• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
autor
Ahojky,

Verčo moc Ti děkuji :slight_smile: :dizzy_face: . Do Prahy zatím nejedeme (což je škoda, také bysme se s Tebou moc rádi poznali a viděli), prý nás tam nechce Dr.zase hnát. Spíš mi přijde, že už nevědí, co by tam vlastně s námi dělali :rolling_eyes: . Po telefonu jsme navýšili Lamictal a budeme v tel. spojení.
Já mám takovou teorii, že v Tomáškově mozku se odehrává určitý (pro mě neznámý) proces, který se pravidelně opakuje a že si to Tom musí prostě odzáchvatovat a pak je zase nějakou dobu klid. Jsem docela ráda, že tentokrám mu dali jen ten Rivotril a pak byl pro ostatní záchvaty "čistý" - takhle si můžu svojí teorii buď potvrdit nebo vyvrátit. Neboť dle mé teorie by měl teď mít Tom cca 10-15 dní relativní klid. Dnes je zatím docela v poho, v noci měl jen dva myoklony, GM neměl.
Verčo už několikrát sem si všimla, že Tom se před záchvatem na něco pekelně soustředil a musel při tom použít jemnou motoriku - posledně si hrál s modelínou, zapínal vláček, pil z hrnečku a podobné věci. Ale na druhou stranu má záchvaty i v noci v hlubokém spánku.
No uvidím, zda se má teorie potvrdí - pak si myslím, že by měli znovu zkusit metabolické vady. Ale já už měla takových teorií více, ale ani jednou se mi nepotvrdila. Jen se mi potvrdilo, že epi je naprosto nevyzpitatelná nemoc a udeří vždy ve chvíli, kdy si člověk myslí, že je napůl vyhráno a udeří naprosto nouvou silou. :confounded: :rolling_eyes: :angry:
6. dub 2010 v 09:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky :slight_smile:

Hani, tak co Tomášek????
9. dub 2010 v 19:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,

Tomík je zatím nic moc - mám hlavu plnou starostí. Pořád má záchvaty, sice ne GM, ale prudce padá, musí mít neustále helmu, už nám šijí tu na míru. Má jí na tolika místech už promáčklou, že když si představím, že takhle by vypadala jeho hlava, je mi z toho špatně.
Pořád mi to nedalo, tak sem podrobně začala studovat na netu a neměla sem to dělat. Zjistila sem, že Tomík asi má Lennox-Gastautův syndrom (nebo progresivní myokonickou epi) - obě diagnózy jsou opravdu, ale opravdu hodně moc špatné :cry: :cry: :cry: :cry: . Volala sem to dr. a ona mi řekla, že opravdu ten syndrom mít může. Zítra jedeme zase do Prahy, prý se musí celá léčba opět překopat.
A aby toho nebylo málo, tak mám pocit, že se u Toma začíná objevovat autismus - ten jde někdy ruku v ruce s epi.

Takže jestli sem to do těď brala tak nějak statečně, tak nyní se utápím v depresích a nevím, co bude dál a jak to všechno budeme zvládat. Pořád je ve mě ale jiskřička naděje, která se buď po návratu z Prahy zase rozsvítí nebo uhasne nadobro. :cry: :cry: :cry: .
11. dub 2010 v 09:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky Hani, počkej ty jsi dokázala takto sama vyhledat skoro diagnozu a doktoři o této možnosti dříve nikdy nemluvili? chjo...
S tím autismem se taky po posledním propuštění trápím, páč mi jednou sestra z ústavu genetiky řekla, vy jste objednaní kvůli tomu autismu, tak jsem koukala, že o tom nic nevím, ale budiž, no pak nám tam řekli, že oni se autismem nezabývají, tak prostě zmatek, ale něco jsem o tom četla, tak nějaký rysy autismu má, ale je to tak těžko definovatelné, uvidíme jak se to bude projevovat věkem, páč dávání hraček za gauč či pod gauč může dělat skoro každé dítě, no a ještě další znaky atd...nějak se sama bráním v tom pitvat, páč z toho taky mám depky, ale ve výchově je Vikin nezvladatelnej, je děsně vzteklej a zuřivej, ale proti vašim problémům to je pohoda....moc držím palečky a dávej vědět, co doktoři vymysleli, hlavně se snaž psychicky držet, to já bych si už musela nechat předepsat nějaký prášky...myslím na vás, držte se
11. dub 2010 ve 13:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj Hani, to je strašlivý :frowning2: do určité míry mi to připomíná tu naši situaci, když jsem přes dva měsíce popisovala ondrovy projevy s tím, že se bojím, že je to epi, a oni mě přesvědčovali, že ne, že to jsou jen poněkud méně běžné reflexe :confounded:
s tím autismem - já už jsem se na to vykašlala a byli jsme u klinickýho psychologa. pořád jsem ondru pozorovala a diagnostikovala, lezlo mi to na mozek. hani, tomáška teď k psychologovi nepošlou, ale ty si v nemocnici zajdi, jestli můžu doporučit. na oddělení je jedna moc hodná dr., jmenuje se Písková, já jsem jí tam kdysi řvala téměř dvě hodiny v kuse.
a tu jiskřičku si udržuj.
leni, s tím zlobením - to je teď i u nás. nechceš je seznámit? :grinning: jakmile se mu něco nelíbí/nehodí/nepovolí, začne prskat, vřískat, dupat, nebo nás bouchat. někdy je to všechno zaráz, někdy jen vříská, ... je opravdu na facku a musím přiznat, že občas mi ta ruka ujede, i když v jeho případě je to velmi kontraproduktivní (bere pak to bití jako normální a o to víc mlátí nás). většinou zabere opláchnout mu obličej, případně odejít, ale mnohdy taky ne. ségra konstatovala, že je to pro tenhle věk dost normální, ale já docela šílím. a ve školce to asi nepředvádí, protože paradoxně tenhle víkend si přinesl putovní hračku pro nejhodnější dítě :grinning:
11. dub 2010 ve 13:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
jéé, Písková je fajn, taky jsem jí tam jednou brečela
11. dub 2010 ve 13:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky jdu vás jen pozdravit a říci vám že na vás stále myslím jak to vše zvládáte a na vaše dětičky ,čím musí procházet.ale to vám asi moc nepomůže já vím.
Hani je mi líto jak to u vás pokračuje a smutné je když si musíš diagnozu stanovovat málem sama to je děs.bud statečná jak jen to půjde.
11. dub 2010 ve 14:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky,

Hani to je smutný :frowning2: moc na Vás myslím a je mi moc líto, že máte takové trápení, buď moc statečná a jiskřičku si drž!!!

Holky jak jste přišli na autismus? :confused: jak se to projeví? Já si naivně myslela, že by se projevil od narození :confused: :confused:

Jeden dotázek: nevadí že Kubíkovi dáváme depakine někdy v 6 ráno, někdy třeba v 7 ráno a večer někdy 6 nebo v 7? V příbaláku není o tom zmínka zda se musí dávat na čas jako atb.
11. dub 2010 v 17:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky tak co děcka????
14. dub 2010 ve 13:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky, tak naše Verunka má neštovice, tak jsem zvědavá, zda to dostane i Vikin a vzniká opět riziko záchvatu, tak uvidíme a snad to dopadne bez problémů.
Já teda antiepileptika dávám přesně, samo, že se mi občas stane, že zapomenu, ale byla jsem upozorněna, že pokud je nepodám v tu dobu, tak může přijít záchvat
14. dub 2010 v 15:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky :slight_smile:
Hani to je strašný nápor pro tebe děvče...jestli můžu radit, nehledej nic na netu, protože ti vždycky vyjedou ty nej nej věci....snaž se nějak vzpružit...asi to jde těžko ale jak radily holky klidně si dojdi poplakat k doktorce....moc na vás myslím...


Leni ty jo neštovice...nemůžem dojet na návštěvu? já bych ráda aby je Dála měl než půjde do školky ....
my dneska byli na ko na neurologii 2 měsíce po té febrilní křeči, vše se jevilo dobře...no ale stejně to je děsný budu mít strach z každé horečky...pusinku Verunce a držte se...

ijetka na tebe mám dotaz...my totiž měli první febrilku teď v únoru ve 3 letech...hned nás hospitalizovali a dělali eeg...právě dneska jsme byli na té kontrole ale už žádné eeg nám nedělali, jen klepali kladívkem, zkoušela reakce apod....chtěla jsem se tě zeptat jeslti Kubíčkovi dělali eeg hned u toho prvního záchvatu, nebo to řešili až teď při druhém....protožes psala, že teď měl pěnu u pusinky...a že vám řekli že to je epi...jen podle toho?

jo holky a všimli jste si, že vesměs tu jsou s problémama samí kluci?
14. dub 2010 v 17:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
ještě jsem vám holky chtěla napsat, že jsem v práci měla kolegu, mladýho kluka a ten měl epilepsii, nikomu to neřekl a když jsem zažila jeho první záchvat, byla jsem docela vyděšená...každopádně žil v pohodě, měl holku, chodil na diskotéky, pil vínko prostě v pohodě...sem tam záchvat přišel, my už to pak věděli a dávali jsme na něj *pozor*...chtěla jsem tím říct, že sice je epi sviňa ale pořád se to dá....tak všem moc moc pevné nervy...
14. dub 2010 v 17:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky :slight_smile:
ijetko, taky se snažíme dávat pravidelně, u Ondry to funguje.
s neštovicema mám dilema - chtěla bych, aby je měl za sebou, ale děsí mě ty teploty.
a dragi, o těch klukách jsme se bavili v nemocnici, že holčičky jsou větší bojovnice, jestli se to dá tak říct.
holky, dneska jsem měla odpornej zážitek, musím říct, že to mě na té epi sere nejvíc, jak Ondru vymezuje. Přišla jsem pro něj do školky a on z nadšení sebral jedné holčičce autíčka. Tak jsme jí je šli vrátit a on jí je podával do ruky a usmíval se na ni. a jak moc nemluví, tak na ni dělal jen to svý heeee. a ta kača mrňavá nejen že si ty auta nevzala, ale ještě na ní bylo tak moc vidět, jak si říká, že je to nějakej "debil". a samozřejmě nebyla ani první ani poslední :frowning2:
14. dub 2010 v 19:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
To je dost, že jst se ukázali :grinning: :grinning:

Leni ( doufám že jsi Lenka :sweat_smile: Myslíš že neštovice vyvolají záchvat? :confused: Nebo śpíš teploty, který můžou nastat?

Draguš, my měli první záchvat když Kubovi byly 2 roky a 4 měsíce, měl 40tku a v autě začal trošku křečovat, měl oči v sloup, promodralý rty a byl jako hadrová panenka :cry: přijela rychlá, hospitalizovali nás, a hlídyli jsme tt eeg nám neděli jen to kladívko jak píšeš a oční pozadí, na eeg jsme šli až teď po druhém záchvatu. Já jako malá měla febrilky tak si všichni mysleli že je má po mě.

Romčo, nic si z toho nedělej, já vím, že to zabolelo :angry: co je malýmu že nemluví????

Tak nevím, jestli ta hoďka sem tam něco zmůže???
14. dub 2010 v 19:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
ijet, asi kvůli té epi. má ji od 10 měsíců a ty léky a záchvaty zpomalily vývoj. a řečové centrum bývá "nejchytlavější".
hele, je to paradox, ale u nás i ta hodina byla znát. ne hned, ale když jsme si na to dávali pozor, tak po delší době jsme těch záchvatů pozorovali opravdu mnohem míň.
14. dub 2010 ve 20:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
romana na to se vykašli oni ty dětičky tohle moc nechápou...horší je, když koukaj blbě dospělý :(
14. dub 2010 ve 20:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
dragi, však ty koukaj taky. ale mně ti to nějak víc vadí u těch dětí. dospělýho si usadím, ale děti umějí být zlé a já bych chtěla, aby v té školce byl spokojenej. ale abych to zas moc nedepkovala - na chatě máme malou sousedku (jsou tam celkem tři, Ondrův soukromý harém), s tou se zbožňují. u těch jsou fakt scény, jak pro náctileté - sedí na lavičce u ohýnku, objímají se a pusinkují, romantika
14. dub 2010 ve 20:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
romi no nenaděláš s dětma nic, oni josu prostě upřímný...tobě to může přijít že jsou zlé ale nemyslím si, že to dělaj úmyslně...teda myslím ty maličký pak ty větší to už je o něčem jiném...jinak Dála teda mluví ale dost polyká slova, některý děti mluví už úplně v pohodě...třeba to ani nemusí být takové zpomalení...uvidíš, že to Ondrášek vychytá neboj :slight_smile:

ijetka nám právě dělali eeg hned po záchvatu (teda druhý den) taky to oční pozadí a kladívko ...jsem někde četla, (asi tady), že by to eeg měli udělat ještě tak 2 měsíce po záchvatu a te´d už nám ho nedělali...zajímalo mě to jeslti třeba u toho prvního eeg to bylo ok...ale když vám ho nedělali tak nevíš...já se totiž teď bojím každý blbý teploty nad 37.5 :stuck_out_tongue_closed_eyes:
14. dub 2010 ve 21:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
dragi, blbě jsem to napsala. to se ve mně víc ozvala ta matka, než že by to byla pravda.
14. dub 2010 ve 22:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
romi však v poho...já asi vím jaks to myslela...prostě to člověka zamrzí....
15. dub 2010 v 11:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky, před chvílí jsem přišla z práce tak nakukuju :sweat_smile:

Romčo, a dohoní to mluvení??? Myslím, že dětem by to rodiče měli vysvětlit aby k těmhle trampotám nedošlo!!!

Draguš, my jdeme 4.5. na ko eeg tak uvidíme, dr nám slíbil, že nás objedná na mag. rez a ct a zatím se neozval, tak uvidíme. Bojím se, ale uvidíme, nic jinýho nám nezbývá. A jak píšeš s teplotou, já taky trnu jak u něj vidím sleněný oči :frowning2:
15. dub 2010 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, tak sme zpátky doma :slight_smile:

Ale zprávy nejsou nic moc. Tak moje podezření se potvrdilo - Tom má Lennoxe i progresivní myoklonii. Ale dr neví, ke které diagnóze se více přikolonit, každopádně obě dvě jsou moc špatné.
Řekli mi, že se nikdy nesetkali s dítětem, u kterého to šlo tak rychle. Dostat se prý do takového stavu trvá měsíce, spíše roky a né týdny jako u Toma. Nikdo z nich se s tím ještě nesetkal.
Udělali na Tomovi pokus, dostával obří dávky vitamínu B6. Ta dávka byla 9g (jedna tabletka, která se jinak užívá má 20mg). Tom je teď lepší, ale neví se, zda je to pouze pauza mezi záchvaty nebo jestli ty infuze pomohly. Vydržet by měli půl roku, ale tom bude ještě denně drát 2400mg, jako udržovací dávku.

No sou to děsný šachy, na konci května jdeme na MR.

U psycholožky sem byla (dr mě tam pomalu dotlačila), ale kupúodivu sem u ní nebrečela. Prostě to beru tak, že teď je Tomíkovi suprově, tak i mě je dobře. A s tím co příjde se prostě budeme muset nějak poprat.
16. dub 2010 v 19:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, je bezva,že vás pusitili domů :slight_smile:
no, minule jsem si netroufla koukat co to je ten Lennoxův syndrom, ale nyní mi to nedalo, tak jsem jukla a úplně se bráním vědět, co existuje za nemoci a tato diagnosa je nepříznivá, tak kéž by se stal zázrak....a jak to rychle přišlo tak to rychle zmizelo..

Moc Tě obdivuji, jak jsi statečná. Tomík měl tento týden záchvaty?

Přeji příjemnou dobrou noc a hlavně hodně sil a je mi z toho moc smutno
16. dub 2010 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj, Tomík měl záchvat naposledy v úterý ráno, pak začal dostávat ty infuze a od té doby je OK. Ale tento stav už známe, že Tom má mezi záchvaty pár dní pauzu (rekord má zatím 10dní).
Takže očekávám v nejbližších dnech zase nakupení záchvatů. Dostali sme domů MIDAZOLAM (sedativum), ten aplikuju Tomovi v případě hodně záchvatů na dásně a mělo by to být v tu chvíli dobrý - alespoň bych pořád nemusela volat sanitu.
Teď je Tom v pohodě, naučil se zase spoustu slov, dle psycholožky odpovídá ve vývoji svému věku, jen hrubá motorika je na 30-ti měsících.
17. dub 2010 ve 14:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, ten MIDAZOLAM jsme dostali taky, ještě jsem dostala prázdnou ampulku, abych se to učila ve stresu nabírat do stříkačky, ale netrénuji, mám nějakej psych. blok, ale doktorka mi řekla, že tento lék vyzkoušíme, ale že se obává, že tady nebude v našem případě zabírat, kéž bych to nemusela nikdy zkoušet, no... :unamused:, no a po aplikaci zase dávat diazepam do zadečku.

To je skvělý, že Tomík takhle rychle slůvka zase nabírá, to Vikin furt nechce mluvit a trvá mu rapidně dlouho, než si oživí to co uměl, ale nyní pocituji, že se snaží slova opakovat, blbě, ale aspoň něco.

Neštovice se u něj zatím neukazujou, Verunka má skvělej průběh, bez teplot, několi pupínku, no paráda, ale mně je dnes blbě, bolí mě v krku a nejraději bych se zachumlala a spala..
17. dub 2010 ve 14:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
A taky to máš dávat do pusy? Teď sem na netu četla, že se to buď dává do žíly, do svalu nebo rektálně. Ale o puse nic nepsali, tak abych to Tomovi ještě blbě nedala. A kolik toho máš dávat? My 2ml, natáhnout přes jehlu do stříkačky, jehlu sundat a dát do pusy.
17. dub 2010 v 15:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
jo, taky, my máme teda 5 ml a dát pot spodní ret na dáseň, Brožová to na sobě předváděla, celkem sranda, tam sestře poplivala podlahu, spíš si neumím představit, jak bude v křeči a bude v záškubech obličej, mně se bude klepat ruka,že mu to aplikuji...asi jsem děsná, ale já v tý krizový situaci se uklidňují tím, že opakuji, do prdele, do prdele, :grinning:
17. dub 2010 v 15:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak abych to pak nespletla a neaplikovala mu to místo na dáseň tam :grinning: :grinning: :grinning: :grinning: :grinning: ,...trocha humoru, jinak bychom se zbláznily :wink: :wink:
17. dub 2010 v 15:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
holky já vás opravdu obdivuju...tohle je prostě síla...

Leni o tobě vím, že v akci jsi šikulka šikovná, zvládáš všechno a tohle bys určitě zvládla taky...ale věřím, že nebudeš muset...jinak si nemylsi, že Dála nějak výborně mluví...ty jeho žvatlance...sice mu občas rozumím ale někdy to je síla...jak jsme teď byli na neuro tak tam byl chlapeček o hlavu menší...běžel k automatu na kafe a Dála hned za ním ...stáli u toho, ošahávali a Dála mu říká...tady nemůžeš šahat ...takovou tou svou brblaninou a chlapeček zcela zřetelně, proč nemůžu, tady se dávají peníze, tady vypadne kelímek s kafem...já jen zírala :slight_smile:))

Hani to samé ty...tebe sice neznám osobně...ale věřím, že bys to zvládla taky...a navíc že to taky nebude třeba...

tak se držte a dětičkám hodně síly a vám pevný nervy...
17. dub 2010 v 16:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
jo jinak mě taky bolí v krku, už 4 den, k doktorovi nejdu ale nějak mě to nepouští, taky bych lehla a spala a nechci aby to Dála chytil, jenomže co dělat, když ho mám furt jako ocásek :wink:
17. dub 2010 v 16:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek