Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

Nevěřím,že by ten nahoře nebo osud nebo co takto ničil dítě a nakonec i rodiče,kdyby to teď měl být "konec".Hlavně na to nikdo nemá myslet natož to vyslovit.Teď se třeba neví jak dál,ale to není konec!!!!!!Tomášek bojuje jako lev,tak teď se určitě nevzdá a neměl by to dělat nikdo.......

Chápu beznaděj a vše okolo-nebo myslím,že to chápu,ale Tom žije a zítra,pozítří nebo v úterý se může stát cokoliv-i zázrak🙂
A já v něj věřím....

Zdravím, já mám dvou a půl letou holčičku Lindušku. Od čtyř měsíců má také záchvaty. První měla po druhé hexavakcíně. Bylo to fakt strašný. Celý první rok jejího života jsme strávili prakticky mezi nemocnicí a domovem. Linduška má záchvaty generalizované (po staru grand mal) a navíc protrahované -tzn. trvají velmi dlouho - po podání diazepamu rektálně ještě tak deset minut i čtvrt hodiny. Je to strašný. Jeden záchvat trval hodinu a vezli ji letecky do Krče, protože si mysleli, že už s tím nepůjde nic dělat. Myslela jsem na nejhorší.

Naštěstí to má jen když je nemocná, má totiž navíc sníženou imunitu na virozy. Takže pokud nemarodí, můžeme být v klidu, ale jakmile začne i hloupá rýma, jsem ve stresu a každou půl hodinu jí měřím teplotu a celé noci nespím. Snad to bude jen určitá forma febrilních křečí, které s přibývajícím věkem vymizí.

Jinak my jsme léčeni naším neurologem ve spolupráci s Motolem, kam on dojížní na velká konzilia. Byly jsme tam s dcerou už na několika vyšetřeních. Po pravdě jsem z toho byla trochu rozčarovaná. Většinou mi přišlo, že jsme tam byly úplně zbytečně, ale to bude asi tím, že Linda nemá žádný nález na EEG, včetně 20-hodinového monitoringu, magnetické rezonanci ani na metabolických vadách a tak. Prostě nikde nic, krom toho, že má sníženo imunitu a její tatínek měl v dětství něco podobného, ale v mírnější formě.

Linduška bere od mala už třetí léky (včetně různých kombinací) a výsledek je, že když je nemocná a nepodaří se mi to podchytit a včas jí dát diazepam, tak má záchvat stejně. Prostě si myslím, že v našem případě je úplně jedno, jestli léky bere nebo ne. Navíc je to strašný driák, takže mám obavu, jestli jí to víc nepřitěžuje, než pomáhá. Bohužel se neurologové bojí ji nechat bez léků....ačkoli sami neví, jestli jí zabírají.

Tohle vše píšu hlavně kvůli psychické podpoře. Já jsem z každého záchvatu taky vyřízená. Bojím se i chodit s holkama mezi děti, aby tam něco nechytli, ale to je taky blbost, protože ji nemůžu izolovat od světa. Prostě se s tím musíme naučit žít.
Držím palce, aby záchvaty odezněly.

Tomáši, mně je to tak líto 😢 byli jsme tam zrovna, když chystali Tomáška na převoz, Hanka sbírala v herně hračky a byla tak statečná. a mně bylo tak trapně ji oslovit, pohladit. strašně jsem se styděla, že mám v podstatě "zdravé" dítě, tak jak jí důvěryhodně říct, že to musí být lepší, že ......

Je mě zase smutno z těch slov co tu na mě koukají .......toužím a přeju si moc potají aby Tomík byl zdráv
a nevím jak pomoci zasraná nemoci zmizni pryč z dětského nevinného světa !!!!
Tomášku moc si přejeme aby jsi se smál a s mamkou a taťkou si zase hezky hrál ......ať víra v tato slova neumírá
posílám největší krabici na světě plnou naděje energie na to vše to ustát a pohlazení k tomu pro Vás ...

Ahoj holky,

ani nevím, co psát, muž sem v podstatě vše napsal. Momentálně mám duši i srdce rozdrásané bolestí a nepředstavitelným smutkem. Tomík leží na Jipu a mě doslova vykopli, ať si jedu domů odpočinout. Ale co je to za odpočinek?
Tomík je tak statečný, kéž bych také tak byla. Před ním se moc snažím, nepláču a raduju se z každého okamžiku, který spolu trávíme. Ale jak nás osud rozdělí, padám na kolena a nevím jak dál.
Na Facebook sem dala odkaz na píseň od Sarah McLachlan - Angel, ta mluví za vše.
http://www.facebook.com/photo_search.php?oid=11...
Jediná pozitivní zpráva je ta, že Tomíka přijali do spec.školky. Ale zřejmě tam nikdy nenastoupí, ale kdo ví.

Tak zatím pa

Ahoj Hani,moc mě mrzí,že tu nečtu pozitivnější zprávy.A co ta dieta?Už ji Tomíkovi nasadili?Tomáš tu psal,že někomu ta dieta pomůže.....

ZAtím ho na Jipu sužuje nějaký infekt, tak se zatím se zahájením čeká. Šance na úspěch u Toma jsou 10-20%.
Máme na všechno tak málo času................................ 😢 😢 😢 😢

No,nedokážu si představit co si teď prožíváte,to nedokáže nikdo,kdo si tím neprošel,ale pořád lepší nějaká naděje,než žádná.Je mi z toho moc smutno. 😢 😢 😢 .Držím palce,ať je infekt brzo pryč a může se zahájit ta dieta,třeba to je opravdu to co Tomíkovi pomůže.Budu na Vás dál myslet a držet palce.Držte se

hani každé procento naděje je lepší než nic...moc moc Tomáškovi a všem přeji aby to vyšlo

Hani Tomík to zvládne neboj.je to bojovník,což už kolikrát dokázal.on to zvládne.musí. 🙂

Hani myslím na vás. Tomíček je veliký bojovník, zvládnete to !

Hani,já vím že Ti není do zpěvu, ale když jses doma, mysli trochu na sebe, zajdi si ke kadeřnici, na masaže, pedikuru, cokoli , co Tě nějakým způsobem potěší. Protože Tomášek Tě potřebuje.
Na fotce z nemocnice mi prijde Tomasek optimisticky naladěný. Doufám že to dobře dopadne!!

tak moc Vám Hani držím pesti..a přeju Vám zázrak..a zázraky se dejí..jeden máme doma..nesmíte to ted vzdát a já vím,že vy to nevzdáte..Tomík má ty nejlepší rodiče a on to ví..to co zažíváte je peklo a už to trvá moc dlouho..a to že nejsi s ním,je horší,než byt zavřená v nemocnici,ale víš jak mu a je on zase ví,že jsi s ním..
jednou to přece musí skončit,musí přijít ta dobrá zpráva,že je To mík v pořadku...poslkední dobou na Vás hodne myslím,přeju si at už to Vaše trápení skončí a jste všichni spolu doma a štastní..Tomášek je užasný bojovník,dokázal za tech pár mesícu víc,než leckterý dospelí zas celí život...držte se..jsme tu s Váma

Hani, držte se, musí přece existovat nějaké řešení. Škoda, že když je Tomík v nemocnici, tak nemůžete zkusit třeba tu kineziologii nebo homeopatii 😖 Myslím, že když jsou doktoři bezradní, tak je čas zkusit něco dalšího. A nemohl by třeba ten kineziolog zajít naopak za Tomíkem do nemocnice? Ach jo, takového trápení, je mi to líto 😔 Tomášek to zvládne! Držím pěsti

Ahoj holky, Tomáškovi je dnes lépe, zvažují překlad na standardní oddělení, tak sem jak na trní. Ve tři tam mám volat a jestli Toma přeloží, tak za ním hned pojedu 🙂 .

Dnes mám všeobecně docela dobrou náladu, neboť přišlo z úřadu, že mi přiznávají rodičovský příspěvek. Konečně!!! Trvalo to půl roku, ale dali na naše odvolání a Toma posoudili jako těžce zdravotně postiženého. Zatím to dali do 5/2011 a pak se uvidí.
Jsem ráda, budu Tomovi moci kupovat kvalitnější pleny, budu mu moci koupit speciální botky, budu moci dokoupit stříšku na kočár - na tyhle všechny věci jsme do teď neměli - pokud bysme si to dovolili, muž by prakticky už neměl na jídlo - takhle se stát stará o své občany. Také si nemusím dělat starosti s poplatkem za nemocnici, teď na to máme 🙂 (do teď sme jen za pobyty zaplatili skoro 20 tisíc a to nepočítám doplatky na léky). Spadl mi alespoň malinký kamínek ze srdce, že je jedna starost zažehnána.

hanah,jsem ráda že je tomáškovi líp,každej den na něj myslim. 🙂

Haničko konečně pozitivní zprávy jen tak dál ,už musí být líp. 🙂

Hani a Tomášové 😉 ,taky věřím,že to sice půjde pomalu,ale když budou pozitivní zprávičky přibývat,tak to bude lépe utíkat.Držte se 😉

haničko jsem štastná za vás za oba...a dobře, že na úřadě se vzpamatovali, protože jinak bych snad založila petici....napadlo mě, proč platíte poplatky v nemocici? já jsem s Dálou též několikrát byla a nic neplatíme do 6 let ani jako doprovod...

No konečně nějaké dobré zprávy,snad je to první krůček k celkovému zlepšení a k dalším pozitivním zprávičkám.Držím palce 😉

Nemocnici platíme, protože jsme mimopražští. Když ležíme v Ústeckém kraji, tak taky nemusíme platit, ale takto ano. Praha platí poplatky jen za Pražáky - teda pokud tam vlastně proplácení poplatků vůbec schválili, to nevím. Možná to tam platí i pražáci.

Hani, jsem vskutku dojatá, doufám, že vše se v lepší obrátí, moc vám to přeji 😉

hani tak to je teda na hov.o ....v ústí taková nemocice není aby byl Lukášek ve výborné péči a Praha si nechá platit...to je nesmysl...ale hlavně buďte co nejdřív v pořádku doma ...to je to co si všichni moc přejem...

jo Hani připojuju se j Drage 🙂 ono by se ale snad ted mělo platit zase všude. 😝

Hani a Tomášci, teď jsem se probrala celým vaším příběhem a moc mi to připomnělo dny, kdy jsem se bála o život našeho malého, a to podotýkám, že nás odmítli přijmout v nemocnici v tom nejhorším (u nás nešlo o epi) se slovy: "máme plný oddělení, ještě zvládá dýchat sám, tak tady máte léky a běžte se starat domů" k tomu nebylo co dodat, měla jsem ji zažalovat. Ale když už bylo po asi měsíci malému lépe, postěžovala jsem si otčínovi (je tam primář) a s tou babou se vypořádal. Dokážu si představit vyčerpání i když ne takové, jaké zažíváte vy a strach o dítě a jeho život, proto vám přeji mnoho sil a štěstí, ať to vše co nejlépe dopadne, myslím na vás.

kutcher tak to je teda síla. ☹ 😠

To mi povídej, není pěkné, když máš dítě 35 dní o teplotě 40 st. po odečtení, sípe, modrá, jen tak bezvládně leží, do toho ty jsi sama nemocná, unavená, prostě na dně a potkáš takovouhle ženskou a všechna nálada je ta tam. Ale nechci si tu stěžovat, zvlášť po tom, co tu prožívá Tomášek a rodiče. Měli jsme štěstíčko a máme zdravého klučinu, je mi hrozně špatně z toho, co musí některé rodiny snést a jak se s nimi zachází, otřesné!

kutcher taky jste si museli vytrpět své,někdy je ten přístup doktorů až nepochopitelný.taky jsme to zažili.bohužel.