Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

lenuskin
16. zář 2013

@sissmiss to jo, tady to docela podělal pediatr, kdyby to bylo dřív, bylo by to lehčí. Já se s pediatrem už neradím, ona také pořád říkala, ať ho nechám být, ale já jsem si šla vlastní cestou, tj. neurolog, psycholog a teď ženu přes všechny známé i neznámé, aby se Kuba dostal k odborníkům. Jsem sice objednaná do APLY, ale ta čekací doba je pro mě
naprosto nepřijatelná, tak zkouším jinak.
A proč si myslíš, že mu něco je? Je to jen tvůj pocit nebo vidíš ještě něco jinak?

lenuskin
16. zář 2013

@bosorka37 Ano je to bezmoc. Chodíte ještě někam jinam, než k neurologovi?

lenuskin
16. zář 2013

@sissmiss jinak jsem taky přemýšlela o nějakých jiných postupech jako např. homeopatika. Já ho v současné době už přes půl roku prolívám omegou a teď jsem začala dávat probiotika. Ta omega možná trochu účinek v tom, že se zklidnil. Jinak pořád plakal. Na internetu se také píše o různých zaručených dietách, ale je to dost drastické, např, vysadit všechen lepek a mléčné výrobky.
Ty jsi ty homeopatika zkoušela jak dlouho?

silvikam
16. zář 2013

@lenuskin skús si pozrieť www.aminocure.cz.

sisstin
autor
16. zář 2013

Ježíš,aminokyseliny fakt ne:p

silvikam
16. zář 2013

@maki73 Ahoj ja mám 4 ročného SP syna. Ale moc Ti neporadím, pretože sami máme problémy s rečou. My ale nosíme aparátiky. Rozumie takmer všetkému len strašne málo hovorí a to čo hovorí je jeho reč - hatlanina. Ale skús napísať do uzavretej skupiny, kde sme viaceré mamičky, snáď Ti niektorá poradí.

silvikam
16. zář 2013

@sisstin a prečo nie? Máš nejaké skúsenosti?

sisstin
autor
16. zář 2013

@silvikam zas akorát tahání peněz ze zoufalých rodičů.

lenuskin
16. zář 2013

@silvikam díky za odkaz, ale fakt mi to nic neříká, neznám. Zatím nevím co mu je a tak dávám to, co by neuškodilo
ani zdravému dítěti. Omegu na paličku a probiotika na střeva ( už naše babičky říkaly, že když je OK trávení , je OK
i mozek, . Ale určitě prostuduju. dík

krystalka
16. zář 2013

@lenuskin - taky vím moc dobře, co to je radovat se z každého nového slovíčka, byť by nebylo úplně slušné 🙂 . Náš Jiřík měl ve 3 letech jen pár slov, většinou jednoslabičných, z těch dvouslabičných to byly většinou zdvojené slabiky, ve 3,5 jich bylo asi 40 a teprve pomalinku začínal spojovat dvě slova - máma hají apod., mimochodem právě na to slovo máma jsem čekala až do 3 let...pak začal dělat větičky, ale gramatika žádná...no a dnes je mu 5,5, mluví v delších souvětích a dokonce tak, že mu normálně rozumí i cizí lidé, sám od sebe se naučil někdy loni "r"....ještě máme sice dost práce před sebou, ale když to srovnám tehdy a teď, tak bych tenkrát taky vůbec nevěřila, že bude jednou úplně normálně mluvit - dítě, které ve 3 letech nedalo dohromady ani větu a leckdy se domlouvalo posuňky, se stalo dítě, které mi na pískovišti řeklo "děkuju ti že mi pomáháš, bez tebe by to bylo k ničemu" 🙂 , nebo když přijdu do školky, tak mi řekne "ty mi moc chyběla" 🙂 , takže nebuď smutná, ono to jednou přijde...jen si holt na to někdy člověk musí déle počkat a udělat toho pro to víc, než ty ostatní... A jinak, u nás ten největší skok přišel až mezi 4. a 5. rokem 🙂.
Máme expresívní vývojovou dysfázii potvrzenou od 3,5 let....

lenuskin
16. zář 2013

@krystalka Díky moc. Jiřík je moc šikovný kluk 🙂 . Doufám, že to taky dáme.

bosorka37
16. zář 2013

@lenuskin ja s malym byla na psychologii v 15 mesicich - tam vyslo ze je hodne opozdeny v te strance komunikace a rozumeni - byl tak na urovni 7 mes. ditete, ackoliv v hrube motorice byl na svem veku. To jeste nereagoval na rec vubec. To bylo v lednu. Od te doby udelal mensi pokroky, jakoze navazuje ocni kontakt a od leta se otoci na sve jmeno, ale jinak bych rekla, ze to porozumeni je porad stejne - proste nerozumi. Ted se zas chystame k psychologovi, cekam na objednaci termin. Jinak jsme objednani do APPLY, ale tam se dostaneme az tak pristi rok v lete, maji rok cekaci lhutu. Jinak ted v nedeli je schuzka rodicu s takto postizenymi detmi v Praze v SPC, nevim odkud jsi. Ja se na ni chystam, ze tam snad budu moci popovidat s rodici a dozvedet se zas vic rad a treba i pozitivnich zprav. Jinak ja chlapecka jeste cistim homeopatikama - mam trochu podezreni, jestli na ten vyvoj nemelo vliv ockovani, takze ted delame homeopatickou detoxikaci od negativnich vlivu ockovani. Absolvoval take vysetreni na foniatrii, ale sluch ma uplne v poradku.

sisstin
autor
16. zář 2013

@bosorka37 ahojky, tak to jsi ty to cizí příjmení, já nevěděla, kdo to je 😉 tak se uvidíme v neděli 😉

sisstin
autor
16. zář 2013

@bosorka37 tentokrát nás bude méně, tak snad bude větší prostor pro debatu, ale bude se taky řešit hodně občanský sdružení. Já jsem jedna z pořadatelek, ale ted momentálně jsem tak pracovně zaneprázdněná i jinak, že těžce nestíhám 😔

maki73
16. zář 2013

@silvikam no právě že jsem jinou vhodnou debatu nebo skupinu, kde bych se zeptala nenašla, mohla bych poprosit o odkaz, pokud víš 🙂

sisstin
autor
16. zář 2013

@maki73 je to na FB - rodiče dětí s vývojovou dysfázií, požádej o vstup a přidám tě 😉

bosorka37
16. zář 2013

@sisstin 🙂)))) tak to mam to potvrzeni ucasti od tebe? 🙂 to je sranda 🙂 tak se v nedeli tesim.

sisstin
autor
16. zář 2013

@bosorka37 no já mám tu událost na FB, na té dysfázii na mailu jsme tři, ale vím, kdo tam bude 😉 my už se scházíme rok, poprvý to bylo vloni v září 😉

maki73
16. zář 2013

@sisstin děkuji moc, snad se dozvím, něco nového, ačkoli náš problém je diagnostikován jinak, jako porucha sluchu, příčinu neznám a vlastně ani nevíme, jak to bude dál, jestli malá přestane používat tu "svoji řeč", nebo se to třeba nějak ještě srovná, poslední dobou jsem si všimla, že míšto téměř všech souhlásek používá písmenko T, takže jmenuje se ToTi, má se tobte (dobře), tak třeba to bude zlom, že se vůbec snaží opakovat a domlouvat, teď tady zrovna poslouchám, jak ukazuje příteli slepičku a říká: "Tototo tati", no přijde mi to vlastně normální, všechno ji rozumím, ale když se s ní bavím na hřišti, nebo se s ní snaží domluvit jiné děti tak nestačí zírat, vždycky jen mlčí a vypadnou z nít tak max 2 slova.

sisstin
autor
16. zář 2013

@maki73 no jako na dva roky a poruchu sluchu je to super 😉 uvidíte, zda bude mít naslouchátka nebo ne, ale pokud rozumí a mluví, tak je to super. Já mám zkušenost se dvěma dětma s kochleou předškolního věku (4a 7let), a teda porozumění bída s nouzí a řeč taky 😖 takže si myslim, že vy jste na tom hodně dobře 😉

sissmiss
16. zář 2013

@lenuskin pediatri, to nemam ani nervy komentovat. Akoby toto bolo mimo ich obor alebo co...
Co na nom vidim? Vidim rozdiely medzi nim a rovesnikmi a vidim ze mu neviem nejako pomoct. Vnimam vsetko v com je iny, vidim na nom ako mu niektore bezne cinnosti robia problem. Nemyslim ze je to nieco ine ako dysfazia...Len sa mi zda ako zakliaty a mam take nutkanie ze ved nieco zaberie a on zacne precitat...mam pocit ze vsetko vnima inak... Vidim ako sa trapi s blbym tlieskanim na moje ruky ked sa hrame...aky je nemotorny...a stale sa mi zda ze ved uz uz na to pride, ved sa to musi prelomit a bude to ok. A stale su to len take jemne odtiene o ktore sa to zlepsuje.. ze niekdy mam pocit ze sa to dokonca zhorsuje...tak pomaly to ide...

maki73
16. zář 2013

@sisstin Já myslím, že je to hodně tím, že jsme to začali řešit hned, na prvním vyšetření byla snad ve 4 měsících a taky jsme se to rozhodly nikde neříkat, aby s ní všichni jednali normálně, ze začátku jsme nic neříkali ani rodičům a myslím, že to bylo rozumné, kdyby na ni každý hned řval a snažil se í přizpůsobit, určitě bychom na tom teď nebyli tak, jak jsme, malá rozumí perfektně a musím říct že vše!!! Když mi doktor na posledním vyšetření říkal, že nemůžeme čekat, že bude brzy mluvit, že bychom měli očekávat první snahu tak možná ve dvou letech, tak jsem brečela a říkala si, co bude ve školce, jestli někdy zapadne mezi ostatní děti a ona opravdu předčila všechna očekávání, myslím, že to bude ještě lepší 🙂

lenuskin
16. zář 2013

@bosorka37 Jsme na tom podobně. Kuba byl u psycholožky v 19 měsících , byl opožděný jak psychicky, tak i motoricky.
V 17 měsících začal chodit a jeho motorika je stále špatná, jak hrubá, tak jemná. Ještě má jednu takovou zvláštnosti, že občas zamává oběma ručičkama a k tomu vykopává nožičky, nedělá to pořád, ale přijde mi že je to dost podpořeno emocí, když má radost, tak mává.Když začal chodit, zlepšilo se i jeho vnímání, jako že slyšel na jméno a rozuměl jednoduchým pokynům. Od té doby se to dost zlepšilo, i motorika je lepší, vyleze po žebříku na houpačku, vyleze na vyšší židli. To bylo ještě před půl rokem naprosto nemožné. Komunikace s ním je bídná, na nic neukazuje.
Na očkování mám taky pifku, protože se všechno otočilo po první hexa. Do té doby byl šikovný, otáčel se na bříško a zpět a pak už nic. Stalo se z něj plačtivé miminko, které se nemůže hnout z místa. Musela jsem s ním vojtit a to pak zabralo.
Dále má také neadekvátní reakce, když se přijde do cizího prostředí, u doktorů to prostě prořve. Je pravda , že i toto se dost zlepšilo, ale stále mám hrůzu, když s ním jdu do cizího prostředí.
Já jsem taky objednaná do APLY a taky mám přijít na řadu až příští rok v létě, tak to teď zkouším přes všechny možné známé a snad se něco rýsuje.
Snad se někdy dostanu na setkání rodičů takovýchto dětí, určitě by to bylo přínosné. Jsem sice z Krkonoš, ale to není zas taková dálka.
Mohla bys mi prosím poradit, nějaká homeopatika, zkusila bych je taky. Dík

silvikam
16. zář 2013

@maki73 poslala som Ti pozvánku.

sisstin
autor
16. zář 2013

@sissmiss a kolik mu je? Tygrovi ted bude v říjnu 6, a už je víceméně úplně normální, v chování určitě, řeč je taky v pohodě, až teda na výraznou patlavost, ale jinak mi už přijde prostě normoš dítě....ty svoje dysfatický úlety a stresy už teda nemá 😕

sisstin
autor
16. zář 2013

@sissmiss jinak motoricky už je na tom taky dobře, respektive nejde nic poznat. Jako třeba nechce furt jezdit na kole nebo tak, ale jinak už je poměrně šikovnej, určitě není žádná motorická neobratnost poznat....jo, neumí si třeba zavázat tkaničku, ale to neumí spousta dětí jeho věku bez dysfázie. U nás se to teda fakt srovnalo. Od 4 let chodíme na ergoterapii se cvičením a ted jsme začli ještě cvičit tu neurovývojovku.

lenuskin
16. zář 2013

@sissmiss Ani nemusím nic psát, bereš mi to z úst. Přesně takhle se cítím já. Doma mu říkáme , že je zakletý princ, tak ho bráchové pořád pusinkují a ono nic. Je tak odlišný od svých sourozenců, jako kdyby nebyl ani ze Země.
Musíme vydržet, nesmíme to vzdát a pořád si říkám, ať je to jak chce, je to můj krásný kluk a jednou na něj budu pyšná.
Složitější a výkonnější hardware se déle programuje. 😀

lenuskin
16. zář 2013

@lenuskin já myslela software, nejsem IT specialista 😀

sissmiss
16. zář 2013

@lenuskin zobral dve homeopaticke liecby. Na zrusenie ockovania...trvalo to asi dva mesiace. Nastalo zlepsenie, to ovela, ale on napreduje stale, takze neviem to pripisat tym homeo...

sissmiss
16. zář 2013

@sisstin ma sedem. Co sa tyka rovesnikov, ked je na ihrisku tak nie je vidno rozdiel, hra sa zarovno ostatnymi, chape hru, vie sa pridat, aj viest, tam nie je vidno nic. Ale ked sa rozpravaju, je jeho rec odlisna. Aj inak uklada slovicka, aj mu je tazsie rozumiet. Aj ked uz gramaticky dost dobre, ale vyslovnost niekedy strasna. Niektore slova ma ale super. Co je na nom take ine je citlivost a taka detskost. Dokaze sa strasne jasit, ako asi 4rocne deti. A tiez niekedy je precitlively ked o nic nejde. Motoricky neciti rytmus. A jemna motorika je slabsia, ale stale sa to trenuje. Takto na chodzi alebo pri hre nie je vidno ze je iny. Ale napriklad ked sa velmi tesi a je s cudzimi, zacne pistat od radosti a sprava sa tak ako male deti...alebo zvieratko...tuli sa pod ruku a podobne...a pritom s ludmi je stale, aj s cudzimi...Ale on strasne vela opakuje, a v skolke mali postihnuteho chlapca, normalne som na mojom videla ze s kym sa hraval...toho napodobnoval...