ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@mvmk ty sa musis znizit v rozhovore na jej uroven, co vobec nerobis, nemozes sa s nou rozpravat na takej urovni, na ktorej nie je... vcera nam logopedicka povedala, aby sme maleho vzdy skusali tak, aby necitil, ze je skusany a aby nebodaj nepocitil pocit zlyhania, neskusat dieta cely den, nechat ho zit, nepytat sa stale a co je toto? a co sa s tym robi?
Snad sa na mna nenahnevas, ale ja verim, ze tvoja mala ma pocit zlyhania casto 😔
@mvmk , nechcem ťa strašiť, ale toto robí/máva aj moja epileptička...pripisovala som to práve prebiehajúcimi opakovanými výbojmi v mozgu....zvykne to trvať niekoľko hodín. myslím tú dočasnú zlú artikuláciu, padanie, hyperaktivitu...Konečne je tak nastavená na liekoch, že je to čoraz menej často a kratšie trvá 🙂 Robili malej poriadne EEG?
Teda stále je možnosť, že ja som to zle ohodnotila a dôvod tohto správania je úplne inde 😅
@mvmk my měli taky výkyvy a to obrovské - někdy jsem měla pocit že perfektně rozumí, poslouchá není problém a někdy byl prostě hodinu někde zalezlý nikoho nechtěl atd.. Čím je starší tím se to zlepšuje, ale pořád se i ve školce děsí dnu "kdy se špatně vyspí" protože s ním v tu dobu nezmůžou nic. Jinak já bych tipovala reakci na začínající infekci nebo nesnášenlivost nějaké potraviny (že jí pak třeba bolí bříško)...u nás byl docela dlouho problém bílek.
holky já myslela že EPI poznají poměrně jasně na tom spánkovém EEG, pokud jsou v péči neurologa už dlouho. Jinak záchvaty zahledění a pak celková slabost jsou příznaky epilepsie, ale to by si snad někdo při tom všem čím jste prošli všimnul. To jsem zavrhla rovnou ☹
@sicinka Ze spánkového EEG to většinou poznat jde, i když občas, když si nejsou jistí (nevím blíže v čem), tak posílají i jen při podezření na epilepsii ještě na magnet. rezonanci - ta ukáže všechno.
Jinak dny, kdy se člověk není schopen soustředit, máme asi všichni 😉 Jenže takové stavy, jako zhoršená rovnováha, artikulace, rozšířené zorničky, to by mě teda sakra vyděsilo 😕 Napadla mě i nitrolební hypertenze.. Ale jak jsem psala, já jsem přes neuro záležitosti po svých zkušenostech už fakt plašan 😉
@sicinka presne toto mame s malym od cca 15 mes., tiez sa u neho striedaju dni, ked je uplne super, je vnimavy, vela sa nauci,ale potom pridu 2-3 dni, ked je uplne mimo, je nesustredeny, treba mu vsetko 3x povedat ... ked su dobre dni, tak kazdu chvilku cakam, kedy to opat zacne 😒 este k tomu je meteosenzitivny, cize ked ma prsat viem, ze bude velmi zly den ...
ma rozne potravinove alergie a z nich sa mu vyrasil atopicky ekzem, takze to moze byt aj z toho 😒 neviem ...
davam mu probiotika, aby mu crevo lepsie fungovalo
To byla take prvni moje uvaha jestli to nebude EPI, mame ale uz 5x EEG a jeste podrobne spankove, kdy se zaznamenavaji vsechny faze spanku, a nenaslo se ani tuk, neuro rikal ze urcite by nejakou odchylku nasli, takze Epi proste vyloucili, nevim.
Ale dneska mela uplne hroznej den, po dlouhe dobe zase strasne spatne reagovala na jmeno, musela jsem ji vzdy otocit hlavu a rict aby se na me koukla, nic si nechtela hrat, jen otravovala nebo si neco zbrblala ☹ ☹ ☹ Ja mam pocit, ze v Momente prochazime obdobim regresu ☹
@ivular co mi bylo receno tak pri te nitrolebecni hypertenzi, nereaguji zornicky spravnym zpusobem na svetlo, vim ze jsem je na to take upozornovala pac to ma dost casto, a byla jsem jednou u dr. kdyz prave ty zornicky mela nekolik dni po sobe rozsirene, ta ji delala ten test lampou, kdy se zornicky musi stahnout. Tak nebyl Problem, kdyz ji vemes ven na svetlo tak se zornicky v poho stahnou 😝 Ja mam spis podezreni na opiodni peptidy, psala mi to jedna mamka do IP 😉 Dekuji 😉
Kuk holky, tak my jsme byli dneska u Balíka. Dělal H. zase nějaké další testy. Kromě jiného i ten test sluchové percepce či jak se to jmenuje. Jsem zvědavá kolik bodů z toho bude mít páč mi přišlo, že některé věci, co znal opět neřekl. No uvidíme na příští kontrole.
@sicinka My jsme nakonec včera srazík odpískali. Terka by na nás musela dlouho čekat, tak jeli domů a my taky 😉 Tak snad brzy domluvíme nějakou jinou akci 😉
Holky, asi je to nakažlivé, ale mně dnes přišel Jeník jako mimoň non plus ultra ☹ Asi dvacet minut jsem ho přemlouvala, aby mi podal kyblík a lopatku, který leželi mezi náma a prostě jsem měla pocit, že naprosto nechápe, která bije 😝 A takových situací je poslední dobou víc. Já už si přestávám být jistá i tím jeho porozuměním, i když jsem vždycky měla pocit, že to je ok 😔
@mvmk A je to neurologické oddělení dobré? Přiznávám že nevím, co jsou opiodní peptidy, ale prostě podle toho co píšeš a podle toho, s čím vím, že posílali na magnet. rezonanci v Praze, bych řekla, že vás by tam poslali určitě 😖 Ale nechci Tě děsit - jsem pochopitelně laik.
já si o peptidech něco početla, osobně bych vyzkoušela cokoli, co by mohlo pomoct. Jen si nedovedu představit moje dítě, které žije na rohlíkách a jogurtech, jak dodržuje doporučenou dietu. 😝
@mvmk Neměla jsem na mysli stavy které popisuješ - s takovými symptmy konkrétně jsem se nesetkala. Měla jsem na mysli, že na tu rezonanci posílali třeba děti, jejichž stavy epilepsii připomínaly a přitom eeg bylo v pořádku. Nebo i děti, které se začaly výrazněji zbržďovat ve vývoji, aniž by k tomu byl "objektivní" důvod. Prostě jsem měla pocit, že pro sichr tam posílají kde koho (přeháním), tak soudím, že vás by tam poslali taky...
A jaká je dlouhodobě četnost a "intenzita" těch stavů? Ustává to třeba s věkem?
Me prijde, ze to zacalo tak kolem toho 10 mesice, bohuzel se to doslova kryje s poslednim ockovanim, na ktery mela spatnou reakci, a potom to bylo den ode dne jiny, kolem toho 2 roku se to najednou zlomilo, byla delsi dobu v pohode asi tak 4 mes, udelala opravdu skok, a potom tyhle stavy zase zacly. Neuro v Praze, rekla, ze hypotonici tyhle stavy proste maji, staci prudky pokles tlaku, nebo nejaka infekce, zazivaci potize, cokoliv, je natolik ovlivni, ze proste udrzet sve telo ve stoji a dat ho do pohybu stoji tolik usili, ze ostatni odpada. Ale tak ja nevim, co dr. to nazor. Ja mam prave docela hruzu ji dat do narkozy, oni tyhle deti hrozne spatne reagujou, na ty uspavadla 😝 Treba se stejne nic nedozvim a jen ji jeste prihorsim.
M. se zasekl taky cca po poslední hexa vakcíně. 😔
@mvmk A vysvětlovala nějak ta neuro v Praze i tu zhoršenou artikulaci a rozšířené zorničky? A jak na to reagovali ti němečtí neuro., když jsi s rezonancí nesouhlasila?
Obavy z narkózy samozřejmě chápu - já jsem z toho byla taky hotová. Teď už to tak neberu, protože to uspání je dost krátké (cca 45 mint), tudíž lehké. A co jsem tak viděla, tak po cca 2 hodinách po probuzení už ty dítka řádily na chodbě jako pominutí 😅 Mluvila jsem o tom i s tou naší neuroložkou, že prostě se bojím nějaké stagnace po anestezii apod. a tvrdila, že ze zkušenosti nic takového po těchto lehčích uspání (a obzlášť jednorázových) nepozorují. Jeník v té době teprve obcházel kolem nábytku a taky jsem neviděla žádnou změnu.
Ale samozřejmě pořád platí, že nejlepší by bylo, kdybyste vůbec neměli důvod něco takového podstupovat.
@mvmk jinak jestli máš podezření na ty opioidní peptidy tak ani moc nemusíš řešit testy a prostě nasadit dietu a čekat jak to dopadne. Výsledky bývají vidět poměrně brzy, i když já osobně si myslím že prostě nějaký hlubší problém to nevyřeší. Na druhou stranu pokud se mě jako dospělému povede jíst opravdu zdravě (na principu makrobiotiky) tak cítím že mám víc energie, mám pocit že mi to lépe myslí atd. Bohužel to pro mě nejsou dostatečné impulsy (on ten rozdíl není takový) abych se dlouhodobě vzdala zmrzliny nebo čokolády 🙂 Jinak u Dády byla tahle dieta v principu nenasaditelná nebo jen pro silné povahy v principu by byl několik dní o hladu a pak bych já nebo on vyměkly.
@ivular tady kdyz nesouhlasis s nejakym vykonem, tak ti k tomu proste vetsinou nikdo nic nerekne, ty rozhodujes jako jedina, mimo to tu neni zadna detska neurologie 😝 takze vse se resi jen pres ped. a detske oddeleni, nebo potom SPZ, tam se tenkrat spis spekulovalo, ci neni nejaka jina pricina jejich potizi, epi. se magnet. rezonanci nezjisti, pouze loziska zjizveni, zvetseni komor a dalsi veci. Neuro v Praze tenkrat malou prohlizela a samozrejnme mi rekla ze by ten stav musela posoudit v auktni fazi, a nemuze samozrejme rict co je pricinou. S tim ze nektere mensi deti maji v uzavrenych prostorech ty zornicky proste trochu zvetsene a nic to neznamena. Sama nevim, proste musim znovu na konzultaci, tady je to sice ocistec neco s nekym resit 😠 😠 , ale neda se nic delat 😝
@sicinka Určitě se s vámi ráda uvidím. Mám tu ještě dva vstupy do toho Lvíčka, ale nevím, jestli to stihneme do konce června 😉 Spíš asi o prázdninách, že?
@ivular Já tedy taky poslední dobou pochybuji to Honzíkovo porozumění. On ho má narušené, to vím, i kvůli tomu máme dg. dysfázie, nicméně co předvádí před cizíma lidma a občas i doma 😔 Už jsem se i na setkání ptala Terky, jestli nám může ještě Kr. překlasifikovat dg. na smíšenou místo expresivní dysfázie. On je fakt občas úplně mimo. Doma jsem si tedy všimla, že zásadně vypíná, když ho něco nebaví nebo si s tím neví rady. Navíc ted má oblíbenou pozu, že si navíc ještě k tomu lehne na zem do klubíčka a prostě konec 😝
Ahoj holky, jsme doma z nemocnice, vše jsem popsala do článku, tak se chci jen s váma podělit jak jsme dopadli, pokud máte zájem..
https://www.modrykonik.cz/fotoblog/dezyre/clane...
čtení s porozuměním 🙂