Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

Tomášku a Haničko!Skoro denně čtu,co nového s malým Tomáškem?Hodně se mě to týká,poněvadž moje 2 l dcera má také E.Sice ne v takové míře jak Tomášek,ale vím co to jsou záchvaty.Pořád lítáme po vyšetřeních a v nemocnici je pomalu víc jak doma.Dlouho mi trvalo se s tím vyrovnat.Pevně věřím,že bude časem líp.Posílám Vám hodně energie a trpělvosti!
Já sama to někdy potřebuji! 😢 😢 😢

Tome, to mě moc mrzí ☹ jsem zvědavá jaká bude jejich frekvence, a moc si přeju aby byla co nejnižší.
Haničku s Tomáškem moc pozdravuj a dál držím pěsti.

tomáši nedá se předpokládat, že by všechno najednou bylo tolik dobré, ale třeba ten záchvat byl jen jeden a teď zase bude delší dobu klid...hlavně aby to nebylo už tak děsivé jako to co jste si užili předtím, Tomášek to vybojuje a bude dobře...moc moc držím palečky

macku taky přeji aby to bylo jen lepší a lepší...

Ahoj,

Tom měl sedm záchvatů a dle všeho jedeme do starých kolejí. Iluze jsme si neděleli i když jsme malinko doufali. Dnes nasadí Kepru. Doktorce se zdá že bude mít ložisko na právé straně, ale MR nic neukázala, ale prý může být ložisko malé. Jinak Tomča má záchvaty ve spánku. Ale po odbytí záchvatu je pak v pohodě(myslím). Navíc na něj něco leze tak nemohou chodit do herny, doktorka si myslela jestli nemá vysokou dávku antiepileptik, když zvracel, ale hodnoty má nízký sice v normě ale nízký. To je asi vše co vím a ze soboty mám smíšené pocity, těším se na Toma i Hanku, ale mám strach že zase uvidím záchvaty, né že bych je neviděl už tolikrát, ale vždy mě to sebere, prostě jsem si na to ještě nezvykl a asi nezvyklu. Prostě to prožívám jako bych měl záchvat já.

To je asi vše pro dnešek.

Tomáš

doprdele...pardon ale už nevím co napsat..to je prostě tak nespravedlivý.... 😔

už nevím co napsat sleduji a je mě zase smutno ☹ ...........jsem s Váma a posílám velkej kotel síly a energie na těžké chvíle a moc si přeju ať Vám zase začne svítit sluníčko a pro Tomáška se najde nějaké řešení co víc dodat držte seeeeeee

ach jo tome co napsat,to je vážně nespravedlivý jak musíte trpět. ☹ ☹

☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ..neštěstí nechodí po horách, ale po lidech..ale nevím proč zrovna v tak velké míře musí u vás, at už je lépe, přeci tak to nejde...hlavně, že je Hanka s Tomíkem, musíte sebrat všechny síly a bojovat a věřit, že snad konečně něco zabere, držím palečky

To je mi líto, Tomášku, Hanko a Tome držte se!!

Achjo, tahle zpráva mi teda dala zabrat než jsem to spolkla ☹

Ahoj,

včera jsem byl v Praze a těsně před příjezdem, měl Tom oškilvý záchvat. Hanka mi ho popsala takhle: Tom začal volat mami,mami, i když hanka byla kousek od něj. Když si ho vzala do náruče, začal křičet(prý cca deset minut) a pak přešel do křečí. My si myslíme, že je to nasazení Keppry i ráno. Tento lék má snad víc nežádoucích účinků, než léčebných. Dnes se to prý opakovalo, tak se Hanka dohodla s primářem, že jí vysadí. Primář se domnívá, že je tento typ záchvatů po umělým spánku, což se mě ani Hance nezdá. Navíc měl Tom neskutečné výkyvy nálad. Jednou se směje na plné kolo, jak už jsme dlouho neviděli, potom pláče, kvůli ničemu. Jindy je zase agresivní. Dnes byl Tom lepší, ale myslím, že Hanka říkala, že měl zase pět záchvatů, ale že se nálada srovnala, primář jí prý řekl, že to se nezmění po dvou hodinách. No nevím, každopádně je to zase na nic. Jinak jedna maminka, říkala, že tohle dělal její syn taky po Keppře. Všichni jsou z Toma na neurologii špatní. Zejtra by se mělo dělat eeg a možná se bude brát krev. JInak testy z kůže dopadly dobře, nic nenašli.

To je asi vše abyste věděli, co se děje.

Ahoj Tomáš
PS: jsem rád že vyhrála pravice 😎

Tomáši děkujeme za info o Tomáškovi,bohužel nic hezkého,stále na vás myslím a nesmírně vás obdivuju.pozdravuj Tomáška a Hanku prosím.budte silní.

Tome díky za info...co se mě týká asi bych nebyla schopná sledovat zda vyhráli ti nebo ti a přesto je to od tebe sympatické, žes to zmínil...jen kdyby to nějak mohl vyhrát Tomášek...tolik bych mu to přála, přece není možný aby na to ti doktoři nepřišli...škoda, že takový Haus je jen v seriálu....držte se všichni, Hanka už taky musí být úplně hotová, pozdravuj jí moc...a Tomáškovi pusinku....

Vdaka za info, Tome. Skoda, ze nie su pozitivnejsie ☹ Stale drzim palce a stale verim, ze bude lepsie ... Opatrujte sa, prajem vsetko dobre !

Tome, ani nevíš, jak moc bych vám třem přála, abyste už měli klid. Při čtení těchto ne příliš pozitivních zpráv mě opět začíná mrazit na zádech. Achjo, cožpak už si to Tomík nevybral? Hanička je moc statečná a ty, Tome, taky. Prosím, té naděje, že bude vše lepší, se držte, věřím, že musíte být už hodně špatní,něco vás ale musí držet nad vodou. Tomíkovi hubáka od nás, kdybych mohla poslat kousek zdravíčka, udělalo by mi to mnohem větší radost ☹ Celá rodina na vás myslíme!!!!

Za celou moji rodinu a přátelé,se kterými sledujeme Tomáškův příběh tak za nás všechny mu přejeme z celého srdíčka co nejvíc síly a aby se na něj taky už konečně usmálo štěstí,protože to čím si už chudáček prošel je nepředstavitelné.Tomášku zlatíčko drž se,jsme všichni s Tebou!!!Hani a Tome vám přejem taky moc a moc síly a buďte i nadále tak stateční.Zázraky se přece dějí každý den,tak nepřestávejme doufat!!!!

Ahoj,

tak opět píšu a bohužel opět jen špatné info. Tomča sice měl z úterý na středu v noci jen jeden záchvat, ale pak měl i přes den jeden. Kolísá mu hladina orfirillu z max na minimum. Dnešní noc byla už se čtyřmi a dopoledne následovala další série, kdy měl cca 3 min. křeče a cca 30 min. mrkal. ostal něco na uspání. Od pondělí se najíždí ketogení dieta, nechápu jí, ale prej už pár nemocným pomohla, když pominu, že to není levná záležitost, větší strašák je její dodržování, je prý založena hlavně na tucích. Mále porce jídle hlavně však tuků. Předtím dva dny půst, nevím jak Tomovi vysvětlíme, že nebude dva dny jíst, kór když teď jí za dva :( ach jo. Tomovi zamítli ZTP, prý je epileptik, takže nárok max. TP. Na to že je Hanka bez příjmu už šestej měsíc a oni ne a ne přiznat aspoň část(když už rosdičovskou zamítli, ale odvolali jsme se). Možná kdybych se nesnažil a byl na pracáku, měli bychom se líp, po fin. stránce. Veškeré dávky žádala Hanka, takže vyrozumění chodí na ní a já ho i s její generální plnou mocí nemohu vyzvednout. Přijde Vám to jako vtip, mě už ne ☹ . To co naše úřady, předvádějí je legrační, v nemocnici musí platit oba 60Kč na noc, což bych chápal, kdyby měla Hanka příjem, ale protože mám asi štěstí na práci a vydělávám víc jak je 2,4 násobek minima pro trojčlenou rodinu, není Hanka v hmotný nouzi a bez tohoto cejchu není osvobozená od placení. Já vím vyplatí dávky zpětně, teda jestli je přiklepnou, ale nerozumím, co jim na posouzení trvá 4 měsíce, vy ano? Začínáme být oba tak trochu nervózní a dnes jsme si trochu nerozuměli s Hankou, ale to přejde, jsme na stejný lodi, takže jsme oba v pěkný pr.... . No snad ketogení dieta aspoň trochu zabere.

Tak ahoj a díky za podporu(psychickou).
Tomáš

Tomáši, to opravdu vtipné není, to je přímo směšné, jak se stát krásně stará o své nemocné obyvatelstvo, panebože a to se máte jít pást či co? 😠 😠 😠 K...a, ty úředníky, kteří tyto meze státních soc. dávek určují, bych nakopala někam 😢 😢 Panebože, vy už jste takhle dost vyčerpaní a ještě to ani neskončilo a ti pitomci vůbec nemají tušení, čím vším si i bez nich rodiče nemocných dětí a vůbec svých bližních prochází 😔 Omlouvám se, že jsem trochu asi hrubá, ale toto mě opravdu úplně dovádí k šílenství 😠 😠 Vy jste obyčejní lidi jako my, ale komu jste co udělali, že vás to potkalo, je mi to všechno moc líto a i když nejsem věřící, tak už se fakt modlím, aby byl konec vašemu trápení, mám z toho strašné pocity, neboť mému chlapečkovi budou teď dva roky a člověk má strach, že se kdykoli může ze dne na den náš život změnit v peklo 😢 😢 😢 😢 Je mi z toho do pláče a strašně to prožívám s vámi a moc vám přeji, aby to stéblo s názvem ketogenní dieta kurňa už zabralo 😢 😢 Pozdravuj Haničku a raději jí vem hlavu do své náruče a utěš jí a vyřiď jí, že i když víme, že je to minimum tato podpora, co vám můžeme dát, že je moc statečná holčička, já bych se asi dávno složila 😔

tomáši, taky jsem jedna z těch, kteří odsud znají váš příběh a upřímně doufám, že se tomášek z toho dostane, jste neskkutečně silní.

to, co píšeš s úřady je ostuda, prostě hnus, životní úrověň státu se pozná i podle toho, jak se dokáže postarat o potřebné lidi, takže to jsme asi úplně v ......

držím palce, at se tomášek uzdraví, aby nad tou nemocí vyhrál.

Tomáši, je to peklo, všechno, ale to nejmíň hrozný z toho všeho, je ta dieta. někdy se jí prý říká kulturistická, protože oni ji taky dodržují. znám holčičku, která ji dodržuje už několik let. je starší než tomášek, ale ona si to děsně užívá a děti jí závidí. chodila normálně do školky, teď i do školy, maminka jí to připravuje s sebou. ty kombinace jsou opravdu příšerné, ze začátku určitě náročné na přípravu (odměřování, zkoumání etiket, ...), ale je to veliká šance. ve vašem řípadě držím ooobr pěsti, aby to tak určitě bylo.
ještě jsem se chtěla zeptat - zítra máme odpo kontrolu v krči, neocenila by Hanka nebo Tomášek něco na povzbuzení nebo zpříjemnění?
co se neshod týká, obdivuju vás, že k tomu nedošlo dřív. takovej tlak, stres, strach, navíc odloučení, co zažíváte, je abnormální. důležitý je to, jak obecně držíte spolu.

4etl jsem nějaké info a jedné třetině se ketogenní dieta osvědčila, druhé snížila záchvaty a poslední třetina jí nedokázala dlouhodobě držet první výsledky jsou prý cca po měsíci. Hance i Tomovi by udělalo radost, kdyby mohli domů. Což jim dopřát nemůžeš, možná by jí udělalaradost Tvoje návštěva, ale spíš by asi Hanka brečela :(. Fakt netuším. Můj mozek stále odmítá skutečnost, že je to v pr a že se nám změnil život úplně naruby. V sobotu až uvidím Toma v záchvatu si to opět uvědomím naplno a budu zdrcenej, tak jak je asi Hanka, ale antidepresiva odmítám.

ať to bude znít jakkoliv zvráceně, v tomhle má Hanka oproti tobě asi výhodu, že je s Tomáškem. sice má to jeho trápení před očima, na druhou stranu nemá ten "luxus" se v tom utápět tak moc, protože se před ním musí držet a vypadat silná a v poho. doporučuju antidepresiva nahradit fyzickou námahou (vymaluj, zkus přeorganizovat byt, ať je pro Toma co nejbezpečnější a nejpohodlnější, ....) a začni boj s větrnými mlýny - s úřady, s nevládními org. (helpnet, dobromysl, raná péče, ...), zkus prostě zjistit alespoň teoreticky, jaké jsou možnosti pomoci, příspěvků, třeba osobního asistenta, .... vtáhne tě to do děje víc po té praktické stránce. já vím, že se snažíš, co můžeš, ale aspoň na mým muži jsem pozorovala, že víc než ta psychická podpora mu šla ta praktická pomoc. a asi se cítil i míň mimo.

tak to jsou opět teda zprávy pod psa 😢 a co se tejče naší republiky a úředníků kapitola sama pro sebe .....jak ŕíkávala moje babička čert sere vždy na větší hromadu 😠 v tomhle případě to platí více násob ☹ tak ne že máte starosti s nemocným dítětem tak ještě řešit hmotné zabezpečení rodiny .........síla síla síla nevím co dodat a doufám že se tahle situace trošku po těch volbách změní páč doba vyřizování něčeho vele důležitého na úřadech je alarmující ba kritická

a doufám že ta dieta co Vám nasadí už konečně zabereeeeeee a něco se stane páč jinak už teda fakt taky nevím páč to je jak to šílený letošní počasí ne a ne vykouknout sluníčko tak že já pevně věřím že u Vás už vykoukne a konečně se vyjasní 😉
Tomáši Hanko držte se a Ty Tomíku drž mámu a tátu tím že Ti bude den ode dne lépe ju posíláme s naším Míšou jednu velikou pusu a pohlazení na uzdravení 😵 😵 😵 😵

Ahoj Tome, to je mi moc líto ☹ k čertu, fakt už!!!! Kéž by dieta zabrala!! Ty úřady to je fakt hnus 😠 jinej názor nemám, copak s tím nejde něco udělat!!!!!!!!!!!!!
Moc pozdravuj Hanku i Tomáška, myslíme na Vás.

Co doktoři, jak to vidí dál???? A ztím je léčba jak by měla být, nebo tápou a zkouší????

Držte se!!!!!!

znám váš příběh,myslím na tomáška každý den a moc a moc mu držím palečky 🙂

tome je mi to všechno taky moc líto, ale chápu, že lítost vám nepomůže...souhlasím s Romanou...pus´t se do boje s úřady, někam to uveřejněte, tohle přece nemůže být pravda, že je JEN epileptik, copak tohle je normální, Hanka přece nemůpže do práce, nemůže Tomáška nechat chodit so školky...prostě zkus tu negativní energii soustředit někam, kde to bude potřeba ...a to že se s Hankou hádáte...teda napsal jsi nerozumněli jsme si...na to máte právo oba,...tohle je opravdu už na antidepresiva a divím se, že jsi schopný to ustát...co dodat držte se a hodně sil

Pokud by dieta měla být ku prospěchu tak si myslím, že by to byla výborná cesta, koneckonců dneska je to normální jedni amjí bezlepkovou, jíní bezmlékovou...hlavně aby to pomohlo moc si to za vás všechny přeju

Takže dnes jsem si naplno uvědomil vážnost situace, když mi Hanka brečela do telfonu. Primář s doktorkou jí oznámili, že bohužel nevědí co s Tomčou, že může umřít, dramaticky jít dolů s mentální vyspělostí. Že bohužel nemohou pomoci jinak, než zmírnit projevy nemoci. Že se radili i v zahraničí a pochopí, když budeme chtít změnit zdravotnické středisko. A že bude Tom víc v nemocnicích než doma, respektive že bude stále po nemocnicích. Odpoledne volala Hanka, že ho převezou na JIP. Doktor Prchlík z JIRP, se dnes ptal Hanky, co Tom jestli je to dobrý, a když mu Hanka řekla, že ne, odpověděl jí tak to je konec. Tenhle doktor asi nemá děti, protože takovejhle přístup si dle mého nemůže dovolit a i když uváděl Toma do US a pak jej z něj vyváděl, i přesto sám za sebe zvažuji stížnost, pro neetické jednání. Je profík a měl říct slova, kde by byla naděje a ne nás osoudit.

Buďte rádi za zdravé děti, neřešte blbosti, protože to není důležité. Začínám ztrácet zájem o věci, které jsem miloval.

Na delší dobu se loučím ahoj

Tomáš

Tome 😢 😢 😢 do prdele 😢 😢

Je strašný,jak je člověk bezmocnej,moc mě to mrzí 😢