Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

ahoj Hani to je dobře že půjdete do té nemocnice aspon ho pořádně vyšetří a nasadí léčbu.to je hrozný jak má Tomík ty záchvaty časté a pak ty reakce jak píšeš já bych byla šedivá,no asi mu to zasahuje mozek a pak se tak chová.přeju hodně soil a piš sem at se z toho vymluvíš.a jaký ted máte antileptika?dali vám jiné ?

ahojky hani 🙂 ,
teď jsem dočetla je mi z toho opravdu smutno 😢 .
moc vám všem držím alespoň palečky a doufám,že brzy najdete vhodné a účinné léčky pro tomáška 😵 .
nemocné dítko je vždy to nejsmutnější 😢 .
radu a zkušenosti s touto nemocí nemám,ale moc na vás myslím a přeji z celého srdce aby bylo brzy lépe 😵 .

hani, taky si myslím, že je dobře že jdete, strašně moc vám držím palce ať se podaří záchvaty dostat pod kontrolu, možná vám léky nasadí taky intravenozně, aby si trochu odpočinul..určitě zas napiš 😉 ach jo, to je mi líto...ale to bude dobrý, jen se musí najít ty správný léky, držte se!!!

Ahoj holky, mod děkujeme za podporu, jste moc hodné.
Mám z Tomáška čím dál tím horší pocit. Dnes ráno opět velký záchvat, zase jsem musela dát diazepam. Tentokrát nekřičel - zrovna jsme snídali a najednou odhodil pití, vyjeknul, jako když se lekne, chytil se oběma rukama za hlavu a už se sunul, tak jsem ho zachytila a položila už v křeči na zem. Alespoň že neupadl a nebouchnul se.
Už aby jsme byli v Praze - upínám se k tomu a věřím, že tam Tomovi pomůžou - jen nechci, aby neustále prožíval to co prožívá a nechci z něj udělat závisláka na Diazepamu, ikdyž nás včera Dr. přesvědčovala, že by ho musel užívat dlouhodobě.
Ach jo, je mi strašně smutno a ouzko. A To včera odpoledne vypadalo všechno tak slibně, Tom se nevztekal, měl po dlohé době zase hezky růžové tváře (jinak je má bílo-zelené) a tvářil se spokojeně, tak jsme si s mužem pochvalovali, že už léčba působí a Tomovi je lépe. A dnes zase rána pod pás 😢

Hani teda to je fakt na prd, už aby vám změnili léčbu a on si fakt odpočinul, je to pro něj veliká zátěž ☹

ahoj holky moc se omlouvám, že vám semka vstupuju...všem držím palečky...mám jen jeden dotaz...jak souvisí škytavka s epi? ptám se, protože já sama škytám celkem často a prcek taky...

Ahoj Drago, někde jsem četla, že škytavka může být příznakem epilepsie, ale je to opravdu raritní případ. tomášek na škytavky nikdy neprpěl. Cca tak 14 dní před prvním záchvatem začal často škytat, tak 3-5x denně po dobu tak pěti minut. Ale možná to nemá s naším stavem nic společného a je to jen náhoda.

Jinak mě ještě včera Dr. vyděsila dost nevybíravým způsobem, že taky může jít o nádor, že už se setkala s případem, kdy byla dělaná MR a nic se nenašlo a když jí dělali za 4 dny znovu, byl tam nádor. Děsně mě tím N*****A. Proč to vůbec říkala? No a já blbec si dnes vyhledala příznaky a jsem vyděšená ještě víc. Tak manža volal do Prahy, zda nemůžeme přijet už dnes, ale už tam prý nikdo není. Tak volal do teplické nemocnice a ty řekli, že když se nám nebude Tom líbit, ať příjdeme, že ho hospitalizují a v pondělí ho převeze do Prahy sanita. Každopádně mu tam prý také při záchvatu ten Diazepam dají, ale nitrožilně. Normálně mi z toho všeho asi praskne hlava.

hani, já myslím, že tam snad nic nebude, každopádně zopakovat MR vám v Praze budou chtít 100% což je vopruz s tou narokozou,ale určitě bych to chtěla, aby byla jistota. Holka co ti budu vykládat, já sem se ták strašně bála, že tam v hlavě něco Julinka má...ale naštěstí ne...Držim palce a ta mudra je fakt máklá, takhle tě zbytečně stresovat 😠

tak sem to teď tlumočila mamce(ona dětská neuroložka) a říkala, že s tím nádorem je to kravina, že to ti řekla ta doktorka blbost, že u vs to bude spíš prostě dekompenzace a potřebuje dát nějaké léky do kombinace..a říkala, že by určitě bylo vhodné, kdybyste mohli do toho Motola dřív,ale že tam sou fakt neoblomný, co takhle zkusit zavolat do Thomayerky. My chodíme tam, je tam velmi dobár neurologie, máma se tam zná s primářem. Prostě tam na blint zavolat, popsat sitaci a moc poprosit, jestli by vás nevzali tam..prostě to zkusit no 😉

ahoj holky.
Hani teda to je hrůza já už ani nevím co napsat nechci pořád psát jak je to úděsný,ale chtěla bych tě strašně podpořit a ulevit ti ,ale to se mi nepodaří to je jasné.
jsem strašně ráda za to co ti napsala roni,dej na ni a zkus tu Thomayerku,at se dřív něco děje a Tomášek netrpí.jak jsi psala že se chytl za hlavičku,tak mě napadlo jestli mu v ní třeba nějak nedloubne,nezačne ho prudce bolet.
roni ale Julinka je ještě strašně maličká ,je to vůbec možné?obě máte můj obdiv ,ty i hanina a na vaše dětičky pořád myslím.

Julinka to má bohužel rodinné zatížení-já měla epilepsii a všichni z mé rodiny-máma, brácha máme nějaké neurol potíže se stejným nálezem na eeg. U Julinky to nastartovalo očkování, nebýt jeho, nemuselo se to u ní projevit nebo až třeba v dospělosti jako u mě a tím pádem by to nemělo neg.vliv na vývoj mozku 😔

Ronie my jsme do Thomayerky právě objednaní. Původně jsme chtěli do Motola, protože našeho známého tam dali do kupy (7let bez záchvatu), ale ta naše neuroložka říkala, že je Thoayerovka lepší, že tam všechny zná. Že Motol je jen továrna na pacienty a špatně se s nima spolupracuje. Takže jedeme do thomayerky. a boužel to vyšlo zrovna takhle přes ty svátky, takže tam muž dnes dopoledne volal a mluvil asi se sestrou a ta říkala, že tam už nikdo není.
Děkuju, docela jsi mě uklidnila, ta naše dr. nám chtěla dát něco do kombinace, ale nakonec po telefonické konzultaci s pražskou paní dr. Sixtovou (možná jí znáš) se s ní dohodla, že necháme zatím jen Depakine a pak v Praze se uvidí, co podniknou dál.

Jojo Sixtovou znám 😉 To je trochu babizna,ale kapacita, jinak všichni ostatní jsou tam strašně milí 😉 🙂 Já mám moc ráda Brožovou, která je pokládaná za celkem nepříjemnou...

a jinak chodíme k primáři Hadači 😉

roni ale ono je fakt že právě takoví ti přísní nepříjemní doktoři jsou právě nejlepší. 😉

ahoj, hani, sixtové se neboj, ona je taková rázná až možná svérázná, spoustu věcí řekne na plnou pusu, ale opravdu se stará. je to taky naše ošetřující mudr už skoro dva roky, právě na doporučení hadače. hlavně se neboj ptát, ale zase se nenervuj, když ti hned něco neřekne. holt epi je běh na dlouhou trať a tak trochu magie.
neurologie je přes svátky zavřená, je tam jen pohotovost, proto vás pozvali až po svátcích.
s tím, že motol je továrna na pacienty nesouhlasím, znám spoustu rodin, které tam na neurologii docházejí, znám i některé lékaře, není to dle mého pravda. co asi funguje, je poměrně velká nevraživost mezi motolem a krčí.
roni, já brožovou nesnáším 😉 to, co jsem si od ní párkrát vyslechla, mě docela srazilo, ale zase naopak kamarádka ji zbožňuje, děsně ji podržela a pomohla.

ahoj Romčo ono to tak bývá že se názory na doktory různí,já zažila třeba hodné doktory,ale nanic a přísné ale něco uměli.ale je to samozřejmě individuální.

ahoj Hani tak jak je Tomáškovi dnes?je to už lepší?záchvat se neopakoval?pořád na vás myslím.

Ahojky, opakoval. Opět ráno, byl opět silný, máme to natočené na foťák - na doporučení doktorky, né že bysme byli takový saďouři. Muž se ani na to nemohl podívat, já si to pustila a takhle ze záznamu to vypadá fakt otřesně.
Ale bylo štěstí, že jsem u něj opět byla - zrovna jsme spolu dávali prádlo do pračky, takže byl na bobku a já na bobku za ním, takže jsem ho zachytila - to je dobré, jinak už by byl celý obouchaný 😔

Teď je Tom v pohodě, strašně moc jí - už přibral další kilo - fakt nás ta jeho žravost (to se ani jinak nedá nazvat) zaráží. Asi všechno souvisí se vším ☹.

hani díky za odpověď na tu škytku....jinak čtu a je mi to tak líto...držte se všichni a lepší rok 2010

Hani to je hrůza.já nevím co říct aby tě to utěšilo. ☹

ahojky, tak my taky chodíme k Brožový a jsem spokojená 😉

tak já taky přispěji, náš Vikin měl v jeho 10 měsících první záchvat, ale diagnoza byla febrilní křeče, druhý záchvat za půl roku, kdy byl v křeči přes dvacet minut, stalo se to na hřišti, záchanka ho nemohla odkřečovat a museli ho dát do umělýho spánku a byl 3 dny na Aru v Motole v umělým spánku a pak 14 dní na JIPce, diagnoza, komplikované febrilní křeče, další záchvat za půl roku ve spánku, bezvědomí 45 minut, dvojitá dávka diazepamu vůbec nezabírala, vše jsme zvládli bez následků, diagnozsa status epilepticus,nyní na antiepileptách, přes rok bez záchvatu a pomalu léky začínáme snižovat, tak snad bude lépe, ale chápu ty nervy 😒, nikomu nepřeji ☹, já jsem se upnula na ty léky, jinak bych se zbláznila

No doufám, že to u nás také půjde takto, antiepileptika zatím nezabírají, a to jsme na nejvyšší dávce.

Vůbec se nikde nemůžu dočíst, jak často se záchvaty objevují a měly max. objevovat, aby nedošlo např. k poškození mozku apod. Ve všech diskuzích se většinou píše 1x za měsíc, 1x za půl roku.... 😒

tak toto právě může nastat u toho statusu epilepticusu, kdy záchvat trvá moc dlouho, to mi řekli doktoři, že se může udusit, vyčerpat organismus či poškodit mozek, ale u záchvatu snad okolo 5 minut by toto nemělo hrozit

já si taky myslím že 5minutové záchvaty by snad neměli mozek ohrozit,ale horší je že Tomášek má ty záchvaty dost časté.
lienkal přeju vám at už je Viktorek v pořádku a už se to neobjeví.
hani už aby bylo pondělí,vid?

Ahoj holky, Tomášek je v nemocnici, dnes měl záchvat při spánku a ráno sebou praštil, asi se mu zatočila hlava. Opět jsme volali do Prahy, opět nás ujistili, že je oddělení zavřené. Tak jsme jeli do teplické nemocnice a tam si ho nechali. po konzultaci s Prahou mu budou antiepileptika 3x denně píchat a v pondělí nás odveze sanitka.
Ach jo, jsem smutná, ale na druhou stranu jsem ráda, že bude pod dohledem. Jen jsem nám přišla zbalit věci a rychle za ním pádím zpátky.
Pak napíšu, jak to všechno dopadlo. Hanka

Hani přeju hoooodně moc štěstí,myslím na vás 😉 ☹ dej nám pak určitě vědět.

taky držím palečky, chjo 😒