• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
hanah - teda to je fakt úplné peklo, co prožíváte :unamused: :frowning2: :pensive: Chci se ale zeptat - neuvažovali jste třeba o nějaké alternativní medicíně? Homeopatii? Dobrý klasický homeopat by mohl hodně pomoci, když ne vyléčit úplně, tak aspoň zmírnit :wink: Myslím, že homeopatie má u epilepsie docela slušné výsledky a že by to stálo za zkoušku :slight_smile:
Všem moc moc držím palce!
22. bře 2010 ve 13:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Mam syna s DMO, mel tez 1 zachvat GM, po nastupu do skoly. Ted je kompenzovany, zustalo u 1 zachvatu. Ani obavana puberta na tom nic nezmenila, leky nam vysadili.Mame sice spoustu jinych problemu, protoze je kvadruplegik, ale jsem rada
za to, ze epilepsie jsme se snad zbavili.
Nevim ,Hani, jestli Ti nenabidli chirurgicke reseni, nebo jak dlouho chteji zkouset ty leky?! Dost informaci ziskas i v casopise Aura, ktery vydava spolecnost E(http://www.spolecnost-e.cz/).Tam jsem prave cetla o tech farmakorezistentnich epilepsiich, ze chirirgicke reseni je kolikrat jedine mozne...
Ovsem to by asi taky nebylo hned , museli by to epi lozisko spravne lokalizovat, aby pri pripadne operaci neznicili jinou cast mozku.

Preji Ti hodne sily, ja vim,ze my ,mamy ji musime mit na rozdavani..
Milka
24. bře 2010 v 09:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj maminky,
vedle me lezi 18ti mesicni dcerka,kterou jsem dneska omylem skrabla a chtelo se mi z toho brecet.Ted si ctu Vase prispevky a prijdu si tak trapne...Strasne Vas vsechny obdivuji zato,jak jste silne a jak se perete s osudem.Neni nic horsiho,nez kdyz je Vase bezbrane dite nemocne a Vy mu nemuzete pomoci.Hluboce se pred Vami sklanim a preji spoustu sil v dalsim boji s touto odpornou nemoci.A chlapeckum to nejvrelejsi obejmuti na dalku...
24. bře 2010 ve 23:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
haničko moc moc na vás myslím, držte se s Tomáškem a ať už konečně něco zabere, tohle je prostě šílený...já tě fakt musím obdivovat...jsi strašně moc silná a skvělá máma....doufám v lepší zprávy...
25. bře 2010 v 09:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holčiny,

od pondělka jsme doma. Tomík se zatím drží, je bez záchvatů. Změnili mu léčbu, jeden lék vysadili, další výrazně navýšili.
No snad to bude dobré, ale jsem pořád ve střehu. I ten spánek je teď neklidný, stačí jen aby Tom zamlaskal nebo zachroptěl a já jsem hned na nohou a myslím si, že přišel záchvat - to už se dá snad říct, že jsem paranoidní..
Teď si užíváme sluníčka a "svobody", jen se modlím, aby to takhle zůstalo nejlépe na pořád.

Mějte se krásně, pa Hanka a Tomášek
2. dub 2010 v 10:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, můžu se přidat?
Potřebuju se s někým podělit o trápení co máme.

Synovi je 3,5 roku a když mu byli 2 roky měl křeče z teploty, dostali jsme diazepam a byl klid, teď v březnu to tu bylo zase, akorát mu šla z úst pěna...opět hospit a pak eeg, zjistili nám že má epileptický nález, ale prý není epileptik, dnes mu dáme prvně lék Depakine, já jsem s tím už docela smířená, ale manžel je vyřízenej.

Snad se nebude zlobit že jsem sem vpadla, ale vážně se potřebuju vypsat a podělit se mezi "podobnýma"
2. dub 2010 v 11:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Hani, tak to je super, že jste doma, moc vám to přeji a je skvělý, že jste bez záchvatů, moooc držím palce, ať už smůlu a neštěstí máte vybráno a je klid..paráda :wink:

ijetko, vítej mezi námi :slight_smile:, přeji ať počáteční šok je pro vás co nejkratší, je to těžké chápu to :unamused:

já byla minulý týden v centru zdravotně postižených, tak mi doporučili, at jdu zažádat o prukaz ZTP a pak znovu budeme žádat o prodlouženou mateřskou a přídavky na péči, zkusíme se pak odvolávat, že patříme do vyjímečnosti...fakt mě to štve, když mi známá říká, že dřív byla na prodloužený mateřský kvůli ekzému a já mám dítě v péči, které je v ohrožení života a HO..O :angry: :angry: :angry:

Jo a Hani, jak to máš? Mně skončila rodičovská dovolená, zatím mám u zaměstnavatele neplacený volno, tak zdrav. poj mi platí stát a sociální si neplatím, no a pak až dostanu výpověd, tak jako půjdu na pracák a tam jako co, když nemohu do práce, sakra, nikdo nic neví a neporadí..to jako třeba půjdu o 3 roky později do důchodu, že jsem se jako flákala doma s nemocným dítětem...opravdu mě to točí...nemáte někdo zkušenosti?
2. dub 2010 ve 12:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj Hani, to je dobře, že jste doma. užívejte si sluníčka, tatínka a domova :slight_smile:
my máme zrovna na velikonoce dvouleté výročí :confounded:
ijetko, snad tu s námi pobudeš jen chvilku (což bych teda přála nám všem).
leni, znám těch mamin spoustu, co jsou doma , ale jak toho dosáhly, to nevím. respektive, teď pobírají příspěvky na péči o osobu blízkou, ale jak to měly dřív a co všechno kvůli tomu musely podstoupit nevím. nejbližší setkání by mělo být koncem května, tak se ti můžu pozeptat.
to jsem se vás, holky, chtěla zeptat vlastně všech, jestli byste se nechtěli přidat k té epi-rodině. hlavně si nepředstavujte žádné zdpetané matky, které nemluví o ničem jiném než o té mrše, utápí se v lítosti a deptají vás ještě víc (to byly moje představy). pro mě je to přínosné v tom, co podnikají (rodinné výlety pro děti, tábory, mikulášská, sportovní akce), jaké jsou (silné, odhodlané, chápavé a hlavně veselé - samozřejmě kus od kusu více či méně) a že tam Ondra může zažívat věci, které by mu byly třeba odepřeny. když budete chtít, písněte mi ip.
my se teď snažíme dostat do nějaké přijatelné školky (málo dětí, hodně péče, vstřícní pedagogové) - je to tedy boj, řeknu vám. do práce chodím na částečný úvazek od ledna a je to balzám. a vzhledem k tomu, že nevím, jak dlouho budu ještě moct, tak si to užívám :slight_smile:
2. dub 2010 ve 13:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jéé, Romčo, to bys byla zlatíčko, kdyby ses mi zeptala :wink:, já tedy zájem mám o info a kontakt k epi-rodině, napiš mi, prosím :slight_smile:

no u nás to bylo celkem na palici, manželovi krachovala práce, nosil méně peněz a mně skončil rodičák, tak fakt najednou o hodně dost nižší příjmy, že jsme si museli i půjčovat, naštěstí nyní od dubna má novou práci, kde to snad pojede, ale bude dělat na 3 směny, což v té kombinaci já práci těžko seženu, ono i na ten částečný úvazek není sranda něco sehnat :unamused:, tedy co jsem zkoušela :unamused:
2. dub 2010 ve 13:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Leni, zeptám se :slight_smile: s těma penězma, ani mi nemluv, máme hypotéku, leasing na auto :angry: , jenže malé dítě se zdravotním handicapem a velký pes, to se těžko přepravuje mhd. muž má tedy naštěstí práci slušnou a snad i stabilní (koneckonců stejný zaměstnavatel jako ten tvůj :wink: ), já mám zase veliké štěstí na vedoucí a na to, že je možný částečný úvazek a to velmi variabilní.
já ten kontakt na epi hodím sem http://er.er-sme.cz/pripravovaneakce.html
koukněte se na připravované akce, na fotogalerii, jak budete chtít. mně se líbil tábor - byly tam dvě mladé učitelky, na každý den měly program - kdo chtěl, zúčastnil se, kdo ne, dělal si svoje. k tomu je tam neurolog a pediatr (shodou okolností moje sestra). dětí je tam mix zdravých i epileptiků, velký věkový rozptyl. měli jsme soukromou prohlídku zámku (průvodkyně na to předem připravená), tiskli jsme trička, stavěli hrady z šišek, táboráky, blízko les, pohoda. ondra se moc nezapojoval (byly mu 2 a nemluvil), ale vytáhlo ho to moc.
zámek loučeň - zase přizpůsobená prohlídka, program v parku pro děti.
mikulášská - domluvené divadelní představení (děti mluvily, některé popocházely, třeba odběhly) a čert s mikulášem a andělem - hodní, trpěliví, v případě potřeby se čert schoval.
součástí byla vždycky přednáška pro rodiče (témata jsme si domluvili společně), o děti se mezitím staral dozor (buď byly venku nebo na tom divadýlku, většinou chodí i některý tatínek), oběd.
pro nás to bývá relax a aspoň na chvíli je to jakoby normální.
loni byly členské příspěvky, letos se už myslím neplatí nic (ten tábor teda jo, ale ty ceny jsou dost tristní). většinou je to sponzorované farmaceut. firmami.
a konec agitky:wink:
2. dub 2010 ve 14:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, tak jsme začali včera s depakine sirupem, je šikovnej a vzal si ho pěkně.
Včera jsem přečetla všechny příspěvky od vás a koukala jsem jako blázen :frowning2: :cry: já jsem si tu přišla postěžovat, ale máte mnohem větší problémy, to je hrůza, chudáci děti :cry:

Prý se dá z epilepsie vyrůst, tak uvidíme, stejně ale mám hlavu v "pejru" bojím se CT a mag. rezonance, budou to prý dělat v narkóze a asi nás domu hned nepustí že jo??

Ještě Vám napíšu něco o nás :slight_smile: je mi 28 let a maželoj 30 jsme spolu 14 let, bydlíme a vesnici ( jménem Milešov) a máme baráček, manža je policista a já pracuju u nás v domově důchodců jako ošetřovatelka, malej chodí do školky, toli ve zkratce.

Nevím, ale utěšuju se tím, že jsme to měli jenom při teplotách, ale je to slabá útěcha, to moje pozorování malýho je fakt na budku :angry:
3. dub 2010 v 09:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,
Ijetko vítej mezi námi :slight_smile: . My začínali taky na Depakinu. A doporučili Ti, že když bude mít Kubík trochu vyšší teploty, preventivně dát Diazepam? A dáváš rektální a kolik mg? Nám Diazepam na křeče vůbec nezabírá :confounded: .

Ach jo holky, včera začal Tom opět záchvatovat. Začal ve 13:00 a záchvaty chodili po osmy minutách, volala sem záchranku při čtvrtém záchvatu, protože Tom je měl zase trochu jiné, hodně modral a když skončily křeče, tak ležel s vykulenýma očima a byl celý modrý - to mě vyděsilo - to byla známka, že nedýchá. Vždy po chvíli to povolilo, tak chroptivě dýchal, chvíli spal a pak měl zase další záchvat. Záchvat měl i když to byli záchranáři, tak mu píchli Rivotril, v záchrance měl další. No za včerejšek jich měl celkem sedm.
Dnes začal už v 5 a do teď jich měl devět. Ale nechali sme se na naší žádost propustit z nemocnice. Dnes jsou ty záchvaty mírné - trvají cca 15-30vteřin a Tom se po nich kupodivu zvedne a normálně komunikuje. Teda chůze a řeč je s obtížemi, ale zvládneme to zatím v poho doma. Musíme to přečkat do úterka, pak zavolám naší dr a asi pomašírujeme zpátky do Prahy. Už teď se mi nechce, ale co se dá dělat.
Na tu epi rodinu kouknu, už sem se na ní koukala dřív, ale mám na to málo času, tak to dnes proštuduju pozorněji a důkladněji.
Zatím se mějte hezky a držte nám palce, ať vydržíme doma alespoň přes ty velikonoce :rolling_eyes:
3. dub 2010 v 19:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Jo jinak také čerpám v práci volno. Prodložení rodičovské mi zamítli - Tom je prý pouze dlouhodobě nemocný, ne handicapovaný - to by byl prý až po roce těchto stavů.
Máme už od prosince zažádáno o příspěvek na péči, ale tím, že sme pořád v nemocnici, tak se to řízení neustále pozastavuje (při každé hospitalizaci tam musím volat a po propuštění také). Takže já jsem mmentálně bez koruny a stát na nás z vysoka víte co :angry: :angry: :angry: .
3. dub 2010 v 19:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, je mi to moc líto, sakra :angry: :angry: :angry: , to snad není možný, čím vším si musíš stále procházet, takový dlouhodobý a intenzivní trápení, ty nemáš ani možnost se sesypat..(to je ironie) :unamused:, ach jo...moc na vás myslím, kéž by to pomohlo :frowning2:
3. dub 2010 v 19:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, ach jo, na to už není co říct:frowning2:
3. dub 2010 ve 20:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
teda Hani :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
3. dub 2010 ve 20:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, to je síla co píšeš, tý bláho já měla husí kůži když jsem to četla a jako co na to doktoři??? Není jim to divný??? To přece už není normální :angry: :angry:
Diazepam máme 10mg, ale mám dávat půku (5mg) a když u nám přijde záchvat tak mu máme šoupnout do prdelky taky 5mg.
Když má kolem 38stupňů tak m mám prý hned půlku dát.

Hani tyhle záchvaty mát o prosince? KOUkala jsem že jsi tu začínala psát. A co na to neurologové? Nehozí třeba poškození mozečku? Vždyť vy snad nemůžete ani nikam jít, když to máte pořád? Co máte za léčbu???
4. dub 2010 v 15:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,
ijetko neurologové už začínají být z Toma zoufalí. Prý se pro ně stává číslem jedna. Je jim divný, že Tom pár dní na léky reaguje a pak náhle dojde ke kolapsu léčby a je to všechno v háji. Epi máme od prosince, do té doby byl Tom naprosto zdráv.
Léky máme Lamictal, Topamax a Pheneamal. Už mu vysadili Rivotril a Orfiril (to je to samé co Depakine).
Já pořád čekám, že vytáhnou nějaké eso z rukávu a pořád se tak neděje. Ale jak sama výš, s léčbou týhle odporný nemoci je to na dlouhé lokte.
Dnes sme zrovna chtěli jít do cukrárny a Tom měl při odchodu záchvat, řachnul hlavou o dlažbu až praskla dlaždice, naštěstí měl čepici. Tak si chvíli poležel a šli sme. Musíme chodit s kočárem. Ale venku zatím Tom záchvat neměl, ale asi je to tím, že 80% času trávíme v nemocnicích.
Dnes měl Tom dva záchvyty, to zatím jde.
4. dub 2010 v 15:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj hani ted si nejsem jistá ale myslím že jsi psala že čekáte na nějaké výsledky jak vám to dopadlo?ani tam Tomáškovi nic nezjistili?
4. dub 2010 v 16:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
omlouvám se za tu šílenou chybu (víš) :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile:
4. dub 2010 v 16:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, to je fuk jaký i nebo y :grinning: na významu to nic neřeší :grinning:
Tý jo to je fakt síla :frowning2:

Já mám pořád strach co bude a když čtu tvoje příspěvky je mi docela trapně že si stěžuju :frowning2: měli jste taky mag. rez a ct? Prý nám to udělají v narkóze a pustí nás domů, nebo až druhý den po vyšetření???
4. dub 2010 v 17:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ty výsledky se týkaly metabolického screeningu - vše vyšlo negativní.

Ijetko nemusí Ti být trapně, každý jsme na stejné lodi a je to pro nás stejně težké ať má dítko jeden záchvat za rok nebo několik za den :rolling_eyes: .
Mr a CT se dělá v narkóze u dětí proto, že se tam musí ležet naprosto nehnutě a to by děti nevydržely. A kde Vám to budou dělat? Nám dělali MR, Tom neměl klasickou narkózu, protože spal po záchvatu, jen mu dali nějaký sirup, aby se nevzbudil uprostřed procesu, ale on spal stejně půl dne. U nás v Tp to chodí tak, že jeden den vás přijmou na oddělení, další den je MR a další den se jde domů. V Praze sem si všimla, že někoho pouští už ten den (teda jen Pražáky).
4. dub 2010 v 17:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
nás pouštěli snad taky až další den po MR, ale byl Vikin malinkej, tak hlídali, aby se zase rozpil
4. dub 2010 v 18:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Budou nám to dělat v Ústí nad Labem první eeg jsme měli v Litoměřicích (tam prý nemají tak přesný přístroj) a druhý v Roudnici n. Labem, tam j eten samý doktor a má lepší přístroj.
Kuba nás fakt straší :frowning2: začne třeba kroutit hlavou kouká na stranu a když zjistí, že jsme si ho všimli tak se začne smát :angry: zkouší naše nervy :confounded:
4. dub 2010 ve 20:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
nás pustili domů hned ten den po ct i po mr. šli jsme na to brzy ráno, takže počkali, až se vyspíme a rozpijeme, a pustili nás všechny, i nepražáky.
4. dub 2010 ve 20:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Nám dělali taky MR v Ústí.

Tom nám taky rád předvádí záchvaty a já mám někdy co dělat, abych mu už jednu nešoupla :rolling_eyes: . Dokonce nám předvádí i grand mal a to se řík, že si to lidi nepamatují. Ale teď to dělá míň, asi už pochopil, že to žádná sranda není.

Jinak Tom pořád jede v záchvatech, včera jich měl 5, v noci dva a od rána se přidal i ten další druh záchvatu. Takže jsme opět na začátku :angry: :rolling_eyes: :cry:
5. dub 2010 v 09:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Právě jsme Tomovi nasadili helmu na kolo, už je dost obouchaný, tak ať má alespoň hlavu chráněnou.
Máme předepsanou tu speciální helmu, co se šije na míru, ale muž když šel z pojišťovny s potvrzeným poukazem, tak ho ztratil :angry: . Takže musíme požádat, zda nám to vystaví a potvrdí znovu.
5. dub 2010 v 09:53  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Hani a ty voláš pokaždý sanitu???
5. dub 2010 v 10:21  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
ne, volám jen když má Tom záchvaty rychle za sebou a nenabude vědomý mezi jednotlivými záchvaty- to může lehce upadnout do statu a to je život ohrožující stav. Všude se píše, že záchranka se má volat, pokud se záchvaty grand mal opakují dva za hodinu. Já volám většinou mezi čtvrtým a šestým záchvatem.
Jsem ráda, že sme tu helmu Tomovi dali, dnes si několikrát uchránil hlavičku před úrazem.
5. dub 2010 v 19:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko stále na vás intenzivně myslím a moc moc vám přeji ať se konečně podaří Tomáška kompenzovat. Mě už i napadá-z vlastní zkušenosti, vím, že lze záchvat ,,rozehnat,, ve chvíli aury, když si najdeš individuální způsob,tak fakt lze tomu záchvatu předejít, u mě fungovalo se max. soustředit na několik vizuálních bodů-nekoukat na jedno místo ale střídat zaměření zraku na různé předměty..Poznáš na Tomovi auru? Ono to u dítěte přeneseně asi nepůjde...spíš mě napadlo, jestli si vlastně už Tom ty záchvaty i nevyvolává-jak si tu psala, že si na ně ,,hraje,, tak jestli on náhodou neví jak si ho spustit-je jasný že ne nijak úmysleně, spíš naučená podvědomá věc...a taky určitě ne všechny záchvaty,ale no prostě mě to napadlo a víceméně to nic neřeší..jen třeba zkusit se naučit rozeznat tu auru a zkoušet jí zrušit, je milion způsobů a na každého funguje něco jiného a jak říkám, nevím spíš pochybuju, že by to šlo přeneseně, že spíš to může jen ten člověk sám a na to je ještě Tomík maličkej:( KAždopádně vám držím palce na zítřejší hospitalizaci, my jdeme do Krče v pátek tak se třeba potkáme, pokud bys byla v ten pátek dopolko v Krči, písni mi sms, moc ráda bych vás poznala konečně osobně. Tel. ti pošlu do Ip. Papa a držte se!!!
5. dub 2010 ve 21:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek