Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

krystalka
2. srp 2013

@sisstin - no, Jiřík se do těch 3 let taky budil celkem často, do toho jsme mezi tím 2. a 3. rokem měli hodně ty noční děsy...ale teď si to fakt užívám, přečtu pohádku a odejdu...a žádné: já mám žízeň, hlad, mně se ještě nechce spát, já se tu bojím apod., prostě ticho a za chvilku spí..si tak říkám, že to mám asi za odměnu, že jsem byla tak trpělivá 😀

mvmk
2. srp 2013

@bluerose Mala se do 18 mes. budila skoro kazde 1,5 hodiny, pripadala jsem si jako chodici mrtvola, od dvou let to zvladame se probudit max. 2x za noc, a to opravdu dekuji bohu 😉 Usina tak ze ji musim vypravet pejska a kociku a nebo zpivam jede jede masinka a rikam do toho nejaky hovadiny kterym se smeje 😅 Pak se divim ze nemuze usnout ze? 😀 No a usina tak ze me pevne drzi kolem krku, necham ji v moji posteli, potom ji prendam, ale nejpozdeji v 1 rano je na nas zase nalepena v posteli. Kdyz nejsem tak Ko tak ji obcas znovu prendam jinak si proste najdu mistecko a spime vsichni spolu 😉
Jen v porovnani muj syn prvne prospal celou noc v 7 tydnech po narozeni, a od roku Dostal jen pusu na dobrou noc a spal ve svem pokoji. Proste neni to vychovou jak se ti leckdo snazi namluvit. 😉

mvmk
2. srp 2013

Jo, a kdyby to lezelo na mem chlapovi, tak by jsme meli 4 metrovou postel a lebedili bychom si vsichni spolu az do rana 😉 V Tom mam asi vyhodu, ze mi to nevycita.

krystalka
2. srp 2013

@sisstin - jo, to znám, tenkrát jsem si taky často říkala, jestli má vůbec cenu si jít lehnout, když za chvíli zas bude vzhůru...

ladida.l
3. srp 2013

Ahoj, chci poprosit o pomoc, máme u Tomáška (za pár dní mu budou dva) podezření na poruchu autistického spektra. Hledáme co dál. Kam se objednat? Jak s ním pracovat? Dívala jsem se na stránky APLA a tam nabízejí diagnostiku - objednací lhůta 8-9 měsíců. To mi přijde nekonečné. Nemáte někdo tip na odborníka z našeho regionu - Pardubice? Budu vděčná za každou radu.

sisstin
autor
3. srp 2013

@ladida.l bohužel tady je to šílený, směřuju tě na Prahu - Dr. Kamila Wawrozsová, platí se 500Kč, ale je fakt dobrá 😉 nebo pak Dr. Eva Junková, obě to jsou žačky Dr. Krejčířové, a právě tam nejsou ani tak šílený čekačky. Krejčířová bere nový pacienty na rok 2015 😝 jinak kontaktuj Ranou péči, sídlí tady u nás v Bělehradský ulici 😉

sisstin
autor
3. srp 2013

@ladida.l jinak můžeš popsat základní problémy? I děti s komunikační poruchou se v tomhle věku chovají autisticky 😉 klidně se můžem sejít 😉

bluerose
3. srp 2013

@mvmk dakujem! toto som potrebovala pocut 🙂

ladida.l
3. srp 2013

@sisstin
Takže náš problémy -
- Tomík je hrozně špatně adaptabilní, dělá scény u babiček, na návštěvách, na nákupech, na nádraží, na plovárně, letos např. chodí v létě jen v crocskách, protože jakékoliv jiné boty strašně odmítal - byl několikahodinový pláč, crocsky vzal na milost asi po hodině pláče, když se mu jedny rozbily a koupili jsme nové, zase to trvalo, než si na ně zvyknul
- vzteká se ze sebemenší příčiny, když není po jeho. Prohne se do luku a kolikrát by se i zranil..
- hrozně špatně spí - v noci je normální, že jsem vzhůru 6 krát, nebo se třeba v jednu vzbudí a usne až v 5..
- téměř nemluví a každé slovo z něj dolujeme - připadá mi, že dřív toho řekl víc, teď jsme na aktivní zásobě tak 4 slova..
(mami, tati, pití, mnam), dřív jsem mu rozumněla třeba auto, eó (éro) a to ted neříká, prohlížím s ním nějaké knížky s obrázky, dřív reagoval na všechna zvířata, teď už mu zůstalo jen mňau..

To je asi to základní, co mě napadá. Budu fakt ráda, za každou radu.

hrusti
3. srp 2013

Holky, my jsme s tim spanim vyjimka. Honzik mi spal celou noc uz ve 4 mesicich. V pul roce uz spal sam v pokoji. Zato Kristynka mi to ted "vynahrazuje" 😝 V noci je vzhuru i nekolikrat, cjce ke mne do postele nebo chovat, jinak rev, usinani taky des pokud nejsem s ni v pokoji. Tim, ze s Honzikem v jednom pokoji je to komplikovane, aby i on se vyspal a ona ho nebudila.

ivular
3. srp 2013

@ladida.l Mně tohle připadá jako klasické období vzdoru zesílené frustrací z toho, že nemůže komunikovat. Snad všechno co popisuješ máme taky a psychložka nám řekla, že syn je pravý opak autisty, tak si vyber 😅
Snad jen ten regres (pokud se ti to opravdu jen nezdá) by mě strašil. Ten se myslím neobjevuje ani např. u těžkých dysfatiků. Ale Terka k tomu bude vědět víc.

sisstin
autor
3. srp 2013

@ladida.l teď jsem na koupalku,večer pisnu;)

abbie
3. srp 2013

@bluerose to DVD je hrozne moc dobre spracovane, maly to zral a naucil sa znakovat cikanie, neskor to uz zacal aj hovorit, kniha je velmi dobre napisana, riadila som sa podla nej.
Zadaj si do you tube PottyTrain With Baby Signs a ukaze sa ti ukazka

abbie
3. srp 2013

@ladida.l mne toto na auti pride dost malo, skor to vyzera na vzdorovite obdobie, ako je na tom s ukazovanim? aky ma ocny kontakt a ako sa hra doma? zdiela pozornost?

abbie
3. srp 2013

@ladida.l a moj syn tiez iste obdobie vedel zvuky zvierat a potom na istu dobu nepovedal skoro ani jedno, ale nebolo to v tom, ze nevedel, alebo zabudol, ale nechcel ... potom neskor to z neho zasa vyletelo ... inak ja nemozem mat rozpustene vlasy, nemozem mat kabelku na pleciach, toleruje mi len biele slapky, cierne nemozem mat, on si skor vsima co mam na sebe nove ja ... jeho oblecko a topanky ho netrapia a ani manzelove ... a ked mal rok a 11 mes. vedel tak max. 10 slov a teraz v 2,5 r. 190

ladida.l
3. srp 2013

@ivular @sisstin @abbie

Já bych byla šťastná, kdyby to bylo jenom období vzdoru a složitá povaha.

Právěže oční kontakt má jen se mnou a s manželem, ostatní lidi úplně ignoruje, včetně babiček. Ale není to takové to klasické loupnutí očkem, když dělá nějakou lumpárnu, jak jsme znali od staršího.

Doma si hraje většinou sám, staví si z dupla (nejčastěji věže), nebo jeho nejoblíbenější hra je nosit něco někam a zase zpět.

Tento týden jsem mluvila s jednou speciální pedagožkou a ona sama mě upozornila na to, že by to mohla být i tato porucha.. Samozřejmě je to jen doměnka... ¨

Prostě bych potřebovala poradit, uklidnit ... a bojím se, abych něco neprováhala.

abbie
3. srp 2013

@ladida.l no a ukazuje ti vonku na nieco? chce ti nieco ukazat? take ze aha co vidim ... v tomto veku by ti aj na obrazky mohol ukazovat v knizke a cakat na odpoved, ako sa ti zda jeho porozumenie na hovorene slovo?

ladida.l
3. srp 2013

@abbie k tomu ukazování. Neuvědomuji si, že by se mnou chtěl sdílet něco co vidí. Ale když něco chce, neváhá mě vzít za ruku a dovést mě k místu určení a naznačit co chce - vysadit na houpačku, nalít pití... Snažím se ho při tom ptát, jestli chce pití a chci, aby to po mě zopakoval, ale fakt to z něj strašně páčím. Nakonec to třeba řekne, ale někdy ne a vzteká se, že mu hned nevyhovím...
Knížky ho moc nebaví, jen jedna se zvířaty. a potom takové jednoduché pohádkové, které ho zaujali tím, že je na je jedné stránce vždycky zajímavé citoslovce, tak na něj čeká, ale neopakuje ho po mě.
http://www.rebo.cz/cervena-karkulka-sup-do-poha...

Jestli rozumí mluvenému slovu, tomu si nejsem úplně jistá, protože občas na něj musím až 10 volat, aby zareagoval. A když něco říkám, třeba jdeme si vzít boty, tak mi připadá, že taky neví, která bije, dokud si ty boty nevezmu do ruky.. Večer po koupání říkám jdeme spinkat, tak to upaluje do ložnice, ale to je každý den stejně, tak nevím, zda tomu rozumí, nebo je to ta zkušenost..

abbie
3. srp 2013

@ladida.l nemusi po tebe este opakovat, k tomu ho urcite nenut, ale uz by mohol ukazat na obrazok v knizke napr. ty sa opytas kde je kravicka a on ti ju ukaze, alebo ukaze na nejaky obrazok a pozrie na teba, aby si mu pvedala, co to je.
Ked ste vonku tak ti na nic neukazuje prstom?

ladida.l
3. srp 2013

@abbie k tomu opakování. Konkrétně u toho piti, vim, ze je to slov o, které umí a používá, tak po něm chci, aby si o něj řekl slovně. Jiná slova opakovat nechci, jen je několikrát opakuji, je to špatně?

abbie
3. srp 2013

@ladida.l mne sa zda, ze sa stale zameriavas na opakovanie a aby nieco povedal, ale to ukazovanie je dolezitejsie na ktore sa ta stale pytam 😉

ladida.l
3. srp 2013

@abbie to jsem odpovidala, ze si neuvedomuju, ze by ukazoval. Zkusim se na to zaměřit.

abbie
3. srp 2013

@ladida.l no to rozhodne skus, ak ti neukazuje v tomto veku prstom, tak uz to problem je

mvmk
3. srp 2013

@sisstin ahojky, jenom jsem tu zahledla, ze zadny VD netvori 2 slovna spojeni do 3 let, je to opravdu tak? Protoze mala treba uz rikala pred 2 rokem Mama Haji, Mama nam nam, a tak 😝 Pokud by to VD nebo Autismus vyloucilo, tak uz nam zbyl jen nejaky mentalni postih 😝
Holky ja se strasne bojim toho pristiho tydne, ze to MRI najde nejakou hruzu v mozku, ci psycholog vyrkne nejakou odstrasujici dg. ktera mi vezme veskerou nadeji doufat v neco lepsiho. Dnes jsem byla s malou na koupalisti a kdyz vidim ze i 1,5 lety mimina kolikrat vypadaji zraleji jak moje tak je mi docela na .......... 🤐 🤐

sisstin
autor
4. srp 2013

@mvmk expresivni, pri receptivni mluvi celkem brzy 😉

sisstin
autor
4. srp 2013

@ladida.l pokud neukazuje, tak to fakt problem je, nejzassi hranice je 18 mesicu 😉

ivular
4. srp 2013

@ladida.l Jako neukazuje, že se mu v drtivé většině ukazovat nechce - prostě první náznaky období vzdoru (což byl případ našeho Jeníka), nebo myslíš, že fakt nechápe pojem "pes, kočka" apod.?
@mvmk U Jeníka našli cystu - a objemnou ☹ Jenže to byl náhodný nález, bez příznaků (na MRI byl z nesouvisejícího důvodu) a např. toto se prý ani nesleduje. Prý dětí a lidí s cystou v hlavě chodí spousty a buď se to taktéž dozví náhodně nebo vůbec. Samozřejmě chápu, že máš nervy - to já jsem teda taky měla. Mooc na vás budeme myslet, aby malé nenašli nic!!!
A výsledky té genetiky by měly být kdy? Ta aspoň v ČR bývá na dlouhé lokte - v řádu měsíců a někdy dokonce i let 😕 A ment. postih u dítěte, které ve 2,5 letech hbitě vymyslí, že když je kočárek těžký pro tebe, mohl by ho přinést táta??? 😉

sisstin
autor
4. srp 2013

@ivular sdílení pozornosti nemá se vzdorem nic. Dítě ukazuje,protože to chce sdílet s druhou osobou a hlavně chce vědět,jak se to jmenuje. To je přirozená věc ve vývoji a dítě,které to nedělá do roku a půl,má problém.

sisstin
autor
4. srp 2013

@ladida.l ono je to takhle: dítě jako první chápe tvoje ukazování, že ty mu něco ukážeš a ono se podívá tím směrem (6-9měsíců), pak samo začíná ukazovat na věci, které chce (ale nesdílí pozornost) - 9-15měsíců. A poslední, nejdůležitější fáze je, že dítě sdílí pozornost- čili ukáže na předmět, udělá zvuk, podívá se na tebe a čeká na odpověd. Tím jednak sdílí tu pozornost s tebou a jednak nabírá pasivní slovní zásobu (9-18měsíců). Děti, které neukazují a nesdílí pozornost, v 99% případů nerozumí mluvené řeči 😉 Tvůj chlapeček by v tomhle věku měl mít širokou pasivní slovní zásobu, měl by zvládat dvojsložkové pokyny (vem kostku a dej ji na stůl např.), a měl by umět ukázat na obrázku jednak jednotlivé předměty a pak i činnosti (kde se kluk koupe, kde holčička jí, kde se holčička houpe apod.) 😉

Pokud dítě do těch 18m nesdílí pozornost, tak máš tři možnosti:
- bud je opožděné ve vývoji, čili ten mentální věk je nižší než reálný, takže prostě nedospěl do toho stádia. Ale dítě by mělo být ve všech dovednostech opožděné stejně
- má nějakou poruchu komunikace, nejčastěji porucha porozumění řeči (receptivní nebo smíšená vývojová dysfázie), tam ty dovednosti bývají rozložené nerovnoměrně - v něčem jsou třeba k věku, a v něčem jsou hodně pozadu
- má poruchu autistickýho spektra

Určitě si nenech namluvit, že je to povahou nebo tvým nedostatečným vedením nebo výchovou, je to blbost 😉

mvmk
4. srp 2013

@ivular ja se moc nebojim nejake cisty, ale spis nejakych zasadnich organickych zmen na mozku. Jako ta pravdepodobnost je docela vysoka vzhledem k tomu, ze jsme mely protrahovany porod a mala mela hypoxii. Neuro v Praze to dokonce podle symptomu po porodu vidi na nejake lehci zakrvaceni. Ale to samozrejmne uvidime. Budu myslet hoooodne pozitivne. V genetice to mame docela stesti, ten Glut 1 defekt, rozebira jen jedina laborator v Evrope a to je tady Keppler Essen takze alespon v necem jsou ty nemci dobri 😀 😀 Genu je nekolik co to zpusobuje, tim padem bude ten rozbor trvat priblizne 6 tydnu. No ale vzhledem k tomu ze ma mala 3 roky tak tech 6 tydnu uz to taky nevytrhne. 😝