I přes varování jsme si nechali dítě s Downovým syndromem

rikisek
9. únor 2012

Tuhle diskuzi bych chtěla založit zejména pro rodiče, kteří se rozhodují, zda si dítě, u kterého byl diagnostikován Downův syndrom nechat či podstoupit potrat. Sama znám mnoho dětí s Downovým syndromem a vím, že já bych se určitě rozhodla pro to, dítě si nechat, protože tyhle děti považuji za andílky na Zemi. Proto mě překvapuje, že stále více lidí se rozhoduje pro opačné řešení. Zajímá mě proto zkušenost rodičů, kteří dítě s DS doma vychovávají. Děkuji všem za příspěvky.

anysek85
10. únor 2012

@rikisek A ty sama takto postižené dítě máš? Nebo máš vůbec dítě? Já znám velmi dobře jen jednu rodinu s takto postiženým chlapcem (15 let) a věř, že to lehké a krásné rozhodně není ani pro tu rodinu, ani pro "zdravé" sourozence... Hodně se mu věnují, přesto je někdy neukočírovatelný. Váží přes 130 kg, sexualita celkem nezvladatelná, váhově taky celkem nezvladatelnej. Když se rozhodne, že bude zlobit, nezvládnou ho dva chlapi...

Otázku jsi formulovala krásně, ideály máš krásné, ale osobně si myslím, že realita je pak hooooooodně těžká... ☹. Doufám, že se do podobné situace volby nikdy nedostanu, bylo by to pro mě asi hodně těžké. Čili pokud znáš mnoho dětí s DS, jak sama píšeš, věřím, že ti to připadá nádherné - oni jsou opravdu roztomilí a čistí, ale pak je tu ještě to nezanedbatelné ALE týkající se rodiny a dalších oblastí lidského života...

1983hr
10. únor 2012

anysek85@bohužel s tebou musim souhlasit.V rodině DS máme a neni to vůbec lehké

lenka5731
10. únor 2012

@anysek85 naprosto souhlasím s tvým příspěvkem.
otázka "máš vůbec nějaké dítě" mi přijde trefná.

vendullka
10. únor 2012

@rikisek Také jsem toho názoru, že vychovávat takto postižené dítě není nc lehkého, obzvláště pak je zvládat v pubertě a dospělosti je někdy hooodně těžké, máme v rodině, tak vím, co to obnáší:(
Ještě bych chtěla dodat, že kamarádce z plodové vody také diagnostikovali u chlapečka (čekala dvojčata) na 50%DS a na 50% jinou vážnou psychickou vadu a narodil se malý zcela zdravý, takže je to rozhodování zda mimi nechat či nenechat opravdu těžké...

beponka
10. únor 2012

je to pár let zpátky jsem chodila s přítelem jeho bratr měl DS. Bylo mu dvacet, měl přes 100kg a myšlení 5letého dítěte. rodiče stárnou a doma mají pořád dítě a je to hrozně unavující. viděla jsem to na vlastní oči a určitě bych si dítko s touto diagnozou nenechala. je to podle mě tedy těžké s ohledem na fyzické i psychické síly rodičů nehledě na peníze. buď částečně dávat do ústavu a to platit nebo nechodit do práce a pobírat jako ošetřovný almužnu....

bocinka
10. únor 2012

@rikisek říkáš, že pracuješ s těmito dětmi - lidmi, takže asi v nějakém ústavu????
Já osobně bych si dítko s DS nenechala už z toho důvodu, že zdravé dítě se po mé smrti postará o sebe samo, ale co člověk s DS???? Neznám žádného, který by byl soběstačný v běžném životě.... Takže ve třiceti si nechám a porodím dítko s DS, v šedesáti umřu a ten človíček zůstane na světě náhle sám!!! Nikdo se o něj nepostará, jen ústav.... Takže třicet let, budu žít s dobrým pocitem, že jsem svému dítěti dala vše, lásku, 100% péči, ale umírat budu z vědomím, že od nynějška bude trpět, protože už nebude jedinečný, ale součástí nějakého davu, komunity.... Nevím jak to říct, jistě se v ústavech chovají slušně, jsou hodní, ale co na tom záleží člověku, který byl 30 let pro svou maminku středem vesmíru - co taky jiného - a najednou...... Nemysli jen na sebe, ale i na to dítě, osobnost, později dospělého člověka....
Jsou tady maminy, které šly na potrat i zdravého dítěte, protože na něj nemají, ať už finančně, zázemím, čímkoli, taky je odsoudíš????? Já tvrdím, že je lepší potrat, než hodit novorozené miminko do popelnice 😠 😠

sisstin
10. únor 2012

@beponka no ono s tím odkládáním do ústavu to není tak lehký..páč po novu si ústav může vybírat, jaké klienty chce...takže když je někdo agresivní třeba, tak je dost neumístitelný v dnešní době...max. na psychiatrickou kliniku, kde ho nadopují léky a z toho člověka je ležící mrtvola...

pro mě je zásadní problém ten, že se nikdy nezjisti v těhu, jak ta míra postižení bude velká. Jsou Downíci, co mají jen lehkou MR (tj. intelektově v dospělosti splynou s běžnou populací), nebo dokonce i subnormu. Ale jsou i Downíci, co mají těžkou MR a třeba vážné vady srdce, obrovské problémy s jídlem apod.

je to strašně těžký, sama nevím, co bych dělala...mám dítě postižené (lehce teda) a ten pohled se mi dost změnil. Dřív bych šla okamžitě na potrat, ted si tím nejsem vůbec jistá....

sofieanna
10. únor 2012

Určitě bych si ho nenechala.... nebudu se opakovat, souhlasím s příspěvky nade mnou.

bocinka
10. únor 2012

@sisstin Tvoje dítě povede normální život, bude moct žít sám, postará se o sebe, jen Ty začátky má složitější, ale děláte veliké pokroky, trošičku Váš příběh sleduji 😉 😉 😉
Mě jde o to, že nikdy nevíš, jak moc bude dítě s DS narušené a třeba nebude schopno se o sebe postarat....

sisstin
10. únor 2012

dost taky záleží, jak moc se rodič tomu dítěti "obětuje", v dnešní době je už dost terapií...takže třeba Downík, u kterého řeč nenastoupila, se naučí komunikovat třeba přes VOKS, naučí se znakovku apod. Ale je to fakt zápřah, práce na plný úvazek, která je 24hodin denně.

Ten stav se dá trošku zlepšit, ale samozřejmě když je to postižení těžké, tak jen omezeně... 😔

sisstin
10. únor 2012

@bocinka jasný...já netvrdim ani jedno ani druhý...prostě nevim.. 😉 jen píšu, že by to bylo pro mě těžký v tom, že prostě člověk neví nikdy, jak na tom to dítě bude. Já třeba znám Downíka, co je fakt šikovnej....a i holčičku, mluví a znakuje, chodí do běžný školky...atd.

Ale znám i těžkého Downíka, a tam to žádná sranda není....o tom žádná. Ale to rozhodování by mi tohle hrozně ztěžovalo. Dřív jsem byla fakt striktní v tomto, nechápala jsem, že by někdo dobrovolně přivedl na svět postižený dítě....ale jak znám jiné rodiče dětí fakt hodně postižených, třeba rodiče Juliánky s Edwarsovým syndromem, tak se mi ten pohled prostě trošku změnil.... 😉

anysek85
10. únor 2012

@bocinka Souhlasím, jen doplním, že o dospělého downíka by se v šedesáti nepostaral nikdo, natož žena. S tím naším známým mají občas co dělat dva chapi 34 a 42 let. Možná i proto to příroda tak zařídila, že se vysokého věku nedožívají...

bocinka
10. únor 2012

@sisstin u mě je asi problém v tom, že znám jen ty těžké případy..... I když, možná ne 😨 Měla jsem kamarádku, vzhledově byla 100% down, ale jinak byla normální, chodila do normální školy, myslím, že se pak i vyučila.... Ale hodně trpěla tím, jak vypadá.... 😖 😖

@anysek85 tak daleko já nevidím, znám jen případy, kdy to rodiče, v jednom případě babička, vzdali okolo toho 20tého roku, protože to už nebylo k zvládnutí.... 😔

sisstin
10. únor 2012

@bocinka no je pravda, že právě ty lehké případy se většinou v těhu právě nezjistí....právě mám dvě známé, co nevěděly, že budou mít děti s DS..a obě dvě jsou postižené právě lehce ( v rámci tohoto syndromu).

No je to fakt těžký, nevím, co bych dělala....on člověk na to může mít nějaký názor, ale pak když to fakt přijde, tak je to dost o něčem jiným....

bocinka
10. únor 2012

@sisstin já to vím - myslím si, že to vím.... 😔 😔 to já nevím, od kdy se tyto "vady" zjišťují v těhu, žádná z těch mamin co znám to nevěděla, ale všichni jsou starší, narozeni před revolucí.... 😨

sisstin
10. únor 2012

@bocinka tak tohle jsou maminky poměrně malých dětí 4 a 6 roků 😉 a právě znám i případy, že bylo řečeno, že dítě bude mít DS..maminka si ho stejně nechala a dítě je zdravé 🤐 takže pak jako věř něčemu...

já jestli ještě někdy budu těhu (což asi ne), tak snad prostě tyhle testy odmítnu..půjdu jenom na UZV..ale tím to zhasne...

bocinka
10. únor 2012

@sisstin jaktože už ne???? jako těhu..... Já měla to, na co mě poslali, nějak jsem to neřešila a asi ani nevěděla....

sisstin
10. únor 2012

@bocinka já se právě různých postižení bojím strašně, proto snad radši další dítě nechci...páč si zas na druhý straně myslím, že kdybych věděla, že bude postižené...tak bych stejně nebyla schopná na potrat jít 😉 a ta šance, že další dítě bude mít to samý, co má syn, je fakt jako hodně obrovská.

Takže jesti mi nezačnou nějak tikat biologický hodiny, že by šel rozum stranou, tak já další dítě už neplánuju 😉

bocinka
10. únor 2012

@sisstin aha, to bych se asi taky bála.... Ale malému se to srovná, ne????

sisstin
10. únor 2012

@bocinka no srovná 😉 ale hrozí všemožný poruchy učení 😉 jako já vím, že to není žádný těžký postižení, ale prostě znova se mi to absolvovat jako moc nechce..nemluvě o něčem mnohem horším, pro mě je šílenej strašák autismus 😖

elvira
10. únor 2012

Znám v okolí rodinu, která má dítě s DS... Není to "jen" mentální postižení...Holčička má kombinované vady srdce, střev, několikrát do roka je v nemocnici, prodělala snad milion operací. Když se narodila, dávali jí lékaři dva roky života, potom to zvýšovali...má 19 a nikdo neví, jak dlouho tu bude.
Je to obrovský zápřah pro celou rodinu. Mmch - chlap, otec té dívky se na rodinu vykašlal, takže maminka bojovala sama. A vybojovala. Holčičku vychovala, přestože jí hodně lidí říkalo, ať jí dá do ústavu, časem si s jiným mužem pořídila další dvě děti.
Moc ji obdivuju, že dokázala přes prognozy lékařů bojovat a holčička umí tolik věcí, že i odborníci zírají.
Přesto - mám díky bohu zdravé dítě - a kolikrát je toho na mě moc... Neumím říct, jestli bych si dítě s postižením nechala - teď si myslím, že ne. Ale dobře se mluví, když člověk není v té situaci.

svatule
10. únor 2012

holky ještě před pár měsíci jsem byla striktní, že bych si nenechala... Našemu druhému miminku našli na utz ve 20tt srdeční vadu, rozhodli jsme se jít na plodovku a ty 3 dny, kdy jsme s manželem řešili, co by kdyby byly strašné...miminko je naštěstí jinak úplně v pořádku, po porodu půjde na operaci srdce a snad to dobře dopadne!
Ale já už teď nevím, jak bych se třeba zachovala, kdyby to fakt byl DS...

mmiirrkkaa
10. únor 2012

Já měla podezření na Edwardsův syndrom - naštěstí se nepotvrdil. Ale to čekání na ne/potvrzení bylo strašné. Neuměla jsem si představit, že bych měla o mimčo přijít a ani to, že budu mít doma postižené dítě. Musí to být hrozně těžká volba, ale někoho soudit je tak jednoduché...

brisalek
10. únor 2012

@anysek85 naprosty souhlas, napsalas to krasne🙂.

lenka5731
10. únor 2012

@elvira a z čeho ta maminka žije? z čeho platí bydlení a všechny věci? předkládám, že pracovat nemůže .. .

eficenka
10. únor 2012

@rikisek máš ode mě palec nahoru, všechny4 palce! jsi úžasná mamina...
Já pracuji s postiženýma dětma na dětské léčebně a občas je tam i dítko s Downovým syndromem - jsou to zlatíčka, když e lépe poznáme a už mě nemá za cizí, tak mě pusinkujou, hladí.... Úžasné...
Jsem v 5tt a taky bych na potrat nešla....

eficenka
10. únor 2012

@bocinka jo skvělé, protže se o tvoje dítě nikdo nepostará, tak ho zabiješ...
A co když i porodíš zdravé dítě a Tobě se něco stane??? TAk napíše do poslední vůle ať ho zastřelí?
Ty radši děti neměj...

bocinka
10. únor 2012

@sisstin to pro mě taky, autismus mě děsí už tím, že to nepoznají nejen v těhu, ale ani Ty to nepoznáš třeba do roka, někdy i dýl 😔 😔 Mamčina kamarádka z práce má syna, těžkého autistu, dceru s poruchami učení a chování a nejmladšího syna s aspargarovým syndromem.... Ti dva mladší ještě ujdou, ale nejstarší, Jiřík už je tady agresivní, zamykají ho na noc, chtěl bodnout sestru v noci nožem!! 🤐 🤐

bocinka
10. únor 2012

@eficenka co???? Tys mě ale vůbec nepochopila 😠 😠 😠 Mluvím o tom, jak je to potom "na stará kolena" a kromě toho, kdyby se semnou něco stalo teď, tak se samozřejmě postará otec, nebo babičky, a když se to stane, až bude dospělá, tak se o sebe postará sama, kdežto, kdyby byla postižená, tak se o sebe nepostará a pochybuju, že by si ji někdo z rodiny k sobě vzal.... O tom mluvím....
Tak mě neodsuzuj a už VŮBEC mi neříkej, že bych neměla mít děti, protože za prvé už jedno mám a TY nevíš jaká jsem matka!!!!!!!! Já neodsuzuji maminy, které si takto postižené dítko nechají, ale ani ty, které na to nemají a dítěte se vzdají, nebo jdou na potrat!!!! Tvá poznámka se střílením je KRAJNĚ TRAPNÁ!!!!!!!!
Sama vím, že lidé z Downovým syndromem jsou vlastně milí, hodní, nezjištní, ale to je jen jedna strana mince, viděla jsi někdy záchvat vzteku u takovýchto dětí???? Dokáží totiž být i nebezpeční, jak pro sebe, tak pro své okolí....

1983hr
10. únor 2012

Holky nehádejte se🙂mám doma autistu se sklony k agres.chování a vím co to je.Přesto že je malý tak si taky říkam co snim bude až tady nebudeme.