I přes varování jsme si nechali dítě s Downovým syndromem

rikisek
9. únor 2012

Tuhle diskuzi bych chtěla založit zejména pro rodiče, kteří se rozhodují, zda si dítě, u kterého byl diagnostikován Downův syndrom nechat či podstoupit potrat. Sama znám mnoho dětí s Downovým syndromem a vím, že já bych se určitě rozhodla pro to, dítě si nechat, protože tyhle děti považuji za andílky na Zemi. Proto mě překvapuje, že stále více lidí se rozhoduje pro opačné řešení. Zajímá mě proto zkušenost rodičů, kteří dítě s DS doma vychovávají. Děkuji všem za příspěvky.

fiallinka
10. únor 2012

@mualem no jasně, ale pokud to nebude mít dokonalou úspěšnost, tak mi přijde, že jsme tam, kde jsme byli - ale třeba bude 🙂, někdy...

llluckaaa
10. únor 2012

@fiallinka Bohužel máš pravdu, taky jsem psala "naštěstí". Nemůžeš dopředu vědět, jak se k tomu partner postaví 😒

giselka
10. únor 2012

Ahoj holky, taky mám dost zkušeností s DS a i s jinými typy postižení a znám hodně maminek takových dětí a ani ve snu by mě nenapadlo odsuzovat maminky, co jdou na potrat, protože tyhle maminky musí postiženému dítěti obětovat úplně všechno. Navíc postižení bývá většinou v kombinaci s dalšími vadami. Ano, děti s DS bývají roztomilé a zlatíčka, ale bohužel taky mívají záchvaty vzteku a k tomu v dospělosti ohromnou sílu. Nedovedu si představit, co by asi tak dělala ženská kolem šedesátky, kdyby se na ni vrhl stokilový člověk

anysek85
10. únor 2012

@eficenka tyjo, ty seš teda hustá 😀. To cos napsala @bocinka mluví za vše... názor hodný člověka schopného postarat se případně i o těžce postižené dítě... 😀. Citlivost a empatie sama 😅. Je moc fajn, že máš tak jasno 😉 😀.

stavba
10. únor 2012

Tak tohle je hodně ožehavé téma.Sama jsem před takovýmto rozhodnutím naštěstí nestála a pevně doufám,že nebudu ani v budoucnu.Můj 7. měsíční syn se zatím vyvíjí bez známek nějaké vrozené vady a já za to děkuji každý den tam nahoru,že mi dal krásné,zdravé dítě.Je pravda,že člověk neví dopředu ani u zdravého dítěte,s čím se bude v budoucnu potýkat,takže vyhráno není nikdy.Život je nevypočitatelný a má pro nás různá milá i nemilá překvapení.Často jsem nad tím přemýšlela,co bych dělala,kdyby test v těhotenství prokázal nějakou vadu.Upřímně,neumím si představit starat se o postižené dítě.Samozřejmě otázkou je,jak vážné by bylo postižení.Já si jen představuji,jaké to je starat se 24 hodin denně o takové dítě po jeho celý život,to je ta horší varianta,kdy zůstane s rodiči celý svůj život.Viděla jsem několik příběhů v televizi a obdivuji takové maminky.Kolik síly musí každý den mít a to nejen psychické.Na druhou stranu,kdyby se nedej bože něco stalo mému synovi během života,tak ho miluji natolik,že bych udělala první poslední,jen abych viděla znovu jeho spokojený úsměv.Takže chápu obě dvě strany.Někdo přijímá svůj osud,tak jak přichází,někdo to prostě nedokáže a rozhodne se změnit ho.Neodsuzuji ani jednu stranu.Je to to nejtěžší rozhodnutí,které může žena ve svém životě udělat.

dolda
10. únor 2012

Jak tu bylo psáno děti s DS bývají roztomilé, ale ty děti dospějí, mají svou sexuální touhu atd., je to pořád roztomilé? 😒

elvira
10. únor 2012

@lenka5731 - z čeho? Když byla bez chlapa, tak to je už nějakých 19, 17 let zpátky, takže dostávala nějakou sociálku na bydlení, na to, že se o malou stará, něco alimenty, hodně jí pomohla její rodina.
I tak to bylo dost o hubu, do práce skutečně dost dlouho nemohla, později jí vzali holčičku do nějaké speciální školy - která je určena pro děti s takovým postižením - teda nevím, jestli je to přímo škola nebo jak se to jmenuje...
Potom potkala současného přítele, se kterým má další dvě děti, takže si o něco polepšili - hlavně finančně.
Všeobecně samoživitelky to mají strašně těžké, ne tak ještě s postiženým, resp. jakkoliv nemocným dítětem.

tyrisa
10. únor 2012

Já teda strašně obdivuju maminky co si postižené(jakkoliv) miminko nechají.Já bych to asi nezvládla.Ale zase nikdy nemůžu vědět jak bych se rozhodla.Nedokážu si to vůbec představit ☹

lenka5731
10. únor 2012

@elvira no v roce 2012 se současnou sociální politikou státu ("štědrost" k rodičům starajícím se o postižené děti) si to vůbec nedovedu představit, pokud té ženě výrazně finančně i jinak nepomůže její rodina.

pehaka
10. únor 2012

zajímavá diskuze musím uznat i proto sem napíši svůj názor za který by mě jistě hodně maminek ukamenovala. Sama mám zdravé dítě a děkuji bohu za to, že ho mám. Sama bych si dítě s takovýmto postiženým nenechala a šla bych na potrat už jen proto, že bych to nezvládla psychicky se o takovéto dítě starat....několik let jsem jsem dokonce s postiženými dětmi pracovala formou hipoterapiie, kterou jsem se svým koníkem dělala a musím vám přiznat ,že mi hodně dlouho trvalo se srovnat, že takovéto děti vídám nejednalo se pouze o DS, ale třeba děti po zásahu elektriky atd..nevadilo mě se na ně koukat ,ale vidět to jejich utrpení - opravdu asi záleží jakou formou jsou děti postiženy, ale nic nedělající dítko ve vozítku které nemluví a není schopné se ani o sebe byť sebemenším % postarat copak tohle je život? život pro dítě? život pro rodinu? zase něco jiného je když je člověk schopen fungovat, ale i přesto vím, že na tohle bych neměla..obdivuji ty maminky co to zvládají.....nedávno jsem četla jeden velmi dojemný příběh o mamince ,která několikrát potratila ve vysokém stupni těhotenství než se konečně i když předčasně 32t dočkala svého miminka..to předchozí se rozhodlo narodit ve 23 týdnu a ona se rozhodla ho nechat bojovat samotné buď to zvládne nebo ne..bohužel miminko to nezvládlo a já si myslím, že tato maminka udělala to nejlepší rozhodnutí byť vady,které toto miminko mohlo potkat by byli neštěstím pro ně samotné......pro někoho jsem možná matka vrah, ale i já cítím mít to právo si život užít po boku svého manžela a zdravých dětí, protože já vím, že na to nemám a nestydím se za to...

jajina.c
11. únor 2012

Pokud by mělo být dítko postižené hodně, tak bych do toho také nešla z důvodu toho, že bych se na něj nechtěla dívat 24 hodin denně a pořád myslet na to, co jednou bude až tady nebudu, že mu nedokáži dopřát všechnu péči ve skvělé kvalitě, prostě bych to nedala asi hlavně psychicky. Když jsem byla těhotná, ptala jsem se přítele, jak by reagoval, kdyby nám sdělili, že mimi bude postižené, souhlasil se mnou, že záleží na tom, jak moc, pokud hodně udělal by to samé jako já. Maminky, které mají doma takové dětičky moc obdivuji a přeji hodně sil a dětem co nejhezčí život.

peggy722
11. únor 2012

@sisstin Jo taky maminku Juliánky znám, sice jen virtuálně, bdylíme od sebe poněkud daleko. Než jsem ten film viděla, tak jsem taky jejich rozhodnutí moc nechápala, protože jsem si říkala, že to bude hrozně těžký. Na jednu stranu se člověk bojí, že dítě zemře hned po porodu a na druhou stranu, že přežije a co buce pak. Dopředu vám nikdo neřekne, jak moc bude to dítě postižený, jaký bude mít život a jestli to my, jako rodiče zvládnem. Když jsem čekala Elu, tak mi taky vyšlo riziko na Downa. Šla jsem na amnio, protože jsem se nechtěla nervovat zbytek těhotensví. Ale jak je vidno, tak ani amnio nedá člověku 100% odpověď. Byly to nejhorší dva týdny v mým životě, absolutně jsem si nedokázala připusti, že by nebyla v pořádku. Já nevím, co bych dělala, kdyby to vyšlo špatně. Nikdy neodsuzuju nikoho v jehož botech nechodím.

peggy722
11. únor 2012

@llluckaaa Ono taky člověk musí brát v potaz, jestli je to první dítě nebo už jsou nějaký další děti. Ať člověk chce nebo nechce, tak se tím rozhodnutím, si dítě s DS nechat, nezmění život jenom rodičům, ale celé rodině, včetně stávajích dětí. Na jednu stranu je to pro ně škola do života, že všechno není jenom černobílý, ale na druhou stranu budou ty ostatní děti vždycky tak nějak na vedlejší koleji. Ta rodina už nikdy nebude fungovat jako předtím a ne vždycky jsou ty ostatní děti to ochotný přijmout. Taky ne vždycky má člověk oporu v tom druhým partnerovi. Co si budeme nalhávat, pro samotnou ženskou je hrozně těžký vychovávat postižený dítě. Takže máš obrovský štěstí, že na to máte oba dva stejný názor.

anta
11. únor 2012

Ahoj holčinky, drsné téma, ale realita není o nic krásnější - občas. Holky, já, kdybych se dověděla, že bych měla mít dítě s DS, promiňte, na potrat bych šla ☹ . Nevím, mohlo by se stát časem nezvladatelné, třeba bych ho musela z nějakého důvodu dát do ústavu a to by mě srdce utrhlo o to víc ☹ , já bych to nezvládla, říkám to na rovinu. Ale všem, kteří mají děti s DS, moc obdivuji a fandím jim, i když věřím, že to musí být zátěž jako prase. Řadím se k těm méně psychicky odolným. Naštěstí jsem v této situaci o rozhodování žití či nežití vlastního dítěte nebyla a nepřeji to ani největšímu nepříteli. O to víc si vážím toho, že mám dítě zdravé a modlím se každý den, aby tomu tak bylo i nadále 😔

leeena_4
14. únor 2012

@caleana já tedy musím říct, že já jsem se v Gennetu dočkala skvělého přístupu, vysvětlení a psychické podpory. Ne všude je to tak hrozné, jak popisuješ, vždy jde hlavně o lidi, na které natrefíš.

ined77
17. únor 2012

@sisstin ...dnes se mi konečně podařilo film zachraňte edwardse stáhnout.,..jsem paf...dojatá a celý den o tom musím přemýšlet.jestli se dějí zázraky, tak tohle je jeden z nich...i když stále jsem spíš na straně, že bych se takhle rozhodnout nedokázala ...i když kdo ví.jen MM má na to dost jasný názor, takže by to byly boje dva.
navíc...vše se odehrává v našem regioně, v porodnici kde jsem rodila i já své děti...prostě mě to dostalo, doslova a totálně 😔 .děkuju!... a taky jsem ráda, že od tebe vím, že juliánka stále žije...její rodiče a zvláště pak maminka jsou prostě "někde jinde"...nevím jak to říct...dnes se opravdu stydím se za tu svoji věčnou nespokojenost a frfláním nad kdejakou ptákovinou...takový nadhled a klid mi v životě chybí a možná proto bych se rozhodla asi jinak ☹ .

sisstin
17. únor 2012

@ined77 no ten porod byl teda hodně emočně náročnej 😉 jinak Juliánka má i blog 😉 http://juliankas.blog.cz/

ined77
17. únor 2012

@sisstin ...děkuju za odkaz!!! 😵
víš co...právě..to byla přesně ta chvilka kdy jsem si řekla, proboha, vždyť tohle miminko by se v cca 98% nenarodilo a je přeci ale tááák krásná...ta " realita" mě pak dostihla o ty dva roky později...bylo to stále miminko...i když stále se na to dívám jako na zázrak, opravdu.
jsou věci mezi nebem a zemí, kdy člověk opravdu neví která volba je " správná".

laskavec
29. únor 2012

Tak jak čtu, vtahuje mě to do tématu-jsme lidé a snad jen bůh ví, proč tyto děti dává mezi nás 🙂 Mám 4 děti a 3 dospělé a 1 holčičku 20ti měsíční právě s DS. Miluji ji a opravdu je sluníčková a bohu dík ve spodní hranici postižení.Lékaři na mě byli hodní i zlí, a to jako člověk chápu.
Nelze soudit a myslím, že i dospívající s DS jsem na vlastní oči viděla a píšu s nimi na @.pracují a jsou soběstační. Naší malé se věnuji stejně jako každému dítěti a vrací se bohudík jen to dobré.
Přeji matkám, které se rozhodují, aby zvolily to, co jim v pozdějším životě dá klidně spát i žít a věřte: odmítám soudit a věřím, že každá chápete po svém, proč. Naše sluníčko se směje, hraje si, mluví, cítí a učí se každý den 🙂

meleri
1. bře 2012

me toto hodne trapilo protoze mam obe dve deti po IVF ICSI nastesti jsem to nikdy nemusela resit.

@laskavec mas ctyri deti z toho jedno postizene DS? tak to klobouk dolu a myslim ze zasluhujes medaili, ja mam dve zdrave deti a mam chvilema pocit ze to nezvladam nedokazu si to predstavit jak to lidi jako ty delaji a mam k tobe dezmerny obdiv. 😵 😵

laskavec
1. bře 2012

Děkuji ,za medajličku,ale ty 3 jsou už opravdu velikáni ,tak mám v podstatě jen jednu...,ale v lednu se mělo narodit miminko o které jsem ve 12tt přišla 😒 zastavilo se mu srdíčko a tak vím ,co je vyvolaný porod a víš,že jsem se dokázala vcítit co prožily ty matky s Ds a děti byly živé..bylo mi velmi těžko.Jen pomyslet ☹

januzza80
1. bře 2012

Ahojky holky,ja teda nemam dite s DS,ale znam jednu holcinu,co ma dite s DS a sama mi rekla,ze jsou ruzne stupne postizeni.Ja se v tom nevyznam,ale znala jsem dokonce jeden par s DS,co pracuji v jednom stredisku a prodavaji caj a kavu a jsou dokonce snoubenci a tak slusne a usmevane clovicky jsem uz delsi domu nepoznala a co jsem milovala na nich,jak se navzajem miluji.Ja bohuzel bych taky nemohla mit dite s DS nebo s postizenim,protoze by mi to bylo lito kvuli tomu,ze by se trapilo a mela bych o nej strach do budoucna,az bych tu nekdy nebyla.Ale obdivuji a drzim palecky vsech maminek co maji takove deti.A bohuzel v Cesku nesnesu to,ze kdyz je nejake postizene dite a jde s maminkou,tak hned na neho kazdy uputava,jako by to nebyl ani clovek,coz ja nesnesu,tady v Anglii kde ziju,jsou postizene deti na 1.miste a berou se jako kazde dite a nedelaji mezi nima rozdil a to se mi na tom moc libi.

laskavec
1. bře 2012

Jasně, že se dívají, ale na to, že jsou jiný, se musí změnit myšlení lidí. Naší Máju berou na ruce a ona je komunikativní a šikovná v spodní hranici DS. A neříkám to každému na potkání, no prostě je to človíček. Učí se rychle a mýty se budou bořit i tady v ČR. 😝 ,mám i známé co mají 1 dítě a je jim přes 20let a berou vše jak jim bylo dáno.Tady je to už také lepší 🙂

meleri
2. bře 2012

@laskavec stejne vas obdivuji protoze tolik deti...ja mam zatim male ale vsichni mi rikaji bud rada ze sou mali s velkymi jsou velke problemy....tak nevim no! 🙂 s tim miminkem je mi to lito! me se to stalo s dvojcaty , ve dvanactem tydnu jsem sla na ultrazvuk a uz jeden nezil, dodneska vzpominam jaky by asi byl, atd dost me to mrzi ale dr me porad rikal dokola ze je to bohuzel caste u tech dvojcat....

ja jsem takova ze bych na potrat ditete s DS nesla ale pak nevim jak bych snesla starat se o takove dite a muj muz ma na to realistictejsi pohled hned mi rikal ze do toho by nesel starat se o tak postizene dite.ja fakt nikoho neodsuzuji at se rozhodne tak nebo onak protoze kazdy se musime rozhodnout za sebe a at je to jakkoliv tak jen my to dokazeme podle sveho svedomi nejlip

laskavec
3. bře 2012

Je to lehčí pro nás všechny , to dítě si prohlédni u mě, a posud sama..my ji milujeme a tobě děkuji za obdiv -to vše je tak jak má být a malá byla i v 10měsících v Nepálu a taky ted jedeme tak se uvidí..no já vím mé kamarádce se to stalo u dvojčátek také☹

slundo
3. bře 2012

Osobně bych nešla na potrat kvůli tomu, že by moje děťátko mělo podezření na DS. Vím, že je to hodně složité, ale pro mě osobně by asi bylo složitější vyrovnat se s pocitem, že jsem ukončila život nenarozenýho miminka. Ale tohle je opravdu věc každého a nikoho nesoudím. Přístup doktorů se mi taky nelíbí, místo, aby se rodiče snažili podpořit jim nenápadně naznačují, že si miminko nemusí nechat. Navíc žádné testy nejsou stoprocentní. Z okolí znám spoustu holek, co jim doktoři říkali, že budou mít děcko s DS a nakonec měly uplně zdravé děti. Chtěla bych jen podpořit ty maminky co se rozhodly si miminko s DS nechat 🙂

darjanka
4. bře 2012

@laskavec Ahoj, můžu se zeptat, zda už to na to lékaři přišli v těhotenství nebo až po porodu, že holčička má DS? Spodní hranice to znamená, že má zdravé srdíčko ? Já mam riziko na DS. Amnio jsem odmítla, protože bych miminko nemohla zabít, myslím, že na to právo nemám....
Ale přístup doktorů se mi nelíbí, všude na mě koukají dost blbě, ťukají si na hlavu, proč jsem nešla na amnio a reagují typu: Co blbnete ????? 🙄

laskavec
4. bře 2012

Ahoj ,no nám to také říkali a plodovka je i riskantní možnost 1% potratu.Dítě má právo na život -je to naše volba si zvolit a lékaři slibovali přísahou.No to je jejich svědomí..Mája měla defekt komorového septa.,ale po operaci se zotavila výborně.7 den byla už doma a je naprosto v pohodě..po roce kontrola ok.
Já myslím,že budeš mít miminko zdravé..jsem tak trochu vědma a snaž se být v klidu a povídej to miminku a zpívej mu.Ted odlétáme z malou do Nepálu a ty se ozvy co a jak -dík.
Jo spodní hranice je v nejnižším pásmu postižení..zvládá vše jako děti bez DS i přes tu diagnozu.ŠKODA,ŽE SE MÁLO PÍŠE O TOM CO TYTO DĚTI UMÍ A TAKY,ŽE JISTOTU U KAŽDÉHO MIMINKA BEZ DS se předpokládá vše v pořádku,ale také může být i jinak poškozeno a proto vše ber tak jak cítíte s mužem u srdce a dej na své pocity...hezkou noc.: 😵

darjanka
5. bře 2012

@laskavec Moc si vážím tvé odpovědi ! Trochu mě zase uklidnila .... Já jedný vědmě psala, takový zlatý duši, možná bys jí znala, kdybych napsala jméno, ale to sem nepatří.....
Moc děkuji !!!! Dovolenou si moc užijte. 😵

laskavec
5. bře 2012

Děkuji, i já si vážím tebe a věř, vždyť Bůh ví víc než všichni... 😀 Jasně, už se na dovolenou těšíme a to už jsme s malou cestovali loni v 10měs.Tak doufám ,že užiješ klid v duši a propojíš se s malinkou dušičkou 🙂 Užijte se navzájem, jsou to ty krásné momenty v životě a není jich mnoho. Doufám, že vědma viděla totéž🙂).L