Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

Hani 😵 věřím. že je to první krůček k velkému zlepšení, moc na vás myslím 😉

Moc obdivuju všechny maminky a děti, které něčím takovým musí projít a všem moc držím pěsti a posílám hodně sil!
Měli jsme na základce ve třídě kluka s epilepsií, jednou dostal záchvat ve škole, praštil sebou o přestávce mezi lavice, mlátil sebou, nevnímal, všichni jsme z toho byli úplně v šoku. Byl pár dní doma a zase bylo všechno ok. Ale že existují i takovéhle těžké formy epilepsie, jako má Tomík, to jsem vůbec netušila 😔 Kéž by se z toho všechny děti dostaly.

Hani jsem ráda,že konečně aspoň trochu pozitivní zprávy a probouzení pomaličku pokračuje 😉

Lienkal máš pravdu,když ležel H v Motole na Aru,tak tam jsme nesměli,ale na jakékoliv jiné Jipce,na neurochirurgii i neurologii,jsme být mohli a to neomezeně dlouho,tak doufám,že Hanka už brzo bude moc bejt s Tomáškem,je to strašně těžký,člověk už si myslí,že dál už nemůže,ale být s dítětem,at je v jakémkoliv stavu,ho hrozně nakopne,když od něj odejde,tak se může zhroutit,vyplakat,ale ty chvíle s ním je překvapivě silnej

haničko posílám celé vaší rodině objetí a trošku sil 😉

Ahojte, holky.
Ja nemam dite s epilepsii (aspon teda zatim), ale sama jsem jako dite epilepsii mela, velmi tezkou, zachvaty typu grand mal se ztratou vedomi, zastavou dechu... Byly mi 4 roky, kdyz to zacalo.
Mela jsem velmi prisna omezeni, nesmela jsem cca do 10 let temer vubec koukat na televizi a zadnou podobnou obrazovku, nesmela jsem zadne kakao, cokoladu, nesmela jsem na kolotoce, jezdit autem jen zcela vyjimecne. Brala jsem pravidelne silne leky.
Z epilepsie jsem vsak zcela vyrostla, v 18 letech mi dokonce dovolili udelat si ridicak. Od dospelosti nemam vubec zadne obtize a ziju jako naprosto zdravy clovek, koukam na telku i pocitac, jsem malem zavisla na cokolade, ridim auto a jsem uplne ok.
Tak drzim palce, at dopadnete taky tak.

verusko to je dobře že ti ta bestie vymizela,já měla mámu epileptičku a při jednom záchvatu zemřela.zadusila se.

Veru, díky za tvůj příběh, taky jsi to měla těžký ☹ kdy ti zmizela až v 18ti???

Leni, to je hrozný 😢 ty máš děti v pohodě?????

ijetka já mám děti zdravé,ale Klárka měla v necelých třech letech zánět mozku z neštovic a řekli nám,že by se posléze epilepsie mohla objevit,asi po roce kontrol nám doktorka řekla ,že už je to nepravděpodobné že by se epi objevila,že už by ji měla.já se ale bojím stejně,nedovedu si to představit ,mamka měla grand mally jako Veruska a bylo to šílený,nemohla jsem u toho ani být ,byl u toho vždy můj přítel a vždycky z toho byl špatnej.dokonce se neubránil slzám.

Ahoj holky,

tak dnes nás pustili k Tomíkovi, sice jen na pár minut, ale jsem za to moc vděčná. Byl na pokoji sám a já ho nepoznala, úplně sem se lekla, kde je. Má oholenou hlavu, v ní má sondu a to má kolem sešité-na sledování nitrolebečního tlaku. Všudy byly hadičky - dvě v hrudníčku, nekolik v rukách a bůh ví kde ještě. Sestra nám vše vysvětlila, byla moc milá. Mohla sem si Tomíka pohladit. Tomík ležel na boku a byl podložen těma speciálníma polštářema, nožičky, hlavičku i ruce. Vypadal, jako když spokojeně spinká. Theopental už vysadili, ale prý to trvá několik dní, něž se tělo vyčistí.
Zítra bude biopsie kůže a ve čt magnetická rezonance. Pak se uvidí. Důležitý je, aby se záchvaty nevrátili (během probouzení), To už by asi nemohli nic dělat.

Haninko, tak to jsem ráda, že jsi Tomíka viděla. Musel to být sice trošku drsný pohled, ale myslím, že ten pocit štěstí, že se s ním můžeš setkat, byl pro tebe přímo povznášející. Sakra teď jde do tuhého, vynaložím všechny své síly a posílám vám všem spoustu energie a optimismus. Moc držím všech dvacet prstůůůůů 😉

mooooc držím palečky...

Hani moc na vás myslím 😉

Od 18 let jsem se prestala jakkoli lecit a chodit k lekarum. Leky na epilepsii jsem brala asi do 14 let. Do te doby mi epilepsii vzdy prokazali na EEG, i kdyz jakmile jsem nastoupila do skoly, tak zachvaty prestaly. Ve skole jsme se ucili, ze epilepsie je v detstvi vcelku casta, ale vetsina lidi z ni vyroste. Tak drzim palce.

haničko hodně síly ....

Hani myslím na vás každý den,na hadičky si bohužel zvykneš a časem se jich zbaví 😉 ,přeju,aby to postupné probouzení bylo stále tak pozitivní a všechna vyšetření dopadla jen a jen dobře 😉 😉

Hani jak to jde dál víš už něco?

Hani, to je dobře že jste byli u Tomáška i když pohled musel být hrozný, ale doktoři určitě dělají co můžou, moc na Vás myslím a přeju aby vše dobře dopadlo 😉

Leni,to musely být taky nervy, tak když doktoři říkají, že už je to dobré, tak asi jo 😉

Ahoj holky,

dnes není nic nového, Tomík spí přesně týden, mě to přijde jako měsíce. Důležitý je, že nemá infekt, což se prý často stává, protože se ztrácí imunita. Tu biopsii nechali na zítra, když už Toma budou převážet i na tu magnetickou a bude odjištěn od přístrojů.
Dnes sem zvládla oběhat nějaké úřady, ale zase sem unavená jako po práci v dole.
Tak ahoj holky

Hani, tak to je dobře, jen tak dál (u Tomáška) my zítra nastupujeme do nemocnice a v pá nám udělají mag rez. bud na Vás myslet a ty odpočívej. Držím pěsti ahoj 😉

Hani to je dobře že nejsou žádné komplikace uvidíš bude to dobré,musí být 😉
ijetka budu na vás myslet 🙂

ijetka taky moc na vás myslím, pak hned písni ...

Ahoj holky, včera sem ani nebyla schopná napsat, bohužel komplikace nastaly.
Včera sem tam jako vždy volala a říkám, že se chci zeptat, jak se Tomovi daří a dr. mi na to řekl: špatně. A já: jak to, vždyť včera mu bylo "dobře"? Bohužel mu včera selhaly orgány - plíce a ledviny. Dr. řekl, že je to ta varianta, se kterou musíme počítat, že teď to dopadne buď a nebo. Bylo mi děsně špatně, měla sem strach jako nikdy v životě. Ten dr. to ještě řekl stylem, jako by to bylo naprosto normální, děsně mě vytočil. I eeg nedopadlo zrovna nejlíp, zase tam byla epi aktivita.
Dnes sem tam volala, zase mi bylo hrozně špatně. Naštěstí ledviny naskočily a jedna plíce začala částečně pracovat, pro změnu selhal krevní oběh, ale to drží léky. Eeg se zlepšilo, takže Tomovi snížili Dormicum, takže teď by se měl skutečně začít probouzet.
Konečně sem pochopila ty katastrofický slova dr., když říkal, že když dají Toma do spánku, že to neznamená, že to přežije. Ten Thiopental sice odpojí mozek, ale zároveň naprosto zkolabuje celý organismus a pak záleží, zda jednotlivé orgány dokáží naskočit - tomu už dr. nijak pak pomoct nemůžou, když se asi tělo rozhodne vzdát to.
Zítra bych chtěla malýho vidět, ale nevím asi nám to nedovolí. Teď je to kor na prd, když každou chvíli může být všechno jinak.
Lienko Viky měl taky takové problémy? Nebo se probouzel bez komplikací? A kolik dní celkem spinkal?

Holky už aby bylo zase dobře, ach jo.

Haničko, Vikin byl v tom spánku 3 dny, ale původně plánovali jen jeden den, ale nezvládál pro infekci sám dýchat, jak měl asi nateklou sliznici, tak ho do spánku museli zase 2x dát, takové komplikace jsme neměli, jen s tím dýcháním.

Je mi to neskutečně líto, že jsou takové problémy, ach jo, ať se stane zázrak, Hani, jsi moc statečná, drž se a moc díky za informace, věřím, že Vás za Tomíkem zítra pustí. Ať už je lépe...

hanah - čtu to tady všechno co prožíváte a vím, že žádná slova neutěší, ale na vašeho Tomáška moc myslím a posílám mu strašně moc síly, aby to všechno zvládnul co nejlépe to půjde!

Ahoj holky,
to,co tady čtu je šílený a všem maminám a hlavně dětem přeju spoustu síly a štěstíčka.
Manžel má taky občas velký záchvat,ale na eeg ani MR mu nic nenašli.Dřív měl záchvat tak jednou za dva měsíce,teď bere Lamictal dva roky a za tu dobu jen dva záchvaty.Musím říct,že to je hrůza to vidět a být u toho a to mluvím o dospělém.
Taky na vaše dětičky moc často myslím a Tomáškovi držím palečky,ať to zvládne.Koukala jsem na fotky a je to krásný klučina.
Nechápu,proč.......I když se říká,že na člověka se naloží tolik starostí,kolik unese,tak takové stavy si nezaslouží žádná matka a malé dítě už vůbec ne.

hani to je stav že nevím co napsat...snad jen musíte věřit a bojovníček to vyhraje....držte se všichni

Ahoj holky, jsme od včera doma a v nem to docela ušlo. Výsledky se dozvíme až za týden, což nás naštvalo. Týden budeme napnutý jak to dopadlo.
Koukala jsem výš co píše Hanka a je mi z toho hrozně 😢 😢 moc na Vás myslím a modlím se za Tomáška, musí to zvládnout a stát se zázrak!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bože prosíííííííííím

ijetko týden je teda dlouhá doba,pro někoho kdo se bojí přímo nekonečná.ale neboj bude to dobré.
Hani jak jste na tom co Tomík?

Ahoj holky,

včera jsem zase nebyla schopná napsat, Tomík nechtěl dýchat, dr. řekl, že spí už moc dlouho, že je vysoká pravděpodobnost infekce, což by bylo moc zlé. Taky mi v pátek jiný dr.řekl, že budeme v sobotu malýho moct vidět, tak sem se k tomu upnula, celou noc sem nemohla spát, jak sem se těšila. No a v sobotu tam byl jiný dr. a ten řekl, že v žádném případě Toma vidět nemůžeme, že nechce dýchat, že má stále moc léků na udržení, včetně krevního oběhu. To byla rána, hrozné zklamání, tak sem celý den proležela v depce.
Dnes sem tam volala a dr. mi konečně po x dní řekl docela dobrou zprávu - že Tomíka právě odpojili od dýchacího přístroje, to je dobré. Ale zatím prý není jisté, zda to udýchá, pořád mluví jen jedné plíci, nevím co je s tou druhou. Je roztřesený a dost neklidný, ale to se není co divit po těch lécích, co do něj 12 dní pumpují. Jo a včera mu zase začaly záchvaty, ale s tím sem počítala, bylo mi jasné, že to pak bude pokračovat, teď je důležité, aby neměl status.
Jinak tu magnetickou co dělali dopadla dobře. Já si v duchu říkala, že třeba kdyby tam něco našli, tak to prostě vyndají a Tomík bude zdráv. Ale je samozřejmě lepší, že je v pořádku (ta MR).
Ijet neboj se, uvidíš, že to bude v pořádku 🙂

Hani, sedím tu, čtu tvůj příspěvek a slzy se mi koulý po tvářích 😢 😢 prožívám to s vámi, je mi to moc líto. Moc držím pěsti ať se Tomík rozdýchá.
Každý den na Vás moc myslím a poílám v duchu sílu vám všem hlavně Tomáškovi.

A co budou dělat doktoři??? Postupně malýho probouzet? Řekli vám co budou podnikat dál a jak to vypadá????

Hani, máš můj obdiv jak moc jste statečný!!!!!!!