Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

Ahoj,
píšu za hanku jakožto partner a táta Toma. Od úterý na neurologii v FTN, přijeli jsme prý za pět minut dvanáct, jinak by Tom šel ihned na JIP. Vysadili Lamictal a nasazují Inovelon, dnes bohužel měl opět křečovitý záchvat a to i přes infuze manitolu, kerý měl od úterý, každý den. Takže byl předán na JIP. Opět má infuzi nějakého Dormica nebo tak nějak. Prej už je lepší, ale kupodivu se mu nechce spát, i když by po lécích co má v těle měl. Ve zprávě je doslova katastrofická epilepsie (snad to píšu správně, ale Hanka to opraví až bude s Tomem doma) a zmiňují se o LGS a PME (Lennox Gastautův syndrom a Progresivní myoklonická epilepsie). Vyhlídky teda nejsou vůbec dobré, spíš hrozné. Je to hodně o slzách, který ovšem nic nevyřeší. Statistika mluví o tom, že LGS připadne na 1 dítě z 10 000 narozených 😢 , takže máme extrémní smůlu, respektive Tomča. Popisovat následky, který jsou u 90% dětí s těmito diagnózami psát nebudu, akorát bych zase bulel až bych neviděl na monitor. Kdo chce může najít, ale zbytečně se nestrašte. Nám jakožto rodičům stejně nezbývá nic jiného než to vzít jako fakt, i když to bude ten nejtěýší boj, který budeme v životě vést. Nikdy jsem si nemyslel , že budu potřebovat psychologa, ale nejspíš pro mě ten čas nastal. Vůbec se netěším domů, protože uvidím Toma trpět. Když jsou v nemocnici a já doma, je to hrozný, protože mě rozseká kdejakej film nebo písnička. Nebo i bavení se o Tomovo nemoci a v podstatě i tenhle příspěvek, co tu dávám. Takže se rozloučím se slovy: " Neřešte blbosti, to nejdůležitější je zdraví"
Ahoj Tomáš
PS fotka ze soboty, kdy byl Tomča tak nějak v pohodě

ahoj Tomáši já vlastně ani nevím co mám říct,jen tu sedím se slzami v očích a přemýšlím,kolik toho ještě můžete unést,ale hlavně kolik toho ještě může unést Tomášek.Je hrozné jak je život nespravedlivý a jak se může během pár chvil změnit.Stále na vás myslím ,jste stateční milující rodiče a Tomášek krásný statečný kluk a já před vámi smekám ,protože já bych takovouz situaci stoprocentně neunesla ,takže tvé slzy a psychologa úplně chápu.Strašně moc bych vám přála aby se Tomášek uzdravil a v byli zase štastní......nevím už co říct. ☹ 😢 😢 😢

Dobry večer,
ani nevíte jak moc Vám přeju at je Tomášek zase zdraví klučina..
nadeje přece musí byt,vím jak moc to je težké pro vás rodiče..
my zažili s malím taky krušné chvíle,tak tuším jak se cítíte..narazila jsem na tuhle diskuzi uplne náhodou,když jsem shánela info o epilepsii a ted není dne,kdy bych na vás nemyslela,hlavne na Tomáška..
posílám všem hodne síly a energie..a hrozne moc Vám přeju at Tomášek patří mezi tech 10 procent..

Petra

Tome, velké díky za informaci, fotečka je nádherná, Tomášek je úžasnej, je mi to neskutečně líto a stále věřím na zázrak a vám moc držím palce, at to všechno psychicky ustojíte, protože si zažívá opravdu peklo ☹ ☹ ☹

I já se připojuju a pořád na Vás a hlavně na Tomáška myslím a doufám,že sem už příště přibude nějaká pozitivní zprávička od Vás.Přeju hodně sil.

Tome, je mi to moc líto, pořád na Vás všechny myslím. Posílám hodně sil ať se to zlepší.

Posílám též hodně sil a energie, je mi to taky moc líto, achjo, život je fakt někdy nespravedlivej, obzvlášť k takhle malým a nevinným dětem ☹ ☹

:( myslím na vás, psycholog je určitě dobrý nápad, v této situaci je pomoc někoho dalšího určitě potřeba,držte při sobě, dodávejte si sil, Tomáškovi jao vždy pusinky, myslím na něj každý den!!!

i já se přidávám s troškou ....Tomáši díky za info, moc Haničku a Tomáška pozdravuj a popřej oběma hodně sil ...samozřejmě i tobě ...věřím že bude líp a moc moc vám to všem přeju....

držím pěsti a doufám v zázrak ...

dakujem za info, drzim palce, aby sa vsetko na dobre obratilo ... prajem vela sil Tomaskovi, ale aj Hanicke a Tomasovi ... verim, ze bude lepsie ...

Tomáši je něco nového?

Ahoj holky,

dnes museli Tomáška uvést do umělého spánku, měl status 😢 😢 😢 😢 😢 .

Je na plicní ventilaci, zajištěný hlavní katetr, sledování otoku mozku - vysvětlili nám, že mozek úplně odpojí. Řekli, že kdyby to neudělali, tak se mozek vyčerpá a za několik dní by umřel. Samozřejmě ani tohle není bez rizika, ale je to poslední naděje.
Nesmíme k němu jít, takhle bude pět dní a pak se uvidí, co dál.

Jsem úplně na dně, už prostě nevím jak dál

Hanka

Hani posílám mnoho sil co taky jiného když tě člověk nemůže ani obejmout.To je prostě šílený 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢

haničko co na to říct....držte se

haničko, to je tak šílený, kéž by existovala nějaká podpora, je to tak smutný, co musíte projít, je mi to tak líto, moc dobře si pamatuji, jak mi bylo, když byl Vikin 3 dny v umělém spánku, já jsem nebyla schopna na to ARO pro informace ani zavolat, všechno musel vyřizovat manžel a nyní to vidím proti Vašemu trápení jako malichernost, je to prostě neštěstí, at se stane zázrak.....

Prosím Tě, nech si napsat něco na nervy...a říkej si, že je Tomín v nejlepších rukou u doktorů, musíš být tady pro Tomíka, tak abys nezkolabovala.

Co je to ten hlavní katetr, to je našitý pod tou klíční kostí? Vikin po tom má ještě nyní jizvičky, když je vidím, tak se mi to vše vrací, ale uvidíš, taky budete mít štěstíčko a Tomík bude lepší. Musíš v to věřit.

já sem naštěstí nepatřím,ale sleduju Vás a Haničko moc držím Tomáškovi pěsti ať to zvládne a Vám moc sil . Posílám velikánské objetí

bože, Haničko, to je hrůza, čím si musíte Tomášek i Vy projít 😢 hodně sil!!!!!

ačkoliv nemám žádný takovíto problém (zatím) podotýkám zatím protože jak jsem se zde dočetla přišlo to jak rána z čistého nebe 😔 člověk opravdu když neví co roupama a je zdravej opravdu si toho moc neumí vážit je to pár dní co jsem si tu přečetla nekutečně neuvěřitelnej příběh a bohužel krutou realitu Vašeho malého Tomáška 😔 Trhá mě to srdce a zároveň se skláním že jste moc moc moc stateční rodičové a ačkoliv momentálně jste úplně na samém dně chtěla bych Vám alespoň poslat pořádnej kus energie aby jste to zvládli a byli jeden pro druhého a zároveň pro vašeho nemocínečka malého Tomíka velkou oporou .....kdybych byla všemocná zabalila bych kus nějakého uzdravujícího kvítí jenže nejsem tak alespoň písmenkové objetí a opradu moc sil pro Vás držteeeeeeee seee bude líp

Hani k tomu není co říct ☹ Ještě se zeptám, už sem se tě jednou ptala, o chirurgii se asi nedá mluvit že, když nemá lokalizované ložisko? ☹ Ach jo ☹

Hani,je mi to tak strašně líto,čím si musíte všichni projít,moc bych Vám přála,aby se stal zázrak a až Tomáška probudí,aby se všechno dalo do pořádku tak rychle,jak rychle Tomíka ta nemoc zmohla.Přeju hodně sil

Ahoj holky, moc děkujeme za podporu.

Dnes Toma připojí na kontinuální eeg. Vždy když tam voláme (jen ráno a večer), tak nám všechno říkají tak nějak zaobaleně, že vlastně nic nevíme - dr. akorát řekne, že Tomův stav odpovídá průběhu onemocnění a to je vše.

Dnes si jdu k dr. pro nějaký prášky, jinak se asi vážně zblázním.

Moje 13-ti letá neteř založila Tomáškovi na Facebooku skupinu :Držíme Tomáškovi Lepeškovi palce ať se nám co nejdříve uzdraví :-*, tak se můžete kouknout.

Verčo Tomík bohužel nemá ložisko, dr. nám říkal, že při lennoxovi sa pak nějak ty dvě mozkové hemisféry oddělí, aby se ten záchvat nešířil přes celý mozek, ale byl jen v jedné polovině. Nerozumím tomu, jen vím, že je to odporná nemoc.

Pořád si říkám, jak tohle může někdo (snad Bůh?) dopustit. Proč musí tak malé děti trpět? Co komu udělali nebo proč se to všechno děje?

Hani,to je smutný,když je s doktorama taková řeč ☹ Ani se nedivím,že si jdeš pro prášky,já osobně bych na svou povahu tam byla už dávno.Nedokážu si představit ten nápor na nervy.Hlavně se držte a hodně sil,snad už při příštím telefonátu uslyšíte lepší zprávy.

Hani, mně je z toho taky do bréče, co se s vaším malým děje, padají na mě z toho depky 😢 😢 a tak vám posílám aspoň trošku sluníčka, které ve mně zbylo 😉 . Je to hnus, máte pravdu, lidi opravdu řeší hrozný hovadiny, kdyby se občas podívali kolem sebe, co se děje, tak by se chytli za nos a styděli by se 😖
Ani, Haničko a Tomášku, nevíte, jak na vás moc každý den myslím a přeji si, aby vše bylo tak, jak dřív, abyste byli šťastná rodinka bez trápení a Tomášek, aby byl zase tím zdravým chlapečkem, který vám životy rozsvítil jako sluníčko, aby se zase s vámi mohl smát a vy s ním😖 😖 Vše dobře dopadne a vy budete silnější a větší pouto vás spojí 😔

Hani a Tomášku, držíme palečky a hodně štěstíčka a hlavně, ať je Tomík brzo zdravej kluk !!!

hani držte se , na FB už jsem koukala...je to prostě o času...prášky si dopřej aspoň na chviličku vypni (asi to jde moc těžko) ale potřebuješ odpočinek a tvůj moc sympatickej manžel taky...moc moc na vás všechny myslím

Hani, i já na Vás moc myslím, pořád koukám, zda něco připíšeš a modlím se aby to byly dobré zprávy. Manželovi jsem to taky říkala jak jste na tom a jsme z toho oba hotový.
Posílám moc sil vám všem.

Sleduji toto téma už od začátku. Na Hanku s Tomáškem myslím každý den, pročítám nové příspěvky.... ☹ A chce se mi brečet, je to strašně nespravedlivé, nedokážu si představit tu bezmoc. Hanko držte se, jste silná a obdivuhodná osoba! Moc na vás myslím a přeji jen a jen to nejlepší celé vaší rodině. Věřím v to, že Tomášek to zvládne a dostane se z toho nejhoršího.

ahoj Hani tak jak je s Tomáškem něco nového?