy rovnou napsala, jak mají doktoři u nás v nemocnici postupovat - co mu píchat.
Tak my jdeme spinkat - Tomík nemůže být v pokoji sám, takže mám i já režim tříletého děťátka 😉

hani, co na to říct ☹ mně vždycky kamarádky říkají, že by to na mém místě zvládaly špatně, no v porovnání s vámi .... ach jo.
a nechápu to, že ti nechtějí dát tu prodlouženou mateřskou. kdysi jsem na to četla nějaké papíry přímo od MPSV a tam právě podmínkou byly právě takto časté grand maly.
ještě k té alternativní léčbě či té ketogenní dietě - neměla jsem v žádném případě na mysli léčbu bez antiepileptik, jen jako doplněk. v tomhle jsem naprosto nekompromisní, dokud mám za jeho léčbu zodpovědnost já, bude brát léky.

hanah ☹ ...já tě vážně opravdu moc obdivuji a samozřejmě i další maminky,které mají podobně nemocné děťátka 😢 .
dnes jsem se pohoršovala s mm nad systémem,který v této republice funguje... 😢 ,je to k neuvěření...
vím,že píšu zbůhdarma,vlastně nemůžu nijak pomoc...ale vážně mě to trápí.vždycky se to může týkat každého z nás ☹ .
posílám vám mnoho síly,tomášek je neuvěřitelně silný chlapeček a ty jsi obdivuhodná maminka a žena.
vím,že nějak by to musela zvládat každá z nás...
jen vám chci opět popřát mnoho sil a úspěšnou léčbu 😵 .

ahoj Hani tak jak to vypadá s Tomáškem?je to už lepší?

ahoj holky tak nakukuju a vidím, že Lenička vám napsala co nás potrefilo, teda řeknu vám, že si neumím představit ty vaše starosti, mě stačila jedna kratší febrilka a byla jsem na mdloby...za 3 týdny jdeme na kontrolní eeg jsem zvědavá jak to všechno dopadne...

hani to je opravdu dost šílený co se u vás děje jsi statečná a Tomášek taky, moc moc přeji aby už to všechno bylo za vámi...a Tomík prožíval normální všední dny 😔 a všem ostatním samozřejmě taky

leni tobě ještě jednou a natisíckrát díky za podporu píšu to i sem abys věděla jak moc mi to pomohlo...

Ahoj holky,

my si poleželi zase dva dny v nemocnici - Tom měl čtyři velké záchvaty rychle za sebou - ,musela jsem zavolat záchranku. V nemocnici pak měl ještě jeden. Ale pro nás už momentálně nic udělat nemůžou, tak se tam Tomík jen vyspal z koňské dávky Diazepamu, který dostal a druhý den jsme šli dom.

Příští týden jedeme opět do Prahy, nevím jak tam budeme dlouho, ale asi dlouho, Tom má záchvaty pořád. Zase se budou snažit ho dát do kupy. Pořád čekám, kdy vytáhnou nějaké eso z rukávu 😵

Mamči nemyslete si, že jsem nějaká pomalu supermáma a vše zvládám levou zadní. Všechny byste to zvládly, protože my mámy jsme neskutečně silné a máme v sobě obří rezervy o kterých ani do jistých chvil netušíme. A hlavně jsme obdařené šestým smyslem, který nám říká co a jak. A kor když se jedná o naše děti. 😉 🙂

Ahojky Hani, nesmírně mě to mrzí, že prožíváš tak dlouhodobý stres a že Tomík má stále záchvaty, kolik dostal diazepamu? Viktor naposledy 5 dávek a nezabíralo.

Až budete v Praze a něco by jsi potřebovala, tak dej vědět, písni mi případně mobil do IP! Moc Ti přeji, aby se ten Tomíkův stav zlepšil a doktoři něco vymysleli.

jinak já osobně při a po záchvatu funguji, jednám a jsem vždy v šoku, ale funguji, v nemocnici taky, sice trpím a pak po příjezdu domů se za den dva tak trochu nervově zhroutím, vybrečím se a pak se snažím být v pohodě, ale u nás byl záchvat max. jednou za půl roku či rok, ale zase stál za to, proto smekám, že tak dlouhodobý nápor zvládáš, držte se, myslím na vás 🙂

ahoj Hani to je hrozný jak Tomášek musí trpět,to není možný že má těch záchvatů tolik za sebou,proč sis tím doktoři nevědí rady? ☹ ☹

pro mě supermaminkou jsi a myslím na vás každý den.posílám moc sil. 😉

ach ženušky, všechny se držte! moc na vás myslím, přeju, ať se vašim miláčkům záchvaty vyhýbají...kéž by člověk mohl udělat víc...kéž bysme my, matky, mohly trpět za své děti.....

Ahoj holky,

tak u nás nakonec snad k tomu ZÁZRAKU opravdu došlo. Tomík měl poslední záchvat v pondělí, dnes je pátek a je vše v pořádku, Tomík je v pohodě. Jsem moc šťastná i Tomášek je spokojený.
V neděli jsem navyšovala Lamictal (to je lék, ke kterému všichni upínáme veškeré své naděje) a on snad opravdu účinkuje 🙂 .
Pobyt v Praze nám posunuli na 22.3. - tam by chtěli Tomovi vysadit dva druhy léků (z nějších čtyř druhů), tak snad se ten vývoj nijak nepokazí a vše půjde tak dobře jako od nynějšího pondělka 😵

Přejeme krásný den, venku sice sněží, ale my jsme šťastní 😵 😵 😵 😵

Hanah, moc, moc, moc gratulujem 🙂 Som stastna s vami ... kazdy den sem nakuknem, ci nieco nove nenapisete a stale vsetkym drzim palce 😉 Drzte sa, prajem iba to najlepsie !

Simčo moc děkujeme 😵
Lienkel: Tomík tenkrát dostal 20mg diazepamu (to je na jeho kila (19kg) tak akorát). Dr. mi říkala, že na 1kg=1mg Diazepamu. Ale samozřejmě jsou situace, kdy je potřeba dát Diazepamu více, kdy se neví, kolik dítko váží apod. Prý pro tříleté děri je únosné 30mg Diazepamu/den. Viktorek dostáví 5mg v dávce nebo 10mg? My dostáváme 10mg, ale mám pocit, že na Tomíka to nemá téměř žádný účinek.

ahoj Hani ani nevíš jak jsem štastná s vámi,konečně se vše v dobré obrací.taky na vás stále myslím a nakukuju ,ale dnes jsi mě opravdu moc potěšila.dej za nás Tomáškovi velikánskou pusu 😉

ahoj Hani tak jak pořád je to dobré?myslím na vás a doufám,že jo. 😉

Ahoj holky, tak sme se opět radovali předčasně ☹ 😢 ☹ 😢
Tomík měl v neděli 14 GM záchvatů - to je strašně moc. Začal ráno v 5:30 a záchvaty měl co každých 30-50minut. Při šestém záchvatu a podání Diazepamu (který opět neúčinkoval) sem zavolala záchranku. Převezli nás do Teplic, tam Tom pořád záchvatoval, tak ho odpoledne vezla rychlá do Ústí na JIPku. Chtěli dát Toma do umělého spánku, naštěstí se v Úl uklidnil a měl tam jen dva záchvaty. Ale nacpali do něj tolik Luminalu, že ho to na tři dny uspalo. Byl vzhůru vždy jen chvilku a to se jen mlátil o madla. Mohla sem tam s ním být jen přes den, na noc sem musela domů. To byla hrůza, ale už tam jednou ležel, tak sem s tím už počítala. Takže tři dny spal a dva dny sem ho učila chodit - vůbec mu to nešlo. Né že by nemohl chodit, ale jak byl nadopovaný, tak se na nohách neudržel. Dnes nás pustili - Tomovi změnili léčbu, ale nepozoruju žádné zlepšení (teda Tom je pořád trochu opilý,tak se to nedá moc posoudit). V pondělí jedeme do Prahy, tak snad už konečně něco vymyslí, protože takhle se prostě nedá žít. 😢 😢 😢 😢 😢 😢

ahoj Hani, já se radovala, že konečně se našlo řešení a Tvoje zpráva mě ani nevíš jak mrzí, je mi to líto, že máte tak dlouhodobý trápení, ať už něco vymyslí, co pomůže, to je děsný ☹ , je mi to líto, moc na vás myslím, kéž bych mohla nějak pomoci...

Ahojky, zítra jedeme do Prahy, třeba už na něco přijdou. Ani nevíme, jak tam dlouho budeme, prostě nic. Ale ono je to v celku jedno, protože by Tom stejně dřív nebo později zase skončil v některé z místních nemocnic. GM sice neměl, ale má hrozně moc myoklonů a to je děs běs.
No nic, určitě příjde doba, kdy bude zase líp. Nemůžu si stěžovat, jinak mi život ukáže, že může být ještě hůř.
Mějte se hezky a pak napíšu novinky z Prahy.
Hanka A Tomášek

Hani říkala jsem manželovi nadšeně o Tomáškovi ,že už záchvaty ustoupili,a ted zase smutná zpráva 😢 😢 😢 😢 😢 nedovedu si představit 14GM,moje máma měla jeden za týdena já byla vyřízená psychicky na kdovíjak dlouho.moc na vás budu myslet a at už vám v té Praze konečně pomůžou. ☹