I přes varování jsme si nechali dítě s Downovým syndromem

rikisek
9. únor 2012

Tuhle diskuzi bych chtěla založit zejména pro rodiče, kteří se rozhodují, zda si dítě, u kterého byl diagnostikován Downův syndrom nechat či podstoupit potrat. Sama znám mnoho dětí s Downovým syndromem a vím, že já bych se určitě rozhodla pro to, dítě si nechat, protože tyhle děti považuji za andílky na Zemi. Proto mě překvapuje, že stále více lidí se rozhoduje pro opačné řešení. Zajímá mě proto zkušenost rodičů, kteří dítě s DS doma vychovávají. Děkuji všem za příspěvky.

bocinka
10. únor 2012

@1983hr jak máš starého chlapečka????

@eficenka Já se sem nepřišla hádat, ale můžu říct, že takhle mě na MK ještě nikdo nerozčílil, udělat ze mě svini a nebo potencionální vražedkyni??? 😠 to už je na mě moc..... btw. kdes četla, že rikisek má dítě s DS????

1983hr
10. únor 2012

@bocinka Je mu 7let ,chápu tě.Já bych si dítě s DS nenechala a neodsuzuju nikoho kdo jde na potrat.Znam u nás pani a ta má 14l.autistu a dala ho do ustavtu.Už ho nezvládala a já ji neodsuzuju.

ined77
10. únor 2012

@eficenka ... jo skvělé, protže se o tvoje dítě nikdo nepostará, tak ho zabiješ...
A co když i porodíš zdravé dítě a Tobě se něco stane??? TAk napíše do poslední vůle ať ho zastřelí?
Ty radši děti neměj...

to už jsi trochu přestřelila, nemyslíš? 😖

rikisek
autor
10. únor 2012

Opravdu tady nikoho neodsuzuji a nelíbí se mi, že je zde každý nařknut z odsuzování, jen napíše názor. Tato rubrika zde není založená kvůli hádání se. Netvrdím, že rozhodnutí dítě s DS si nechat je jednoduché, jistě je to pro každého šok,ale v době potratu je to opravdu již člověk se vším všudy. Se svou povahou a duší. Své dítě mám, i přes riziko Downova syndromu 1:65 se nakonec narodilo zdravé, v rodině dítě s Downovým syndromem mám taky, navíc se těmito dětmi v poslední době zabývám ve své práci. Tyto děti jsou každé jiné stejně jako jsme i my každý jiný, také můžou mít každý jiný stupeň postižení. Nikdy jsem netvrdila, že starat se o tyto děti je lehké,ale to kolikrát není ani o zdravé děti, nehledě na to, že i zdravé dítě vám může onemocnět tak, že se o něj někdo bude muset starat, i zdravé dítě vám může ublížit. Myslím, že jen proto, že Downův syndrom se dá snadno diagnostikovat se z něj stal velký strašák pro maminky, aniž by je někdo s tímto postižením a lidmi s tímto postižením blíže seznámil. Pro ně jsem chtěla založit tuto diskuzi,aby viděly, že to není nejhorší postižení, tyto děti se většinou naučí mluvit, sebeobsluhu, jsou schopní vykonávat dokoce jednoduché práce, někteří čtou píší básně, starají se o jiné lidi...Doporučuji např. knihu Děti z planety DS. Naproti tomu např. dítě po mozkové obrně kolikrát řeč ztratí, také hybnost, je odkázáno na ostatní a to se třeba narodilo zdravé.

losice
10. únor 2012

vazne holky, hnusne podpasovky si nechte od cesty, obe strany!!! to pak neni zadna konstruktivni diskuze, jen snuzka ubohych vylevu!

llluckaaa
10. únor 2012

Jejda, tady se to ale rozjelo 😒 Tohle téma je hodně tenký led...
Já bych na potrat nešla za žádných okolností. Prostě si myslím, že na takové rozhodnutí já nemám právo. Na druhou stranu neodsuzuji, pokud se někdo rozhodne jinak.

rikisek
autor
10. únor 2012

@anysek85 Když tě téma DS zajímá a znáš jen jednu rodinu, tak zkus poznat i jiné rodiny a jiné děti

anysek85
10. únor 2012

@rikisek Šla jsi na am. centezu? Toto jediné mě zajímá.

bocinka
10. únor 2012

@1983hr taky bych ji neodsoudila.... musí to být hrozně těžké.... 😔

rikisek
autor
10. únor 2012

@anysek85 Ne, je tam riziko potratu. A nechtěla jsem svoje dítě ohrozit.

sisstin
10. únor 2012

mě nutí k zamyšlení to, že na jednu stranu se v dnešní době dost selektuje, který dítě má právo na život a který nemá....ale zas na druhou stranu se zachranují extrémní nedonošenci, kteří jsou k různím poruchám vývoje též dost náchylní a můžou mít těžké následky...

sisstin
10. únor 2012

tím teda myslím, že to maminka, která zjistí, že dítě bude mít nějakou vadu (nemusí to být DS), tak o tom potratu uvažuje....ale když se jí narodí dítě třeba v cca 25tt, tak pochybuju, že by někdo řekl: "nezachranujte ho, já ho nechci"...přitom to dítě s postižením na tom může být ve výsledku lépe, než takhle extrémní nedonošenec...

sisstin
10. únor 2012

další věc je, že doktoři ty maminky k potratu dost tlačí... vylíčí jim tu danou vadu v nejhorším možným světle 😕 mě třeba dostal ten již zminovaný dokument o Juliánce s Edwardsem, maminku znám i přes net 😉 Oni prostě dali šanci tý holčičce žít, i když jediný, co měli do výbavičky, byla rakev 😖 A Juliánka žije, jsou jí 4roky..ano, je těžce postižená, ale netrpí a má i zdravou sestřičku, která ji táhne dopředu.

Do tý doby jsem nechápala, proč někdo dobrovolně přivede na svět postižené dítě, možná jsem to i odsuzovala..ale ted, ač nejsem věřící, tak už to chápu...jak bych se rozhodla já, netuším....

sisstin
10. únor 2012

a teda upozornuji, že nejsem proti potratům, je to každého věc... 😉 ale ty potraty z důvodu nějaké nemoci jsou dost manipulativní ze strany doktorů, což mi fakt vadí 😠 a když se někdo rozhodne, že si to dítě nechá, tak na něj všichni koukaj skrz prsty 😖

kdo by měl zájem, tak dokument o Juliánce se dá stáhnout na uložto, jmenuje se Zachraňte Edwardse 😉

mualem
10. únor 2012

hoj maminy
zrovna minuly tyden jsem videla reportaz o downech a prave tam zminovali, ze je novy trend potratu
kdyz se rodice dozvi, ze dite bude pravdepodobne mit downuv syndrom, tak se jich 95% rozhodne pro potrat, coz znamena, ze lide s downuv syndromem v budoucnu vymrou
ukazovali tam take, jak takovi lidi hraji divadlo
DS patri mezi lehci postizeni a ano, nemusi to byt vzdycky lehke
sama jsem s takovymi detmi 2roky pracovala a nebylo to vzdy jednoduche
to, ze se takovy clovek nebude pozdeji o sebe moc sam postarat zalezi taky na tom, jak se k tomu stavi rodicove, takove dite potrebuje trpelivost rodicu
znam i pripad, kdy rodina mela krasneho, zdraveho kluka, bylo mu pet let a prejelo ho auto, byl pul roku v koma, ucil se vse nanovo a dnes je mu 25 a je na urovniho dvou leteho ditete...

losice
10. únor 2012

@sisstin ja tvoje nazory videla i na jinych forech a pises moc dobre, tak nejak neidylicky a neprikraslene, ale stejne od srdce, o postizenich atd. Chci jenom rict, ze to, jak se angazujes tady na koniku, mi moc pomohlo utridit si myslenky, a urcite nejenom mne!!!

sisstin
10. únor 2012

@losice mně se pohled na život se synem změnil hrozně moc 😉 sice na jednu stranu je to strašně těžký, ale na druhou stranu už nejsem taková pubertální osoba přesvědčená o tom, že její názor je jediný a správný...a taky dělám v rámci možností něco pro druhý...což mě baví 🙂

fiallinka
10. únor 2012

@mualem to mi moc nesedí, co píšeš - DS se zjistí z amniocentézy, a to už není pravděpodobnost, ale jistota (ano, je drobná možnost, že amnio nebude dobře udělané, nebo že se DS projeví jen minimálně, ale zanedbatelná)... no a navíc naprsotá většina DS vznikne náhodou, genetický problém u rodičů vůbec není - takže tam o nějaké dědičnosti ve větší míře nemůže být řeč, takže o tom vymírání je to blbost...

Já jsem si dítě s DS nenechala, a nebudu to tu asi ani rozepisovat, proč, ale hodně mi nahrály vaše příspěvky na první straně. Ono totiž malé dítě s DS je zvladatelné většinou v pohodě, dá se o něho starat, rodiče mají energii... jen co pak... to byl jeden ze zásadních bodů mého rozhodnutí, + zkušenosti těch, kteří v rodině někoho dospělého s ds mají... Téměř všechny stránky o DS jsou laděny pozitivně, samozřejmě... ale taky je dělají rodiče, kteří se s tím nějak smířili, nějak to zvládají...

Já sama jsem dospěla k názoru, za kterým si stojím - že není jen jediná správná cesta. Každý jsme jiný, každý se nejlíp zná, každý má jiné rodinné zázemí, zdraví, partnera s jiným názorem... Pokud jsem mohla volit dopředu, rozhodla jsem se takové dítě nemít - pokud bych tu možnost neměla, pokusila bych se postižené dítě co nejlépe vychovat, ale nejsem si jistá, že bych se s tím dokázala tak dobře vyrovnat, jak jiní. Já sama celkem obdivuju maminy, které si dítě s postižením nechají, závidím jich jejich postoj, ale opravdu si myslím, že to pro každého není ta správná cesta.

A taky si nemyslím, že každé dítě s DS je šťastné. Stačí mi vidět těch pár dospělých downíků, které tu vídám, ty, kteří bloumají sídlištěm, a chtějí si hrát s malými dětmi, ale ty odmítají... ty, kteří si tu osaměle bloumají a pískají, a přitom by chtěli společnost...

Přijde mi, že někdy nám přijde strašně humánní si dítě nechat, ale může to být pro něj i pro všechny okolo přesně naopak. Přijde nám, že my jsme v dnešní době zlí a bezcitní, že se takových dětí zbavujeme a nenecháme je narodit... ale možná jsem právě proto naopak soucitní...

Není to dnešní dobou - pokud by se dítě s DS narodilo ve starém Římě, shodili by ho ze skály... pokud by to bylo později, nedožilo by často dospělosti nebo by se narodilo předčasně mrtvé, jenže my dokážeme těhotenství udržovat, i když tělo nechce, dokážeme vyléčit spoustu nemocí, se kterými je DS svázaný (vady srdce, leukémie), a proto downíkům život uměle prodlužujeme, i když příroda asi věděla, proč postižení s vadami pojí...

Pokud je někdo takové nátury jako pisatelka, tak pro něho bude fajn si postižené dítko nechat, ale možná těch 95% to vidí jinak, i tak by se na to bylo dobré podívat.

Jo, a těch 95% je statistika, ale dost je i těch, kteří na amnio jít nechtějí, ti tam zahrnuti nejsou 🙂, když už jsme u toho.

schnek
10. únor 2012

hm, to je těžká otázka... sama jsem tohle řešit nemusela a nejsem si jistá, jak bych se rozhodla. Dovedu si celkem jistě představit, že okolí by mě zuřivě tlačilo do UPT... Na druhou stranu - co když máte zdravý dítě, který po úrazu zůstane jako nehybnej nekomunikující ležák? to potom taky neodstřelíte, že jo. A co když se testy spletou? ani plodovka není 100% vyšetření. A nikdo vám neřekne, jestli bude dítě jen náročnější na péči a jinak to skoro nebude znát, nebo jestli bude postižený těžce. A souhlasím s názorem @sisstin o těžkých nedonošencích vs. lehce postižených a vnamipulovávání rodičů do stavu "Přece nechcete mít TAK postižený dítě!". Je to zkrátka na volbě každého v tom konkrétním případě.

agnessa
10. únor 2012

@sisstin moc hezké příspěvky, osobně potratům nefandím vůbec, ale nesoudím (resp. snažím se nesoudit, pokud to vysloveně není potrat jen z pohodlnosti - "zrovna teď se mi to nehodí, dítě chci až za 2 roky" apod., potom je pro mě velmi těžké nesoudit)... každopádně věci, které jsi napsala Ty, zaráží i mě - kde je hranice mezi tím přijatelným a nepřijatelným, tím, kdy se dítě může a nemůže zabít a kdy má naopak právo na život atd...
moje osobní zkušenost je, že když jsem Dr v druhém těhotenství před NT screeningem řekla, že se těším, až uvidíme prcka, tak mě začla velice krotit, že se ještě může něco najít... na to jsem jí odpověděla, že bych v případě postižení na potrat stejně nešla, takže to beru jen jako možnost si pořádně prohlédnout vlastní dítě a v případě nějakého postižení na to připravit (alespoň teoreticky) sebe i okolí... byla hodně překvapená, začla mi to vymlouvat, že kdyby bylo přece postižené, musím na potrat, přece si TO (najednou už to nebylo miminko) nenechám, když TO bude mít downa apod... no, jestli tak vybafne na každou těhotnou, ani se nedivím, že si opravdu spousta žen myslí, že potrat je to jediné možné řešení, informací o DS je podle mě nedostatek (resp. neobjektivní, podávané jen z té negativní stránky a často zprostředkovaně - "naše známé známá....") mě osobně mnohem víc děsí vady a postižení, o kterých se předem neví (hluchoslepota s přidruženým mentálním postižením, autismus, těžká onemocnění nebo úraz s vážnými trvalými následky apod.)... nechci říkat, že správné je jít nebo nejít na potrat, ale mé svědomí mi velí, že já nemám žádné právo rozhodovat, jestil dítě ve mně bude žít, nebo ho nechám zemřít... dítě je dar a to naprosto jedinečný a i když by se ve mně všechno bouřilo (neplánované dítě, nějaké problémy atd.), nejsem ta, kdo má právo rozhodovat o jeho životě či smrti...
ve škole při hodinách dějepisu je vždycky ukazována Sparta a starověké Řecko jako bezcitná kultura, kde postižené a slabé jedince vhazovali do roklí a pohazovali u lesa... všichni se nad tím pozastavují a pohoršují, ale v čem jsme my lepší, když rozhodujeme o narození/nenarození dětí a přijde nám to normální?
nechci se s nikým hádat, ani nikoho soudit či napadat, spíš jen nabídnout jiný pohled k zamyšlení... každý máme právo se rozhodovat, následky svých rozhodnutí si neseme dál, ale přijde mi hrozně divné, když někdy čtu na diskuzích "musela jsem jít na potrat kvůli DS"... nemusela, ale rozhodla se tak a teď nese následky... měla možnost volby, dítě mohlo žít a ona nemusela mít v srdci/duši prázdné a bolavé místo... (ano, musela by nést následky rozhodnutí přivést postižené dítě na svět, ale dneska už je spousta organizací, které nabízí pomoc, také metody péče a výchovy o postižené dítě jsou někde jinde než před 20ti a více lety, takže rozvoj DS je v mnoha případech výraznější, směřuje víc k samostatnosti, lékařská péče kvalitnější atd.)

fiallinka
10. únor 2012

@eficenka zamysli se nad tím i naopak: ano, stát se může cokoliv i po narození dítěte a taky se bohužel stává... k tomu, co se stát může, čelit musíš, když se to stane... ale druhá věc je vybrat si, když můžeš. A jestli je někdo úžasná maminka...no, může a nemusí, to těžko poznáme z pár příspěvků...

fiallinka
10. únor 2012

Ještě jednu věc - já sama bych možná byla radši, kdybych byla postavena před hotovou věc, kdyby tyhle věci zjistit nešly a já si vybrat nemusela. Ale na to, abych to nezjistila, kdy můžu, na to jsem neměla.

@agnessa taky jsem psala o té Spartě - víš, podle mne to prostě znamená, že lidi jsou pořád stejní, že není rozdíl v té které době...

mualem
10. únor 2012

@fiallinka spatne jsem to napsala, downici nevymrou, ale budou vyvrazdeni, tohle jsou presna slova z reportaze
a prave tam resili to, ze v nemecku asi vyvynuli novy krevni test, ktery by mel byt presnejsi, jak vysoka je pravdepodobnost, ze dite bude mit DV, ale vse ve stadiu testu

samozrejme, je to kazdeho rozhodnuti, kazdy na to nema a at se clovek rozhodne jakkoliv, nemuze ho spolecnost za to odsuzovat

vychova takoveho ditete neni jednoducha, ale to neni ani u zdraveho ditete a ted me prosim vas neberte nikdo osobne, protoze i ze zdraveho ditete, muze byt grazl, agresivni clovek, nasilnik apod.

caleana
10. únor 2012

Vadi mi, ze informace podavane lekari obvykle nejsou vyvazene.
Na jednu stranu potrat ci umele vyvolany predcasny porod, sliby, ze prijde nove, prijatelnejsi dite. Na druhou stranu se jim moc nechce rikat, ze dalsi dite uz treba byt nemusi, nebyvaji zrovna ochotni tehotne popsat, jak bude takovy "potrat" treba ve 20tt probihat. Zbavime se vadneho kusu, nic moc informaci o tom, co prijde potom. Ze by aktivni psychologicka pomoc? Ani nahodou... Ze by doktor aspon predal kontakty na svepomocne skupiny pro rodiny postizenych deti? Nebo hlavne vydesi, tehotnou odesle k vykonu a pak uz se s tim per holka sama, hlavne zes nam nepokazila statistiku.
Kazdy necht se rozhoduje sam, ovsem radna informovanost tady zkratka chybi.

llluckaaa
10. únor 2012

@agnessa Popsala jsi to úplně přesně tak, jak to vnímám já. 😉 My jsme se bavili s manželem ještě před vyšetřením, co bychom dělali/nedělali, kdyby vyšlo negativně. A oba jsme naštěstí došli ke stejnému výsledku - nedělali bychom s tím nic, jednou je to naše dítě a bereme ho se vším všudy.

fiallinka
10. únor 2012

@llluckaaa no, jenže to je ideální stav, ale takové štěstí asi každý nemá... a že je si o dítku rozhodovat můžeš sama, to je pravda, bohužel pak se to dost často odrazí na vztahu ☹.

@caleana s tím naprosto souhlasím, přístup doktorů je někdy hrozný... kupodivu u nás nebyl, ale co slyším okolo, tak je to drsné.

fiallinka
10. únor 2012

@mualem jj, tak to jo 🙂. Ten test se vyvíjí, to je pravda, já sama jsem dávala krev do nějaké americké studie s podobným cílem, zjistit DS z krve... jenže stejně, pokud ten test nebude na 100%, na co to je, že...

mualem
10. únor 2012

@fiallinka no v tomhle testu jde hlavne i o to, ze zde neni riziko potratu, jako tomu je u odberu plodove vody