• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
autor
Ahoj holky,

jak se Vám daří? U nás selhala další léčba, Tom si jede druhý den ve velkých záchvatech, měl jich už přes dvacet :frowning2: :frowning2: .
Má je hlavně v noci, takže už jedu na doraz. Včera sem mu musela dát i ten Midazolam a byl úplně bez efektu. Příjde mi, že ty 2ml jsou málo.

Dnes jdu opět žádat o rodičovskou, protože Tom svojí diagnózou už spadá do kategorie dlouhodobě těžce zdr.postižený, jsem zvědavá, zda mi to dají. Ale jestli ne, tak se asi už neudržím.

Taky sem volala do školky, že si chci s ředitelkou promluvit a první její slova byla: chcete Toma odhlásit? Ta se na to už celé čtyři měsíce klepe. Ale já se rozhodla, že budu Tomovi dělat ve školce asistenta - jestli mi to teda dovolí, jestli ne, tak ho odhlásím.

Máme toho dnes s Tomem na běhání dost, ale Tomík už odinu spí po záchvatu, jo a záchvaty se u něj začaly prodlužovat.

Je to všechno na draka.
22. dub 2010 v 08:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani a jak to je s tou rodičovskou když by jako Tomík chodil do školky? každopádně moc držím palce....tohle je šílený...přišla jsme nakouknout a přečíst si dobré zprávy a ono je to na pytlík...ale drž se holka...přece něco musí zabrat ...
22. dub 2010 v 11:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Chodil by na čtyři hoďky denně, na víc bych ho ani nedávala.

Dnes měl premiéru - dostal záchvat v plném trolejbusu (vůbec poprvé záchvatoval venku). Teď spí po dalším záchvatu. Na socce nebyli, čtvrtek není od 1.4. úředním dnem - ty mě tak vytáčí :angry: :angry: :angry: .
22. dub 2010 v 15:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani,přeju Tobě a Tomáškovi co nejvíc síly a statečnosti a zároveň s Tebou a všema ostatníma maminkama budu z celého srdce doufat v zázrak v podobě uzdravení Tvého chlapečka! A co se týká českého úřadování,tak určitě se mnou budete souhlasit že je to (s prominutím) pos*aný byrokratický aparát!!! Tak se držte a bojujte.Jsme s váma :slight_smile:
23. dub 2010 v 09:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani s tím se prostě asi musí počítat, že záchvaty budou i venku...přece nemůžete pořád trčet doma..ale řeknu ti, zvládáš to na výbornou...nemáte třeba někde poblíž školku pro dětičky co mají nějaký handicap? jak chodí můj drobek do jeslí, je to zároveň integrovaná školka pro tělesně postižený dětičky a děti co maj nějaký problém, je dobré, že jsou mezi nima, protože aspoň Dála nebude vyjukanej z vozíčků a pod. a taky si myslím, že mají k těm dětičkám jiný (doufám, že lepší) přístup....moc moc síly posílám
23. dub 2010 ve 13:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj, tak Tom ve školce skončil. Prý to nejde, musela by snížit počet dětí ve školce a blablabla....
Už mi ruply nervy a rozbrečela sem se tam, je to sprostý, jako by mi říkala: Vaše dítě už není pro tuhle společnost, tady sou jen zdravé děti, ostatní nechceme.
Asi když mě viděla jako hromádku neštěstí, tak zavolala do spec. školky a domluvila mi tam na pondělí schůzku.

Tom se zase hrozně zhoršil, ráno nemohl chodit, hrozně se klepe, zase záchvatoval celou noc. Ani sem to už nepočítala, sem totálně vyřízená.
Jestli to půjde takhle rychle, tak do dvou měsíců přestane chodit a mluvit a myslím, že do půl roku bude jen ležet a koukat do stropu :frowning2: :frowning2: :frowning2:

Je mi ze všeho na nic, z týhle společnosti, z úřadů........Asi sem propadla depresi, v noci nemůžu spát, jsem ze všeho a ze všech znechucená, podrážděná.
23. dub 2010 ve 14:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, v takovéhle situaci by spousta z nás na tom byla podobně, ne-li hůř :frowning2:
s Tomáškem se to určitě zlepší, to není možné. neuvažovali jste konzultaci jiného neurologa? ne že bych jim nevěřila, ale pro jiný pohled, myšlenku.
s tou školkou - chápu tě, ale neměj to té ředitelce za zlé. je to všude stejné - normální školky tyhle děti nechtějí, bojí se jich. a když už by je vzaly, nepovolí to neurolog, protože upřednostňuje menší kolektivy. a speciální, tam hodně záleží na složení třídy, nás hodně školek odmítlo, protože ondra chodí a je normálně pohyblivý. my teď chodíme do soukromé, není to ideální po všech stránkách, ale Ondrovi to prospívá. teď jsme absolvovali zápisy na nový školní rok, každému musel předcházet pohovor u psychologa, někde i u logopeda, bylo to děsné. jako by byl ondra nějaké jateční zvířátko. a stejně to vypadá, že nás nevezmou nikam a zůstaneme v té soukromé.
v praze je sice školek hodně, ale zase nejde mít školku přes celé město, nehodí se to.
budu držet pěsti!!!
23. dub 2010 v 18:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani posílám sílu a myslím na vás. :frowning2:
23. dub 2010 ve 20:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, moc Tě chápu a je mi to líto, že na Tebe padají tyto stavy bezmoce a nespravedlnosti, znám, bohužel Ty nemáš vůbec klid, aby ses mohla oklepat, protože jsi neustále pod šíleným stresem.
Pro mě neskutečně nepříjemné chodit na úřady, že se doprošuji, koukají na mě skrz prsty, že tam otravuji stejně zbytečně a že neví, jak se to řeší, prostě člověk je psychicky špatnej a toto je další rána, co s tím jako obtěžuješ okolí.
Já jsem dostala kontakt na centrum zdravotně postižených, tam se mě ujala paní, že zkusíme něco vymyslet, aby náš zdravotní stav u posudkového lékaře uargumentovala a aby nás už neposuzovali jako febrilní křeče, ale epilepsii a status epileptikus, což už po posledním záchvatu doktoři začali psát do zpráv, a vyjímečnost a že se budeme odvolávat a zkoušet maximum. No, nejdřív jsem si šla zažádat o průkaz ZTP, no stačilo, taky se mě chtělo hned brečet, ale ustála jsem to, ale je mi jasný, že za 3 měsíce přijde odpověd, že průkaz ZTP nedostanem.
S tou školkou to musí být podobné, ale my máme školku zakázanou, no nadruhou stranu jsem byla ulehčena od zápisů a doprošování, aby ho kvůli zdrav. stavu vzali, s tím jsem se už srovnala, že je se mnou doma, páč vidím, že je opožděnej a že by se tam nechytal, nesoustředil, neposlouchal. Jsi moc statečná, říkám, já bych už byla na práškách, i ty nervy je potřeba chránit, kor když je budeš potřebovat mít silné.
23. dub 2010 ve 21:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, to musí být fakt šílený:(( Myslím na vás, posílám pusinky a objetí Tomáškovi a tobě hodně sil!!!
24. dub 2010 ve 22:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý ránko,
Hani to mě vážně moc mrzí :cry: :cry: to vážně doktoři nejsou schopni něco udělat??? Ty nevoláš sanitu??? Je mi z toho smutno :frowning2:
Holky, nechci vypadat jako blbec, ale nerozumím tomu. Těmi záchvaty se poškozuje mozeček??? Všimla jsem si že píšete že děcka jsou trošičku "opožděné".
Snad jsem se Vás nějak nedotkla, to jsem nechtěla.
26. dub 2010 v 07:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky,
ijetko, ano, častými záchvaty dostává mozeček neskutečně zabrat, v našem případě vždy po přívozu do nemocnice jsem informována, že máme tedy status epilepticus, kdy se může poškodit mozek, tzn. mentálně postižené dítě na různého stupně, či vyčerpat orgasnismus a smrt. U toho opoždění, dle mého názoru, mají vliv záchvaty a i antiepileptika. Samozřejmě u normálních záchvatů, kdy třeba moje kamarádka měla jako dítě občas krátký záchvat, z kterého se dostala sama a nyní v dospělosti, má záchvat, když je psychicky vyčerpaná či stresovaná, tak je naprosto normálně fungující matka, u které to nikdo nepozná, ale takových lidí je myslím většina, že jejich mozek je v pořádku.
26. dub 2010 v 07:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, u nás je vše při starém.

Ono záleží, odkolika let dítko epi má. Pokud epi přijde hodně brzy, kdy ještě mimčo nemuví, nechodí - tak ten vývoj je pomalejší.
Ale pokud to je později, tak to už je "dobrý".
Třeba ten náš syndrom bude dělat to, že Tom začne zapomínat, co se naučil (nebo mu spíš zdravotní stav neumožní to zvládat).
Třeba teď, jak má hodně záchvatů, tak přestal téměř mluvit a velmi špatně chodí - vrátil se tak do jednoho roku. Ale až bude mít zase pauzu mezi záchvaty, tak se to vše poměrně rychle obnoví. Ale tím jak se budou záchvaty zhoršovat, tak se to bude obnovovat stále hůř a pomaleji.....

Mám další teorii (zatím všechny moje teorie selhaly :zipper_mouth: ): Mám pocit, jako by Tomův mozek potřeboval stále nové dávky léků. A když dostane nový lék, tak dá na chvilku pokoj - je uspokojený. A za čas mu to přestane stačit, nebo chce ochutnat něco nového, tak zase začne zlobit.
V sobotu sem totiž musela brzy do práce a Tomík měl ráno čtyři záchvaty za sebou, tak sem mu jen na zkoušku dala Diazepam a najednou jako když utne byl celou sobotu klid. To samé se opakovalo včera, ale Tom pak měl záchvat v 19:00. Tak sem se dnes rozhodla, že mu ho nedám a uvidím. Než se probudil, měl čtyři a při snídani měl další dva malé a jeden velký- tak sem mu ho dala, ale myslím, že to Tomův mozek uspokojí tak do odpoledne. Dřív na Toma Diazepam nezabíral.
Tak mu zkusím dát nějaké vitamíny a řeknu mu, že je to nový lék a uvidíme, jak si s tím jeho mozek poradí. To mám pocit, že hraju s Tomovou kebulí hru: kdo s koho.

Jinak sanitu nevolám, to bysme se mohli rovnou do nemocnice nastěovat. Ono moc záleží na tom, jak se dítko mezi záchvaty chová. Pokud by byl Tom apatický, vůbec by nekomunkoval, tak může probíhat tzv.skrytý záchvat a to bych musela sanitu zavolat. Takhle se s tím pereme samy doma a je to lepší.

Hezký den holky, dnes jdu do školky, držte nám pěstičky
26. dub 2010 v 07:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani to je opravdu na posrání...už to píšu natvrdo...prosím tě hlavně si nějak musíš odpočinout ty...ať se o Tomíka chviličku postará manžel...tys asi úplně nadoraz a nemáš kdy načerpat energii...ptala jsem se tě na tu spešl školku a vidím, že už tam jdete...tak aspoň kdyby vyšlo to...Tomáškovi posílám moc pusinek a tobě sílu...já už bych normálně byla v blázinci :pensive:
26. dub 2010 ve 12:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Draguš, moje řeč.
Hani přijde mi divný aby jsi ty experimentovala a doktoři nic????!!!!!! CHodíte na nějaké kontroly????

Děkuju za vysvětlení, je mi z toho na nic :frowning2:
26. dub 2010 v 18:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Tak ve školce sme dopadli snad dobře, místo tam mají, tak uvidíme, jak posoudí malého stav. I na socce byli docela vstřícní.

Dnes mi Dr. do telefonu řekla: zkoušejte, co vás napadne. Takže sem dnes Toma objednala ke kinezioložce. Kdyby mu to tak pomohlo. Je to metoda na odbouráváni stresu apod. Moc o tom nevím.

Na kontroly jako takové nechodíme, když je Tom moc špatný, tak v Praze řeknou: no tak přijeďte. Ke kontrol, která by byla smluvená na určitý den a hodinu sme se ještě nedostali.
Jinak jak sem předpokládala, Diazepam působil do 13:30 od té doby má tom dva druhy záchvatů a má jich zase strašně moc.
26. dub 2010 v 18:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tý jo Hanďo to jsou dardy!!!!
Mě je divný že doktoři fakt nic nedělaj, nevím ale být na mě tak je pořád uháááánííím. To přece není možný, nechat tebe jako maminu a takhle malý dítko bez nějakýho dozoru :angry: :angry: :angry:
A co třeba nějaký homeopatika??? Nebo akupunktura??? :confused:
26. dub 2010 v 19:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Pokud nepomůže kineziolog, tak zkusím homeopatika. Akupunktura je na posledím místě. Samozřejmě ale nenechám na léky sahat :confused: .
Dr. mi řekla, že ještě týden počkáme a pak nasadí nejnovější lék, který je přímo na Lennoxe. Ale Dr. říkala, že někomu pomohl, někomu ne - chtěla sem to vědět procentuálně a prý to bere jen 10 dětí a je to zatím krátký čas (je to lék snad z r.2008), aby se daly dělat nějaké závěry.
Uvidíme, oblíbená věta dr: musíme být trpělivý a jsou věci mezi nebem a zemí :dizzy_face: :zipper_mouth: :zipper_mouth:
26. dub 2010 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
ijetko, já myslím, že ti doktoři jsou podobně zoufalí jako hanka, že nemohou nic vymyslet. epi je v tomto zákeřná, léčba je víceméně u každého jedinečná a jak mi jednou dr. řekla, je to v podstatě "věštění z koule". a s tím dítětem bez dozoru - v situaci, jako je hanka s tomem (tzn. vyzkoušeno x kombinací, postupů, na nějaká vyšetření čekají), je jim možná líp doma, kde mají to svoje a minimálně je nedeptá to prostředí, ostatní pacienti, bílé pláště, ... ale třeba to byl vždycky jenom můj pocit.
hani, moc ti to přeju s tou školkou. tomík by měl trošku rozptýlení a ty malinko času na sebe. a pokud by to vyšlo - rozmazluj se!!!!!!!!!
26. dub 2010 ve 20:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani a Tomíka by vzali do školky bez tvého dozoru?
26. dub 2010 ve 20:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Romano, to jsi napsala přesně

Vzali, je to speciální školka. Zrovna když sme tam přišli, tak šli děti na procházku a se skupinou 5-ti dětí šly dvě učitelky a se skupinou 6-ti dětí šly tři, takže ty učitelky mají málo dětí (ale na netu píšou na jednu učitelku 14 dětí). Chtěla sem tam chodit s ním, ale řekli mi, že je lepší pro oba, aby tam byl sám. Samozřejmě by tam chodil, jen když by měl ty své dobré dny na 4 hoďky.

Jinak holky, to čeho se tak bojí a snažím se to držet někdy hodně vzadu v mysli, abych se z toho fakt nezbláznila asi dnes přišlo.
Tom od rána leží, kouká do jednoho místa, nic neříká, nehýbe se. Volala sem dr. a jedeme do Prahy, teď čekám na sanitu. Tom se začal počůrávat, neví jak si říct na záchod, ale ani by tam nedošel. Teď se mu pustila pohádky, tak chvíli kouká na TV, chvíli do stropu. Ach jo, jde to strašně rychle :frowning2: :cry: :frowning2: :cry:

Holky ahoj a pak napíšu, H a T
27. dub 2010 v 08:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
:frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: , Hani, je mi to moc líto, až tady z toho brečím, kéž by se stal zázrak, moc na vás myslím, ať je lépe
27. dub 2010 v 09:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, mám husinu až na prdeli :cry: to j hrozný co zažíváte :frowning2: moc na vás myslím a posílám hodně hodně síly!!!!!

Romčo já vím, ale je mi moc líto Hanky i malýho :frowning2:
27. dub 2010 v 09:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani :cry: :cry: :cry: :cry: moc na vás myslím,strašně moc.
27. dub 2010 v 09:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani,zatím jsem sem nepsala,ale nějakou dobu to tady už pročítám.Smekám před tebou,jsi hrozně statečná.Já mám 18,5 letého kluka,který epilepsií onemocněl před 5 lety,ale v důsledku operace nádoru,kterou měl v pěti letech.Od té doby se s náma taky táhnou malé nebo velké komplikace ,ale dá se říct,že (klep-klep-klep) pro tuto chvíli je situace stabilizovaná.Ale pořád žiju ve stresu,to už jiné nebude. :frowning2: My ty záchvaty zvládáme lékama,není to žádná katastrofa,alespoň dosud nebyla.Ale te´d jsem četla od tebe,že chceš zkoušte i alternativní léčbu.což úplně chápu.taky bych vyzkoušela cokoliv,kdybych byla v situaci jako ty.Ale proč ti sem píšu...nevím,kde do prahy chodíte do nemocnoce,třeba to víš,ale na Homolce je centrum pro léčbu epilepsie:
http://www.homolka.cz/cz/centrum_pro_epilepsie_na_homolce/
A pak jsem taky narazila na netu na nějakého léčitele,který míchá čaje přímo na epilepsii,třeba by vám to pomohlo.
http://www.zheng.cz/index.php?sid=&nid=2933&oid=327442&lid=CZ&fn=eshopsearch&eshop_stext=epilepsie

Třeba ti to k něčemu pomůže.Moc vám držím palečky a přeju,aby se stal zázrak a něco vám začalo pomáhat.Moc na vás mylsím. :pensive:
27. dub 2010 ve 12:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani, tobě a tomáškovi hodně sil a doktorům, ať už je konečně něco osvítí!!!!!!
27. dub 2010 ve 14:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
haničko hodně síly tobě a Tomáškovi ať se stav vylepší ...je to fakt šílený...
27. dub 2010 v 18:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Náhodou jsem při brouzdání na koníkovi narazila na toto téma. Přiznám se, že je mi z toho, co si Hanička s Tomáškem prožívají, úplně děsně :frowning2: Posílám moc moc síly, sleduji každý den, zda se to aspoň trošku nezlepší a koukám, že situace je čím dál tím stejná, ne-li den ode dne horší, je mi z toho smutno, Tomášek je krásnej chlapeček, kouzelnej a takhle si prochází peklem, moc držím palečky, ať něco vyjde :pensive:
28. dub 2010 ve 12:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je mi smutno z tohoto tématu :pensive: Moje sestra má taky epilepsii.Tak asi vím, co si prožívají ti, kteří se s ní motýkají. Poprvé se u ní objevila kolem puberty. Dnes je už dospělá.
Před 5. lety začala dojíždět do Motola, kde se epi zabývají. Následně po několika vyšetření a sledování jí operovaly na Homolce. U ní věškerá léčba prášky také selhávala.
Po operaci se zdálo, že to bude dobré a ted jí čeká další, aby jí odstranily poslední ložisko, které jí záchvaty vyvolává. A snad bude mít konečně klid a my bez věčného strachu.
Moc vám všem držím palečky, a přeju, aby se vše obrátilo k dobrému!!!!!!
28. dub 2010 ve 14:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky,tak mi taky nedá abych nereagovala,když byly malé tři měsíce,tak sebou začla při spaní cukat v postýlce,rozhazovala ručičky a a jak když se něčeho lekala.Nevěděla jsem co dělat,trvalo to asi dvacet minut,ale celou dobu vypadala,že spinká,seděla jsem u postýlky a bulela.Šla jsem s ní k doktorce a hned druhý den vyšetření na neurologii a eeg.Takže jí dělali eeg,kde se nic neprokázalo,ale doktorka říkala,že je moc maličká a i kdy měla epilepsii,že by se to tam ani nemuselo ukázat.Poslali nás ještě na UZ hlavičky,kde nám zjistili,že má nějaké větší prostory prý mezi mozkem a lebkou(vysvětlono zjednodušeně) a to prý nesmí růst,tak nás objednali za 3 týdny na kontrolu a naštěstí bylo všechno v pořádku,sice ty prostory jsou větší než by měly být,ale mezera se nezvětšuje..Od té doby naštěstí je v pořádku,ale vzhledem k tomu,že jsem neměla po psychické stránce lehké těhotenství (zemřel mi tatínek) tak se bojím asi se ještě časem něco neprojevilo.

A proč to sem píšu,protože i tahle příhoda mě strašně vylekala a nedokážu si představit prožívat něco takového co prožíváte vy s vašima zlatíčkama.Přeju Vám hrozně moc sil a jen a jen lepší výsledky.

Zvlášť pozdravuju hannah a Tomáška,nevím jestli si mě pamatuješ,ale nějaký čas jsme chodili do tématu Teplicko.
Ještě jedou hodně sil a doufám,že další Tvé příspěvky budou jen a jen lepší
30. dub 2010 v 15:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek