• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

9. prosince 2017 
13. čer 2013 v 08:30  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk ty sa musis znizit v rozhovore na jej uroven, co vobec nerobis, nemozes sa s nou rozpravat na takej urovni, na ktorej nie je... vcera nam logopedicka povedala, aby sme maleho vzdy skusali tak, aby necitil, ze je skusany a aby nebodaj nepocitil pocit zlyhania, neskusat dieta cely den, nechat ho zit, nepytat sa stale a co je toto? a co sa s tym robi?
Snad sa na mna nenahnevas, ale ja verim, ze tvoja mala ma pocit zlyhania casto :pensive:
13. čer 2013 v 08:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk , nechcem ťa strašiť, ale toto robí/máva aj moja epileptička...pripisovala som to práve prebiehajúcimi opakovanými výbojmi v mozgu....zvykne to trvať niekoľko hodín. myslím tú dočasnú zlú artikuláciu, padanie, hyperaktivitu...Konečne je tak nastavená na liekoch, že je to čoraz menej často a kratšie trvá :slight_smile: Robili malej poriadne EEG?

Teda stále je možnosť, že ja som to zle ohodnotila a dôvod tohto správania je úplne inde :sweat_smile:
13. čer 2013 v 09:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@cairka No mě to právě taky zarazilo. Upřímně řečeno, já bych se teď vykašlala na veškerou komunikaci a řešila tyhle stavy. S Jeníkem máme taky neuro. problémy (i když snad to bude ok), ale když vidím ty případy na oddělení, tak jsem ze všech neuro záležitostí doost vyděšená :confused:
13. čer 2013 v 09:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk my měli taky výkyvy a to obrovské - někdy jsem měla pocit že perfektně rozumí, poslouchá není problém a někdy byl prostě hodinu někde zalezlý nikoho nechtěl atd.. Čím je starší tím se to zlepšuje, ale pořád se i ve školce děsí dnu "kdy se špatně vyspí" protože s ním v tu dobu nezmůžou nic. Jinak já bych tipovala reakci na začínající infekci nebo nesnášenlivost nějaké potraviny (že jí pak třeba bolí bříško)...u nás byl docela dlouho problém bílek.
13. čer 2013 v 09:48  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
holky já myslela že EPI poznají poměrně jasně na tom spánkovém EEG, pokud jsou v péči neurologa už dlouho. Jinak záchvaty zahledění a pak celková slabost jsou příznaky epilepsie, ale to by si snad někdo při tom všem čím jste prošli všimnul. To jsem zavrhla rovnou :frowning2:
13. čer 2013 v 09:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sicinka Ze spánkového EEG to většinou poznat jde, i když občas, když si nejsou jistí (nevím blíže v čem), tak posílají i jen při podezření na epilepsii ještě na magnet. rezonanci - ta ukáže všechno.
Jinak dny, kdy se člověk není schopen soustředit, máme asi všichni :wink: Jenže takové stavy, jako zhoršená rovnováha, artikulace, rozšířené zorničky, to by mě teda sakra vyděsilo :confused: Napadla mě i nitrolební hypertenze.. Ale jak jsem psala, já jsem přes neuro záležitosti po svých zkušenostech už fakt plašan :wink:
13. čer 2013 v 10:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sicinka presne toto mame s malym od cca 15 mes., tiez sa u neho striedaju dni, ked je uplne super, je vnimavy, vela sa nauci,ale potom pridu 2-3 dni, ked je uplne mimo, je nesustredeny, treba mu vsetko 3x povedat ... ked su dobre dni, tak kazdu chvilku cakam, kedy to opat zacne :unamused: este k tomu je meteosenzitivny, cize ked ma prsat viem, ze bude velmi zly den ...
ma rozne potravinove alergie a z nich sa mu vyrasil atopicky ekzem, takze to moze byt aj z toho :unamused: neviem ...
davam mu probiotika, aby mu crevo lepsie fungovalo
13. čer 2013 v 11:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@abbie mě říkala učitelka ve školce že takové děti zažila že to zase tak vzácné není a většinou to byla porucha pozornosti bez hyperaktivity oni prostě vypínají. A prý se s tím naučí časem pracovat, jak on tak jeho okolí tak uvidíme.
13. čer 2013 v 11:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sicinka presne takeho tusaka som stale mala, ze v tom bude mat prsty ADD :frowning2:
13. čer 2013 v 11:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
To byla take prvni moje uvaha jestli to nebude EPI, mame ale uz 5x EEG a jeste podrobne spankove, kdy se zaznamenavaji vsechny faze spanku, a nenaslo se ani tuk, neuro rikal ze urcite by nejakou odchylku nasli, takze Epi proste vyloucili, nevim.
Ale dneska mela uplne hroznej den, po dlouhe dobe zase strasne spatne reagovala na jmeno, musela jsem ji vzdy otocit hlavu a rict aby se na me koukla, nic si nechtela hrat, jen otravovala nebo si neco zbrblala :frowning2: :frowning2: :frowning2: Ja mam pocit, ze v Momente prochazime obdobim regresu :frowning2:
13. čer 2013 ve 13:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivular co mi bylo receno tak pri te nitrolebecni hypertenzi, nereaguji zornicky spravnym zpusobem na svetlo, vim ze jsem je na to take upozornovala pac to ma dost casto, a byla jsem jednou u dr. kdyz prave ty zornicky mela nekolik dni po sobe rozsirene, ta ji delala ten test lampou, kdy se zornicky musi stahnout. Tak nebyl Problem, kdyz ji vemes ven na svetlo tak se zornicky v poho stahnou :stuck_out_tongue_closed_eyes: Ja mam spis podezreni na opiodni peptidy, psala mi to jedna mamka do IP :wink: Dekuji :wink:
13. čer 2013 ve 13:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk , tak to máte riadne skontrolované z neurologického hľadiska :slight_smile:
13. čer 2013 ve 13:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
Kuk holky, tak my jsme byli dneska u Balíka. Dělal H. zase nějaké další testy. Kromě jiného i ten test sluchové percepce či jak se to jmenuje. Jsem zvědavá kolik bodů z toho bude mít páč mi přišlo, že některé věci, co znal opět neřekl. No uvidíme na příští kontrole.

@sicinka My jsme nakonec včera srazík odpískali. Terka by na nás musela dlouho čekat, tak jeli domů a my taky :wink: Tak snad brzy domluvíme nějakou jinou akci :wink:
13. čer 2013 v 18:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hrusti tak to jo :slight_smile: tak něco naplánujeme já jsem pro sice pak budu zase poslouchat jen kde je Péta kdy zase přijede a proč už tady není, ale to je fuk (případně to rozšíří o další jména a budě mě tím týrat několik následujících dní :slight_smile:
13. čer 2013 v 18:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@abbie no ono nikdy nevíš ta se dost často najde u dětí, které mluvili uplně normálně. Dáda třeba není snadno unavitelný a pár dalších věcí na něj nesedí. To ukáže jen čas a popravdě mě to zase tak neděsí....
13. čer 2013 v 18:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sicinka no ja sa ti priznam, ze mna to desi, ked citam, ake problemy maju tie deti v skole a ako k nim pristupuju ucitelia, tak z toho mam hlavu v smutku :pensive:
13. čer 2013 ve 20:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, asi je to nakažlivé, ale mně dnes přišel Jeník jako mimoň non plus ultra :frowning2: Asi dvacet minut jsem ho přemlouvala, aby mi podal kyblík a lopatku, který leželi mezi náma a prostě jsem měla pocit, že naprosto nechápe, která bije :stuck_out_tongue_closed_eyes: A takových situací je poslední dobou víc. Já už si přestávám být jistá i tím jeho porozuměním, i když jsem vždycky měla pocit, že to je ok :pensive:
@mvmk A je to neurologické oddělení dobré? Přiznávám že nevím, co jsou opiodní peptidy, ale prostě podle toho co píšeš a podle toho, s čím vím, že posílali na magnet. rezonanci v Praze, bych řekla, že vás by tam poslali určitě :confounded: Ale nechci Tě děsit - jsem pochopitelně laik.
13. čer 2013 ve 21:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
já si o peptidech něco početla, osobně bych vyzkoušela cokoli, co by mohlo pomoct. Jen si nedovedu představit moje dítě, které žije na rohlíkách a jogurtech, jak dodržuje doporučenou dietu. :stuck_out_tongue_closed_eyes:
13. čer 2013 ve 21:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivular meli jsme jit taky na magnet. rez., ale neuro v Praze mi to rozmluvila, ze kdyz se mala tak dobre rozjela, ze by tu narkozu nedavala :stuck_out_tongue_closed_eyes: A co tim presne myslis, ze s timhle na to posilaji mas nejake zkusenosti? :confused:
13. čer 2013 ve 22:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@cairka jeste jsem chtela napsat, ze u ni tyhle stavy netrvaji hodiny, ale nekdy dny i tydny, potom najednou zase dobry treba i 2 mes. v kuse a zacneme nanovo :stuck_out_tongue_closed_eyes:
13. čer 2013 ve 22:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk Neměla jsem na mysli stavy které popisuješ - s takovými symptmy konkrétně jsem se nesetkala. Měla jsem na mysli, že na tu rezonanci posílali třeba děti, jejichž stavy epilepsii připomínaly a přitom eeg bylo v pořádku. Nebo i děti, které se začaly výrazněji zbržďovat ve vývoji, aniž by k tomu byl "objektivní" důvod. Prostě jsem měla pocit, že pro sichr tam posílají kde koho (přeháním), tak soudím, že vás by tam poslali taky...
A jaká je dlouhodobě četnost a "intenzita" těch stavů? Ustává to třeba s věkem?
13. čer 2013 ve 22:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
Me prijde, ze to zacalo tak kolem toho 10 mesice, bohuzel se to doslova kryje s poslednim ockovanim, na ktery mela spatnou reakci, a potom to bylo den ode dne jiny, kolem toho 2 roku se to najednou zlomilo, byla delsi dobu v pohode asi tak 4 mes, udelala opravdu skok, a potom tyhle stavy zase zacly. Neuro v Praze, rekla, ze hypotonici tyhle stavy proste maji, staci prudky pokles tlaku, nebo nejaka infekce, zazivaci potize, cokoliv, je natolik ovlivni, ze proste udrzet sve telo ve stoji a dat ho do pohybu stoji tolik usili, ze ostatni odpada. Ale tak ja nevim, co dr. to nazor. Ja mam prave docela hruzu ji dat do narkozy, oni tyhle deti hrozne spatne reagujou, na ty uspavadla :stuck_out_tongue_closed_eyes: Treba se stejne nic nedozvim a jen ji jeste prihorsim.
13. čer 2013 ve 23:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
M. se zasekl taky cca po poslední hexa vakcíně. :pensive:
13. čer 2013 ve 23:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk A vysvětlovala nějak ta neuro v Praze i tu zhoršenou artikulaci a rozšířené zorničky? A jak na to reagovali ti němečtí neuro., když jsi s rezonancí nesouhlasila?
Obavy z narkózy samozřejmě chápu - já jsem z toho byla taky hotová. Teď už to tak neberu, protože to uspání je dost krátké (cca 45 mint), tudíž lehké. A co jsem tak viděla, tak po cca 2 hodinách po probuzení už ty dítka řádily na chodbě jako pominutí :sweat_smile: Mluvila jsem o tom i s tou naší neuroložkou, že prostě se bojím nějaké stagnace po anestezii apod. a tvrdila, že ze zkušenosti nic takového po těchto lehčích uspání (a obzlášť jednorázových) nepozorují. Jeník v té době teprve obcházel kolem nábytku a taky jsem neviděla žádnou změnu.
Ale samozřejmě pořád platí, že nejlepší by bylo, kdybyste vůbec neměli důvod něco takového podstupovat.
14. čer 2013 v 08:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mvmk jinak jestli máš podezření na ty opioidní peptidy tak ani moc nemusíš řešit testy a prostě nasadit dietu a čekat jak to dopadne. Výsledky bývají vidět poměrně brzy, i když já osobně si myslím že prostě nějaký hlubší problém to nevyřeší. Na druhou stranu pokud se mě jako dospělému povede jíst opravdu zdravě (na principu makrobiotiky) tak cítím že mám víc energie, mám pocit že mi to lépe myslí atd. Bohužel to pro mě nejsou dostatečné impulsy (on ten rozdíl není takový) abych se dlouhodobě vzdala zmrzliny nebo čokolády :slight_smile: Jinak u Dády byla tahle dieta v principu nenasaditelná nebo jen pro silné povahy v principu by byl několik dní o hladu a pak bych já nebo on vyměkly.
14. čer 2013 v 09:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivular tady kdyz nesouhlasis s nejakym vykonem, tak ti k tomu proste vetsinou nikdo nic nerekne, ty rozhodujes jako jedina, mimo to tu neni zadna detska neurologie :stuck_out_tongue_closed_eyes: takze vse se resi jen pres ped. a detske oddeleni, nebo potom SPZ, tam se tenkrat spis spekulovalo, ci neni nejaka jina pricina jejich potizi, epi. se magnet. rezonanci nezjisti, pouze loziska zjizveni, zvetseni komor a dalsi veci. Neuro v Praze tenkrat malou prohlizela a samozrejnme mi rekla ze by ten stav musela posoudit v auktni fazi, a nemuze samozrejme rict co je pricinou. S tim ze nektere mensi deti maji v uzavrenych prostorech ty zornicky proste trochu zvetsene a nic to neznamena. Sama nevim, proste musim znovu na konzultaci, tady je to sice ocistec neco s nekym resit :angry: :angry: , ale neda se nic delat :stuck_out_tongue_closed_eyes:
14. čer 2013 ve 13:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sicinka Určitě se s vámi ráda uvidím. Mám tu ještě dva vstupy do toho Lvíčka, ale nevím, jestli to stihneme do konce června :wink: Spíš asi o prázdninách, že?

@ivular Já tedy taky poslední dobou pochybuji to Honzíkovo porozumění. On ho má narušené, to vím, i kvůli tomu máme dg. dysfázie, nicméně co předvádí před cizíma lidma a občas i doma :pensive: Už jsem se i na setkání ptala Terky, jestli nám může ještě Kr. překlasifikovat dg. na smíšenou místo expresivní dysfázie. On je fakt občas úplně mimo. Doma jsem si tedy všimla, že zásadně vypíná, když ho něco nebaví nebo si s tím neví rady. Navíc ted má oblíbenou pozu, že si navíc ještě k tomu lehne na zem do klubíčka a prostě konec :stuck_out_tongue_closed_eyes:
14. čer 2013 v 15:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, jsme doma z nemocnice, vše jsem popsala do článku, tak se chci jen s váma podělit jak jsme dopadli, pokud máte zájem..
http://www.modrykonik.cz/fotoblog/dezyre/clanek/denicek-honzika-aneb-co-vse-se-da-stihn-0b6stc/
14. čer 2013 v 16:55  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@dezyre Ahoj, vítejte zpátky. Zrovna před chviličkou jsem tvůj článek přelouskala a navrhla jsem ho do "vybrali jsme" :wink: Držte se, hlavně Honzíkovi posíláme hodně pozitivní energie!
14. čer 2013 v 16:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek