Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

hanah_2002
24. pro 2009

Ahoj maminky,

může mi prosím některá z Vás poradit ohledně epilepsie u tříletého syna?
Před 11 dny měl syn první záchvat - proběhla hospitalizace, vyšetření-nic se neprokázalo. Přesně po týdnu (na jeho narozeniny) proběhl druhý záchvat-hospitalizace, MR, EEG-tentokrát se ukázalo, že se jená o epiparox. Nyní jsme na lécích, ale než nastoupí plný účinek léků, máme ještě 2-3 záchvaty očekávat - už nyní se této chvíle děsím. Syn má záchvat typu gran mal - bezvědomí, křeče, nedýchá... je to otřesný pohled na vlastní dítko, kterému v té chvíli není pomoci.
Najde se zde maminka, která řeší obdobný problém. Jak se dá z celou záležitostí vyrovnat, dá se alespoň pár vteřin před záchvatem rozeznat, že tento stav nastane? Také mě zajímá, jak často se záchvaty můžou vyskytovat, mám se vyvarovat nějakých podnětů, které by mohli záchvat vyvolat a jaké podněty to vlastně jsou. Syn by měl od ledna nastoupit na celý den do školky (do teď chodil na 5 dní), přijmou ho vůbec s takovou diagnózou?
Budu vděčná za každou radu.
Děkuju Hanka

romulda
20. kvě 2010

Haničko, taky sleduju jak jste na tom. Nedalo mi to a taky musím napsat. Pořád jsem čekala na dobrý zprávy a tohle je něco SUPEEEER !!! Mám velkou radost a už dlouho jsem si nepobrečela štěstím. Přeju hodně štěstíčka a jen a jen ty nejkrásnější chvilky plný lásky a zdraví !!! 🙂

anta
20. kvě 2010

Teď jsem to oznámila manželovi a ten prohlásil "Je to borec!", má taky radost, že Tomík bojuje, je to super. Vidíš, Hani, je nás hodně, kdo vám přeje jen to nej nej do dalšího života 😉

jitousek
20. kvě 2010

jsem dojatá bečím štěstím s toho jakej je Tomík bojovník a pere se o svůj život a místo tady na zemi moc moc držíme všechny palce co tu doma máme aby se už vše obíralo tím lepším směrem a vy jste mohli zase být společně šťasná rodinka a to vše čím si procházíte byl je špatný sen který rychle přemažou příjemější chvíle s Vaším šikovným a statečným klučinou stále posílám moc energie a sluníčka Tomíkovi i Vám Hanko a Tomáši 😵 😵 😵

hanah_2002
autor
22. kvě 2010

Ahoj všem,

právěse chystám na odjezd za Tomem a Hankou. Tomču přeložili z JIPu na neurologii je řekvapivě v pohodě. Moc se na něj těším. Ve středu, když jsme zažili emotivní návštěvu JIPu a Tom byl při vědomí jsem byl poprvé v životě opravdu šťastný. Bohužel do té doby to asi nebylo opravdové, ale středa mi ukázala, že štěstí znamená v každém okamžiku života úplně něco jinýho. Děkujeme za podporu.

Zítra napíšu já nebo Hanka, co se bude dít.

http://www.facebook.com/group.php?gid=117225081...

Mějte se

Tomáš

jonatanka
22. kvě 2010

Tomaš moc na vas myslim, držim Tomaškovi palce, je to velky bojovnik, nech je uz len lepšie a lepšie

luckaa
22. kvě 2010

To jsou výborné zprávy,jen tak dál,všichni se držte a užívejte se navzájem.Určitě už bude jen líp 😉

draga
22. kvě 2010

Tome ty to vždycky tak napíšeš až z toho úplně mrzne ....je to super a moc moc Tomáška pozdravuj a samo i Haničku 😉

lenkavano
22. kvě 2010

Tomáši 😵 😵 😵

ijetka
22. kvě 2010

Tome, to je bomba 😵 mám z Vás velikou radost 😉

hanah_2002
autor
23. kvě 2010

Ahoj,

včerejší návštěva byla super. Tom je lepší každý den, sice ještě má slabé nohy, ale chce to čas než začne zase lítat po oddělení a doma. Zatím má dvoukombinaci, Orfirill a Frisium. Ještě trošku chraptí, ale čím víc se bude hejbat tím rychleji by se měl odhlenit. Je to silák, asi po mámě 😎 . V úterý by mělo být provedený kontrolní eeg a pokud nebude strašný měli bychom být na víkend spolu doma. Když jsem odcházel chtělo se mi trochu plakat, ale svýma slzama bych akorát Tomovi ukázal, že jsem smutnej a toakovýho mě určitě vidět nechce.

To je asi vše, co vím 😀 , pokud máte konkrétní dotazy, klidně se ptejte 😎

Tomáš

luckaa
23. kvě 2010

Tome,super.Fotečka je nádherná,vidět Tomáška,že se zase směje.Moc Vám přeju aby bylo jen líp a aby jste byli už jen doma a všichni spolu. 🙂

mispuli
23. kvě 2010

Tomáši, to je najednou krásný dopoledne,venku svítí sluníčko a tady se směje další sluníčko.Tomášek je skvělej bojovník a štěstí si zasloužíte všichni 😉

lienkal
23. kvě 2010

Tomáši, díky za krásné informace, to je prostě skvělý 🙂, to koukám, že se Tomík tak rychle zotavuje, je to šikulka, fotečka úžasná, je opravdu krásnej a statečnej 🙂, štěstíčko, co nyní prožívá Vám z celého srdce přeji, moc si ho po tom všem utrpení zasloužíte.
Držím palce, at je eeg v pořádku a Tomík může domů, to je to nej pro dětičky.
A jak je na tom s mluvením? A co čůrání a smrkání a kakání? 😅 😅 Doufám, že vše ok, páč u nás vždy s těmito potřebami byl pak problém, ale vždy úspěšně vyřešen, ale pobyt v nemocnici o to déle prodloužen, tak at se vám vše vyhne, už jste si špatné vybrali 😉

Hodně pozdravů Hance a Tomíkovi 😉 🙂

ijetka
23. kvě 2010

Ahojky? Tome mám obrovskou radost 🙂 každý den na Vás moc myslím. Tomášek je krásnej a statečnej klučina, ale to už víte. Moc Vám přeju ať i eeg vyjde hezky a můžete jít domů 😅

Ty léky co užívá mu zabraly na záchvaty? A už je nemá? Džím pěsti!!!!

jonatanka
23. kvě 2010

super spravy , nech je to uz len lepsie a lepsie, velmi vam drzim palce a myslim na vas 😉 😉 😉 😉 😉

hanah_2002
autor
23. kvě 2010

Tak tedy:

Tomča smrká, říká si že chce kakat i čůrat. Mluví, ne sice tolik co před tím, ale to je otázka pár dnů myslím, než se trochu víc rozmluví. JInak od probuzení bez záchvatu, jen mírný třes, ale otázkou je co je příčinou jestli EPI aktivita nebo doznívání tiopentalového koma.

Tak zatím

Tomáš

lienkal
23. kvě 2010

🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak to je skvělý, tak to jsou ty nej zprávy, mám radost 😉

draga
23. kvě 2010

tomáši super....fotečka je krásná..jen Tomík mi připadá jakoby strašně jak to správně pojmenovat...vyspěl...dopěl...jakoby najednou nebyl žádný malý chlapeček ale obrovskej chlap bojovník...a je krásně usměvavej...moc moc vám přeji abyste byli co nejdřív spolu doma 🙂 a maminku pozdravuj....a hezky se o ní starej 😉

fajn
23. kvě 2010

Tomášku klobouk dolů. Někdy ani dospělák by nevydržel to co ty ,jsi moc krásnej a šikovnej kluk. Drž se a už jenom zdravíčko ať si můžeš užívat sluníčka .
Hani a Tome držím pěsti jste silní

anta
23. kvě 2010

Ahoj Tomíku, na fotce se krásně usmíváš, štěstí ti kouká z očí, moc moc štěstíčka, ty kluku šikovná, máme z tebe všichni radost a moc ti držíme palečky! 🙂

anta
23. kvě 2010

Souhlasím s Dragou, Tomášek má na fotce dospělejší výraz, po tom, co si prožil, není divu, ale štěstí tam taky nechybí a to nejdůležitější 😉

martimarti
23. kvě 2010

Nádherná fotka 🙂 🙂 🙂

anta
25. kvě 2010

Tak doufám, že si vedete dobře 😉

hanah_2002
autor
25. kvě 2010

Zdařec,

tak Tomovo EEG dnes dopadlo dobře. Ale prej zatím hojně využívá plýnek, což je to nejmenší, hlavně že se odkládá záchvatová smršŤ. Od středy je bez záchvatu. Asi se nám to jen zdá. Osobně nevěřím, že by Epi odešla, tak jak přišla, ale kdyby to tak bylo byl bych šťastnej. Pokud bude vše v pohodě, vrátí se Tomča s Hankou z Pražský FTN v pondělí.
To byli dnešní zprávy 😎
Tak ahoj
Tomáš

davdan
25. kvě 2010

Super, snad uz jste si tim nejhorsim prosli, a ted uz bude jen lip a lip, mam z vas obrovskou radost, myslim na vas. Tomasek je sikula jeden sikovnej 😉 A na fotkach je uzasnej krasavec, preji hodne stesti!!!! 🙂

lenkavano
25. kvě 2010

Tome věřím a pevně doufám že už je epi pryč.taky na vás myslím.moc.Lenka

jitousek
25. kvě 2010

super zprávičky taky sleduji jak se vede Tomíkovi a každý den na Vás myslím jsem moc ráda že mu je už dobře a přeju si aby už to tak zůstalo na pořád posílám pusinku a pohlazení malému chlapákovi je to šikula jak to zvládá a vy s ním 😉 😵 😵 😵

jabber
25. kvě 2010

Tome, to jsou skvělé zprávy 🙂 😵 Moc si přeju, aby to už takhle zůstalo a ta hnusná nemoc se už nikdy nikdy nevrátila 😎 A co říkají doktoři - je možné, že by se po dočasném odpojení mozku už epilepsie nevrátila? Já věřím, že může odejít tak náhle jako se objevila 🙂 a věřím, že takovýhle restart mozku (nebo jak bych to nazvala) to může zařídit 🙂 🙂 🙂
Tomík je úžasnej, statečnej a krásnej klučina a všechny tři vás moc obdivuju 🙂 😵

draga
26. kvě 2010

super zprávičky...🙂 ať už je Tomášek doma.... 😉

hanah_2002
autor
26. kvě 2010

Ahoj děvčata,

tak bohužel ☹ ráno v šest byl záchvat podán diazepam. Pak celý den v pohodě. Kdyby se frekvence záchvatů snížila na jeden denně, byli bychom taky rádi, když jsme si prošli sériemi, které znáte od Hanky z předešlých zpráv. No uvidíme jak to bude, ale musíme se radovat z každé chvilky co je Tom v pohodě.

Tak ahoj
smutný Tomáš